Бороться, работать, узнать себя лучше: пять женщин о том, как они пережили рак
Проект «Химия была, но мы расстались» вошел в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards. Он начинался как серия фотографий и историй, героинями которых стали реальные онкопациентки. Сейчас в планах команды — создать системный и безопасный информационный хаб для пациентов и их близких.
Наталья Синдеева: «Я отнеслась к диагнозу как к задаче»
Основательница и генеральный директор телеканала «Дождь» (признан иностранным агентом), амбассадор проекта «Химия была, но мы расстались»
Когда врачи предположили, что возможен такой диагноз, я подумала: «Это не про меня, это не со мной. Это не моя болезнь и вообще быть такого не может». Но спустя пару дней я свыклась с этой мыслью. Я допустила для себя возможность диагноза, поняла, что надо его принять, чтобы, если вдруг он подтвердится, смягчить возможный шок. И когда рак подтвердился, я внутренне была относительно спокойна, потому что уже договорилась сама с собой.
Но все равно в момент, когда слова были произнесены, потекли слезы. Это длилось несколько минут, рядом был муж, который меня обнял. Потом я очень быстро взяла себя в руки: все не окей, но с этим надо быстро справиться.
Когда я публично заявила о раке, мне начали звонить и знакомые, и незнакомые люди, для которых этот диагноз стал шоком. Приходилось их успокаивать, говорить, что ничего страшного, что все нормально, что рак лечится. Просто нужно не бояться и все делать.
Я открывала себя для себя. Это был интересный опыт, и мне кажется, во мне много что трансформировалось именно в этот период
Моментов, когда опускались бы руки, не было. Я не воспринимала это как борьбу, я отнеслась к диагнозу как к задаче, которую надо решить, — с трезвым умом.
Помогал тот факт, что рак «поймали» достаточно рано: опухоль была хотя и достаточно большая, но еще не сильно агрессивная. Когда была операция по ее удалению, мне не было страшно, я сказала себе: «ее просто нужно вырезать». Потом было облучение. Сейчас оно проходит довольно комфортно, не так, как это было раньше, когда облучалась практически вся грудь и это влекло побочные эффекты. У меня процедура занимала буквально две минуты. Это не больно, это не страшно. У меня в общем-то не было поводов для «нервов».
Диагноз выключил меня из жизни на время операции и последующего облучения, но в целом я оставалась на связи. Впрочем, в этом не было ежедневной необходимости. Я позволила себе немножко побыть с собой. И, слава богу, мои коллеги позволили мне это сделать, прекрасно справлялись со всеми вопросами.
Я полтора месяца одна была в Германии, открывала себя для себя. Это был интересный опыт, и мне кажется, во мне много что трансформировалось именно в этот период. Второе — я, как мне кажется, стала более спокойной. Я начала заниматься дыхательными практиками, медитацией. Если бы я не заболела, может быть, не так быстро пришла бы к тому, что мне надо себя поддерживать в каком-то тонусе.
В нашем обществе стигматизация рака, конечно, есть. Буквально десять лет назад люди приравнивали этот диагноз к смерти. Я тоже с этим сталкивалась. В нас засел страх этого диагноза. Но все же очень сильно меняется и медицина, и уровень информированности об этом заболевании. Хотя работа над этой стигмой еще предстоит немалая. Поэтому все проекты, которые сейчас делаются по дестигматизации, по максимальному освещению всех аспектов заболевания — психологических, медицинских, физиологических, — это очень круто.
Снежанна Георгиева: «Давали сил мечты о том, как схожу в ресторан, в спа, в музей»
Владелица винодельни «Золотая Балка», амбассадор проекта «Химия была, но мы расстались»
Конечно, я не была готова к такому повороту жизни. Но мне, вероятнее всего, помогла мысль о том, что все, что со мной происходит, дается не просто так. И если мне было дано такое испытание, как рак, я должна его преодолеть.
Эта мысль пришла ко мне в голову не первой. Сначала, когда после обследований мне объявили диагноз, я плакала, просила прощения у мужа, что подвела его и семейные планы. А затем просто поняла, что иду на войну. И в этой войне участвую не только я, но и вся моя семья и мои друзья — уж они-то точно не планировали жить без меня. И я должна постараться остаться с ними.
Не могу сказать, что было просто. Во время лечения я могла развлекать себя только чтением, и все равно испытывала дискомфорт, поскольку из-за терапии у меня довольно сильно упало зрение. Доступ к телефону и компьютеру мне давали буквально на пару часов в день. Разговаривать особо было не с кем, а гулять я могла только стоя у окна, рассматривая через стекла деревья в больничном саду.
Но я справлялась без заламывания рук, не думала о том, за что мне это все. Моя бабушка всегда говорила, что большие испытания даются самым сильным, — думаю, это меня и держало на плаву. Я была на своей войне. Единственное, о чем я переживала, так это о том, чтобы моя семья и мои друзья не нервничали.
Поддержка близких давала силы бороться. Мой муж, моя семья, мои друзья с первого дня были рядом и поддерживали меня, старались сохранить иллюзию прежней жизни, обставить все таким образом, чтобы было ощущение, что ничего необычного не происходит. Благодаря этому не могу сказать, что диагноз как-то особенно исключил меня из привычного темпа.
Опыт был опустошающим, что для меня, что для моих близких, и я очень не хотела, чтобы мы продолжали жить в атмосфере этой болезни
Давали силы и мечты — о том, как я схожу с семьей в любимый ресторан или с подружками в хороший спа-салон или буду упиваться искусством в огромном музее. Как только мне сказали, что я нахожусь в ремиссии, первое, что мы сделали, — это как следует отпраздновали.
Радикальных изменений во мне не произошло, но я стала больше ценить свое время, проще относиться к некоторым мелочам. Стараюсь ловить момент и наслаждаться каждым днем, каждой минутой, каждым часом. Не могу сказать, что я не придерживалась тех же принципов и до болезни, просто после нее понимаешь, насколько это правильно и важно.
Интересная вещь произошла на физическом уровне: после болезни мне понадобился год, чтобы почувствовать, что снова могу ходить на носочках, не касаясь земли. Во время болезни было ощущение, что меня притягивает вниз словно сильным магнитом, что я еле могу оторвать от земли ноги. Мне нужно было заново научиться ходить так, как мне нравится.
К нормальной жизни я вернулась достаточно быстро, но долго не могла говорить о своем раке. Опыт был опустошающим, что для меня, что для моих близких, и я очень не хотела, чтобы мы продолжали жить в атмосфере этой болезни. Но сейчас, когда прошло достаточно времени, я могу спокойно говорить на эту тему. Моя цель при этом — не привлечь внимание к своей персоне, получить сочувствие. Я хочу дать понять, что рак — это заболевание, с которым можно справиться, если верить в свои силы и бороться.
Честно говоря, я не сталкивалась со стигматизацией. Но я определенно сталкивалась с тем, что тема рака связана с большим количеством мифов, стереотипов, является каким-то табу. Обществу не хватает осведомленности. В медиаполе недостаточно информации о том, что рак лечится, что медицина в плане онкологии не стоит на месте, о важности ранней диагностики и регулярных обследований. Поэтому создается впечатление, что рак — это приговор, что-то неизлечимое. Хотя в реальности это совсем не всегда так.
Надежда Кузнецова: «Пациентов приводит в ступор помощь просто так — они привыкли к унижениям»
Директор школы практической онкологии имени Андрея Павленко, начальник отдела корпоративного обучения в компании «Спортмастер». Героиня проекта «Химия была, но мы расстались»
Диагноз мне поставили на шестом месяце беременности, когда плод уже достаточно сформировался, но жизнеспособность ребенка была под сомнением. Первая мысль была о его будущем. Еще одна — о моем старшем ребенке, которому тогда было четыре года. Мне было очень важно, чтобы его жизнь если и изменилась, то минимально.
Я начала лечиться, когда еще ходила на работу. Ко второй химии выпали волосы, но я как раз ушла в декрет. На работе меня лысой никто не видел. Я не носила парик, но это было холодное время года, я, естественно, ходила в шапках.
Где-то приблизительно на пятый день после очередного блока было тяжело: я плохо себя чувствовала, весь день лежала. Но остальные дни жила совершенно обычной жизнью — гуляла с ребенком, занималась удаленно какими-то проектами. Но это мой конкретный опыт. Я понимаю, что бывают ситуации гораздо хуже, когда терапия вырубает на неделю или две.
Говоря про «опускались руки» и «желание бороться», очень важно помнить про феномен «ошибки выжившего». Каждый рак очень индивидуален. И если, например, мне повезло достаточно оперативно получить помощь и выбраться из этой ситуации с минимальными потерями, то у другого человека может быть иначе. Это зависит от разных факторов: от того, на какой стадии обнаружили рак, что происходит в этот момент в жизни человека, сколько у него моральных и физических сил в моменте, есть ли на кого положиться. Здесь очень важно понимать, что от настроения, от морального состояния человека, конечно, многое зависит, но еще очень многое зависит банально от обстоятельств. И поэтому сложно перекладывать опыт одного человека на другого.
Для меня был острым момент, когда решался вопрос, будет ли у меня третья химия во время беременности. Чтобы принять окончательное решение, будут ли ее делать или нет, меня отправили на МРТ. А у меня, видимо, на фоне беременности были приступы клаустрофобии, мне достаточно тяжело давалась эта процедура. И когда в тот же день врач сообщил, что на следующий день все-таки будет еще один блок химии, моя психика сдала. Я села в машину к мужу и начала реветь, приговаривая: «Как же мне хочется просто ходить беременной, гулять по бульварам и наслаждаться жизнью!» Я написала подругам, они моментально побросали работу, приехали встретиться со мной в кафе, кормили меня пирожными, мы сидели, смеялись, говорили о чем-то отвлеченном, и как-то очень быстро меня все подхватили на руки: и семья, и друзья.
Но такое острое ощущение, что земля уходит из-под ног, был со мной только однажды. Все остальное время, к счастью, у меня был беспрерывный настрой на борьбу.
Силы давали мечты о счастливом будущем с двумя детьми, о моей любимой и интересной жизни. И конечно, всесторонняя колоссальная поддержка близких и друзей: от бытовых мелочей до особенных сюрпризов. Когда без особого повода присылали цветы, когда на мой день рождения друзья из разных мест и уголков мира мне записали клип, где они танцуют. Я ни разу не оставалась одна на протяжении всего этого пути. У меня было ощущение, что меня держат одновременно очень много рук, и я придавала этому большое значение.
Опыт болезни обязательно нужно переварить. Тот факт, что тебе было больно и страшно, повисает в воздухе и никуда не уходит
Тем не менее из-за болезни у меня явно пострадала нервная система: я стала более тревожной, мне сложнее справляться с напряжением. Даже если речь идет о таких распространенных вещах, как сильная турбулентность в самолете, резкое торможение машины. Но все же, по моим ощущениям, ситуация становится лучше.
Если говорить о положительных изменениях, мне кажется, что я стала чувствовать себя свободнее. И я стала меньше суетиться, меньше дергаться. Стала больше полагаться на свой жизненный опыт. Если раньше при общении со статусными людьми я чувствовала давление этого статуса, то сейчас ощущаю в себе человека с не меньшим, а, может быть, даже большим жизненным опытом. Это не делает меня ни лучше, ни хуже, но дает стабильную опору в разных жизненных ситуациях.
Опыт болезни обязательно нужно переварить. Как правило, когда выздоравливаешь, это такая радость, что хочется просто закрыть дверь и этот опыт не вспоминать. Эта модель поведения очень поддерживается всем окружением, все говорят: «Радуйся, родился здоровый ребенок, все закончилось». Но тот факт, что тебе было больно и страшно, повисает в воздухе и никуда не уходит. Обязательно нужно его проработать. Нужно дать себе отдохнуть, возможность набраться сил, как-то переориентироваться на новый опыт, послушать себя. По моим ощущениям, где-то еще год после окончания лечения во мне все происходила какая-то внутренняя работа и я набиралась сил.
Я работаю в сфере помощи больным уже 15 лет, была волонтером фонда «Подари жизнь» и делала «Игры победителей» — соревнования для детей, переживших рак. С заметной стигматизацией я сталкивалась где-то десять лет назад, когда, к примеру, на детей в масках могли показывать пальцем, когда выйти без парика на улицу было немыслимым. Сейчас все же отношение становится более толерантным. И, по моим ощущениям, не только в крупных городах, а в регионах в том числе.
Но меня смущает все еще сохраняющееся небрежное отношение специалистов к больным. Пациентам нужно сориентироваться в достаточно запутанной системе оказания медицинской помощи, получить необходимую информацию, диагностику. И в это время они часто сталкиваются с унижениями, отказами. Превращаются в людей, которые сидят в бесконечных очередях, чего-то ждут, просят и боятся при этом отпугнуть своими просьбами. Сотрудники медучреждений в ответ на просьбы закатывают глаза.
А ведь пациент больше всего нуждается в поддержке и в хорошем сервисе. Ему нужно предложить кофе, включить фильм, дать какой-то познавательный журнал без «страшилок» и организовать вокруг него работу так, чтобы он получил максимально быструю и эффективную помощь.
В итоге когда пациенты участвуют в благотворительных проектах, их часто приводит в ступор, что кто-то помогает им просто так. Это, конечно, должно измениться, и проекты, в которых я участвую, — в частности, школа практической онкологии имени Андрея Павленко, — как раз призваны изменить эту ситуацию. Человек должен иметь возможность получить быструю, своевременную и качественную помощь без того, чтобы «продавать почку» и обивать тысячу порогов.
Светлана Соловьева: «Страшно, когда поднимаешь голову, а волосы лежат на подушке»
В прошлом — лейтенант полиции, сейчас — приемная мама. Героиня проекта «Химия была, но мы расстались»
Первая мысль? Вообще сначала я не поняла, не осознала. «Как? Да ладно? Ну не может быть». Потом, конечно, стало очень страшно.
Назначили лечение. У меня не было облучения, мне делали уколы, я пила лекарства. Где-то спустя, наверное, месяц после начала лечения я столкнулась с последствиями этой терапии. Очень страшно, когда поднимаешь голову, а волосы лежат на подушке. Психологически это понять и принять очень тяжело. Друзей вокруг было сначала много, потом некоторые перестали общаться. Не знаю до конца почему — потому что не нравилось, может быть, или в силу неграмотности люди думают, что этим можно заразиться.
Конечно, меняется вокруг все. Если раньше смотрел на какие-то вещи с легкостью, то когда так тяжело болеешь, взгляд на все меняется.
Были моменты, когда уже и вставать с кровати было очень тяжело. Я сильно потеряла в весе, весила 35 кг при росте 164. Настроение и состояние менялись почти каждую минуту. То я чувствовала себя борцом: хочу жить, все получится, все будет хорошо. И буквально через полчаса думала о том, как мне все надоело, как мне надоела эта боль. Болит все! Даже не можешь назвать конкретные точки. Еще и высокая температура, лихорадка. Кожа становится просто отвратительной.
О природе, о новостях, о новых модных трендах — хотелось, чтобы со мной разговаривали о чем угодно, только не о болезни
Но такого, чтобы прямо опускались руки или не хотелось жить — нет, такого не было. Я воспринимала это так: как Бог даст, так и будет. Себе сказала, что если я выкарабкаюсь, то буду воспитывать детей-сирот. Собственно, сейчас этим и занимаюсь. У меня очень большая семья, восемь приемных детишек.
Когда во время болезни приходили родственники, я могла лежать в полудреме и слышать их разговоры: «Ой, наверное, уже все, не выживет». А когда просыпалась: «Ты держись, ты крепись, давай соберись!» Это подбадривание очень раздражало, хотелось послать куда подальше. Кому-то, может быть, нужна подобная поддержка, но меня в тот момент это бесило до невозможности. Люди, когда узнают о диагнозе, сразу все такие образованные — строят прогнозы, от которых последние оставшиеся волосы шевелятся. То с утра до вечера причитают: «Как тебе плохо! Ты же понимаешь, что надо бороться?», то тут же мимоходом сообщают, что у какой-нибудь их знакомой Машки или Дуськи был такой же диагноз и она умерла. Это очень страшно слышать.
Хотелось, чтобы со мной разговаривали на другие темы. О природе, о новостях, о новых модных трендах — о чем угодно, только не о болезни. Разговоры ни о чем каким-то образом дают силы и пробуждают в тебе интерес к жизни.
Очень помогало то, что рядом муж, дети. Моей младшей девочке на тот момент было два года, и, может быть, только ради нее я и боролась. Я хотела видеть, как она будет взрослеть, я просто не представляла, как она будет без меня.
До болезни я работала в УВД, была старшим лейтенантом. После заболевания на работу не вернулась. Стала больше времени уделять родным, близким, детям. Понимаю, что в любой момент можно оказаться между жизнью и смертью, поэтому хочется как можно больше времени проводить с теми, кто мне дорог.
Взгляды на жизнь тоже изменились. Я стала больше внимания уделять вещам, которые раньше не замечала. Видишь, какое небо голубое, прислушиваешься к шелесту листвы, пению птиц и чувствуешь все это так обостренно. Будто раньше это все было фоном, а теперь стало пусть маленькой, но очень важной деталью.
Ольга Павлова: «Мне не сказали прямо: мы увольняем тебя потому, что у тебя рак»
Фотограф, автор проекта «Химия была, но мы расстались»
Первая мысль была — какая-то ерунда, ошибка. Когда стало ясно, что не ошибка, я уже знала, что все задают себе вопрос: почему я? Помню, что пожала плечами и подумала: а почему бы и не я? Кто-то должен заболеть молодым — я же учила статистику на экономфаке МГУ.
Моментов, когда руки опускались, у меня не было. Или я уже забыла. Я понимала, что надо идти до конца, собрав всю волю в кулак. Ни разу не было мысли отказаться от лечения. Убеждала себя, что диагноз мой простой, что химия не самая тяжелая, что прогноз хороший.
Но дело в том, что рак нельзя победить в одиночку, это коллективное заболевание. Заболевшему человеку очень нужна поддержка семьи, друзей, врачей, психологов и общества в целом. Мне помогли молодость, безрассудство и поддержка родных. Сейчас онкопсихологи учат пациентов не думать в терминах «бороться и победить», учат принимать диагноз, жить с ним.
Со стигматизацией я не сталкивалась, столкнулась только с увольнением. Это был 2001 год. Мне не сказали прямо: мы увольняем тебя потому, что у тебя рак. Меня попросили уйти по собственному желанию, потому что у меня было «слишком много больничных».
Многие наши героини под капельницами работают, заключают инвестиционные контракты, руководят огромными коллективами и даже, вы не поверите, рожают детей
Родные очень переживали и, глядя на зеленую меня, мысленно прощались со мной. И вообще, кажется, волновались больше меня. А я совершенно не собиралась умирать. Спустя 20 лет после диагноза, начав проект «Химия была, но мы расстались», я узнала сотни историй, некоторые счастливые, а некоторые совсем нет. Я знаю женщин, от которых ушли мужья, от которых отвернулась семья, женщин, которые скрывали свой диагноз от детей или от родителей, даже от мужей, от коллег по работе, от друзей. Женщин, которых и в XXI веке увольняют с работы. Не за рак, нет. Просто по собственному.
Опыт болезни изменил меня на 100%. Когда меня уволили и меня накрыл ПТСР, я слонялась без дела и вообще не могла понять, зачем я живу. Кто я? Что я делаю? Когда болеешь, у тебя есть цель — побороть рак, вернуться к обычной жизни. Когда врачи тебя отпускают и говорят: «условно здорова, увидимся через три месяца на чек-апе», ты идешь домой и не понимаешь — а что теперь делать-то, когда твой крестовый поход окончен? Мне было настолько страшно, плохо, скучно и потерянно, что я решила пойти чему-нибудь поучиться. Случайно выбрала фотографию. И это изменило мою жизнь навсегда.
Рак — очень индивидуальный опыт. У всех по-разному. Теперь, когда у меня трое маленьких детей, я часто думаю: а как женщины с детьми переживают химию? Кто возьмет на себя весь быт, детей, готовку — на те дни, когда состояние твое ужасное, когда нет сил подняться с кровати? А на работе кто будет терпеть твое отсутствие неделями? А если ты руководитель — кто тебя заменит на время твоего облучения? Лечение порой настолько тяжелое, что сил нет открыть глаза. Но вот что пишет одна из участниц проекта Мария Журба, заместитель генерального директора по экономике АО «Группа компаний Нацпроектстрой»: «Моя работа (многотысячная) знает, что я и лысая, и вся в катетерах продолжала работать и жить на полную. И да, ограниченные возможности — все равно возможности!»
Возвращаться к нормальной жизни для кого-то быстро и радостно, а для кого-то сложно и долго. Если в твоей жизни есть к чему возвращаться, то ты и не выключаешься из нее. Многие наши героини под капельницами работают, заключают инвестиционные контракты, руководят огромными коллективами и даже, вы не поверите, рожают детей. А те, кто был недоволен своей жизнью до рака, часто после лечения начинают новую другую прекрасную жизнь.