Как «Дом с маяком» помогает паллиативным пациентам обрести полноценную жизнь

Детский хоспис «Дом с маяком» существует уже более 10 лет и каждый день решает задачи, которые на старте казались совершенно невозможными. Ребенок проходит длительное лечение? Он может не прерывать учебу в школе. Пользуется аппаратом искусственной вентиляции легких? Может жить дома с семьей, а не в реанимации. 

Сейчас «Дом с маяком» сталкивается с новыми вызовами, но продолжает следовать цели не только обеспечивать людей с тяжелыми заболеваниями лечением и уходом, но и давать им возможность не зависеть от болезни и не подчинять ей всю свою жизнь. Об этом рассказала Лида Мониава — учредительница фонда «Дом с маяком» и победительница премии Forbes Woman Mercury Awards.

— Какой путь прошел «Дом с маяком» за эти годы?

— Первые девять лет мы потратили на то, чтобы разобраться с базовыми потребностями пирамиды Маслоу. В 2004 году, когда я впервые пришла волонтером в отделение онкогематологии Российской детской клинической больницы, выяснилось, что у тяжелобольных детей и их родителей есть три главные проблемы. Первая — в реанимации ребенок находится в полном одиночестве, без близких людей. Вторая — если ребенок все-таки дома, он мучается без обезболивающих. Наконец, третья проблема — семьи не могут себе позволить необходимое оборудование или не знают, где его достать. 

Сначала мы решали эти вопросы с командой волонтеров, а в 2013 году появился Детский хоспис «Дом с маяком» и его выездная служба. Главная заслуга — нам удалось донести идею того, что ребенок не должен жить в больнице, в реанимации. 11 лет назад это казалось невыполнимой задачей, хотя уже было известно, что в других странах такая практика есть. В России же реаниматологи были категорически против и считали, что выпускать таких детей из больницы — преступление. Но выяснилось, что с нужной помощью возможно все — достать домашний аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких. — Forbes Woman) и кислородный концентратор, научить родителей ими пользоваться. 

Сейчас силами 26 врачей, 33 медсестер и медбратьев больше 1000 пациентов «Дома с маяком» могут находиться дома, а не в больничной палате. А в 2019 году открылся стационар детского хосписа, где дети и молодые взрослые могут проводить время максимально активной жизнью: плавать в бассейне, учиться рисовать, гулять в саду.

— Как «Дом с маяком» жил дальше?

— Мы поняли, что нам все неплохо удается, система наладилась, и базовые жизнеобеспечивающие вещи семьи получают от хосписа, от государства. Тогда нам стало интересно думать про какие-то более высокие потребности — социализация, самореализация. Потому что проблема большинства паллиативных семей — это социальная изоляция. Мы проводили опросы, у нас больше половины пациентов вообще не выходят из дома, они заперты в своих квартирах. Соответственно, и родители с ними. Они бросают работу, потому что вынуждены ухаживать за больным ребенком, у них годами почти нет контактов с людьми. 

И мы стали больше работать на то, чтобы их вытаскивать из дома. Чтобы паллиативных детей брали в школу, а в городе создавалась доступная среда, чтобы можно было оставить ребенка с няней и сходить в кафе с подружкой. Мы стали развивать проекты сопровождаемого проживания — это как альтернатива ПНИ (психоневрологическим интернатам — туда попадают, например, пациенты с тяжелой формой ДЦП, которые нуждаются в особом уходе, но не получают его от близких. — Forbes Woman). 

А потом случился февраль 2022 года. 

— Как после этого изменилась жизнь «Дома с маяком»?

— Нам пришлось вернуться к базе той самой пирамиды Маслоу. У государства очень изменились приоритеты бюджетирования, деньги меньше стали идти на проблемы людей с инвалидностью. Вернее, в центре внимания оказались люди с инвалидностью, полученной в результате военных действий. Именно им отдают предпочтение, если это очередь на социальную квартиру, коляску, другие льготы. Паллиативные дети отошли на второй план… И задачи фонда тоже изменились: выживание, обеспечение насущных потребностей, а уже потом качество жизни.

— Пришлось ли перестраивать структуру фандрайзинга?

— Да, и довольно сильно. Раньше мы активно сотрудничали с зарубежными компаниями, у которых социальная ответственность есть в ДНК, у них заложены бюджеты на благотворительность. Теперь эти компании ушли с рынка, а крупные российские корпорации ориентированы на поддержку боевых действий. И сейчас все благотворительные организации выживают в основном за счет пожертвований от частных лиц или небольших компаний. 

С точки зрения НКО даже лучше, когда много маленьких доноров, а не несколько крупных. Но этих доноров еще нужно найти, ведь многие СМИ закрылись, социальные сети тоже перестали работать. Мы придумываем разные акции, ежемесячные подписки, находим людей, которые удваивают свои регулярные платежи. 

Регулярность, стабильность [пожертвований] — это самое важное. Если у ребенка болит, у него болит всегда, каждый месяц, и постоянно нужны деньги на покупку препаратов, работу врачей. Это только один пример. 

— Можно ли сказать, что «Дом с маяком» сократил объем помощи?

— За 2024 год «Дом с маяком» помог 1139 семьям и потратил более 850 млн рублей. Некоторые услуги пришлось сократить, например, уменьшилось количество часов пребывания наших нянь в семьях. Пока нам удается сохранять прежний уровень, но сил на это уходит гораздо больше, и нет никакой уверенности в завтрашнем дне, чтобы планировать новые проекты. 

До февраля 2022 года мы с департаментом образования обсуждали, как сделать классы для паллиативных детей, как строить для них обучение в школе. Но теперь и власти заняты другим, и наши ресурсы снова стали больше уходить на жизнеобеспечивающие вещи. Мы, конечно, стараемся, хоспис сотрудничает со школой «УчимЗнаем» (федеральный проект по созданию образовательной среды в больницах, где дети проходят длительное лечение. — Forbes Woman), там открыто пять классов для паллиативных детей, но в общем масштабе этого мало.

— С начала «спецоперации»* вы помогаете беженцам. Как это выглядит на практике?

— К нам стали обращаться беженцы, пережившие подвалы, бомбежки, голод, с кучей медицинских проблем. Люди с онкологией, которые не получали лечения, потому что его было негде получить. Врачи хосписа консультировали их, мы помогали с препаратами. Но в какой-то момент стало неудобно, что мы живем в одном городе, и вот рядом люди, у которых нет еды, одежды. К нам зимой приходили старики в тапочках, без куртки. Люди рассказывали, как пили воду из батареи, спали на полу. И тогда мы просто внутри хосписа стали объявлять сборы одежды, вещей первой необходимости, денег. Мы зарегистрировали отдельное юрлицо, чтобы можно было собирать пожертвования. У нас появился чат волонтеров, там консультируют и юристы, и врачи. А потом город дал нам помещение. Мы его назвали шоу-румом, туда можно принести одежду для беженцев, и десятки человек в день ее забирают. Сейчас уже меньше заявок на «поесть и одеться», приезжают люди, которым нужна организация более сложной медицинской помощи. Или поддержка в адаптационный период, пока человек ищет квартиру, работу. Сейчас большинство беженцев уже не из Украины, а из Курской области.

— Вы планируете как-то развивать это направление?

— Сейчас это независимая от хосписа организация, со своими сотрудниками, офисом. У благотворителей разные интересы, и часто, предлагая донорам хосписа помочь беженцам, мы слышим отказ. И наоборот тоже. Это нормально, все хотят жертвовать определенной аудитории. 

А вообще я мечтаю, чтобы фонд помощи беженцам закрылся, чтобы он просто перестал быть нужен. 

— Как вы видите будущее хосписа в ближайшие годы?

— Сейчас очень сложно строить планы, практически невозможно. Но мне по-прежнему самой интересной кажется программа социализации людей с инвалидностью. 

Мало купить человеку лекарство, корсет и коляску. Важно, чтобы он не сидел дома, чтобы ему было ради чего жить. Хочется, чтобы паллиативные дети могли ходить в школу, кружки, бассейны. И чтобы у их семей была нормальная жизнь. Это возможно с помощью нянь и личных ассистентов, которые помогают родителям не выпадать из общества, не посвящать абсолютно все время уходу за ребенком. Мы в хосписе предоставляем такое сопровождение своим пациентам, но нашего ресурса мало, нужно больше. 

И еще мне очень хочется развивать проект сопровождаемого проживания как альтернативу интернатам. Я бы хотела забрать из интернатов как можно больше людей и сделать так, чтобы как можно меньше туда попадали. 

— Сейчас этот проект продолжает работать?

У «Дома с маяком» есть две квартиры сопровождаемого проживания, но потребность в них намного выше. Когда ты делаешь такой проект, ты берешь на себя ответственность за человека на всю жизнь. Нельзя через полгода сказать — ой, у нас кончилось финансирование, — и вернуть пациента в интернат. Поэтому пока сохраняется нестабильность, сложно развивать это направление. Сейчас главная задача «Дома с маяком» — просто продолжать быть. 

Про всех победительниц и финалисток премии вы можете прочитать на сайте Forbes по хештегу Forbes Woman Mercury Awards.

* Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 57 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.