Осложненная беременность: как в России рожают женщины с сопутствующими заболеваниями
Альтернатива голосу, зрению и мобильности
«Врачи кратко писали свои инструкции на бумаге, — вспоминает свои первые роды петербурженка Нина Екимова, которая ничего не слышит с рождения. — Они нервничали, когда я их спрашивала, а я переживала от непонимания, что со мной делают. Я проваливалась в информационную пустоту, терялась и впадала в панику. Из-за страха боль усиливалась. Во время сильных схваток не получалось писать и вообще воспринимать письменную речь. Еще важно сказать, что для глухих письменный язык — как иностранный. В итоге я была психологически подавлена из-за отсутствия нормальной коммуникации с персоналом».
Когда в роддом поступает женщина, ограниченная в передвижении или восприятии окружающего мира, ее комфорт зависит от адекватного отношения со стороны медперсонала, соседей по палате и социальных работников. «Часто такую пациентку размещают в отдельной палате и госпитализируют вместе с ней родственника, который может и хочет помогать. Иногда специально выделяют медсестру-акушерку», — говорит гинеколог Мария Борец.
О том, какими должны быть условия приема женщин с ограниченными возможностями здоровья, рассказывает заместитель главного врача петербургского «Перинатального центра №1» Иван Прялухин: «Специальные палаты с большим метражом, ведь такие пациентки имеют право на постоянное присутствие родственника или личной сиделки. Широкие дверные проемы, просторные санузлы. Над кроватями сверху закреплены приспособления, с помощью которых неходящие пациентки могут подняться сами. Палаты расположены около сестринского поста». В роддоме не должно быть высоких крылец и ступеней, чтобы везде можно было проехать на инвалидной коляске. Информация на указателях должна дублироваться шрифтом Брайля. Особая проблема для женщины без зрения — поставить таймер на время схваток и отслеживать их продолжительность, альтернатива — кардиомониторные датчики, которые сами фиксируют и сердцебиение плода, и силу схваток, либо мобильные приложения с озвучкой.
В петербургском роддоме №10 работает социальный проект «Мы вас слышим», в котором участвуют врачи и акушерки с базовым знанием русского жестового языка (РЖЯ). Этому языку сотрудников обучает сурдопереводчик «Театра глухих», который также иногда присутствует и на родах. Кроме того, партнер роддома — владеющая жестовым языком доула. В сентябре 2022 года именно там Нина Екимова родила восьмого и девятого детей. Она вспоминает: «На специальном экране в родильном зале включают записанные видеоролики, где сурдопереводчик показывает на РЖЯ команды врачей на всех этапах родов. Если я что-то хочу сказать или попросить, жестами показываю это сурдопереводчику. Она — профессиональный посредник между мной и медперсоналом. Переводит, как правильно дышать, как вести себя во время анестезии. Есть много моментов в период родов, где сурдоперевод — спасение для глухой пациентки».
По опыту Ивана Прялухина, главное в родах пациенток с особенностями здоровья не собственно медицинские аспекты, а бытовой комфорт: «В остальном они просто женщины, способные родить здоровых, счастливых детей». «Я мама, которая ни разу не слышала первый крик своего новорожденного. Но я кожей, через микровибрации воздуха улавливаю своих малышей, их беспокойство. Кстати, все они слышащие и очень, мне кажется, громкие», — делится Екимова.
Однако, как отмечают роженицы с патологиями, в роддомах далеко не всегда есть доступ к вспомогательному оборудованию для инвалидов разных категорий, которое бы облегчало им жизнь. «Возможно, где-то есть специализированные роддома. Ни я, ни кто-либо из моих знакомых об этом не знаем — массово не рассказывают. Как правило, люди ведь своими силами приспосабливаются, если им очень надо где-либо быть, — рассказывает Кристина Кухтинова, которая живет с инвалидностью по зрению. — Я обоих детей рожала в роддоме своего города Кореновска (Краснодарский край), там очень отзывчивые люди трудятся — они создавали уют, старались облегчить жизнь на каждом шагу. То есть все держится на людях».
Онкология и стереотипные страхи
При постановке на учет в женской консультации у беременной обязательно берут цитологический мазок для выявления новообразований. Если он показывает что-то плохое, гинеколог отправляет на узи малого таза, МРТ.
В советское время и 1990-е большинство гинекологов отправляли беременных с онкологическими заболеваниями (даже в анамнезе) на аборт — беременность и рак считались несовместимыми. «Основная проблема была в отсутствии хороших методов анализа и лечения, — поясняет врач-онколог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова, номинант рейтинга Forbes «30 до 30» в категории «Наука и технологии» Максим Котов. — Ситуация улучшилась в начале 2000-х годов, когда возросла безопасность наркоза и отдельных препаратов. Плюс у наших врачей появился доступ к международным исследованиям и стажировкам, возможность обмениваться опытом с коллегами из стран с высоким уровнем медицины». По словам Котова, в последние 1,5 года российские врачи по-прежнему участвуют в конференциях и стажировках, в том числе на Западе, хотя из-за логистических проблем чаще практикуют дистанционный формат. Кроме того, хороший опыт по отдельным медицинским направлениям есть у клиник Индии, Китая, Тайваня, Сингапура, Бразилии.
«Увы, в некоторых женских консультациях до сих пор есть врачи, подверженные стереотипному страху перед самим диагнозом «рак». Проблема в менталитете, а иногда и в низком уровне знаний, — сетует руководитель благотворительного фонда «Онкофонд.ру» Катерина Ананьева. — Медицина развивается. Если раньше женщины с онкодиагнозом рожали на сроке 34–35 недель, то теперь часто удается придерживаться стандартных сроков 38–40 недель. При беременности делают и химиотерапию, и операции».
Вокруг рака много мифов, и женщины часто принимают непоправимые решения от незнания. Во-первых, по статистике, злокачественные новообразования развиваются на фоне беременности примерно у 1% женщин из 100 000. Во-вторых, сегодня нет достоверных данных о том, что беременность влияет на прогрессирование онкозаболевания или рецидив преодоленной болезни. В то же время существуют данные о том, что беременность снижает риски возникновения рака молочной железы, тела матки и яичников. Это виды злокачественных опухолей, развитие которых связано в том числе с гормонами.
Из глобальных методов лечения онкологических заболеваний в период вынашивания ребенка можно применять хирургический и химиотерапию. Большую роль играют два фактора: срок беременности и какая у женщины опухоль. «Одно дело, когда злокачественная опухоль кожи или мягких тканей (например, базальноклеточный рак кожи). Ее можно удалить под местной анестезией, что во время беременности разрешено. Бывают опухоли, которые удаляются лишь под общим наркозом. Это те, что расположены в органах грудной полости, брюшной полости, малого таза, органов головы, шеи, головного мозга. Тогда только после 20-й недели беременности. Это считается самый безопасный срок, поскольку у плода уже формируется сердечно-сосудистая система», — рассказывает Максим Котов. В некоторых случаях лечение можно отложить и до рождения ребенка, например при раке щитовидной железы, который протекает медленно.
«Что касается формата родов женщины с раком, то мнение онколога здесь второстепенно. Но на практике акушеры-гинекологи чаще делают кесарево сечение, поскольку это более контролируемый процесс», — говорит Котов.
Оплатить дорогостоящее лечение, если пациентка не может своевременно получить его по ОМС, может «Онкофонд.ру». Кроме того, он организует индивидуальные консультации от психологов фонда и медицинские консультации с узкопрофильными специалистами по онкогинекологии. «К нам обращаются женщины из разных регионов России: они заранее присылают результаты своих анализов, и далее мы организуем дистанционную беседу с врачом», — рассказывает Катерина Ананьева.
Лейкемия и «принцип спасения двух жизней»
Лейкемия — злокачественное заболевание, при котором в кровь поступает много аномальных лейкоцитов (белых кровяных телец). По словам врача-гематолога, первого заместителя гендиректора НМИЦ гематологии Минздрава России Веры Троицкой, первые научные публикации про беременных с острым лейкозом датируются 1960–70-ми годами. В те времена речь об эффективных программах терапии не шла. «Принцип спасения двух жизней» (матери и ребенка) впервые сформулировал гематолог Валерий Савченко. В 1990 году в нашей стране родился первый ребенок у мамы с лейкозом. Его назвали в честь гениального врача, который спас две жизни. Этому принципу врачи центра гематологии следуют и сейчас.
Острые формы лейкоза на фоне беременности встречаются редко: один случай на 75 000–100 000. И, по мнению Троицкой, нет никаких оснований утверждать, что беременность провоцирует эту болезнь.
«Беременность на фоне острого лейкоза, как правило, протекает стандартно. Мы принимаем решение о тактике терапии в зависимости от срока, на котором выявлено заболевание, — рассказывает Троицкая. — Если до 12 недель, то рекомендуем прервать беременность. В этот период закладываются органы плода, и применение цитостатических препаратов может вызвать у него отклонения. Но окончательное решение всегда остается за женщиной. После 12-й недели плацента надежно защищает плод от попадания препаратов в его кровеносное русло. С этого срока можно проводить химиотерапию, исключая лишь некоторые препараты, способные вызвать изменения плода», — рассказывает врач.
По ее опыту, роды проходят по-разному, в зависимости от тяжести заболевания и состояния женщины. «В ремиссии и с хорошими показателями крови пациентку могут направить в обычный роддом. При более сложных случаях роды проходят у нас (в НМИЦ гематологии) с участием выездной бригады неонатологов. К нам доставляют беременных с онкогематологическими заболеваниями со всей страны», — поясняет Вера Троицкая. Как и в случае с онкологией, чаще выполняют кесарево сечение. На родах обязательно присутствует гематолог.
По статистике, 86% беременностей при диагностике острого лейкоза во II–III триместре заканчивается рождением живого ребенка. С 1990 года у таких пациенток НМИЦ гематологии родилось около 100 детей. Их развитие и состояние здоровья — без отклонений. Все осложнения, как правило, связаны с недоношенностью, которая возникает как раз из-за того, что организм матери ослаблен болезнью, но они уходят в течение первых месяцев, вскоре ребенок полностью соответствует своему возрасту и никак не отстает в развитии. Еще более 80 детей родились у мам с лимфомами, около 180 новорожденных — при хроническом миелоидном лейкозе.
Пациенткам НМИЦ помогает «Фонд борьбы с лейкемией» — закупает незарегистрированные в России препараты (они более эффективные и малотоксичные), предоставляет жилье вблизи клиник. Только за последние два года в фонд обратились девять беременных или только что родивших пациенток. «Одна из девушек почти год жила рядом с федеральным центром, где проходила лечение, вместе со своей мамой и малышом. Благодаря этому ребенку не пришлось разлучаться с мамой, — рассказывает программный директор «Фонда борьбы с лейкемией» Юлия Синицына. — Также мы помогали женщинам, которые заболели лейкозом во время беременности, уже после родов — оплачивали поиск и активацию донора, доставку донорского материала. В итоге пациентке спустя время врачи НМИЦ гематологии выполнили трансплантацию костного мозга».
Что касается материнства после лечения лейкемии, то, по словам Троицкой, женщина в ремиссии может планировать беременность и родить здорового ребенка. «Мы рекомендуем плановую беременность не ранее чем через пять лет после химиотерапии. У нас есть пациентки, которые болели во время беременности и уже после выздоровления родили второго, даже третьего ребенка», — заключает врач.
Эпилепсия: между приступами и таблетками
Самый частый признак эпилепсии — судорожные припадки, которые могут навредить плоду. «Они опасны кислородным голоданием, у ребенка нарушается ритм сердца, — рассказывает заведующая клиникой лечения пароксизмальных расстройств, головной боли и эпилепсии НМИЦ психиатрии и неврологии имени В.М. Бехтерева Светлана Коровина. — Астатические приступы с внезапными падениями опасны для беременных риском получить травму. Другие проявления эпилепсии — абсансы (короткие замирания), миоклонии (небольшие вздрагивания в мышцах) и фокальные приступы без потери сознания — не оказывают существенного влияния на плод».
Однако и прием антиконвульсантов вызывает у пациенток опасения — они боятся навредить плоду. Исследования на эту тему проводит Центр имени В.М. Бехтерева; первые результаты уже показали, что прием будущей матерью противоэпилептических лекарств может привести к неравномерности или задержке развития психических функций у ребенка. Есть и риск проблем в развитии речи, гностических функций и памяти, а также в формировании интеллекта. Чаще всего у детей встречаются такие нарушения поведения, как импульсивность, отвлекаемость, трудности контроля и организации движений.
Выход из ситуации — назначение препаратов нового и новейшего поколения (созданных в течение последних 10–30 лет), чье негативное влияние гораздо меньше, чем у препаратов старшего поколения.
Операции под общим наркозом делают редко. Несколько лет назад у девушки, страдающей фармакорезистентной эпилепсией с тенденцией к серийному течению, на сроке беременности 12 недель развилась серия генерализованных судорожных приступов. Ей имплантировали стимулятор блуждающего нерва. Это помогло сохранить беременность и купировать эпилептические приступы. В итоге пациентка родила здорового ребенка.
Во время родов пациенток с эпилепсией присутствия врача-эпилептолога не требуется, так как анестезиолог-реаниматолог может справиться в случае возникновения приступа.
Что касается риска передачи болезни ребенку, то это может случиться лишь при определенных генетических формах эпилепсии. «По статистике, большинство наших пациенток рожают здоровых детей. Вообще эпилепсия — неоднородное заболевание. Многие ее разновидности не наследуются. К примеру, если женщина приобрела эпилепсию в результате травмы, перенесла нейроинфекцию (энцефалит) и в итоге заболела. Это не будет наследственным фактором», — говорит Коровина.
Лучше перепроверить
«Женщине, вставшей перед тяжелым выбором, очень важно перепровериться и услышать аргументы врачей специализированного онкологического учреждения», — говорит Катерина Ананьева из «Онкофонда.ру».
Вопреки стереотипам, сегодня успешно выносить и родить здоровых детей могут женщины с инвалидностью, даже с тяжелыми болезнями, изначально не связанными с репродуктивной функцией. До 80% случаев материнской смертности можно предотвратить, если беременной оказывают качественную медицинскую помощь.
Марина Дебрянская, директор АНО «Жизни Луч», которая помогает женщинам с осложненной беременностью, приводит пример: одной из подопечных фонда рекомендовали прервать беременность в связи с подозрением на рак щитовидной железы, причем еще до консультации онколога. Фонд организовал обследование в онкодиспансере, где диагностировали узловой зоб. А врач-онколог сказал, что, даже если бы рак щитовидной железы подтвердился, они могли бы провести лечение без прерывания беременности.