Химия была, но мы расстались: как фотограф Ольга Павлова помогает пережить рак
Ольга Павлова дважды лечилась от рака, из-за болезни потеряла работу, но нашла свое призвание и стала фотографом. Сегодня она автор десятков модных обложек и сотен семейных фотосессий — снимает женщин с опытом онкологических заболеваний (прошедших или продолжающихся) и записывает их истории. Осенью 2021 года их можно будет увидеть на выставке в Москве в рамках проекта «Химия была, но мы расстались», который вошел в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива». В 2022-м выставка поедет в регионы. Но цель Ольги — не только рассказать широкой аудитории о том, что значит быть онкопациентом. Те, кто столкнулся со сложными диагнозами, также нуждаются в качественном информировании. Поэтому проект, который начался с серии фотосессий, трансформировался: теперь его цель — создать системный и безопасный информационный хаб для пациентов и их близких и ни много ни мало изменить отношение общества к людям с тяжелыми заболеваниями.
— Ваш проект призван бороться с онкофобией. Почему в фокусе именно женщины?
— Вся эта история началась с красоты. Я и по себе знала — потому что я бывший онкопациент, — и по другим видела, что женщина, которая теряет волосы, почему-то очень сильно страдает. Казалось бы: ты раком болеешь, какая разница, что там у тебя с волосами? Но это ужасный удар по самоощущению и самооценке. И я как фотограф стала про это думать. Что я могу красиво снять любую женщину — лысую, без груди, опухшую от гормонов. Я могу показать, что она в любом состоянии прекрасна.
Я за свою карьеру сняла очень много звезд, но для них быть красивыми — часть профессии. А когда я родила третьего ребенка, глянец из моей жизни потихоньку ушел, я стала снимать обычных людей. И заметила, что хорошие фотографии невероятно поднимают женщине самооценку. Когда с ней работает визажист, когда ей делают укладку, когда она надевает красивое платье, она потом из фотостудии выходит другим человеком. Я подумала, что это может работать и как психологическая поддержка для онкопациенток.
Если женщина не хочет скрывать болезнь, она имеет право на понимание, уважение и поддержку
Когда уже проект «Химия была, но мы расстались» начался, наша эксперт, онкопсихолог, рассказала, что у этого есть и теоретическая база. Исследования показывают, что для женщины изменения во внешности во время болезни — стресс номер один. Даже если она это отрицает. А стресс — и это тоже доказано — негативно влияет на успех лечения, на качество жизни, на прогноз.
В цивилизованном мире онкопсихолог включен в команду лечащих врачей с момента постановки диагноза. У нас мало того что услуги онкопсихолога не включены в ОМС, так еще и специалистов не хватает.
— Предположу, что и пациенты к ним не спешат обращаться, потому что не знают про такую возможность.
— Не знают. В России еще и врачи не обучены говорить с пациентами. Меня невероятно бесит, когда про рак говорят «страшный диагноз». Особенно когда так говорят врачи, потому что из их уст это еще страшнее.
У нас в обществе не хватает культуры языка для разговора о раке. Часто говорят: «бороться», «побеждать», «соберись». Наша эксперт Гелена Генс, онколог с очень большим стажем, на это отвечает: не надо бороться, надо жить и лечиться. Я помню, как сама 20 лет назад узнала о диагнозе. Мой хирург тогда сразу сказал: «Спокойно, все нормально, вот посмотри на стену, здесь фотографии женщин с детьми, они все вылечились, они все родили детей». Такого очень не хватает. Потому что, конечно, за те 12 минут, которые отведены на прием пациента, врач ничего не успевает объяснить.
Я считаю, что, если пациент будет лучше информирован, будет приходить к врачу не потерянным и растерянным, а со списком вопросов, это изменится. А для этого должно быть меньше страха, и мой проект как раз про это. А еще он влияет на здоровых людей. Появляется онкоосознанность, когда люди начинают задумываться о здоровье, ходить на чекапы. И если вдруг получают диагноз, для них он уже не становится ударом. Поэтому в рамках нашей информационной кампании мы много говорим о важности ранней диагностики.
— Но как говорить о раке без надрыва, зная, что от него все еще умирают?
— Во-первых, зависит, конечно, от диагноза, но часто четвертая стадия — это долгие годы жизни, пусть и с хроническим заболеванием. А во-вторых, помните, у фонда «Вера» был слоган «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». В нашем проекте есть героини с четвертой стадией рака, и это самые жизнерадостные люди, которых я видела. Люди невероятной силы. Жить так, как живут они, — этому стоит поучиться. Одна из них, потрясающая Люда Мартынова, как-то сказала: никто не знает, кто из нас когда умрет; сколько бы нам ни осталось, можно жить весело, а можно плакать — но зачем? Кому от этого легче?
— Сложно было искать героинь?
— От знаменитостей я постоянно слышу: «Да, у нас есть подруги с онкодиагнозами, но они не хотят об этом говорить». Люди скрывают болезнь, потому что быть больным стыдно. И меня очень радует, что самые обычные женщины со всей России, со всего мира откликнулись — мол, ну а мы расскажем. На нашем сайте www.мояфототерапия.рф уже более 180 историй и с каждым днем их становится все больше.
Мне сейчас уже пишут люди с разными диагнозами. Пишет молодая девушка: «У меня артрит, мне стыдно, ведь артрит — «болезнь стариков», я никому не могу объяснить, почему с трудом хожу». Это уже не про онкологию, а вообще про отношение общества к больному человеку. К отличающемуся человеку — с ментальными нарушениями, с синдромом Дауна, с аутизмом. К более слабому. К пережившему тяжелый опыт — ту же перинатальную потерю. Это показатель цивилизованности общества. У нас оно пока не очень цивилизованное. У нас люди считают, что детям с ментальными нарушениями лучше в детском доме, а увидев лысую девушку после химиотерапии, отсаживаются.
К счастью, это постепенно меняется. Я в начале 2000-х была фотографом-волонтером в РДКБ и помню, как воспринимался детский рак. Ощущение абсолютной безнадежности. Сегодня все иначе. Появились классные врачи, которые обучили других классных врачей. Развивалась медицина. Отношение тоже меняется: уже не так страшно, уже не так безнадежно. Огромное количество людей 20 лет работали для того, чтобы добиться этих изменений.
Меня про проект часто спрашивают: «А что, каждая женщина теперь обязана выйти на площадь и всем объявить о своем диагнозе?» Нет. Не обязана. Хотя мне и хотелось бы, чтобы публичные люди начали говорить вслух о своих диагнозах. И если женщина не хочет скрывать болезнь, она имеет право на понимание, уважение и поддержку. А для этого надо говорить и показывать: вот Маша, экономист, Лена, доярка, Вероника, учительница, все с разными диагнозами — живут среди нас, не надо делать вид, что их нет. Я наслушалась историй про женщин, которые пропадают на два месяца, потом объявляются лысые и говорят семье, друзьям и коллегам, что это им в парикмахерской волосы сожгли, пришлось подстричься. Я хочу, чтобы такого не было.
— Вы сталкивались с негативом в адрес проекта?
— Я даже одно время вела список того, в чем нас обвиняли. «Хорошо вам, богатым и знаменитым, лечиться от рака». Да уж, неплохо. Но, кстати, множество участниц проекта лечились полностью по ОМС, от начала до конца.
«Вы пиаритесь на раке, вам не стыдно?» Я всегда отвечаю, что мне не стыдно.
На мою историю о том, как меня уволили за то, что я брала много больничных, мне кто-то написал: «Такого не бывает». Такое бывает, и в наше время тоже.
«Медицина в ужасном состоянии, а у вас тут какие-то фоточки». Ну, я не могу, к сожалению, повлиять не медицину. Зато могу повлиять на самоощущение отдельно взятой женщины. И такая форма психологической поддержки может и должна стать частью пациенто-ориентированной экосистемы при лечении онкозаболеваний. Мы верим в то, что это дает правильный эмоциональный настрой и повышает эффективность лечения. Я на сегодняшний день сняла для проекта 35 героинь и считаю, что вот эти 35 женщин живут лучше, чем могли бы. Потому что у них есть красивые фотографии, они хорошо провели время, отвлеклись, забылись, а рассказав свою историю, выплеснули переживания. И изменение общественного сознания, на которое работает проект, — вообще-то довольно серьезная цель.
— Вы создали лигу онкофотографов. Кто это такие?
— Во-первых, это просто хорошие фотографы-волонтеры, а во-вторых, это еще и немного психологи. Это люди, у которых сниматься само по себе приятно. Которые создают на съемочной площадке такую атмосферу, чтобы человек не думал, куда ему руки девать и куда ноги ставить.
Оказалось, что фототерапия очень востребована. Кто-то идет в студию перед операцией. Кто-то хочет сфотографироваться лысой. Кто-то фотографируется в ремиссии, когда «отпустило» и хочется это отпраздновать.
— Вы упомянули свою волонтерскую работу в качестве фотографа. Вы снимали пациентов РДКБ, детей в хосписе «Дом с маяком». Многие снимки сделаны в довольно печальных обстоятельствах.
— Это жизнь. Жизнь надо снимать, пока она есть.
— Вы похожим образом описываете ваш проект «Летопись вашей семьи».
— Мне всегда было ужасно обидно, что старинные фотографии — конца XIX века, начала XX века, — которые так интересно рассматривать, в нашей стране мало у кого сохранились. Многие семейные фотоархивы были просто уничтожены во время репрессий как что-то компрометирующее. Тем не менее в 1970-1980-е годы было принято ходить в фотоателье. А после перестройки это закончилось. И у многих людей моего поколения нет фотографий в возрасте 15–20 лет просто потому, что в 1990-е было не до фото. Сейчас кажется, что мы все время фотографируемся и что нашим внукам от нас останутся огромные фотоархивы. Но давайте честно: фотографии в облаке — это помойка. Поэтому я за то, чтобы фотографировать семью в полном составе. Чтобы снимать маленьких детей с бабушками, с дедушками. Печатать портреты, делать фотокниги и хранить в семье вечно.
Мне кажется, что это ужасно важная связь времен. Что если мы начнем связывать поколения, хотя бы начиная с нашего, оставлять детям память о том, как мы живем и кто нас окружает, то сможем все наладить. Сможем починить страну.
— Возвращаясь к проекту «Химия была, но мы расстались»: сколько сейчас человек в нем работает?
— Сложно посчитать. Недавно мы подавались на грант — этим занимались семь человек чуть ли не круглосуточно. В первых съемках была задействована команда из 50 человек — мы снимали и фото, и видео. Сейчас над проектом работают десять человек и еще человек пять волонтеров. Причем мы все не наемные сотрудники, проект пока не монетизировался. У меня директор за год получил зарплату один раз.
Сейчас мы решили проект расширить — хотим повышать качество жизни онкопациентов. Российский пациент, особенно если он не в крупном городе, скорее всего, вообще не знает о том, что есть горячие линии психологической помощи, что есть бесплатная юридическая поддержка, что есть равные консультанты. Сложно бывает даже найти врача или получить второе мнение. Мы решили всю информацию собрать в одном месте и сделать такой онкохаб. Одна из моих героинь рассказывала, что, когда ей объявили диагноз, она вышла от врача с листком А4, на котором были перечислены координаты всех, кто ей может понадобиться: диетолог, нутрициолог, реабилитолог, массажист и так далее. Я хочу сделать такой онлайн-листок для всех онкопациентов.
Мы сейчас создаем экспертный совет, очень плотно работаем с врачами — чтобы вся информация была проверенной, чтобы не просочилось какое-нибудь «лечение содой».
— А такое бывало?
— Есть в проекте героиня, которая пришла к врачу, получила диагноз, с ней как-то нехорошо поговорили — и она не захотела лечиться. Уехала в Индию на два года. А когда вернулась, ей сказали, что уже все, паллиатив. Из первой стадии в четвертую.
Я сама заболела после четвертого курса экономфака МГУ. И моя научная руководительница, доцент кафедры управления, узнав о моем диагнозе, заявила: «Зря вот ты на все это лечение согласилась. У моей мамы был рак печени, я ее вылечила уринотерапией. Садись, записывай». И диктует мне рецепт лечения мочой. Доцент кафедры МГУ! Я просто не поверила своим ушам.
— Что может сделать бизнес, чтобы помочь онкопациентам? Что могут НКО, вроде бы понятно.
— Что могут НКО, кстати, — интересный вопрос. НКО должны работать системно, а этого почти никто не умеет. Слава богу, мы начинаем отходить от адресной помощи, но системности я как-то пока мало вижу, честно говоря. Наш проект получается очень системным. Мы прописали десятилетний план, мы понимаем, к чему хотим прийти, как будем это делать и зачем это надо. Сейчас вот анкетируем онкопациентов, чтобы лучше понимать их потребности и им соответствовать.
Что может сделать бизнес? Бизнес может как работодатель поддерживать заболевших сотрудников. Не увольнять, а поддерживать. Причем поддерживать вслух, чтобы человеку не надо было прятаться.
Бизнес может поддерживать наш проект. Нам нужны бизнес-партнеры, которые помогут нам развивать проект как структурно, так и географически. В одиночку нам такую большую задачу не решить, поэтому мы за коллаборации — с медицинским сообществом, социально ответственным бизнесом, медиа, НКО, пациентскими организациями.
Нам, чтобы развиваться, нужен краудфандинг. Но краудфандить легко на голубоглазую пятилетнюю девочку Машу, которой срочно нужна операция. А на изменение общественного сознания и повышение качества жизни онкопациентов — очень сложно. Но мне радостно, что бизнес нас все-таки поддерживает, нам удается объяснять крупным компаниям, почему то, что мы делаем, важно. Нас поддерживают фармацевтические компании, операторы наружной рекламы. Поддержка медиа тоже очень важна, потому что без нее невозможно продвигать в обществе идеи толерантного отношения к онкопациентам.
Я вот еще думаю: женщины из разных списков — из шорт-листа премии, из списка богатейших, — объединяйтесь! Если вам близок наш проект, есть разные варианты посотрудничать. Потому что, я считаю, женщины должны помогать женщинам.