Как отказ от распределенной опеки повлияет на судьбу людей с инвалидностью в России

Полная незащищенность

«Отклонили законопроект, которого долго ждали сообщества родителей детей-инвалидов и организации, работающие в интересах детей с психической инвалидностью. В итоге конфликт интересов, заложенный в действующем законодательстве России, остается. Недееспособному человеку, у которого умерли родители, по-прежнему нельзя назначить никакого опекуна, кроме физического лица. Единственная дорога у них будет — в психоневрологический интернат, где директор совмещает в одном лице обязанности опекуна и поставщика социальных услуг. Это ведет к полной незащищенности недееспособного человека, который даже пожаловаться на этого директора может только от лица его самого — поставщика социальных услуг. И эту ситуацию за четыре минуты признали законной», — говорит президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская.

Закон о распределенной опеке более девяти лет ждали множество людей — и представители НКО, и родители, чьи дети никогда не смогут жить самостоятельно в силу состояния здоровья. Впервые его внесли в Госдуму еще в сентябре 2015 года. Главная ценность этой инициативы — в возможности назначить недееспособному гражданину сразу несколько опекунов, кроме психоневрологического интерната (в частности, благотворительные или религиозные организации). Находясь под внешней распределенной опекой, подопечный ПНИ получал шанс его покинуть.

«Являясь прежде всего исполнителем социальных услуг, интернат не заинтересован ни финансово, ни организационно в изменении условий проживания своего подопечного, в том числе в изменении количества и качества предоставляемых ему услуг в зависимости от его индивидуальных потребностей… Наличие «внешнего» опекуна у подопечного, проживающего в интернате, обеспечивает решение проблемы «закрытости» положения граждан, нуждающихся в специализированном уходе и надзоре, и тотального попирания их прав и свобод», — говорилось в пояснительной записке к законопроекту.

По словам директора благотворительной организации «Открытая среда» Анны Маловой, концепция распределенной опеки была большой надеждой для тысяч родителей и опекунов людей с инвалидностью и для сотен НКО по всей стране. «После смерти родителей у недееспособного (или ограниченно дееспособного) человека мог появиться индивидуальный жизненный маршрут. Физическое лицо или профильная НКО контролировали бы качество услуг по сопровождению жизни человека. То есть опека не концентрировалась бы в руках государства», — разъясняет эксперт.

Она добавляет, что многие организации и родительские сообщества инициировали проекты сопровождаемого проживания. Этот формат предполагает, что люди с особенностями здоровья селятся по одному или в малых группах в квартире, доме или в другом социальном жилье, а специальный работник помогает им в бытовых делах и социализации. Если здоровье позволяет, человек даже может освоить рабочие специальности и зарабатывать своим трудом.

Девять лет шли дискуссии по поводу законопроекта. «На момент принятия в первом чтении (2016 год) он всех устраивал — и министерство труда и социальной защиты населения, и профильные комитеты Госдумы, и другие госорганы, с которыми текст согласовывали. Но законопроект отправили на доработку. Вокруг этой темы было много дискуссий, устраивались отдельные пресс-конференции. Организации, помогающие людям с ментальной инвалидностью, призывали общество поддержать инициативу», — рассказывает Мария Островская. В конце 2019 года Госдума приняла решение «отсрочить представление поправок».

В июле 2023 года Нюта Федермессер в открытом письме к Владимиру Путину с просьбой наложить вето на изменения в закон «О психиатрической помощи» просила вместо этого «вернуться к концепции «Законопроекта о распределенной опеке», принятой в первом чтении в 2016 году». Она и другие подписанты также подчеркивали, что без законодательного закрепления этой возможности сложно, в частности, переводить на альтернативные формы проживания, которые позволили бы людям с инвалидностью покинуть ПНИ. На момент публикации статьи обращение поддержали почти 100 000 человек и 151 НКО.

10 февраля 2025 года председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко, координатор проекта Народного фронта «Регион заботы» Нюта Федермессер, председатель правления альянса «Ценность каждого» и директор Центра лечебной педагогики Анна Битова написали открытое письмо председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой не отклонять законопроект, «которого с надеждой ждут родители детей с инвалидностью».

Несмотря на все усилия 12 февраля законопроект о распределенной опеке был отклонен. Глава комитета Госдумы по защите семьи, отцовства, материнства и детства Нина Останина аргументировала решение тем, что в действующий базовый закон о психиатрической помощи внесли достаточно поправок. Летом 2023 года профильные эксперты отмечали их опасность, в том числе снижение гарантий прав людей, страдающих психическими расстройствами.

Закрытые двери на нормальную жизнь

«Я сестра молодого человека с аутизмом, несколько лет назад создала фонд помощи таким людям в родном Краснодаре. Мы первые в регионе плотно занялись вопросами сопровождаемого проживания, и наши проекты подразумевают как раз распределение опеки. В программе у нас в год минимум 25 ребят, большинство из них обитают в тренировочных квартирах (временное проживание и подготовка к постоянному). Но в квартире сопровождаемого проживания мы сейчас можем оказывать услугу только официально дееспособным людям», — рассказывает Анна Малова.

Помогающие организации видят печальные перспективы для тысяч людей, на защиту которых был направлен законопроект. «Для нас, как региональной организации, это означает закрытые двери на дальнейшую нормальную жизнь людей с аутизмом. У их родителей главный страх: что будет с моим ребенком после моей смерти? Мы и так много лет были в подвешенном состоянии, потому что законопроект долго рассматривали. Так все и осталось», — говорит Анна Малова.

Мария Островская поясняет, что теперь единственный позитивный вариант для человека с инвалидностью после ухода родителей — если найдется физическое лицо, которое готово взять на себя всю полноту ответственности (в том числе материальную) за подопечного и его действия. Только тогда недееспособный гражданин сможет остаться дома.

«Конечно, таких опекунов в большинстве случаев не найти, даже среди ближайших родственников. Потому и остается лишь интернат. Страшное незащищенное положение сохранится», —  говорит Островская. Она добавляет, что теперь тормозится и развитие сопровождаемого проживания. 

Жительница Удмуртии Ольга В. планировала оформлять недееспособность своей матери с болезнями Альцгеймера и Паркинсона и опекунство над ней. Врач больницы предложила сделать это на базе организации. «Меня старались убедить, что это гораздо быстрее и удобнее. Я отказалась, а потом, когда вовлеклась в информационную среду, поняла цель руководства больницы: они оформляют на себя опеку над недееспособным пациентом и затем получают его выплаты по инвалидности (в тот год в нашем регионе ежемесячная выплата составляла более 30 000 рублей). После временного десятидневного пребывания в психоневрологическом стационаре, расположенном в нашем селе Постол, у мамы отказали руки и ноги, она впала в вегетативную кому, и мне чудом удалось вернуть ее к жизни. Сейчас мама живет дома, под моим присмотром. Она в очень хорошем состоянии для ее стадии болезни», — рассказывает о своем опыте взаимодействия с ПНИ Ольга.

По словам представителей разных фондов, отказ в распределенной опеке скажется на жизнях множества людей с разными заболеваниями. Чаще всего — с ментальной инвалидностью, но и людей с физическими отклонениями, онкологией — всех, кто признан недееспособным или ограничен в этом.  «Нам придется заново подавать законопроект, продвигать его и привлекать людей, понимающих суть этой проблемы», — заключает Мария Островская.