«Процесс идет, а депутаты решают все пресечь»: что не так с поправками к закону о ПНИ
Почему эксперты выступают против поправок
Законопроект, принятый в июле 2023 года, касается изменений в законе «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». По мнению большинства экспертов, главная опасность поправок — в снижении гарантий прав людей, страдающих психическими расстройствами. Во-первых, они отменяют необходимость создания независимых служб защиты прав пациентов, которые не подчинялись региональным министерствам здравоохранения. Именно эти службы защищали права пациентов, принимали жалобы, помогали им с обращениями в суд и другие органы власти.
«Эту статью решили упразднить, ссылаясь на то, что она 30 лет не работает. Действительно, службы защиты прав долго не создавали. Сейчас они есть только в Москве и Нижнем Новгороде. И вот именно когда процесс уже идет, начались положительные результаты, депутаты решают все пресечь. Они ссылаются на механизмы общественного контроля. Но в этом же законопроекте говорится, что в интернаты теперь допускаются лишь общественные организации, созданные медицинскими работниками, и они должны согласовывать с администрацией условия своего посещения. То есть проверки получатся фиктивными», — объясняет президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская.
Во-вторых, поправки предполагают, что теперь судьбу пациентов ПНИ будут решать специальные комиссии, состоящие из представителей власти и НКО. «Ни слова о том, чтобы образовать комиссию на паритетных началах, допустим с равным числом представителей от государственных структур и от негосударственных. Если решения комиссии будут приниматься большинством голосов, это может привести к тому, что мнение государства (в том числе министерств, которым подведомственны ПНИ и психиатрические больницы) будет преобладать», — говорит директор АНО «Служба защиты прав» Екатерина Кантинова.
Комиссия будет призвана решать вопросы приема в интернат, временного выбытия из него в отпуск, перевода и выписки из интерната. Она будет состоять из представителей регионального Минздрава, Министерства труда и соцзащиты, органов опеки и попечительства, государственных юридических бюро, некоммерческих организаций в сфере защиты прав, а также врача-психиатра.
Решения комиссии носят рекомендательный характер, но закон не предусматривает возможности их обжаловать. «Формулировки построены так, что позволяют законному представителю недееспособного гражданина (в частности, директору ПНИ) решать за него все вопросы. В то время как в нынешней редакции закона гражданин обладает правом на перемещение в интернат и из него», — заключает эксперт.
После принятия поправок в первом чтении в середине июля 2023 года руководитель Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер, выступившая против изменений в законе, опубликовала пост в Facebook (принадлежит Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена), в частности она писала: «Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков».
Как устроена экономика ПНИ
Как рассказали Forbes Life эксперты АНО «Служба защиты прав», государственные ПНИ обычно финансируются из бюджетов субъектов, учреждает их профильное министерство в сфере социальной политики, социального обслуживания (например, в Москве это Департамент труда и социальной защиты населения). Есть нормативы штатной численности и количество коек по госзаданию для конкретного ПНИ. Исходя из числа коек формируется штат, а затем на основе этого числа, размера штата и других параметров определяется смета расходов конкретного ПНИ (план финансово-хозяйственной деятельности). Также в ПНИ идет 75% от пенсий по инвалидности жителей интернатов, которые поступают на расчетный счет учреждения по договорам социального обслуживания.
Как рассказали Forbes Life в организации «Перспективы», в детских интернатах ставок в штатном расписании обычно больше, чем детей, иногда в полтора-два раза. А во взрослых государственных интернатах сотрудников намного меньше, причем соцработники и младшие медсестры — это менее 15% коллектива, а 70% заняты инфраструктурными задачами, например стиркой и уборкой.
На зарплату медицинского персонала, работников кухни, прачечной, транспортного цеха, администрации, по словам «Службы защиты прав», и уходят основные средства. Также деньги тратятся на содержание хозяйственной инфраструктуры: покупку продуктов, одежды, средств личной гигиены, мебели, бытовой техники, медицинского и реабилитационного оборудования.
За расход бюджета государственные ПНИ отчитываются перед учредителем и Министерством финансов. Они обязаны выкладывать на сайте сведения о финансово-хозяйственной деятельности, структуру доходов и расходов. Как отмечает руководитель юридического отдела АНО «Служба защиты прав» Александр Гаганов, нововведения и поправки сейчас не касаются напрямую денежных вопросов. А вот с частными ПНИ другая ситуация: «Хотя они и несут те же обязанности, что государственные поставщики услуг, но на самом деле не выкладывают на своих сайтах план финансово-хозяйственной деятельности и являются непрозрачными в плане расходов».
Как новые поправки мешают выходу из ПНИ
В июле Нюта Федермессер представила депутатам Госдумы открытое письмо к Владимиру Путину с просьбой наложить вето на изменения в закон «О психиатрической помощи» и «вернуться к концепции «Законопроекта о распределенной опеке», принятой в первом чтении в 2016 году». Его идея в том, что сегодня пациенты ПНИ находятся в ведении директоров этих учреждений, а распределенная опека давала бы им право иметь несколько опекунов, а не одного. Без законодательного закрепления этой возможности их сложно, в частности, переводить на альтернативные формы проживания, которые позволили бы им покинуть ПНИ.
По данным социального проекта Народного фронта «Регион заботы», сегодня в России действует свыше 500 ПНИ, в которых проживают свыше 160 000 человек. И больше половины из них, по оценкам экспертов, не нуждаются в круглосуточном пребывании в интернате. Альтернативой для них могло бы стать сопровождаемое проживание, когда люди с особенностями здоровья селятся по одному или в малых группах в квартире, доме, на даче или другом социальном жилье, а специальный работник помогает им в бытовых делах, социализации и трудоустройстве.
Иногда им также требуется участие психолога и волонтера. Каждого выпускника интерната сопровождают в том объеме, в котором это нужно именно ему. Кому-то требуется помощь каждый день, кому-то достаточно встречи на час в неделю. Например, организация «Перспективы» сегодня обеспечивает сопровождаемое проживание людей в трех квартирах и одном доме.
Если здоровье позволяет, человек может освоить рабочие специальности, например швеи, оператора ЭВМ, уборщика, укладчика-упаковщика, оператора стиральных машин. Как правило, НКО или госучреждение (например, мультицентр) организует для воспитанников ПНИ такое обучение и затем помогает им трудоустроиться. «Но на всех вакансий не хватает, а закрепиться на новом месте человеку из интерната в разы сложнее, чем обычному. Здесь важны особый подход, постоянная поддержка, терпение и подготовка работодателя», — говорит руководитель проектов благотворительного фонда «Добрый город Петербург» Яна Зубко.
В 2022 году фонд в партнерстве с Мультицентром социальной и трудовой интеграции Ленинградской области и Конно-спортивным клубом «Новополье» (Ломоносовский район) организовали проект «ВСЁ РЯДОМ» по модели сопровождаемого проживания людей с ментальными нарушениями и их трудоустройства на предприятия, расположенные в труднодоступной сельской местности.
«У нас в регионе есть много фермеров, которые готовы брать на работу людей с инвалидностью. Но жить таким сотрудникам негде, а преодолевать каждый день огромные расстояния до работы — очень большой стресс для них. Тогда-то у нас и возникла идея — создавать жилье на территории работодателя. Мы построили маленький домик прямо в «Новополье». В двух комнатах успешно разместились два выпускника ПНИ, которые ранее получили в Мультицентре специальность «рабочий по уходу за животными». Они прошли стажировку и остались работать в клубе конюхами. Соцработник Мультицентра приезжала к ребятам два-три раза в неделю и помогала решать элементарные задачи: как заварить чай, что покупать в магазине для приготовления ужина, как вести учет денег. В итоге два этих выпускника ПНИ освоились и прекрасно живут на территории клуба, самореализуются и заботятся о себе. Руководители клуба очень идейные люди, с удовольствием помогали нашим подопечным на всех этапах адаптации. В перспективе — строительство еще нескольких домов в «Новополье», чтобы помочь и другим выпускникам ПНИ», — рассказывает Яна Зубко.
При этом затраты на пребывание человека в системе и на СП вполне сравнимы. В конце 2021 года Высшая школа экономики выпустила масштабное исследование, результат которого показал, что стоимость сопровождаемого проживания (52 900 рублей в месяц) приблизительно равна тратам на обслуживание (44 800 рублей в месяц) людей в ПНИ. В 2020 году были приняты новые постановления о стационарных учреждениях, которые предписывают увеличить штат работников, то есть суммы содержания интернатной системы по всей стране еще возрастут.
Но такой статьи расходов, как финансирование сопровождаемого проживания, сегодня в бюджете нет. Оплачивать жилье могут сами выпускники ПНИ (они получают пенсию и могут направить на оплату часть денег), их родственники, профильные НКО. «Иногда государство предоставляет фондам такие помещения, либо родственники сами их покупают. Что касается занятости, то в разных регионах есть поставщики социальных услуг, через которых можно провести работу. Например, НКО оказывает людям с нарушениями соцуслугу «обучение навыкам самостоятельной жизни», а потом ею компенсируют часть затрат из регионального бюджета», — поясняет председатель общественной организации «Дорогою добра» Александр Мошкин. Еще варианты источников финансирования — грант (любого уровня), местный социальный бизнес. Дома сопровождаемого проживания сегодня функционируют в Москве, Ленинградской области, Пскове, Владимирской области, Пермском крае и других регионах.
При этом разница в качестве жизни ощутима. По результатам экспертных интервью, при переезде людей из ПНИ в проекты сопровождаемого проживания улучшается состояние их здоровья, вырастает уровень социального благополучия, бытового комфорта, безопасности. Если ПНИ учит обособленной жизни в системе, то сопровождаемое проживание дает людям с особенностями здоровья шанс жить в обществе. Человек не только не занимает место в интернате, но и живет в обычной квартире (доме), сам оплачивает коммуналку, готовит еду, стирает, убирает и может работать.
На тех, кто уже перешел в такой формат, нынешние поправки не повлияют. Однако новые правила «закрывают возможность для потенциальных клиентов СП, пока проживающих в интернатах, когда-либо оттуда выйти. По нашим оценкам, около половины жителей интернатов хотели бы сменить их на сопровождаемое проживание. Около 75 000 человек в стране! Законопроект пытается отнять у них этот шанс», — заключает президент «Перспектив» Мария Островская.
Открытое письмо к Владимиру Путину с требованием наложить вето на изменения в закон «О психиатрической помощи» на момент публикации материала подписали 151 российская НКО и более 97 000 человек. В нем Нюта Федермессер резюмирует: «Абсолютное большинство этих [с психическими расстройствами] людей вопреки существующим стигмам не представляют никакой социальной опасности, а сами нуждаются в защите, сопровождении, оказании медицинской помощи и социальной поддержки».