Кабмин сократил срок предоставления лекарств детям с орфанными заболеваниями

Правительство сократило срок предоставления лекарств, предназначенных для детей с орфанными заболеваниями, из резерва фонда «Круг добра». Постановление, подписанное премьер-министром Михаилом Мишустиным, опубликовано на сайте кабмина.

«Круг добра» — основанный по указу президента России в 2021 году фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а также приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь ввода в гражданский оборот, недавно зарегистрированные препараты. Ранее сообщалось, что в 2024–2026 годах на финансирование «Круга добра» направят более 175 млрд рублей из федерального бюджета. 

Согласно постановлению, необходимые лекарства будут незамедлительно выделяться пациентам из резерва фонда после постановки диагноза. Ожидается, что сроки будут сокращены с 24 до 6 рабочих дней. «Решение позволит незамедлительно передавать лекарства из зарезервированного запаса фонда в медицинские организации после постановки диагноза ребенку. В общей сложности процедура предоставления лекарства с момента подачи заявки в фонд и до получения препарата сократится с 24 до 6 рабочих дней», — говорится в сообщении на сайте кабмина.

Ранее сообщалось, что больше половины россиян — 65% — незнакомы с понятием «орфанные заболевания», которым обозначают редкие диагнозы. Среди орфанных заболеваний участникам опроса аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки» наиболее знакомы спинальная мышечная атрофия (СМА), о которой слышали 58% респондентов, лимфома (54%) и гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%).

В России проживают по крайней мере 50 000 пациентов с редкими заболеваниями — сейчас в перечень таких диагнозов Минздрава входят более 260 болезней.