Больше половины россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях

65% россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях — ими называют редкие диагнозы из-за их малоизученности и ограниченных вариантов лечения. Об этом сообщает издание «Коммерсантъ» со ссылкой на результаты исследования Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки», помогающего детям и взрослым с генетическими, онкологическими и другими орфанными заболеваниями.

По данным исследователей, 26% респондентов слышали такое понятие как «орфанное заболевание», но точно не знают, что оно означает. Хорошо осведомлены о проблеме редких заболеваний только 7% опрошенных россиян. Такого человека авторы описывают как предпринимателя или руководителя среднего или высшего звена, который имеет высшее образование и хорошее материальное положение и живет в Москве или в Центральном федеральном округе.

Среди орфанных заболеваний участникам опроса наиболее знакомы спинальная мышечная атрофия (СМА), о которой слышали 58% респондентов, лимфома (54%) и гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%). Причем женщины зачастую более осведомленны о конкретных заболеваниях:  о СМА слышали 68% женщин против 45% мужчин, а о лимфоме — 60% против 46% соответственно.

63% респондентов считают, что люди с орфанными заболеваниями получают необходимое лечение, однако не в полном объеме. Столько же участников опроса уверены, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. Однако 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Среди 6% опрошенных, которые могут указать названия конкретных организаций, чаще всего вспоминают  фонды «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА». Как отмечают исследователи, более половины опрошенных готовы делать пожертвования на лекарства для людей с орфанными заболеваниями.

Ранее сообщалось, что в России проживают по крайней мере 50 000 пациентов с редкими заболеваниями — сейчас в перечень таких диагнозов Минздрава входят более 260 болезней.