Сельма Блэр узнала о своем диагнозе в 2018 году, когда ей было 46 лет. «Я инвалид. Иногда я падаю. Я роняю вещи. Память у меня туманная. А моя левая нога меня не слушается, но я живу. Я смеюсь, и я не знаю, что именно буду делать, но сделаю все, что в моих силах», — призналась она подписчикам в Instagram. Более года Сельма жила в «моральных и физических страданиях», вызванных трудностями с речью и потерей контроля над левой стороной тела. Неприятные симптомы мучали ее последние 15 лет, но она отказывалась признавать, что с ней что-то не так. После постановки диагноза актриса прошла несколько курсов лечения, в том числе трансплантацию стволовых клеток и химиотерапию для перезапуска иммунной системы. В августе этого года она сообщила о ремиссии.
В автобиографическом фильме Блэр рассказывает о психологической борьбе и сложностях терапии. Большая часть картины посвящена самому современному и до сих пор до конца не изученному методу лечения — пересадке стволовых клеток. Сельма также рассказывает о близких, которые ее поддерживали. В первую очередь, признается она, это ее семилетний сын Артур — именно он вдохновлял ее на то, чтобы продолжать сражаться с диагнозом. А также мама актрисы — Молли Кук. Она ушла из жизни в возрасте 82 лет в мае прошлого года, однако из-за ограничений, связанных с пандемией коронавируса, Блэр не смогла присутствовать на похоронах.
На субботней премьере публика стоя аплодировала Блэр и режиссеру Рэйчел Флейт. Актриса плакала. «Кроме прочего, у меня псевдобульбарный аффект [непроизвольный смех и плач из-за расстройства нервной системы], поэтому я не могу перестать плакать. Это отстой, плакать вот так [когда есть причина] гораздо лучше», — цитирует ее журнал People. С 23 октября фильм можно будет посмотреть на сайте канал Discovery +.
Ранний дебют и курение как фактор риска
Рассеянный склероз — это неврологическое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует свои же нервные клетки в белом веществе головного и спинного мозга, рассказывает невролог «СМ-Клиника» Елена Зубарева. В результате происходит разрушение миелина, который образует оболочку нерва. На месте разрушенного миелина образуется бляшка или очаг в головном или спинном мозге. Из-за этого нерв, как поврежденный провод, не может проводить нервный импульс, происходят нарушения в виде потери или снижения зрения на один глаз, нарушение чувствительности, головокружение, слабость (парез) в ногах и руках. Симптомы, продолжает Зубарева, могут проходить самостоятельно в начале заболевания, поэтому пациенты часто не обращаются к врачу.
По словам Глеба Маркелова, врача-невролога сети медицинских центров «Поликлиника.ру», в группе риска находятся люди в возрасте от 12 до 40 лет, преимущественно женщины. Мужчины, а также люди более старшего возраста вне зависимости от пола болеют гораздо реже, утверждает доктор. «Рассеянный склероз — это заболевание молодых людей. Его дебют приходится обычно на 1-2-й курс учебы в университете (17-19 лет)», — рассказывает Алексей Руденко, невролог, реабилитолог «Клиники инновационных технологий» в Куркино (КИТ).
Елена Зубарева добавляет, что как минимум 2,3 млн человек в мире имеют этот диагноз. Причем в последние годы количество больных растет за счет повышения качества диагностики и расширенных возможностей лечения. Чаще случаи заболевания встречаются в северной Европе. Считается, что жизнь в северных широтах — один из факторов риска. В России с рассеянным склерозом, по официальным данным, живут более 150 000 человек. Однако вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Наталья Зрячева полагает, что людей с таким диагнозом может быть больше: «Многие пациенты, которые перестали получать препараты, не обращаются в центры рассеянного склероза, соответственно, их не фиксирует статистика».
Лучшая профилактика рассеянного склероза — любыми способами пытаться достичь душевного равновесия и спокойствия
По словам Елены Зубаревой, распространенность РС выше в регионах Поволжья, Сибири, на Урале. В южных областях заболеваемость несколько ниже. «Есть вероятность, что это связано с дефицитом витамина Д», — говорит эксперт. Среди других факторов риска она называет генетическую предрасположенность, этническую принадлежность (заболевание чаще встречается у представителей кавказкой (белой) расы), курение, стресс и вирус Эпштейна — Барр.
Глеб Маркелов утверждает, что нет факторов, сочетание которых со стопроцентной вероятностью приведет к развитию этого заболевания. «Абсолютно точными провокаторами являются стрессовые состояния, особенно хронические, если они сочетаются с тревожностью и мнительностью самого человека. Иные факторы, такие как уровень мочевой кислоты, курение, проживание в северных регионах, к счастью, не дают такой ультимативной результативности», — полагает невролог.
По словам специалистов, рассеянный склероз может поразить любой отдел головного или спинного мозга, поэтому он может вызывать различную симптоматику. «Дело в том, что классическая манифестация заболевания (боль за одним глазом и снижение зрения вплоть до непродолжительного выпадения зрения на один глаз) в наше время встречается достаточно редко. Поэтому ответственность за раннюю диагностику заболевания по-прежнему несет врач», — продолжает Глеб Маркелов.
Елена Зубарева советует обращаться к специалисту, если при сгибании шеи появляется боль как электрический разряд тока (симптом Лермитта), после горячей ванны или душа падает четкость зрения, а при высоких температурах окружающей среды появляется слабость в руках и ногах.
Вопросы без ответа и поиск «волшебной таблетки»
Наталья Зрячева (ныне вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом) заболела в 1984 году — именно тогда она впервые ослепла. Зрение восстановили с помощью операции и рекомендовали консультацию невролога, однако Наталья не обратила на это внимание. Кроме того, в подмосковной поликлинике ей настоятельно советовали «перестать валять дурака» — спрашивали, зачем она, молодая и красивая, жалуется то на слабость, то на утомляемость, то на потерю сознания. Диагноз Наталья получила уже в Москве 15 лет спустя, в возрасте 39 лет. «Так получилось, что все врачи были в отпуске, мне нужно было ждать расшифровки томограммы. Тогда я позвонила знакомому доктору. Я не стала говорить, что речь обо мне. Он посоветовал «моей знакомой» не волноваться — это скорее всего рассеянный склероз, жить она будет, но в любой момент может ослепнуть, потерять речь или проснуться парализованной», — вспоминает Зрячева.
По ее опыту, диагноз, который ставится в молодом возрасте, меняет жизнь людей: личную, профессиональную, социальную. Поэтому важно, чтобы люди, в тот момент, когда они узнают о своем заболевании, получили поддержку специалистов: «Когда я получила диагноз, у меня было мало информации, что это такое, какие могут быть последствия и что я могу предпринять для того, чтобы поддерживать нормальное состояние». Сейчас такую поддержку пациентам оказывают общественные организации, в том числе Московское общество рассеянного склероза.
Кроме поиска смысла, пациенты с самого первого дня постановки диагноза ищут «волшебную таблетку» от болезни
Наталья рассказывает, что каждый новый пациент, который обращается к ним за помощью, в первую очередь задает вопрос: за что? «Мне в этом деле очень помогло, что я православная. У нас есть община пациентов с рассеянным склерозом», — продолжает Наталья.
Кроме поиска смысла, пациенты с самого первого дня постановки диагноза ищут «волшебную таблетку» от болезни. Постоянное ожидание чудодейственного средства, по мнению Натальи Зрячевой, отвлекает человека «от поиска собственных резервов, которые находятся в его организме». По словам невролога Елены Зубаревой, полностью вылечить рассеянный склероз нельзя. Но можно остановить его прогрессирование и улучшить качество жизни пациента. Она отмечает, что наиболее эффективным методом лечения самого распространенного ремиттирующего типа (формы заболевания, когда периоды обострений чередуются с длительными фазами ремиссии) являются препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). В России пациенты получают их за счет государства.
Современные принципы лечения стволовыми клетками, по ее словам, дают хорошие результаты по прогнозу, однако все зависит от индивидуальных особенностей каждого пациента. «Химиотерапия — это агрессивный метод, который используется достаточно редко. Кроме того, химиотерапия и трансплантация стволовых клеток костного мозга подходит для пациентов с РС, устойчивых к доступным препаратам», — говорит Елена.
Алексей Руденко рассказывает о пациентке, которая еще 17 лет назад использовала этот метод. В Москве, по его словам, такое лечение по государственной квоте можно получить в специализированном отделении Пироговской больницы. У больного берут кровь, центрифугируют ее, воздействуют препаратами по типу химиотерапии и переливают человеку обратно. «Моя пациентка приносила МРТ 17-летней давности с обширными поражениями спинного мозга в шейном отделе позвоночника и очагами в головном мозге. На МРТ после лечения очагов не осталось», — продолжает невролог.
Лучшая профилактика рассеянного склероза, по мнению Глеба Маркелова, — любыми способами пытаться достичь душевного равновесия и спокойствия. Самостоятельно работать над собой, при необходимости обращаться к психотерапевту или посещать курсы повышения стрессоустойчивости: «Чем вы более спокойны, тем меньше вероятности заболеть не только рассеянным склерозом, но и многими другими заболеваниями».