Против двойной дискриминации: как проект Invagirls помогает женщинам с инвалидностью

Алена Левина родилась полностью здоровым ребенком, но в 13 лет врачи диагностировали у нее прогрессирующую мышечную дистрофию Ландузи-Дежерина, которая вызывает нарастающую слабость и постепенную атрофию мышц. В 19 лет ее состояние стало резко ухудшаться. Ее бросил парень, начались проблемы с учебой, Алене было трудно принять свое тело, из-за чего у нее началась депрессия. Ей становилось все тяжелее ходить, но пересаживаться в инвалидное кресло она не хотела: пыталась быть «как все здоровые люди». В 2018 году, в 29 лет, Алена решила все-таки начать пользоваться коляской. Тогда же у нее возникла идея создать проект Invagirls, чтобы помогать женщинам с инвалидностью принимать себя. Благодаря ему можно получить бесплатную психологическую поддержку, пройти курсы по финансовой грамотности, научиться принимать себя и свою сексуальность. Сейчас в команде Invagirls работают четыре человека, также проект сотрудничает с пятью психологами. 

Forbes Woman поговорил с Аленой Левиной о том, как устроена работа ее проекта, с какими проблемами сталкиваются девушки с инвалидностью, почему они наиболее уязвимы к насилию и меняется ли отношение к ним в обществе. 

— Первые посты на странице Invagirls в Instagram (принадлежит компании Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена. — Forbes Woman) посвящены насилию над девушками с инвалидностью. Почему для начала вы выбрали именно эту тему?

— В 2019 году в медиа активно говорили о важности закона о домашнем насилии. Вышла новость, что женщина с ампутированными ногами зарезала дома напавшего на нее мужа. Ей дали срок за убийство, но потом переквалифицировали дело в превышение самообороны. Я читала материалы дела, где было сказано, что женщина не могла убежать от нападавшего, потому что у нее были сняты протезы. Но на обычных протезах и нельзя убежать. Была видна полная неосведомленность правовых институтов в вопросах того, как живут люди с ампутацией. После того как я это увидела, поняла, что важно говорить о насилии над женщинами с инвалидностью, потому что не все понимают, насколько это серьезная проблема. 

Женщины с инвалидностью очень уязвимы, из-за чего им еще тяжелее уйти от агрессора, чем девушкам без инвалидности. К нам обращалась женщина с ребенком. Гражданский муж бил и оскорблял ее. Она не уходила от него, потому что самостоятельно не могла ухаживать за ребенком, а получить помощь ей было неоткуда. Оказалось, что у нас вообще нет никаких инструментов поддержки людей на пересечении дискриминаций. Например, если ты мать, у которой инвалидность и которая оказалась в ситуации насилия, у тебя, скорее, заберут ребенка, чем помогут защититься от домашнего тирана.

— Что, по вашему мнению, можно сделать, чтобы минимизировать насилие над людьми с инвалидностью? 

— Сейчас, если у человека тяжелая инвалидность и он хочет съехать от родителей, он, скорее всего, переезжает в ПНИ. Нужно, чтобы человеку с инвалидностью было куда уйти помимо ПНИ, если к нему применяют насилие родители или партнер. В других странах, например в Финляндии, Германии и Швеции, есть практика, когда человек получает инвалидность и у него появляется ассистент от социальных служб, который может круглосуточно проживать вместе с ним, либо приходить по необходимости. Такая помощь оплачивается государственной страховкой. В других странах также есть дома для людей с инвалидностью, которые существуют не по принципу интерната. В таких домах отдельные квартиры со спальней, кухней и ванной. Если человеку нужна какая-то помощь, он всегда может нажать на кнопку, и к нему придут. В таких домах есть все условия для того, чтобы нормально жить. 

— Вы также неоднократно отмечали, что вам важно возвращать субъектность людям с инвалидностью. В каких ситуациях и почему чаще всего происходит объективация? 

— Когда я говорю про объективацию, часто вспоминаю, как мне некоторые знакомые говорят, какая я сильная, хотя я просто встала с кровати и стала делать обычные вещи. Люди часто видят в человеке с инвалидностью не человека, а только инвалида, из-за чего происходит героизация. Помню, однажды на конференцию TED пришла очень крутая учительница по математике с инвалидностью. Многие удивились, что она говорила о математике, а не толкала мотивационные речи о том, как пережить трудности. 

Как от женщины ждут каких-то определенных социальных стереотипных ролей, так и от человека с инвалидностью. В восприятии общества обычно есть три типа таких людей: инвалид-герой, инвалид-мученик и инвалид-злодей. Инвалид-герой — это, например, Маресьев, советский летчик, у которого самолет упал в тайге, он несколько дней полз, после чего ему ампутировали ноги, а он смог на протезах танцевать с красавицами. Инвалид-мученик — это горбун из Нотр-Дама. А инвалид-злодей — капитан Крюк. В других ролях редко видят людей с инвалидностью.

— В подкасте «Разбираемся на ходу» вы говорите, что боретесь со стереотипом, что ездить в коляске — унизительно. Что конкретно вы делаете, чтобы не было таких предубеждений?

 — Я скажу максимально честно: иногда в коляске ездить унизительно, но, скорее, у меня сейчас уже испанский стыд за вещи, которые недоступны, когда ты на коляске. Бывает унизительно на приеме у гинеколога, когда врач отказывает в осмотре, потому что не знает, как тебя пересадить в кресло, чтобы были раздвинуты ноги. Некоторые гинекологи не довольны тем, что женщина с инвалидностью пришла одна, а они не хотят себе спину надрывать. 

Я люблю наряжаться, краситься. Мне все равно, на коляске я или нет. А еще я люблю развлекаться, веселиться, рассказывать об этом. Но еще у меня очень много подруг на коляске.

— С какими еще стереотипами сталкиваются женщины с инвалидностью? 

— Есть стереотип, что девочка не станет хорошей невестой, а мальчик — хорошим мужем, если у них есть инвалидность. Говорят, что если у женщины инвалидность, то ей нельзя рожать или, наоборот, нужно обязательно родить ребенка, чтобы быть полноценной женщиной, так как с инвалидностью якобы не построить карьеру. Женщину с инвалидностью якобы никто не полюбит и никто с ней сексом заниматься не будет. А если полюбит, то она должна пятки целовать такому человеку. 

В такси постоянно спрашивают, что случилось, как такая красивая девушка может быть инвалидом. Бестактность сильно раздражает.

— Вы также много говорите о том, как девушкам с инвалидностью принять свою сексуальность и улучшить интимную жизнь. Можете подробнее рассказать об этом? 

— Есть мнение, что инвалиды сексом не занимаются, и если у тебя инвалидность, то тебе секс не нужен. Мне подруга рассказывала, что в Финляндии есть практика, когда к партнерам, людям с инвалидностью, приходят ассистенты, кладут их, как надо, после чего инвалиды занимаются сексом (найти подтверждение этой информации не удалось. — Forbes Woman).

В Голландии есть практика, когда государство обеспечивает людям с инвалидностью секс-работников. Но я это не поддерживаю, потому что считаю, что любой человек может сексуально заинтересовать другого — неважно, с инвалидностью или без. Общительность и харизма творят чудеса. 

Если говорить конкретно о женщинах, то некоторые мужчины боятся с ними вступать в сексуальный контакт, потому что переживают, что могут навредить. Но можно все проговорить и сделать секс максимально приятным для обоих партнеров. 

— Что нужно для того, чтобы у человека с инвалидностью была полноценная сексуальная жизнь? 

— Можно подумать, как выглядит ваша сексуальность, что у вас ассоциируется с ней: море, солнце, обед, сиеста, кружевное белье, объятия — все, что угодно, что не навредит. Стоит также разобраться, что хорошо возбуждает, исследовать свое тело, понять, от чего испытываете кайф. Чтобы это был не селф-секс, а партнерский, надо поработать над тем, чтобы не бояться об этом говорить. 

— В разных интервью вы также говорите, что феминизм очень важен для женщин с инвалидностью. Почему?

— В сфере помощи людям с инвалидностью работает больше женщин, чем мужчин. И обычно, когда женщина рожает ребенка с инвалидностью, то она с ним остается, а мужчина не особо включен в его воспитание, если вообще не уходит из семьи. 

Женщины на протяжении долгих лет оставались невидимыми во многих сферах. Так же и инвалиды до сих пор остаются исключенными из общества. Феминизм борется с дискриминацией. А мы боремся с двойной дискриминацией. Поэтому благодаря феминизму мы заявляем о правах женщин с инвалидностью.

— Когда и как у вас возникла идея создать проект Invagirls?

— В 2018 году я начала пользоваться инвалидной коляской. Я много думала о том, насколько женщины с инвалидностью уязвимы из-за гендерных стереотипов. Я хотела написать статью об абсурдности конкурсов красоты для женщин с инвалидностью, потому что у всех разные нюансы во внешности, и сообщила об этом в феминистской группе в Facebook (принадлежит компании Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена. — Forbes Woman), которая сейчас называется «Женщины, примкнувшие». Оказалось, что это довольно актуальная тема, мне написали девушки, у которых есть инвалидность, мы начали обсуждать мою идею. Потом мы договорились встретиться у меня дома. На моей кухне собралось семь человек. В итоге мы решили не писать статью, а организовать фестиваль и под него сделать зин (любительское малотиражное издание. — Forbes Woman). Благодаря информационной поддержке нам удалось собрать на него деньги. 

После фестиваля мы запустили проект «Инвапротест»: собрали список российских кризисных центров для женщин, узнали у них условия размещения. Сейчас мы нашли волонтерку, которая будет актуализировать этот список.

Потом начался ковид, и все оказались в самоизоляции. Наверное, если бы не карантин, мы бы так и продолжали делать фестивали. Тогда мы решили организовать онлайн-сообщество, чат поддержки. Сейчас там уже 120 человек. Мы в этом чате делимся нашими проблемами, публикуем поддерживающий контент. В 2022 году мы сделали мультик о том, что поддержку можно просить у разных людей и что важно уходить из токсичных отношений. 

Параллельно с развитием Invagirls я пять лет проработала в крупных культурных институциях: была лектором по этике общения с людьми с инвалидностью и экспертом по физической доступности зданий и выставок для людей с ОВЗ в Третьяковке, в музее «Гараж». Поэтому я знаю, как выстраивается инклюзия. 

Сегодня у нас есть чат и группы психологической поддержки по разным темам: про деньги, про сепарацию от родственников, про сексуальность. 

— Как работают эти группы? 

— В 2023 году мы запустили службу психологической поддержки и предоставляем по три индивидуальные бесплатные консультации. К нам приходят женщины разного возраста, с разными диагнозами из городов по всей России. Чаще всего обращаются с проблемами потери смысла жизни, низкой самооценки, сложностями в общении с близкими. Бывают клиентки с признаками депрессии или в стрессе после пережитого насилия. Сейчас у нас шесть психологов, каждый из которых имеет свой опыт, связанный с инвалидностью.

Когда мы планировали делать психологическую службу, думали, что человек пять будут приходить к нам раз в месяц, мы будем помогать. Но оказалось, что индивидуальная психологическая помощь для женщин с инвалидностью очень актуальна. За последние два месяца мы получили 75 заявок, не за все консультации мы можем сразу же заплатить психологам. Мы уже давно ищем фандрайзера, чтобы исправно платить всем своим коллегам. 

— Как вы сейчас находите средства для работы проекта?

— Нам помогают донаты. После того как я запустила Invagirls, давала интервью разным изданиям, о нас узнавали. Я также не стесняюсь знакомиться с блогерами. Наши психологи ведут блоги, что тоже помогает. 

С сентября 2023 по сентябрь 2024 года мы собрали 735 000 рублей: эти деньги пошли на оплату консультаций психологов, зарплату нашей SMM-специалистки, которая еще и модерирует чат поддержки. Часть мы отложили на наем фандрайзера.

Вся наша команда работает еще и в других проектах. Сколько мы сможем так существовать, я спрогнозировать не могу. Планов много, поэтому мы ищем специалистку по привлечению средств. Мы также хотим оформиться как НКО, чтобы участвовать в грантах. 

— Как за то время, что существует Invagirls, изменилось отношение к женщинам с инвалидностью?

— За всех сказать я не могу, но по себе вижу, что городская инфраструктура стала доступнее. Из-за ковида многие перешли работать онлайн — это дало возможность женщинам с инвалидностью получить работу. Благодаря популяризации секс-просвета мы делали разные коллаборации с секс-шопами, многие стали понимать, что люди с инвалидностью могут быть сексуальными. Становятся слышны голоса женщин, а не только мужчин, которым подавай секс-работницу.

С каждым днем появляется все больше классных блогеров с инвалидностью, об инвалидности стали больше говорить, благодаря чему предубеждений становится меньше.