Не испугать и спасти: как фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с заболеваниями печени

Фонд «Жизнь как чудо» работает с 2009 года — в этом году ему исполнилось 15 лет. Сейчас фонд оказывает помощь 940 подопечным — это дети с тяжелыми заболеваниями печени, в том числе те, кому требуется операция по трансплантации и кто уже прошел через нее. Кроме того, «Жизнь как чудо» занимается развитием ранней диагностики и профилактики заболеваний печени, системной поддержкой врачей в обучении. 

Анастасия Черепанова пришла работать в фонд в 2014 году в качестве директора. За время ее руководства годовой объем пожертвований вырос с 8 млн рублей до 141 млн рублей, а число программ расширилось с двух до пяти. В их числе «Школа по заболеваниям печени»: ее запустили в 2022 году, чтобы медицинская помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени стала еще более квалифицированной. За время работы «Школа» 168 раз оказала материальную поддержку врачам, чтобы они могли пройти обучение на различных курсах повышения квалификации. 

Также в 2022-м команда фонда «Жизнь как чудо» открыла первую игровую комнату для детей в больнице. Сегодня в восьми медучреждениях по всей России при поддержке фонда работают 19 таких пространств. 

— Вы начали свою карьеру в НКО еще подростком и до сих пор продолжаете работать в благотворительности. Как вы попали в эту сферу и поняли, что это ваше дело? 

— Я пришла в благотворительность в 16 лет — тогда я занималась волонтерством. Сейчас мне 37, получается, большую часть жизни я посвятила именно этому делу, и очень счастлива. Для меня важно ощущение, что ты делаешь что-то очень важное, то, что будет жить после тебя. 

Первый мой опыт был в детской онкологии. Тогда я поняла, что благотворительность — одна из тех сфер, где ты можешь встретить абсолютно разных людей: от мамы из Иркутской области до бизнесменов и министров. Благодаря этому твой кругозор, понимание мира и людей колоссально расширяются, и мне это очень нравится. 

В фонде «Жизнь как чудо» я уже 11-й год. Поначалу 95% нашей деятельности составляла адресная помощь: приходит запрос семьи, мы его удовлетворяем. Сейчас мы, безусловно, продолжаем оказывать помощь тем, кто к нам обращается, но помимо этого все больше и больше мы занимаемся системным решением проблемы заболеваний печени. Если раньше мы делали что-то по наитию, то сейчас мы уже основываемся на оценке эффективности. Наблюдая путь развития благотворительности в нашей стране, я понимаю, что она действительно очень профессионализируется, и это здорово.

— Если говорить об адресной помощи, то основное, с чем вы помогаете, это трансплантация?

— Трансплантация — это самая радикальная мера, которая может спасти ребенка, но заболевания печени могут быть совершенно разными. Большинство наших подопечных действительно либо уже прошли операцию по трансплантации, либо к ней готовятся. 

В случае, если никто из родственников не подходит на роль донора, ребенка ставят в лист ожидания органа. В этом случае ему нужно быть в двух-трех часах езды от больницы: в любой момент при наличии органа могут позвонить и сказать срочно приехать на операцию, которую делают только в Москве и в Новосибирске. Со всей России большая часть приезжает в столицу, соответственно, семье надо жить там. 

Раньше родители были вынуждены отказываться от спасительной операции, потому что им негде было остановиться. Фонд же приходит на помощь и оплачивает жилье. Никто не знает, когда появится подходящий орган: через неделю, месяц или даже несколько лет. 

— Видите ли вы предрассудки по отношению к трансплантации в России? Как-то боретесь с ними?

— Есть клише из фильмов, и они часто не совпадают с тем, как в реальности происходит трансплантация. Чтобы рассказывать о том, что такое трансплантация на самом деле, мы запустили просветительскую кампанию: в 2022 году сделали проект «100 вопросов трансплантологу» с ответами на все главные вопросы об операции, которые могут появиться у родителей. Их можно найти на информационном портале пропечень.рф. А еще мы делали фотовыставку на улицах Москвы, в которой рассказали о трансплантологии. 

— На что еще идут основные затраты Фонда? 

— В 2024 году у нас затраты на системные программы впервые стали больше, чем на адресную помощь, хотя мы не сокращали ее объем. 

Адресная помощь — это обычно анализы, которые не входят в государственное обеспечение, лекарства, проезд до больницы или проживание в городе на время обследования. Сама по себе трансплантация для граждан России проводится бесплатно. 

Не хочется о грустном говорить, но есть и траты на ритуальные услуги. Наш фонд работает для того, чтобы этих трат вообще не было.

— Бывают случаи, когда приходится отказывать в помощи?

— У нас нет критерия, что мы помогаем только малообеспеченным. К примеру, у соло-мамы, которая борется за жизнь ребенка и все средства вкладывает в него, зарплата 60 000 рублей. Она не является малообеспеченной, но мы понимаем, что ей очень важна и нужна наша помощь.

Если семья просит нас оплатить какие-то обследования за 2000 рублей, но мы понимаем, что она зарабатывает нормально, то мы отказываем, потому что, скорее всего, она может сделать это самостоятельно.

— Изменилось ли что-то в работе фонда и структуре пожертвований после 24 февраля 2022 года?

— Нет, мы вообще не чувствуем изменений, потому что «Жизнь как чудо» — полностью фандрайзинговый фонд. Источников финансирования у нас много, мы плотно работаем над увеличением их числа. Тем фондам, которые зависели от одного-двух источников, конечно, сразу стало тяжело, если один из них ушел. Мы, я бы даже сказала, почувствовали поддержку от наших партнеров: компаниям и людям захотелось еще больше участвовать в благотворительности и оказывать помощь нуждающимся. 

— Как вы привлекаете средства сегодня? Кто чаще жертвует вашему фонду?

— Мы придумываем программы, внедряем их, смотрим на их эффективность и привлекаем средства для их реализации. Сегодня нам помогают больше 250 000 частных доноров и 560 компаний. 

По объему привлеченных средств бизнес в этом году впервые превысил пожертвования от массового донора. Мы также работаем с грантами, но их доля у нас совсем небольшая. 

Когда мы говорим про поддержку детей, это очень понятно для обычного человека. Когда мы говорим про вклад в обучение врачей, в развитие диагностики, то здесь уже более понятная история для бизнеса — на него мы сейчас и делаем основной акцент. Компании готовы вкладываться в системные изменения. 

— Видите ли вы какие-то положительные сдвиги в том, как люди жертвуют благотворительным фондам?

— Мне очень нравится, что сейчас все больше и больше организаций начинают жертвовать на импакт. Понятно, что есть большая эмоциональная составляющая, когда человек хочет помогать конкретным детям, реагируя на их истории здесь и сейчас. Но одновременно с этим к нам приходят компании, которые узнают, что мы делаем, и говорят, что хотят вместе с нами осуществлять системные изменения. Это уже новый уровень развития не просто нашего фонда, а благотворительности в целом в России.

Для меня очень важно, что мы сотрудничаем с бизнесом, государством, региональными Минздравами, потому что если я хочу повлиять на проблему конкретного заболевания в стране, я не смогу это сделать без сотрудничества со всеми игроками.

— В России долго строили системную благотворительность. Но недавно крупнейший фонд фондов, который именно этим и занимался, — «Нужна помощь» (признан иноагентом. — Forbes Woman) — закрылся. Чувствуете ли вы, что благотворительность переживает сложные времена?

— Мы, конечно, сотрудничали с «Нужна помощь», но они не были нашим основным источником финансирования. Я бы не сказала, что системная благотворительность сейчас переживает сложные времена. Скорее сейчас от нас требуется профессионализация сектора, нужно прикладывать больше усилий к системным изменениям, которые помогали бы решить крупные проблемы.

— Как вы стараетесь менять ситуацию с диагностикой и лечением заболеваний печени? 

— Все наши программы рождались из частных историй. Например, один ребенок с искривлением конечностей приехал в Москву в федеральный центр, он до этого лечился в регионе, где ему провели несколько операций на ноги: думали, что у него рахит и еще какие-то заболевания. По сути ему несколько раз ломали ноги для того, чтобы кости правильно росли. На самом деле оказалось, что у ребенка генетическое заболевание печени, [влияющее на метаболизм,] ему нужна была соответствующая лекарственная терапия. Диагноз поставили спустя два года — уже после того, как начались тяжелые проявления болезни. Мы задумались, как нам сделать так, чтобы диагноз был установлен в нужный момент. Таким образом начала развиваться наша приоритетная программа «Школа по заболеваниям печени», в рамках которой мы работаем с родителями подопечных, региональными врачами и Минздравами.

Внутри этой программы много разных проектов. Один из них — это оплата генетических анализов для постановки диагноза, потому что в нашей стране они пока что не оплачиваются за счет бюджетных средств, траты ложатся на родителей. А такие анализы могут стоить и 80 000 рублей. 

Для того чтобы врачи вовремя поняли, что у ребенка за заболевание, мы делаем для них образовательные программы. На нашем информационном портале пропечень.рф, который работает в рамках «Школы», мы публикуем видеолекции и алгоритмы действий по разным заболеваниям. Также мы проводим бесплатные онлайн-лекции. Возим признанных специалистов из федеральных центров в регионы и проводим там конференции. И, наоборот, привозим из регионов врачей, с кем мы уже плотно сотрудничаем, на конференции в Москву. Для врачей из государственных медицинских учреждений участие бесплатное, специалисты из частных клиник тоже могут присоединяться, но мы не сможем им покрыть расходы на дорогу и проживание. 

Миссия фонда звучит так: «Снижение уровня детской смертности от заболеваний печени». И мы реально понимаем, что нашими программами влияем на это снижение. Каждый раз, внедряя новую программу, мы думаем, что сделать, чтобы она была эффективной, как ее улучшить. 

— А как в рамках «Школы» вы работаете с родителями?

— Сейчас мы готовим книгу для родителей, чьим детям провели трансплантацию печени. Это пособие о том, как следить за здоровьем ребенка дальше. Самое главное, что оно не страшное, потому что не про болезнь, а про жизнь. 

Когда ребенку только поставили диагноз, что делает родитель? Конечно, вбивает его в поиск — и там просто ужас. Мне кажется, мозг должен разорваться после этой информации. У тебя паника, страх, ты рыдать хочешь. А мы хотим давать информацию так, чтобы родитель понимал, что он может с этим справиться. Ему нужно просто пережить этот сложный этап, но дальше все будет хорошо. Также для родителей фонд проводит обучающие вебинары, встречи с ведущими специалистами, праздники и пациентские встречи.

— Вы позиционируете себя как фонд помощи детям, но у вас есть и программа помощи взрослым. Как она у вас появилась?

— Очень редко получается так, что ты оказываешь помощь один раз. Если семья обратилась к нам, то, скорее всего, она будет с нами какой-то период. Мы не обязательно нужны ей финансово, иногда это может быть просто консультация. В этом году фонду исполняется 15 лет, многие дети, которым мы помогаем, за это время выросли. Конечно же, мы не хотим их бросать — так у нас несколько лет назад и родилась программа помощи взрослым. 

Когда я пришла в фонд, нас в команде было трое, сейчас уже 25 человек. С расширением команды появляются новые возможности осуществления поддержки. Когда к нам сейчас обращаются молодые взрослые, с которыми мы раньше не работали, мы им не отказываем.

Мы много думаем про помощь взрослым, потому что это совершенно другая история. У детей в большей степени заболевания печени связаны с генетикой, у взрослых же это приобретенные заболевания, там первопричины совершенно другие. Есть миф, что у ребенка заболевание печени, потому что родители злоупотребляют алкоголем, — но нет, это так не работает. Может быть, работа со взрослыми будет неким развитием нашей организации, но сейчас мы не сделали еще половины того, что нам надо сделать, по детским заболеваниям. 

— Вы также открываете в больницах детские комнаты. Как они выглядят и почему такие пространства для детей важны?

— Детские игровые пространства — это не только про красивую мебель и игрушки. В них пациенты могут отвлечься от лечения. Практически в каждой из наших комнат есть специальное кресло-круг, в котором ребенок может уединиться, — в больнице у тебя нет своего угла. Дети постарше могут поиграть в видеоигры, для малышей есть специальные бизиборды. 

Первая комната была открыта в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова в 2022 году в Москве. Мы шли по новому корпусу, везде голые стены. Я говорю: «А давайте здесь сделаем красиво, какую-нибудь игровую зону». Мою идею сразу же поддержала больница. Вскоре я узнала, что есть такая отрасль науки, как нейроархитектура — она изучает влияние интерьеров и зданий на нашу психику, восприятие пространства, цветов.

А еще есть салютогенный дизайн — создание пространства, которое положительно влияет на выздоровление пациентов. Понятно, что лечат врачи, но грамотные пространства могут помочь пациенту более позитивно переносить пребывание в больнице, которое всегда становится стрессом и для ребенка, и для родителей. Сейчас вместе с Сеченовским университетом мы проводим свое исследование эффективности наших пространств. 

Мы уже выяснили, что они в том числе сильно влияют на нематериальную мотивацию врача: когда он приходит в медучреждение, где есть красивая и комфортная игровая зона, у него повышается настроение и появляется настрой на более плодотворную работу. Теперь думаем организовать пространства для отдыха медработников.

— Вы говорили, что главная миссия фонда — снижение смертности от заболеваний печени. Вы видите, что ситуация с этой проблемой изменилась за время вашей работы?

— Сложно это сказать, потому что пока в нашей стране трудно даже собрать статистику по числу людей, страдающих заболеваниями, при которых поражается печень, а всего таких заболеваний более 500. 

Допустим, есть синдром Алажиля. По мировой статистике, на которую мы можем опираться, в России должно быть не менее 360 семей с таким заболеванием. А у нас сейчас, по последним данным, известны около 86. Вопрос: где все остальные? Мы пытаемся устранить эту серую зону, потому что это значит, что люди с таким диагнозом не получают должную терапию, не лечатся, у них попросту нет установленного диагноза. Или, может быть, кто-то, не дождавшись своего лечения, уже находится в той самой страшной статистике смертности. 

— Можно сказать, что отсутствие такого реестра — главный тормозящий фактор для вас? 

— Абсолютно точно все тормозит отсутствие статистики. Для того чтобы понять, насколько ты эффективен, тебе нужны цифры. Мы сейчас собираем их, по сути, в ручном режиме. Что-то, безусловно, есть в государственной статистике, но чего-то нет. 

Чтобы все нововведения работали эффективно, должно пройти время, нужно поучиться на собственных ошибках. Но уже видна положительная динамика. В рамках диагностики тяжелых заболеваний наша страна сделала существенный шаг: был введен расширенный неонатальный скрининг на уровне государства. Раньше новорожденному делали бесплатный генетический тест на пять заболеваний, а с 1 января 2023 года — на 36. В их число входят и заболевания печени. 

— Что для вас как для директора благотворительного фонда самое сложное в работе? 

— Для меня одновременно и сложная, и вдохновляющая часть — работа с командой, выстраивание всех организационных процессов.

Когда я 10 лет назад пришла в фонд, у нас общий оборот был 8 млн рублей в год. Прошлый год мы закрыли на 141 млн рублей. Это наш рост, работа, которая была проделана всей командой.

Большая ценность «Жизни как чудо» — это то, что вместе с командой мы можем реализовать все, что задумали.

Про всех победительниц и финалисток премии вы можете прочитать на сайте Forbes по хештегу Forbes Woman Mercury Awards.