Как Алена Попова помогает родителям реабилитировать детей с двигательными нарушениями
Облегчить путь других родителей
У Алены Поповой была благополучная беременность, но на 30-й неделе начались преждевременные роды. «Было восемь часов вечера, — вспоминает Алена. — Скорая ехала ко мне по пробкам и вместо того, чтобы отвезти меня в ближайший перинатальный центр, оснащенный всем необходимым для выхаживания недоношенных детей, повезла меня через весь Барнаул в больницу, где в момент моего прибытия не оказалось реаниматолога. Ребенок родился, но сам не задышал, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, и мы начали бороться за его жизнь».
То, что у сына будут проблемы со здоровьем, Алена осознала еще в роддоме. «Я понимала, что позже Арсению будет необходима реабилитация, но никто из врачей не предоставлял конкретной информации на эту тему. Я сама круглосуточно читала форумы и научные статьи», — рассказывает она. В полтора года ее сыну диагностировали ДЦП третьей степени, при котором ребенок не может самостоятельно ходить. После постановки диагноза Алена начала водить его к специалистам в разные реабилитационные центры города.
«У всех детей есть потребности, желания и мечты. Они хотят иметь друзей, гулять, узнавать новое, проявлять себя, но некоторым сделать это значительно сложнее. В процессе физической реабилитации можно скорректировать нарушенные функции, обучить необходимым навыкам, — объясняет Forbes Woman специалист по физической реабилитации Илья Ненахов. — Важно обучить ребенка правильному положению сидя, чтобы он не испытывал дискомфорта в приеме пищи, также важно научить родителей правильно пересаживать его в кресло-коляску, чтобы у них самих тоже не болела спина. Качество жизни родителей напрямую влияет на качество жизни их детей». Если ребенок здоровый, он постоянно меняет свою позу: сидит, бегает, лежит. Если он не может перевернуться, его позы должен менять родитель. Это нужно делать, чтобы у ребенка не сформировались осложнения, например сколиоз. Обеспечивать правильную позу необходимо даже во время сна.
Алена углубилась в тему и в 2023 году подалась на Всероссийский конкурс «Навстречу переменам» с идеей школы, где родители детей с двигательными нарушениями могли бы узнать, как заниматься с ребенком дома. На грант в 750 000 рублей Попова смогла арендовать помещение в 42 м2, купить необходимое оборудование, тренажеры и игрушки для детей. За свой счет сделала ремонт, а также приобрела бытовую технику — и в марте 2024-го открыла школу реабилитации «Арника».
Свою школу Алена назвала в честь сына: его зовут Арсений Николаевич. Сейчас ему почти шесть лет, он уверенно сидит, ходит с тростями и у опоры, может подниматься по лестнице, держась за поручни. Все это благодаря особой системе реабилитации, которую Алене пришлось разработать самостоятельно.
«Когда я создавала проект, я общалась с семьями, где есть дети с инвалидностью, — рассказывает Алена. — Часто родители говорили, что хотят заниматься дома, — многие не могут ездить в реабилитационные центры на постоянной основе, — но не знают, как это сделать. Главная особенность нашей системы именно в том, что мы стали обучать родителей. Реабилитация эффективна, если она постоянна. Работа со специалистом — это 25–30% успеха, но гораздо важнее то, как ребенок проводит время дома. Если мы физически занимаемся с ребенком в центре, но он пришел домой и криво сел, завалив спину, то все занятие бесполезно».
Как помогают в «Арнике»
В центре «Арника» родителей учат заниматься с детьми, взяв за основу адаптивную физическую культуру — комплекс упражнений, которые направлены на работу с людьми с инвалидностью. Если лечебная физкультура помогает в период после болезни или травмы, то адаптивная создана именно для тех, кто утратил какую-то функцию организма и его нельзя вылечить. Образовательная или медицинская лицензия для обучения адаптивной физической культуре с целью использования навыков дома не требуется.
Обычно семья приходит в «Арнику» на пробное занятие, где специалисты смотрят, как ребенок садится и встает, как берет игрушку и перекладывает ее из одной руки в другую. Затем составляют программу занятий, показывают, как выполнять упражнения дома. После этого родители могут заниматься с ребенком самостоятельно, а через два–четыре месяца прийти снова, чтобы отследить динамику и при необходимости поменять что-то в программе, которая для каждого составляется индивидуально.
Среди подопечных центра есть и дети, которые еженедельно занимаются с тренером. В «Арнике» для этого есть специальные тренажеры и оборудование — балансир с датчиком движения, виброплатформа, которая помогает расслабить мышцы после занятия, валики, колючие мячики, фитнес-резинки, ортопедические поверхности для стимуляции стоп и другие, — но Попова сетует, что из-за небольшой площади пока что их немного. «У нас есть тренажер моего ребенка: я подумала, что будет лучше, если на нем будут заниматься все дети, а не только мой сын», — говорит Алена. Описывая занятия, она рассказывает, как однажды в школу пришел мальчик со спинальной мышечной атрофией, который не мог самостоятельно стоять. Инструктор поместил его ноги на балансир, а на подключенный монитор выводилось изображение — катание на сноуборде. В какой-то момент мальчик попытался включиться в процесс и сидя смог управлять своими ногами.
Иногда в «Арнику» обращаются люди из пригородов Барнаула и сел Алтайского края, а также из других регионов России, которые, напротив, не могут ездить в школу на постоянной основе. В таком случае они подключаются к онлайн-консультациям или приезжают на десятидневный курс. Специалисты остаются на связи с ними на случай, если нужно будет напомнить, как выполнять то или иное упражнение.
Сама Алена Попова — инструктор по АФК и занимается постуральным менеджментом: рассказывает семьям про правильное позиционирование ребенка дома, может помочь с настройкой технических средств реабилитации. Помимо нее сейчас с детьми занимается штатный тренер. Кроме того, Алена выполняет работу бухгалтера и администратора, но уже открыла вакансии под эти задачи. В планах также наем ортопеда, невролога и реабилитолога. Но одна из главных сложностей в развитии школы — это дефицит специалистов в сфере реабилитации, который особенно остро ощущается в регионах, говорит основательница школы.
Маленькие победы и планы на будущее
Чаще всего люди приходят в «Арнику» по рекомендации. Спустя четыре месяца после открытия школа вышла в плюс, а за почти семь месяцев со старта выручка суммарно составила 1 млн рублей.
Основной доход «Арники» — адаптивная физкультура для детей: стоимость пробного занятия составляет 800 рублей, разового занятия — 1300 рублей, 10 занятий стоят 11 000 рублей. Сопровождение семей — консультации по постуральному менеджменту и правильному позиционированию, маршрутизация при оформлении инвалидности или получении технических средств реабилитации (ТСР), помощь с их подбором — стоит 1500–3000 рублей. Основные статьи расходов — аренда помещения, зарплаты, покупка тренажеров, игрушек, средств для обработки поверхностей.
Изначально Алена планировала делать упор на помощь пациентам с ДЦП, но двигательные нарушения есть у многих детей с инвалидностью, даже если их диагнозы связаны с органами слуха или зрения. В центре занимаются дети с генетическими заболеваниями, с расстройством аутистического спектра, есть ребенок с муковисцидозом. Также в «Арнику» стали обращаться с проблемами с осанкой и неправильным формированием стоп. Школа расширяет варианты помощи: например, помогает снять мерки для изготовления специальных аппаратов, ортопедических корсетов и шлемов для детей.
Только за первые полгода работы «Арника» провела более 350 занятий, помощь получили более 60 детей. В планах Алены увеличение площади ее школы и штата сотрудников, создание «кластера в Сибири», который бы позволял детям с ограниченными возможностями получить все виды помощи в одном месте. Она уже видит плоды своей работы. «Результаты у всех детей абсолютно разные, — рассказывает Алена. — Например, мальчик со слабыми мышцами с сильной гипотонией стал висеть на турнике, для него это уже большой результат и победа. Когда приходит мама и говорит, что раньше, когда в школе бежала толпа, ребенок падал, а сегодня устоял, или что сегодня ребенок прошел самостоятельно километр до остановки, — это дорогого стоит».