«К свадьбе готовятся лучше, чем к зачатию»: зачем проходить перинатальный скрининг
— Ваш фонд специализируется в том числе на психологическом сопровождении перинатальных потерь. Не могли бы вы подробнее рассказать об отборе специалистов?
— Фонд начинался с помощи людям, которые столкнулись с перинатальной потерей, пережить горе утраты младенца или беременности. Это специфический запрос, потому что, когда уходит взрослый близкий человек, все понимают, что произошло что-то страшное, и готовы поддержать. А когда теряется беременность или новорожденный, то вроде как человека не было и горевать не о ком. Это первая проблема, с которой мы начали работать.
Не все психологи владеют инструментами, которые действительно помогут человеку пережить перинатальную потерю. Психологическая помощь на законодательном уровне в стране не регулируется, психологом может назвать себя человек, который прошел недельный курс по психологии. Это боль. Поэтому мы были заточены на качественную психологическую помощь. С одной стороны, это высокие стандарты отбора специалистов, с другой — обучение тех, кто не может пока по нашим критериям быть допущен к работе с людьми после потери. В-третьих, это создание системы контроля качества.
Мы решили создать структуру, в которой специалисты будут развиваться и совершенствоваться, получат сообщество равных себе коллег и экспертов. Наши психологи проходят супервизии, интервизии (обсуждение своей работы с коллегами выше или равными по опыту и статусу. — Forbes Woman), личную психотерапию. В итоге нам удалось создать одно из сильнейших в стране сообществ психологов перинатальной и репродуктивной сферы — более 200 специалистов, которые не только оказывают помощь, но и участвуют в создании образовательных программ для студентов и медицинского персонала перинатальных центров и клиник репродукции.
— Насколько люди, сталкивающиеся с перинатальной потерей, «охвачены» помощью в нашей стране? Насколько эта проблема видима?
— При масштабе проблемы, которой мы занимаемся, — а это больше 100 000 семей в год только тех, кто сталкивается с потерями, еще столько же детей рождается раньше срока и с врожденными аномалиями — очень хотелось бы, чтобы как можно больше структур помощи тут создавалось.
Проблему возможно решить, если на нее посмотреть и признать факт ее существования. Важно перестать делать вид, что дети не умирают, что беременность наступает, проходит гладко и всегда заканчивается рождением здорового малыша. Если сравнивать с опытом других стран, где существуют десятки благотворительных организаций, которые помогают людям пережить утрату младенца и решиться на новое родительство, проводят исследования, работают с государственной медицинской системой здравоохранения в этом направлении, то мы отстали примерно на 40 лет.
На сегодняшний день существует огромная аудитория людей, у которых что-то пошло не так, хотя они очень хотят ребенка и мотивированы к родительству. Государство сейчас очень правильно озадачено вопросом демографии и увеличения рождаемости, и мы хотим привлечь внимание к этим людям. Провели опрос среди подопечных фонда, планируют ли они новую беременность, и получили интересные результаты: 56% опрошенных ответили «да, это сейчас моя главная цель в жизни», 26% — «возможно, пока думаем», 18% — «нет».
Далее их попросили ответить на вопрос: если бы вы могли получить системную поддержку и помощь от врачей и психологов на бесплатной основе при подготовке и во время следующей беременности, это бы увеличило шансы на то, что вы решитесь на беременность? 93,1% опрошенных ответили «да».
То есть при качественной доступной системе психологической и медицинской помощи в новое родительство готовы пойти на 37% опрошенных больше. В абсолютных показателях это значимые цифры.
Мы готовы сотрудничать с Министерством здравоохранения, чтобы помочь эту систему выстроить, создать вместе весь комплекс мер, который поспособствует тому, чтобы полноценная система помощи при перинатальной потере и сопровождения на пути к новому родительству заработала. У нас есть этот опыт, мы знаем, как это делать, знаем, как нужно общаться с пациенткой и в чем ее поддержать.
— Расскажите о проекте «Свет новой жизни».
— Это проект-мечта, который удалось довольно быстро запустить. В какой-то момент мы задали себе вопрос, почему у нас нет культуры подготовки к родительству? Речь идет не о моменте, когда ребенок уже родился и мы задумываемся о том, как правильно его растить и воспитывать. А именно о подготовке к зачатию как отправной точке того самого родительства, о котором мы так много думаем и говорим. Люди тщательнее готовятся к менее значимым событиям. Например, к свадьбе — многие тратят большие суммы денег на то, чтобы свадьба прошла классно и ярко. Даже к приезду тети из Новосибирска выделяем время и внимание: готовим еду, постель, едем встречать в аэропорт, выделяем время на подготовку ее пребывания в гостях. А решение о зачатии часто принимается как «А давай? — А давай!» — то есть это некое спонтанное действие, с последствием которого семье жить до конца своих дней.
Это информационно-просветительский проект о том, как человеку проконтролировать важные моменты. Мы рассказываем про простые действия, совершив которые, можно минимизировать риск того, что с ребенком будет что-то не так или что беременность прервется.
Сейчас в проекте больше 1000 участников, регулярно проводим эфиры с врачами, круглые столы, в том числе с коллегами из других фондов. Этот проект мы запустили благодаря гранту от Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Сейчас ищем постоянных спонсоров для масштабирования проекта.
— Целевая аудитория очень большая. Сложно представить, как охватить людей, которые прямо сейчас задумываются о зачатии. Как вы определяете эту аудиторию?
— С начала работы фонда так сложилось, что наша основная аудитория — те, кто уже пережил потерю и хочет избежать этого в будущем. Глобально мы считаем важным вести постоянную просветительскую работу с обществом, с молодыми парами, только вступившими в семейные отношения. Например, ЗАГСы могли бы стать площадкой, где выдают материалы с информацией о подготовке к родительству, которая зацепит эмоционально и перенаправит на информационный портал, чтобы молодая семья могла минимизировать риски для своего малыша.
— Для многих россиян генетический скрининг и другие анализы — это серьезные траты. Я могу предположить, что многие посчитают, что у них на это нет лишних денег. Как можно решить этот вопрос?
— На самом деле деньги мы обычно не находим на то, что не считаем важным. Если здраво оценить риск того, что паре придется переживать, если у их ребенка будут серьезные генетические отклонения, то цена вопроса покажется не такой уж большой.
Как и в любом деле, чем тщательнее готовимся, чем дальше смотрим, чем глубже вникаем и учитываем риски, тем успешнее исход.
Приятно наблюдать, что как общество мы развиваемся и тут тоже, становимся более взрослыми и ответственными за жизнь и здоровье — свое и своих детей.
— Вы как фонд не думали о том, чтобы привлекать государство к компенсации таких скринингов?
— Конечно, думали и думаем. Когда в семье уже родился ребенок с генетическими патологиями, семья хочет еще детей, государство может финансировать скрининг, чтобы способствовать рождению последующих детей в такой семье здоровыми. Возможно, что так оно и будет. Мы как фонд тоже ведем работу в этом направлении.
— Еще вы недавно запустили проект «Домик для малыша».
— С 2019 года фонд является стратегическим партнером Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова. Это ведущий федерального уровня центр, куда со всей страны приезжают беременные женщины с самыми сложными патологиями из разных регионов страны — они принимают 30–40 женщин в неделю. В некоторых случаях ребенка можно спасти, прооперировать внутриутробно или вскоре после рождения, и дать ему шанс на жизнь и здоровье. Государство дает квоты на такие операции. Для этого беременной женщине нужно остаться в Москве и где-то жить, а также оплачивать дополнительные обследования до операции, нести расходы на дополнительные обследования, которые не покрываются ОМС. Не каждая семья из региона может себе это позволить. В итоге женщина уезжает домой. Мы считаем, что в такой ситуации просто необходимо помогать семьям сохранить жизнь и здоровье ребенка. Так появился проект «Домик для малыша».
В конце февраля этот проект был запущен. Мы взяли в программу первую женщину из республики Хакасия, которая ждала пятого ребенка. Ее малышке была необходима операция по удалению опухоли из легкого вскоре после рождения. Мы поселили их в гостинице рядом с больницей. Малышка родилась своевременно, операцию ей провели успешно, она быстро восстановилась, и мы благополучно отправили семью домой. Без учета административных расходов фонда на все ушло больше 200 000 рублей. Это большая сумма для одной многодетной семьи из региона. Но какую цену за одну рожденную жизнь можно считать высокой?
— Вы собираетесь масштабировать этот проект?
— Я мечтаю построить гостиницу в Москве для таких беременных женщин. Каждая жизнь бесценна. Построив такую гостиницу, мы сможем спасать десятки жизней ежегодно. Мне уже удалось найти партнера, который готов решить проектные вопросы, необходимо найти участок под застройку. Затем мы сделаем проект и будем искать финансирование для строительства.
Мы хотим собрать статистику: сколько детей удалось спасти, скольким семьям помочь. Возможно, нам удастся обратить внимание государства на эту проблему и найти более эффективное системное решение по спасению жизней таких младенцев.
— Можете рассказать о последнем проекте?
— На территории проведения «спецоперации»* беременные женщины и молодые мамы оказались в уязвимой ситуации. Мы решили, хотя раньше этого не делали, организовать для них гуманитарную помощь. В мае планируем сделать первую закупку и отправку помощи. Это необходимо делать, нет у Бога других рук, кроме наших.
— Какую реакцию вы встречали?
— Были разные комментарии в соцсетях. Фонд помогает тем людям, для которых был создан, — родителям в уязвимой ситуации, беременным женщинам, молодым мамам.
— Ранее в интервью вы говорили о финансовых трудностях. Как идут дела сейчас?
— Мы не получили ни одного государственного гранта за весь прошлый год. Честно говоря, я не знаю, с чем это связано. Мы ведем уникальную работу, у нас сильная команда, хорошие результаты. Возможно, государству сейчас важнее поддерживать организации, ведущие работу в других направлениях.
Сейчас нас очень поддерживает грант от фонда Владимира Потанина, но даже до конца года вопрос с финансированием деятельности фонда остается открытым.
— Вы сейчас сотрудничаете с бизнесом?
— В данный момент держим курс на работу с частными клиниками, обучаем медицинский персонал. Причем разных специальностей, не только специалистов, работающих в сфере рождения детей. Учим выстраивать пациентоориентированный подход, чтобы повышать лояльность пациентов к клинике и доверие к врачам.
Наши репродуктивные и перинатальные психологи сопровождают пациентов клиник репродукции.
Также мы успешно сотрудничаем с Московским институтом психоанализа, сейчас завершаем совместный первый курс переподготовки психологов в направлении репродуктивной психологии. Студенты института с других курсов с удовольствием проходят практику на площадках фонда — каждый год по несколько сотен человек.
Хотим развивать подобные партнерства с институтами, университетами, обучающими платформами. Потому что фонд обладает сильной и уникальной экспертизой, которой можно и нужно делиться.
Все заработанные таким образом средства мы направляем на оказание бесплатной помощи людям — на уставную деятельность фонда.
* Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 57 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.