Директор фонда «Свет в руках» о младенческой смертности и брошенных родителях

Фонд «Свет в руках», который помогает родителям, столкнувшимся с перинатальной утратой, появился в 2017 году, после того, как Александра Краус, мама четверых детей, сама потеряла ребенка. Сегодня в фонде работает более 200 психологов по всей России, сотрудники проводят обучающие мероприятия для медицинских работников, поддерживают мам, которые вновь решили забеременеть, создают группы поддержки и проводят всероссийские акции памяти. Александра рассказала Forbes Life, как пережить страшную личную трагедию и превратить ее в источник помощи другим, почему в России практически не помогают родителям, потерявшим ребенка в роддоме, на какие средства живет фонд и на какие программы ему остро не хватает денег. 

— Александра, расскажите, как появился фонд «Свет в руках» и что вас подтолкнуло к его созданию?

— До появления нашего фонда в России не было ни одной благотворительной организации, которая помогала бы женщинам, потерявшим ребенка во время беременности или родов, и информировала о ней на уровне страны. Как и во многих других проблемах, здесь мы на 40 с лишним лет отстали от более развитых стран. Когда умирает взрослый человек или когда мы чем-то заболеваем, существуют более-менее понятные сценарии действий, но когда семья в роддоме теряет младенца, которого для всего мира как будто бы не существовало, то, получается, и самой проблемы нет. 

Женщину, которая приходит на аборт, обязательно отправляют к психологу, а маму, которая потеряла ребенка, нет

Я тоже мама, которая пережила потерю ребенка в родах. Я знаю, насколько первое время хочется уйти вслед за ним, потому что это настолько дико и нелогично, когда из твоей груди течет молоко, руки хотят прижать ребенка, а прижать некого. И ты сидишь с этим молокоотсосом, и единственное, что тебе хочется, — выпилиться отсюда. Но у меня на тот момент были старшие дети, которых я очень люблю, поэтому я поняла, что мне нужно вытаскивать себя буквально за шкирку. А многие мамы застревают в горевании на года, на десятилетия. Пересказывают историю потери, находясь в этом горе. Моя мама до сих пор ни разу не была на кладбище у моего ребенка и считает, что я виновата в том, что не все предусмотрела и не послушала ее.

— Почему? Врачи наверняка сделали все возможное, существует экстренное кесарево.

— Честно говоря, раньше я никогда не говорила об этом, но, может быть, моя история кого-то убережет. У меня были достаточно травматичные психологически истории первых двух родов, там было много медицинских вмешательств, ненужного стимулирования и врачебных ошибок, поэтому я стала много читать о влиянии травмы рождения на дальнейшую жизнь. И когда пришло время рожать третьего ребенка, я решила делать это дома. У меня была акушерка, у которой за плечами был опыт более 200 домашних родов, я ездила на УЗИ и смотрела, чтобы все было идеально для естественного рождения малыша. Но в итоге роды пошли не по плану — и я потеряла ребенка. 

Уже потом, консультируясь с врачами, я узнала, что по всем признакам мне нужно было вызывать скорую, как только схватки начались. Чего я не знала, так этого того, что людям, которые принимают роды дома, грозит уголовная ответственность. По этой причине они не вызывают скорую помощь, чтобы себя не подставить. Уголовное дело в итоге завели на меня, и когда спустя два года я решила на него посмотреть, оказалось, что мои «помощницы» еще и дали против меня показания, чтобы самим не подставиться. Потом нам на горячую линию не раз звонили женщины, которых бросили домашние акушерки, и не только ребенок умер, но и матка порвалась, и мама истекает кровью. Я сейчас даю это детальное описание, чтобы таких дурочек, как я, было меньше. 

— Как вы нашли в себе силы начать помогать другим?

— Мысль о будущем фонде наполняла смыслом мое время и давала мне сил, чтобы каждый день проснуться, открыть глаза. Я не нашла в интернете ничего подобного и решила сделать некий ресурс, с помощью которого другие мамы могли бы вытащить себя из горя. Я думала позвать психологов, разработать вместе с ними материалы, и те, кто хочет себе помочь, смогли бы это делать. Весь проект я оценила в 200 000 рублей, начала писать подробный бизнес-план и только в процессе узнала, что то, что я собираюсь делать, — это социальный проект и можно претендовать на государственную грантовую поддержку. Возможность получить бюджет больше того, что я могла себе позволить, мне понравилась, потому что тогда я могла бы сделать хороший пиар проекта целиком и помочь большему числу людей. 

Тот грант я не получила, но поняла, что темой никто не занимается и она действительно нужна. Я ничего не придумывала, а по сути шла за запросом, который увидела и знала сама. Мой предыдущих опыт в бизнесе помог мне, потому что собрать команду, проработать модель, спланировать и системно двигаться в направлении цели — для меня обычная рабочая задача. Я тогда написала пост на Facebook, рассказала свою историю и что хочу открывать фонд, и получила огромную поддержку от людей, которые через это проходили, которые тоже хотели помогать и участвовать в этом деле. 

— Вы создали «Свет в руках» на собственные средства. Как фонд финансируется сегодня?

— Фонд действительно создавался на мои деньги и деньги моих партнеров. Первые полтора года я работала как волонтер и не получала ни копейки. Сейчас мы в основном живем на гранты. Нас хорошо и регулярно финансируют Фонд президентских грантов, Фонд Потанина, гранты Департамента труда и соцзащиты города Москвы. Гранты мэра Москвы мы получали два раза, а потом они, кажется, стали поддерживать более патриотические вещи, и мы даже перестали подаваться, потому что каждая заявка на грант — это минимум месяц работы команды людей. Корпоративный фандрайзинг нам так и не удалось сделать значимой частью бюджета, поэтому мы скорее потеряли возможности, чем реальные деньги, когда компании стали уходить с российского рынка и замораживать социальные программы.

— Чем изначально занимался фонд? Какой у вас был фокус?

— Он создавался в первую очередь для того, чтобы помогать каждому, кого коснулась гибель младенца во время беременности, родов или вскоре после рождения, психологически и информационно. На горячую линию люди стали нам звонить еще до того, как фонд был официально зарегистрирован. Сайт был создан тогда же, количество посещений сразу пошло на тысячи. Все эти годы была мечта сделать его более удобным и функциональным, и сейчас мы получили грант от Фонда Потанина, благодаря которому сможем обновить сайт. 

У нас высококлассная волонтерская команда психологов, умеющих качественно работать в теме репродуктивных сложностей. На сегодня это около 200 человек по всей стране. У меня самой есть образование психолога, и я очень негативно отношусь ко всем, кто, окончив трехдневные курсы, начинает практиковать, поэтому изначально нацелилась на структуру, в которой психологи будут, с одной стороны, тщательно калиброваться до того, как их допустят к работе с людьми, а с другой — получат возможность образовываться. И если это образование будем предоставлять мы, то сможем контролировать качество через систему супервизии и интервизии, которые на Западе обязательны для любого психолога. В России это не регулируется законодательно, но, конечно, хороший специалист заинтересован в том, чтобы работать с супервизором высокого уровня. В нашем фонде это бесплатно, и как бонус психологи становятся членами сообщества и могут получать экспертную поддержку друг друга и мастеров высшего порядка. 

Наших медиков учат, как рожать живого здорового ребенка, но им не объясняют, что делать, когда мама родила мертвого ребенка или есть патология, мало совместимая с жизнью

Вторую ставку я сделала на работу с медучреждениями, потому что именно от медиков будущие родители узнают, что есть проблема, и, наверное, предложила продукт, которого на тот момент не было, потому что к нам быстро стали обращаться за консультациями и обучением. Наших же медиков учат, как рожать живого здорового ребенка, но им не объясняют, что делать, когда мама родила мертвого ребенка или есть патология, мало совместимая с жизнью. Каждый врач придумывает, что сказать и как это сделать, самостоятельно. Понятно, что такая практика ведет к выгоранию, люди мучаются чувством вины, что они что-то не то сделали или не справились. Или, например, нет ничего хуже, когда женщину, родившую мертвого ребенка, кладут в стационар с мамами, которые лежат вместе со своими детьми. Врачи делают это не со зла, но такие вещи нужно заранее продумывать и понимать. 

— Но для этого нужно поменять всю систему, вы же не можете провести обучение для всех врачей в России?

— Вы правы, и фонд работает в этом направлении со структурой Министерства здравоохранения. В России громко говорят о проблеме демографии, при этом есть такая огромная аудитория людей, которые хотят быть родителями, но им никто не помогает, они оказываются просто брошены. Женщину, которая приходит на аборт, обязательно отправляют к психологу, а маму, которая потеряла ребенка, нет. Психологи нашего фонда в любой ситуации на стороне женщины, даже если ей нужно решить, прервать или сохранить беременность. Мы никогда не уговариваем, никуда не склоняем и не судим, потому что речь идет о жизни того человека, который принимает решение. 

— Сейчас на вашем сайте гораздо больше направлений, как они появились?

— Более чем в 90% случаев женщина, которая потеряла малыша, мечтает стать мамой вновь. Увидев это, мы запустили первую программу подготовки к новому материнству «Хочу забеременеть, но боюсь». Собрали команду врачей, психологов, специалистов по здоровому образу жизни, чтобы помочь маме выяснить, что ей и физически, и эмоционально нужно докрутить. Позже мы запустили группы поддержки беременных, потому что сами женщины нас об этом попросили. И так постепенно все больше фокус внимания работы фонда стал охватывать вопрос ответственного родительства, подготовки к нему, предупреждения рисков. 

Пять лет мы работали только с темой потерь, а в этом году решили, что будем помогать всем, кто сталкивается с репродуктивными сложностями. Мы хотим стать местом, где можно найти проверенную информацию про клиники, возможные методы лечения, как с ними взаимодействовать, какие вопросы задавать, как самим готовиться заранее. Проблема в том, что репродуктивная сфера имеет много серых зон, которые пациенты не знают, как контролировать, — например, клиника зарабатывает на них или на самом деле проводит эффективное лечение. А все эти процедуры не самые приятные для организма и стоят обычно дорого. И не всегда по квоте ОМС можно получить необходимое лечение.

Еще один очень важный проект фонда — ежегодная всероссийская акция «Росток памяти», когда родители собираются и сажают молодые деревья в память о ребенке. Администрации городов выделяют нам целые пространства для озеленения, а для людей это становится местом памяти, куда они могут прийти. Для нас очень важно, что акция «Росток памяти» также связана с экологической повесткой. Так тема потери становится частью других важных общественных повесток и помогает нам преодолевать ее табуированность в нашем обществе. 

— Как фонд работает сегодня? Насколько на вас повлияло 24 февраля?

— Февральские события сильно меня подкосили. Порушены мечты о создании грантонезависимой модели работы фонда и создании эндаумента под него. Грант — это всегда лотерея, какой бы темой фонд ни занимался, насколько раскрученным и популярным он ни был. Несколько раз за годы работы фонда я понимала, что уже ползу брюхом по дну и, если чуда не случится, через три месяца я распускаю команду. Чудо обычно происходило. Сейчас мы существуем на деньги грантов, и в ноябре очередной закончится. 

Поэтому пока непонятны перспективы запуска тех проектов, которые были на низком старте. Денег на это нет. Средства есть только на то, чтобы сохранять команду и оказывать базовую помощь. Так как мы столкнулись с кризисом, мне пришлось пересмотреть структуру фонда, чтобы сократить расходы. У нас нет PR-менеджера, потому что на это нет денег, соответственно, в этой области мы сильно проседаем. У фондов вообще есть склонность направлять все ресурсы, которые появляются, только на саму помощь. Сейчас очевидно, что это неправильно. Обсудив этот вопрос с попечительским советом фонда, мы приняли решение часть наших средств инвестировать в пиар, в узнаваемость. Важно, чтобы люди знали, чем мы занимаемся, как к нам можно обратиться и в какой ситуации, и почему нам можно доверять.

— Как жертвователи и бизнес могут вам помочь в этой ситуации?

— Мне нравится модель, при которой все стороны получают выгоду, а не просто бизнес дает нам деньги на жизнь. Например, когда компания вовлекает своих сотрудников, партнеров и клиентов в благотворительность и средства для поддержки фонда собираются общими усилиями. У нас был успешный опыт с компанией Timepad, и такая схема приносила нам в среднем 500 000 рублей в месяц. На мой взгляд, сегодня люди стали лучше понимать, что мы все в одной связке и уже не получится делать вид, что проблемы нет, или в моей жизни точно никогда не случится того, к чему невозможно быть готовым. Через подобные коллаборации мы, по сути, создаем мир, в котором будем жить завтра. Мир, в котором, даже если случилась беда, человек не остается с ней один на один, а есть люди, организации, которые помогут через нее пройти. 

Еще один ресурс, который нам хорошо помогает, — благотворительный аукцион Meet For Charity. Не все фонды пользуются этой площадкой, потому что она берет 22% за свою услугу, но я прекрасно понимаю, что им нужно зарабатывать, поэтому с большим удовольствием нахожу людей, которые готовы потратить час жизни в пользу благотворительности. Мы сами никогда не смогли бы раскрутить эту встречу до нужного уровня, поэтому я рада, что у нас есть возможность сделать это через посредников. 

— Что вы бы реализовали в первую очередь, если бы нашли деньги?

— У нас огромное количество планов и проектов, которые уже прописаны и готовы к запуску, нам только не хватает денег. Моя самая большая мечта — запустить проект «Домик для малыша». Уже три года мы работаем с центром Кулакова (Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. — Forbes Life), куда съезжаются самые сложные беременные со всей страны. Еженедельно там проходит консилиум врачей, на котором рассматривается около 30–40 случаев из разных городов и регионов. В некоторых случаях ребенку можно помочь остаться в живых или дать лучшее качество жизни, но для этого нужно сделать высокотехнологичную внутриутробную или постнатальную операцию. Понятно, что для этого маме из региона нужно остаться в центре Кулакова. Но если на саму операцию государство предоставляет квоты, то жилье в Москве, дорогу до центра, платные диагностики, продукты никто семье, конечно, оплачивать не будет. И если у семьи нет денег, мама уезжает домой, и ребенок погибает. 

Мы как фонд договорились с центром Кулакова, что будем финансировать такие семьи: селить их, оплачивать диагностические процедуры и проживание до момента, когда маму с малышом уже можно отпустить домой. В дальнейшем можно было бы показать статистику государству и предложить построить гостиницу рядом с центром Кулакова или рассмотреть еще какой-то вариант финансирования для таких семей. Но вот уже два года я ищу деньги на этот проект — и не нахожу. 

Диагноз бесплодие — это тоже перинатальная потеря, потеря будущего, которое ты себе представлял

Из более простых вещей: мы хотим сделать бот-маршрутизатор, потому что за годы работы у нас накопилась большая экспертиза и мы понимаем, что и в каких случаях нужно делать. Мы хотели бы максимально автоматизировать это, но пока денег хватает только на телефон, почту и социальные сети. Также мы хотели бы запустить ресурс, посвященный именно планированию беременности, чтобы снизить число детских смертей и тяжелых заболеваний. У нас есть программа «Свет новой жизни», которую мы реализуем благодаря гранту от Департамента труда и соцзащиты города Москвы. Но так мы можем помочь ограниченному числу людей, а интернет-проект позволит любому человеку узнать, какие анализы нужно сдать перед тем, как забеременеть (часто они очень простые, дешевые или их можно сделать в женской консультации), как общаться с врачами, на что обратить внимание. Мы хотим обучать пациентов предвидеть сложные моменты и давать максимальную широкую информацию с помощью экспертизы наших врачей.

Меня удивляет, что в женских консультациях не предусмотрено, что женщина, потерявшая ребенка и беременная вновь, должна обязательно посетить психолога. На мой взгляд, психолог — один из главных специалистов в любой ситуации при репродуктивных сложностях. Мы помогаем парам, которые столкнулись с репродуктивными сложностями с зачатием (из-за отсутствия средств не афишируем это направление), потому что диагноз бесплодие — это тоже перинатальная потеря, потеря будущего, которое ты себе представлял. И не секрет, что до 80% причин всего — в голове, и причина бесплодия бывает именно психологическая.

Чем больше обостряется ситуация вокруг, тем больше у меня уверенности, что фонд должен продолжать свою деятельность, тем более важной и насущной становится наша работа с подопечными и с врачами. Очень хочется быть тем самым светом, который поможет множеству людей не потерять надежду и принимать верные решения — продолжать жить. И чтобы это все случилось, фонду нужна поддержка от общества и бизнеса.