Лида Мониава — Forbes: «Чем хуже ситуация, тем больше смысла делать хорошее»

В мартовском номере журнала Forbes Woman опубликован спецпроект «Благотворительницы» — цикл интервью с женщинами — руководителями НКО в России о том, как они переживали кризис, начавшийся после 24 февраля 2022 года. Тогда фондам пришлось справляться с увеличением запросов со стороны подопечных (на 42%) и снижением объема пожертвований и финансирования (на 52%). Спецпроект включает в себя интервью с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Шерговой, музыкантом, соучредителем фонда SILSILA Манижей, директором «Ночлежки» в Москве Дарьей Байбаковой, учредителем фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой.

24 февраля 2023 года мы публикуем первое интервью из цикла — с учредителем «Дома с маяком» Лидой Мониава.

— 24 февраля и фонд: как изменилась ваша работа? Как получилось, что вы занялись проблемой беженцев?

— Мне кажется, важно реагировать на изменения, которые вокруг тебя происходят. Мне не близка позиция «что бы ни происходило, у меня есть мое дело, и я буду его делать». Например, хоспис — это очень важно, очень нужно. Но если мир так кардинально меняется и появляются люди, которым тоже очень сильно нужна помощь, нельзя на это не отзываться.

И поначалу я подумала, что мы можем быть полезны как хоспис. Потому что в Москву стали прибывать беженцы с медицинскими проблемами. Кто-то после подвалов, кто-то после осколочных ранений. Без руки или без ноги. И я думала, что мы экспертизой и работой наших врачей могли бы помогать, и мы действительно так и начинали.

Потом люди после травмы у нас стали просить инвалидные коляски. Была девушка, которой в позвоночник попал осколок, она стала лежачей и ей надо было как-то перемещаться. А потом этих обращений становилось больше, уже не только медицинских, и тогда я подумала, что надо создавать волонтерскую группу. В результате за прошлый год мы помогли 12 000 беженцев. 

— Как сейчас распределяется ваше время между беженцами и хосписом?  

— Хоспис существует уже почти 10 лет. В нем все процессы налажены, продуманы, выстроены, и почти не требуется  моего участия в ежедневных делах. С фондом для беженцев наоборот — настоящий дурдом, потому что очень много организационных вопросов: обеспечить беженцев подушками, едой, лекарствами, юридическими консультациями. Я продумываю, как все должно работать, и в итоге занимаюсь этим примерно круглые сутки. 

— Как с юридической точки зрения устроены эти два фонда и какой фонд сейчас получает больше помощи?

— Это независимые юридические лица. Мы поняли, что те, кто помогал Детскому хоспису, далеко не всегда готов помогать беженцам. Нам даже писали испуганные люди: «Я хочу сделать пожертвование в хоспис, но не хочу, чтобы оно попало беженцам». Ну да, это политическая тема. И мы решили вообще полностью разделить фонды, просто у них почти одинаковые названия и тот же учредитель — это я.

Если говорить о пожертвованиях, то больше получает хоспис. Наверное, в три или четыре раза. Но там и потребности другие: медицинская помощь, аппараты ИВЛ, инвалидные коляски — это все стоит дороже, чем одеяла, подушки и еда, которые мы покупаем для беженцев. И поскольку хоспис давно существует, то у нас много людей, которые годами помогают ему, новому фонду пока приходится сложнее.

— Снижение числа пожертвований — главная трудность этого времени для всех благотворительных организаций. Как изменилась структура пожертвований, если говорить о хосписе? 

— После 24 февраля у нас упали пожертвования. Мы лишились наших благотворителей, у которых было оформлено ежемесячное списание, потому что они уехали из России: до февраля у нас было 9 млн пожертвований (то есть рекуррентных платежей) ежемесячно. А после их стало 6 млн. Еще мы сотрудничали с зарубежными компаниями — социально ответственным бизнесом. Но очень многие были вынуждены уйти с российского рынка, например IKEA: до событий 2022 года они помогали нам как волонтеры и финансово.

Кроме того, были зарубежные гранты, которые хоспис несколько лет подряд выигрывал, а в этом году мы не смогли их получить. Тогда мы очень испугались и сильно сократили свои расходы. Раньше мы покупали детям все необходимые технические средства, например специальные «доспехи» для рук и ног или корсет для спины ребенка, который может стоить 100 000 рублей. Мы перестали покупать вертикализаторы — штуки, которые помогают стоять детям, которые сами не могут этого делать. Все это очень дорого, и мы были вынуждены отказывать семьям.

Нам пришлось отказаться от оплаты нянь детям (фонд выдавал каждой желающей семье по 25 000 рублей в месяц, чтобы родители могли выходить на работу). У нас на это уходило около 4 млн рублей ежемесячно. Мы отказались от офиса, где сидели все офисные сотрудники, и перевели их на работу из дома. Позже благотворители предоставили нам бесплатный офис. 

Были и другие сокращения. Стало невозможно делать долгосрочные проекты, потому что не знаешь, что будет через неделю и через месяц. Это обидно, потому что мы хотели развивать сопровождаемое проживание — это когда из интернатов забирают тяжелобольных людей и обеспечивают им уход в домашних условиях. В нынешней ситуации непонятно, сможем ли мы взять на себя такую ответственность.

— Что происходит с поставками медицинского оборудования?

— С обеспечением появились проблемы. У нас дети в хосписе все в трубочках: гастростома, трахеостома, аппараты ИВЛ, и все это зарубежного производства. И с одной стороны, санкции не коснулись медицины, то есть нет запрета на ввоз аппаратов ИВЛ в Россию. Но совершенно нарушилась логистика этих поставок.

Сейчас нет масок для неинвазивной вентиляции легких для детей. Нет внутривенных катетеров, нужных детям с короткой кишкой, которые круглосуточно на внутривенном питании. Но это не означает, что целый год чего-то нет. Каждый день у тебя то одного нет, то другого, и ты не знаешь, когда это привезут. Катетеры нам сейчас передали из Канады. В общем, вернулось время, когда люди с челночными сумками летят в Россию, привозят какие-то вещи, которых сейчас не хватает для детей.

И еще, если говорить про поставки, был один критичный момент. Датская компания, которая занимается производством инвалидных колясок, по политическим соображениям решила прекратить сотрудничество с Россией. И аналога этим колясочкам мы не смогли найти. Я называю их «колясочки», потому что они предназначаются для детей с двух лет и выглядят совершенно кукольно. 

После 24 февраля стало невозможно говорить о доступной среде, когда рядом целые города разрушаются

— Есть ли планы, которые вам хочется точно реализовать в 2023 году в работе хосписа? 

— Нет. Теперь нет никаких планов. Раньше мы пытались способствовать изменениям в обществе, чтобы у людей с инвалидностью были такие же права и полноценная жизнь, как и у людей без инвалидности. Чтобы они могли учиться в школе, чтобы была доступная среда в городе, чтобы не было институций вроде интернатов, в которых пожизненно содержат людей с инвалидностью.

Но после 24 февраля стало невозможно говорить о доступной среде, о том, что в Москве не хватает переходов, когда рядом целые города разрушаются. Энтузиазм продвигать достойную жизнь для людей с инвалидностью у меня, честно говоря, пропал, потому что на первый план вышли другие проблемы. И в хосписе я стараюсь просто удерживать что есть, но для каких-то новых идей сейчас не время.

— Как изменилась работа хосписов после начала мобилизации? 

— В день, когда объявили мобилизацию, мамы в стационаре рыдали и говорили: «Я без мужа не могу, не справлюсь». Некоторые семьи уехали из страны: с больными детьми, с кучей оборудования, в панике и за огромные деньги. В общем, было нервно. Потом вышло рекомендательное письмо для военкоматов, чтобы отцов детей-инвалидов не брали в армию. 

Другая проблема — уехали мужчины-волонтеры. Это плохо, потому что у нас в хосписе в основном работают женщины, и нам часто не хватает физической силы. Например, снегом все завалило — это каждый год происходит, когда много снега, — мы просим волонтеров прийти и почистить снег. В прошлые годы за пять минут отзывалась куча мужчин. Сейчас мужчин найти сложно. Раньше в хосписе были мужчины-няни. Мы старались развивать это направление, чтобы не только женщины заботились об инвалидах. Например, 16-летнему парню с инвалидностью хочется, чтобы его сопровождал другой парень, а не девушка. Девушки он может стесняться. Но все наши няни-мужчины были вынуждены уехать, когда началась мобилизация. 

Нет, меня хейт и травля не пугают и не расстраивают. Просто понимаешь, что это неизбежно

— Давайте поговорим про вашу помощь беженцам из Украины. Как вы вообще оцениваете ситуацию, в которой беженцы оказались в России? 

— Государство наше решает проблему беженцев примерно так же, как оно всегда решало проблемы инвалидов: взять какое-то здание где-то далеко и всех поселить за забором. Это называется пункт временного размещения, ПВР. Там беженцы могут бесплатно жить и есть долгое время. В Москве нет ПВР, они все где-то на отдалении. Получается, что, если ты попал как беженец в этот ПВР, ты не умрешь, на улице не останешься, но ты абсолютно отрезан от нормальной жизни.

И это какая-то патологическая ситуация: как у нас инвалиды живут, так же и беженцы живут в этих ПВР. Поэтому мы решили сосредоточиться на помощи тем, кто хочет выбраться из ПВР, снимает квартиры или перебирается к родственникам. Им гораздо сложнее, потому что их никто бесплатно не кормит, никто им бесплатное жилье не предоставляет. 

Например, нам звонят люди, которые три месяца прожили в Москве, узнали про наш фонд и обратились. И мы начинаем спрашивать про элементарные бытовые вещи: «У вас есть постельное белье, есть ли у вас подушка?». Отвечают: «Нет, мы спим на полу, вместо подушки — мягкая игрушка ребенка или свернутая куртка». Потом мы спрашиваем: «А что вы едите?». Едят в основном макароны, картошку, и у них начинаются проблемы со здоровьем. Они обращаются к врачам нашего фонда, которые делают анализы крови и врачи говорят: «Тут не медпомощь нужна, а просто нормальная еда: мясо, овощи, фрукты». Но многим сложно быть в позиции просящих. Одна семья нам сказала: «У нас все было, была хорошая работа, а теперь я должна у вас трусы просить». Это очень унизительно и тяжело. 

У нас была семья, она меня очень сильно впечатлила: мама с маленькими детьми и муж. Очень позитивные, все с нами прекрасно общаются. А потом у нас было Zoom-мероприятие, во время которого я увидела их дом. Оказалось, что папа делает ремонт в каком-то загородном доме, и они там живут. А это чисто бетон. Пол, стены бетонные, дверей нет. Спят прямо на этом бетоне, и дети их прямо по полу ползают. И мы просто были в шоке.

Я понимаю, что за это могут посадить, но для меня невозможно не называть вещи своими именами

— Как бы вы могли описать украинских беженцев, которые едут в Россию? Почему они выбирают Россию?  

— Как бы чудовищно Россия ни вела себя по отношению к Украине, есть человеческий уровень отношений — например, бабушка с дедушкой живут в Украине, а их внуки и дети в России. Куда эти бабушка с дедушкой поедут? Не в Германию, а к своим родственникам. Я сейчас взяла под опеку женщину-пенсионерку. В Европе у нее никого нет. Она училась в России и со студенчества у нее остались здесь друзья. 

Большая часть украинских беженцев в России — это те, у кого здесь родственники или знакомые. А еще те, для кого Россия понятнее Европы. Они говорят на русском языке и знают, что смогут здесь устроиться на работу. Это люди из маленьких украинских городов. Для них Европа — это какой-то другой мир, и про него у них свои мифы и страхи.

— Как вы относитесь к хейту, возникающему при оказании помощи беженцам, которые оказались в России? Влияет ли он на реальную помощь или это просто шум в соцсетях?

— У беженцев, которые находятся в России, нет базового чувства безопасности. Их постоянно вызывают к следователям. Их раздевали, осматривали, военные читали их переписку, когда они въезжали на территорию России. Они находятся в стране, где сейчас невозможно говорить о том, что ты думаешь. Поэтому я считаю неэтичным оценивать, что говорит человек, который находится в опасности. 

Многие беженцы, когда звонят в фонд, вываливают по отработанному сценарию: «Мы так рады, что мы в России, мы так любим Россию, мы так любим Путина». Но почему они это говорят? Скорее всего, они понимают, что иначе помощи не получат. Я предпочитаю не разбираться в том, кто искренне так считает, а кто только говорит, потому что находится в зависимом положении и чувствует себя в опасности. 

— Вам не было страшно идти в историю с беженцами, вы же понимали, какая будет реакция?

— Нет, меня хейт и травля не пугают и не расстраивают. Просто понимаешь, что это неизбежно. Дождь идет, хейт случается. Но проблема в том, что мы до сих пор не можем найти попечителя к нам в новый фонд, потому что никто не хочет свое имя связывать с темой беженцев в России. Считается, что это какие-то не такие беженцы, неправильные беженцы. И сложно найти поддержку для нового фонда.

— Появились ли у вас в 2022 году новые моральные вызовы?

— Как перед всеми, наверное, — называть вещи своими именами или нет. Я все время публиковала в Facebook (принадлежит Meta, признанной в РФ экстремистской организацией. — Forbes Woman) ссылки на разные статьи: как тут взорвалось, там взорвалось. Потом, когда приняли закон о фейках, я в панике пошла все это потерла, поудаляла. Потом я поняла, что это не жизнь, когда ты должен поступаться своей совестью. Я решила, что лучше пойду на осознанный риск. Я понимаю, что за это могут посадить, но для меня невозможно не называть вещи своими именами.

У всех, кто работает в фондах, был выбор, идти или нет на какие-то компромиссы ради сохранения своей организации. Когда появилось письмо от НКО к Путину против военных действий, был выбор. Если ты подписываешься под этим письмом, то рискуешь, что тебя признают иностранным агентом и перестанут тебе давать гранты, у тебя не будет сотрудничества с госорганами, которое нужно многим НКО. Если ты не подписываешься, то как ты дальше будешь жить со своей совестью?

— Как вы сейчас в целом оцениваете ситуацию в сфере благотворительности? 

— Все замерли, боятся и смотрят, что же будет дальше. Все сокращают свои бюджеты, программы, проекты, а новые не начинают. Кто-то, особенно те, кто уехал из страны, считают, что скоро все НКО закроют, и в России ничего нормального существовать не будет. 

Для меня смысл жизни в том, чтобы делать что-то для других людей

— У вас были споры, дискуссии на тему «уезжать или оставаться» с благотворителями, которые уже уехали? 

— Куча знакомых, в том числе благотворители, писали мне, чтобы я срочно уезжала и что я не понимаю опасности, в которой нахожусь. Видимо, из-за границы опасность выглядит масштабнее. Действительно, многие фонды признали иностранными агентами, и это ухудшило возможности для работы. Мне пишут, что надеяться на что-то в России очень глупо, но я все равно надеюсь.

— Что повлияло на ваше решение остаться в России и продолжать делать свою работу, не менять страну?

— Я решила, что ни в каком случае не буду из страны уезжать, потому что для меня лично важно здесь находиться. Чем хуже здесь ситуация, тем больше смысла делать что-то хорошее. 

Для меня смысл жизни в том, чтобы делать что-то для других людей. Я понимаю, что если перееду в другую страну, там я смогу сделать меньше, потому что здесь знаю, к кому и за чем обратиться, а в другой стране — не знаю. А главное, в благополучных странах люди меньше нуждаются в такой помощи и поддержке, в какой нуждаются люди в России.

Если я перееду, у меня будет безопасность, вкусная еда, свобода самовыражения, но при этом не будет основного — моего смысла жизни. Мы знаем историю Виктора Франкла (австрийский психиатр, бывший узник нацистского концентрационного лагеря, — Forbes Woman) в концлагере. Ты можешь быть совсем в каком-то «трындеце», но если в твоей жизни есть смысл, то ты со всем справишься. Если смысла нет, то даже в благополучном месте можно впасть в депрессию, лежать и ничего не делать.