Ни денег, ни помощников: какой поддержки не хватает семьям людей с инвалидностью
Роман Меренков родился и рос здоровым ребенком. В 12 лет мальчик стал жертвой ДТП: он выжил, но остался инвалидом первой группы. Сегодня Роману 19 лет, и из-за тяжелой черепно-мозговой травмы он не может самостоятельно держать голову и спину, разговаривать, есть и даже дышать. Ему, не способному двигать даже глазами, требуется круглосуточный уход и присутствие рядом другого человека.
Юлия Нестерова, мама Романа, — единственный кормилец в семье, где растет еще 14-летняя дочь. «Я разрываюсь между уходом за сыном и работой. Совмещать очень тяжело: без отдыха, с перебоями во сне, не хватает ресурса на дочку. Раз в неделю к нам приходит специалист благотворительного фонда на восемь часов. В это время я решаю рабочие и бытовые дела. А все остальное время я при сыне, его же нельзя оставить одного», — делится Нестерова.
У тезки Романа, 22-летнего Романа Курбанова врожденная мышечная дистрофия Ульриха, возникающая при генетической мутации. «Сын не ходит, но, к счастью, он вербальный и умный мальчик, учится на IT-специалиста. Я на 99% ухаживаю за Ромой, работать не успеваю, к сожалению. Сын часто на круглосуточной вентиляции легких, поэтому нужно быть все время рядом. Еще у нас с мужем младшие дети, которые тоже требуют внимания», — рассказывает его мама Римма Курбанова.
Она уверена: если помочь семье, где живет человек с тяжелой инвалидностью, это решит сразу несколько проблем: «Во-первых, помощник по уходу может на какое-то время заменять родителей, и они выйдут на работу, будут платить налоги, нормально следить за своим здоровьем. Во-вторых, если ребенок остается в семье, он имеет больше шансов на социализацию. Выросшие дети смогут учиться и потом работать в сферах, где акцент на умственную деятельность».
«Родителю, который круглосуточно ухаживает за тяжелобольным или зависимым человеком, нужна помощь. Прежде всего в гигиенических процедурах и перемещении пациента. Наши подопечные иногда зовут мигранта-дворника и платят ему, чтобы пересадить уже выросшего ребенка из кровати в коляску, а вечером наоборот. И вообще опекуну нужно иногда разгрузиться эмоционально, перевести дух, сходить куда-то по своим делам», — уверена директор благотворительных программ фонда «МойМио» Елена Шеперд.
В российском законодательстве предусмотрена социальная пенсия человеку с инвалидностью, максимальная сумма которой составляет чуть больше 12 000 рублей (инвалидам с детства I группы и детям-инвалидам). А еще с 2023 года по достижении совершеннолетия такой человек может стать получателем социальных услуг по системе долговременного ухода (СДУ), то есть комплексной программы поддержки пожилых людей и инвалидов старше 18 лет, которые нуждаются в посторонней помощи в силу своего состояния здоровья. «Раньше глобальной альтернативы СДУ не было. Только соцработники на пару часов, иногда местные программы покрывали запросы», — говорит юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА» Елена Кузьмина.
В пилотном режиме программа существует с 2018 года, когда ежегодные приказы Минтруда фиксировали типовую модель СДУ, и она отрабатывалась в некоторых областях. С 1 сентября 2023 года в рамках федерального проекта «Старшее поколение» национального проекта «Демография» СДУ распространена на все регионы. Законодательная основа — приказ Министерства труда и социальной защиты РФ.
По данным пресс-службы Минтруда России, сейчас системой долговременного ухода охвачены более 125 000 граждан с инвалидностью (из 173 000 всех получателей услуг по СДУ). «Цель создания СДУ — обеспечить гражданам, которые полностью или частично ограничены в самообслуживании, возможность находиться в домашних условиях. Также подразумеваются пункты бесплатного проката средств реабилитации (антипролежневые матрасы, держатели, опоры, специальные стулья для купания и т. д.) и обучение родственников основам ухода», — отмечают в ведомстве.
Предполагается, что в рамках СДУ для человека могут разработать индивидуальную программу предоставления социальных услуг (ИППСУ), когда, например, работник приходит домой и кормит подопечного, помогает родственникам с бытовыми делами, наводит чистоту в помещении, приносит продукты и лекарства, рассказывает гендиректор фонда «Звезда на ладошке» Екатерина Воронцова. Конкретный перечень услуг каждый регион устанавливает самостоятельно. Идея проекта в том, что помощник по уходу предоставляет реальную (в том числе физическую) помощь человеку с ограничениями в самообслуживании.
Как пояснила юрист «Звезды на ладошке» Ульяна Зубкова, чтобы стать получателем услуг по СДУ, надо обратиться с заявлением в орган соцзащиты по месту жительства, в любое отделение МФЦ или координационные центры соцобслуживания, созданные в регионах в рамках СДУ. Эксперт по оценке нуждаемости определит индивидуальную потребность гражданина в социальном обслуживании (в том числе по уходу). Гражданина включат в СДУ, и он получит необходимый ему пакет социальных услуг по уходу.
Почему система не адаптирована под нужды людей с инвалидностью
Выглядящая удобно и разумно на бумаге программа сталкивается с реальностью, где эксперты и получатели услуг выделяют множество глобальных проблем нового проекта. Ведь изначально СДУ создавалась для ухода за пожилыми людьми, без привязки к инвалидности. Но постепенно в программу включили и взрослых инвалидов, что потребовало решения многих специфических вопросов.
По данным Минтруда, сегодня в СДУ задействованы 44 500 человек, включая 13 000 родственников. «Долговременный уход осуществляют только специально подготовленные специалисты. Они учатся по профессиональной программе «Помощник по уходу» на базе медицинских вузов и колледжей, где есть кафедры сестринского ухода. В процессе обучения используются необходимые симуляционные тренажеры. Всего в социальном пакете долговременного ухода 50 различных услуг по уходу. Большинство направлено на поддержку гигиены, питания и мобильности», — отмечают в пресс-службе министерства.
Однако, по словам некоторых получателей услуг, помощники в рамках СДУ не обучены уходу за тяжелыми пациентами и не умеют пользоваться сложным медицинским оборудованием (гастростома, аппарат неинвазивной вентиляции легких). Юлия Нестерова вспоминает, как подала запрос на включение сына в программу. Пришел инспектор, осмотрел Романа, увидел, что у юноши стоит гастростома, есть строгий режим дня, график кормлений и приема лекарств. «Но когда я получила план индивидуальной программы ухода за Ромой, там не были учтены эти нюансы. Например, предусматривалась подготовка столовых приборов для приема пищи через рот».
В соцзащите Юлии объяснили, что существуют определенные нормативы, с которыми они ничего не могут сделать. Обращения в департамент соцзащиты населения Москвы и в администрацию успеха тоже не имели. «К тому же я просила человека с медицинским образованием, потому что сыну иногда нужны реанимационные мероприятия. В ответе мне дали понять, что в соцслужбах нет медработников. В личной беседе инспектор намекнул, что если я не справляюсь, то могу сдать сына в психоневрологический интернат. Для меня это неприемлемо, ведь ПНИ фактически означает медленную мучительную смерть моего ребенка», — делится Юлия.
Профессиональные стандарты, где прописано множество функций сотрудников СДУ, действительно существуют. Но на практике один человек не может все это совмещать. «По опыту моих наблюдений и общения с родителями других детей-инвалидов помощникам из государственной ИППСУ просто не хватает навыков. Особенно если пациент старается вести активный образ жизни, ездит на учебу и мероприятия. Везде проблема доступности, и помощник должен обладать физической силой, чтобы нормально его сопровождать», — говорит Римма Курбанова.
По словам директора фонда «Старость в радость» Елизаветы Олескиной, существует проблема в ограничении полномочий помощника по уходу. «Закон не позволяет помощникам по уходу выполнять медицинские манипуляции — в частности, со сложным медицинским оборудованием, так как они не медработники. Помощник и его руководители будут отвечать перед прокуратурой, если с подопечным что-то случится. И вот представьте себе лежачего больного на ИВЛ где-то в деревне. Медика там днем с огнем не сыщешь, а помощник не имеет права работать с оборудованием. Обученные родственники могут помочь с аппаратом, но, если по какой-то причине их нет рядом (заболели, попали в больницу), что делать? Это огромный барьер, по которому надо искать решение».
Вторая проблема — низкая зарплата помощников по уходу. В базовом правовом акте рекомендован оклад — минимум 18 000 в месяц и периодическое премирование. Но в том же письме указан норматив финансовых затрат в час на одного гражданина, получающего социальный пакет долговременного ухода, — 335 рублей. В министерстве труда уточняют, что размер заработной платы помощника по уходу зависит от фактически отработанного времени, а к часовому тарифу применяются федеральные и региональные надбавки.
«Однако регионы сами определяют сумму оплаты, и часто помощников по уходу трудоустраивают на минимальные зарплаты — ниже, чем это рекомендовано. А это еще и эмоционально тяжелый труд. В итоге люди не хотят идти на такую зарплату, сложно найти помощников — их просто не хватает на количество запросов, и люди с инвалидностью долго ждут в очереди. На данный момент в систему влились единицы. На попечении нашего фонда, к примеру, максимум 30 семей с людьми с инвалидностью, за которыми ухаживают по этой программе», — говорит юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА» Елена Кузьмина.
Она обращает внимание и на другую проблему. Комплексный уход может предусматривать максимум до 28 часов в неделю, либо до 21, либо до 14 (в зависимости от индивидуальных потребностей). То есть это не постоянный уход, и помощники, приходящие на несколько часов, не успевают решить все бытовые задачи человека с инвалидностью.
«Изначально соцслужбы ставили четыре часа работы каждый день, включая выходные, что было неудобно самому помощнику. Теперь общее количество часов делят на пять рабочих дней. Но здесь возникает вопрос: что делать человеку, который нуждается в помощи круглосуточно? Как ему быть в выходные, если родителей нет рядом? Этот момент, к сожалению, пока не урегулирован», — поясняет юрист.
Отдельная большая тема — госпитализация. Если человека с инвалидностью положили в больницу, казалось бы логично, что с ним распределяется и помощник, работающий по СДУ. «Но зарплаты помощнику за эти дни нет, потому что он ухаживает за подопечным за пределами положенного места. По закону, в стационаре всю работу выполняет медперсонал. Но все мы понимаем, что медсестер, нянечек и санитаров мало, никто не будет постоянно дежурить у кровати одного больного. А люди со СМА и другими тяжелыми болезнями вообще нуждаются в помощи постоянно: то поднять руку, то дать воды, то положить удобнее. Помощник все это делает, но зарплату из и так мизерной суммы у него вычитают. Естественно, чужой человек совсем не готов работать в таких условиях», — отмечает Кузьмина.
В пресс-службе Минтруда прокомментировали, что помощники по уходу не госпитализируются вместе с подопечным, потому что «все медицинские манипуляции, требующие профильной квалификации, проводятся врачом или медсестрой в условиях лечебного учреждения», а такие услуги, как, например, помощь с домашним ИВЛ, гастростомой, трахеостомой, «не считаются долговременным уходом». При этом, если есть потребность, пациенту могут назначить «срочную социальную услугу по сопровождению при госпитализации из территориально близкой организации соцобслуживания».
«Проблема в том, что в здравоохранении заложен бюджет на уход за людьми, которые лежат в больницах. Считается, что за каждым пациентом там ухаживают. Если бы Минтруд платил еще и помощнику по уходу за период, когда пациента лечат в стационаре, это было бы задваивание федерального бюджета. Добавляются и условия и регламенты работы медицинских организаций, которые нужно учитывать. Так что проблема глубокая, и надо найти юридическое решение, которое бы не ломало работу медицинской организации и одновременно обеспечило бы людей необходимым уходом», — говорит Елизавета Олескина.
Коллизии финансовой поддержки и статуса опекунов
Социальный фонд России ежемесячно выплачивает человеку, ухаживающему за инвалидом (чаще всего это родители), пособие по уходу за «инвалидом с детства I группы». Суммы таковы: родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) — 10 000 рублей, другим лицам — 1200 рублей. Под «другим лицом» подразумевается любой трудоспособный гражданин (бабушка, дедушка, сестра, дальний родственник, сосед). Оформить статус ЛОУ («лицо, осуществляющее уход») можно через сайт госуслуг или в МФЦ.
При этом, когда родитель, обеспечивающий уход, выходит на пенсию (или на работу на полный рабочий день), он лишается статуса ЛОУ и, соответственно, ежемесячного пособия. В итоге складывается ситуация, когда родитель в преклонном возрасте с молодым взрослым с инвалидностью (старше 23 лет) остается совсем без выплат по уходу.
Одновременно субъекты вправе устанавливать собственные меры социальной поддержки в виде дополнительных выплат, например жителям Москвы положена выплата 15 908 рублей, если они ухаживают за инвалидом до 23 лет. Актуальные размеры выплат нужно искать на сайтах региональных отделений соцзащиты.
Родителя человека с инвалидностью можно включить и во вновь созданную систему СДУ, чтобы он получал хотя бы небольшую сумму за ежедневный труд. Однако есть серьезное ограничение: получать данное пособие могут только люди, которые нигде официально не трудоустроены — они должны быть безработные и не состоять в центре занятости. Допускается самозанятость, но при условии, что гражданин не платит добровольные отчисления в Социальный фонд. С начала 2024 года есть послабление: родители (опекуны) инвалидов с детства 1 группы имеют право работать по трудовому договору на неполную ставку и сохранить пособие. Для иных ухаживающих (не родителей) это положение не применяется.
В итоге получается, что родитель не может полноценно работать и иметь системный доход, иначе лишается выплаты. Так, Римма Курбанова получает на сына пособие в 10 000 рублей (как ЛОУ) и столичную выплату размером 15 908 рублей. В следующем году, когда Роману исполнится 23 года, эту выплату снимут.
Семье Нестеровых-Меренковых федеральное пособие не положено, так как мать инвалида работает по ТК. «Раньше Рома получал пенсию по инвалидности (18 455 рублей) и доплату от региона (3746 рублей). При этом ему требуется лечебное питание, на которое уходит примерно 30 000 в месяц. По достижении совершеннолетия его тоже перестали выдавать. До 18 роминых лет я получала алименты от его отца, теперь все. В итоге сейчас мы с двумя детьми живем лишь на мою зарплату, региональную компенсацию (она предусмотрена до 23-летия Ромы) и мизерную доплату от региона. Что касается услуг, то к нам домой приходят учителя из школы, в которую Рома ходил до трагедии. Они проводят занятия в рамках коррекционной программы. Также есть выездная реабилитация на дом — две недели в году, если проходим по очереди. Лечебную физкультуру я оплачиваю сама, это 24 000–27 000 рублей в месяц», — говорит Юлия.
Юрист Елена Кузьмина обращает внимание на еще одну проблему: соцслужбы часто отказываются оформлять близкого родственника в ИППСУ, потому что «он и так любит и ухаживает за ребенком-инвалидом». То есть круглосуточный труд близких не признается работой. «Еще регионы могут устанавливать дополнительные ограничения. Например, если в семье, кроме больного человека, есть взрослый, который по закону должен помогать (допустим, здоровый сын/дочь), то соцслужбы могут сказать, что больному не положен помощник по уходу. Мол, у вас есть взрослый здоровый родственник, который в состоянии помогать брату (сестре), поэтому не будем вас устраивать в СДУ», — поясняет Елена.
Альтернативы и их подводные камни
НКО продолжают обсуждать альтернативы СДУ для семей со взрослыми инвалидами, которые не справляются, но пока круглосуточный уход возможен только в больнице, куда помещают по медицинским показаниям, либо в геронтологическом центре. Если за пациентом совсем некому ухаживать, то самая частая альтернатива для него — ПНИ.
Сейчас в федеральных законах добавили положение о внедрении технологии сопровождаемого проживания для инвалидов и пожилых людей. Но, по словам Елены Кузьминой, пока неясно, как технология будет работать. Есть методические рекомендации, критерии нуждаемости в сопровождаемом проживании. «Но не все люди попадут в категорию 24/7. Например, если человек физически полностью не способен себя обслуживать и нуждается в постоянном уходе, но при этом он умственно сохранный, ему не дадут услугу круглосуточного сопровождаемого проживания. Это будет 20 часов в сутки или меньше. А кто будет помогать в остальное время? Опять же мы утыкаемся в проблему: какая зарплата? Пока что из закона ничего не ясно», — рассуждает юрист.
«По закону сопровождаемое проживание должно финансироваться из бюджета субъекта России (не федерального). Но у части регионов попросту нет денег и ресурсов на такую услугу. В итоге сопровождаемое проживание доступно только очень малому количеству людей, а нуждаются в нем тысячи», — говорит директор «Старость в радость».
В некоторых регионах реализуется идея персонального помощника: когда человек 45 часов в месяц помогает инвалиду, нуждающемуся в постоянном уходе. Они могут вместе пойти на прогулку, в театр, кино, кафе. Зарплата — примерно 7000 в месяц. Еще один пример похожей социальной услуги — «Приемная семья для граждан пожилого возраста и инвалидов», когда семья берет в свой дом человека с инвалидностью и получает за это ежемесячное пособие.
Есть и другой путь: родитель может устроиться на высокооплачиваемую работу и нанять частного специалиста, который будет ухаживать за его ребенком. Таких людей ищут по знакомству или через профильные сайты по объявлениям. В резюме люди рассказывают о своем опыте ухода, навыках и квалификации. Если у них есть образоваание в медицинской сфере (например, реабилитолог), то цена услуг повышается.
Но здесь возникает ряд проблем. «Во-первых, для многих семей сумма неподъемная: в среднем 70 000–80 000 рублей в месяц. Во-вторых, это почти всегда человеческий фактор, «пальцем в небо». Ты оставляешь чужого человека один на один с больным ребенком. Ни трудовых отношений, ни организации, которая бы контролировала работу ассистента, нет. Соответственно, нет и ответственности у этих людей. Они могут уйти, и все. Плюс выгорают на этой должности. У моих знакомых ассистенты держатся по два месяца, а то и меньше», — говорит Римма Курбанова.
Юлия Нестерова долго нанимала для сына ассистентов за свой счет. «Люди часто менялись, потому что это тяжелый труд — ухаживать за недееспособным. А у меня еще и мальчик крупный: 186 сантиметров рост, 70 килограммов вес. Его тяжело переворачивать. В итоге родители полностью привязаны к детям, истощаются, становятся больными и нервными. К тому же я очень волнуюсь, что сын останется один, если я вдруг заболею», — делится Нестерова.
Курбанова ратует за создание школы ассистентов, чтобы там выпускали квалифицированных специалистов по уходу за инвалидами. «Есть небольшие организации, работающие с молодыми взрослыми, например «Няни особого назначения», но это капля в море на сегодня. Пока нет государственной поддержки, эта ниша не развивается».
У профильных НКО есть идеи, как усовершенствовать программу индивидуального ухода за инвалидами. Екатерина Воронцова предлагает установить обязанность субъектов внедрять СДУ: указать точное количество центров, которое должно быть в регионе, и количество работников, которых надо привлечь для качественной реализации программы.
Елена Шеперд призывает установить справедливый тариф оплаты труда помощника по уходу. А если родитель устраивается на должность помощника, то никакие из получаемых им льгот и доплат не должны изыматься. «Сама идея системы долговременного ухода — хорошая. Но нечеткость в том, кто может быть ухаживающим, помощником по уходу и так далее, мешает нормально функционировать. Так что еще много проблем и незакрытых вопросов», — заключает юрист Елена Кузьмина.