Социализация и саморазвитие: почему для людей, переживших рак, так важна реабилитация
«Часто окружающие ждут от человека, который вылечился от рака, что вот он победил, вернулся в прежнюю жизнь и забыл про болезнь. Но после лечения многое меняется — отношение к жизни, себе и окружающим. Человек растерян и пытается обрести какую-то устойчивость. То есть он все равно не станет таким, каким был до болезни, вряд ли сможет полноценно работать. Рак отбирает много энергии, запускает в организме химические процессы. Ты что-то делаешь, а потом раз, щелчок — и тебя оставляют все силы», — делится Анна Кирдан, которая с 2018 года находится на лечении с диагнозом «рак молочной железы».
«Реабилитация — это продолжение жизни человека, иначе он после лечения будет лежать-лежать, жалеть себя и ничего дальше не делать. А нужно, чтобы он начал возвращать физическую форму и ставить новые цели», — уверена исполнительный директор «Фонда поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева.
«Некоторые люди в процессе лечения (особенно оперативного) становятся очень слабыми, утрачивают двигательные способности, которые нужно восстанавливать. Кто-то практически заново учится ходить, кто-то — держать чашку и т. д. Поэтому, чтобы человек дожил до конца лечения и вошел в ремиссию, важно смотреть на все его потребности», — объясняет генеральный директор благотворительного фонда «Правмир» Татьяна Апатова.
Длительное лечение не проходит бесследно и для психики. «Падает самооценка, повышается тревожность, появляются депрессивные настроения, человек ощущает себя беспомощным. Бывает, что целые семьи замыкаются в своем горе и перестают контактировать с внешним миром», — говорит директор благотворительного фонда «Шередарь» Ксения Давидсон.
Реабилитация — необходимый этап борьбы с онкологией. Это относится ко всем видам перенесенного рака, любой стадии и любому методу терапии. Ее ценность подтверждается и научными исследованиями, например при колоректальной хирургии, когнитивных нарушениях, раке молочной железы.
По словам онколога-химиотерапевта, эксперта справочной «Просто спросить» фонда медицинских решений «Не напрасно» Татьяны Бобровицкой, все виды лечения имеют хоть какие-то побочные эффекты, которые можно уменьшить или нивелировать на этапе реабилитации. «Например, после химиотерапии возникла полинейропатия — надо делать гимнастику, тренировать мелкую моторику. После рака горла нужна помощь фониатра и логопеда. Есть масса вариантов реабилитации: и препараты, и массаж, и спорт в разных видах, и лечебная физкультура, и отдельно психологическая реабилитация», — говорит врач.
Как работает реабилитация по ОМС
Обычно медицинская реабилитация в медучреждениях включает в себя комплексное применение природных лечебных факторов, лекарственной, немедикаментозной терапии и другие методы. Отдельных правовых актов, посвященных реабилитации людей с онкозаболеваниями, нет. Онколог организует ее для своих пациентов в общем порядке.
Так, реабилитацию по ОМС можно получать в специализированных отделениях стационаров, в реабилитационных центрах, санаториях, поликлиниках, у выездной бригады. Для этого пациент должен взять направление у профильного врача в поликлинике по месту жительства. Далее можно подобрать в реестре реабилитационный центр по критериям этапа, возраста пациента, географии и т. д. Программы и центры есть в каждом регионе. Информацию о них публикуют на официальных сайтах местных органов соцзащиты и здравоохранения.
Есть и другие программы, например санаторно-курортное лечение с подачей заявки в Минздрав. Также пациент (или его законный представитель) может сам обратиться в федеральные центры с результатами исследований, подтверждающих диагноз. Важно собрать все документы из перечня конкретного медучреждения.
При этом на практике, по наблюдениям Татьяны Бобровицкой, ситуация печальна: не хватает и специалистов, и финансирования, и оборудования. «Далеко не в каждом большом онкоцентре есть врач ЛФК и комната с минимальным оборудованием, не говоря уж о поликлиниках и центрах амбулаторной онкологической помощи. Многое зависит и от региона, населенного пункта. По-прежнему живы стереотипы, что массаж, бассейн, солнце нельзя: «Зачем вам реабилитация? У вас же рак с метастазами, вы все равно скоро умрете!»
Нина Белозерцева рассказывает о посещении государственной детской больницы, где лечат от онкологии и проводят реабилитацию: «Чтобы почувствовать, что приходится испытывать пациентам и их родителям, представьте себя в замкнутом пространстве от трех недель до полугода! Дети с родителями сидят в палате, им нельзя никуда выходить из-за риска инфекций (даже в коридор). Заходят только врачи, реабилитологи, медсестры, психологи и иногда учителя из школы. Как можно не сойти с ума в таких условиях?»
«Фонд поддержки пациентских инициатив» сотрудничает с разными медучреждениями, и, по словам Белозерцевой, они видят массу бытовых проблем. В частности, людям, которые приехали на длительное лечение из регионов в федеральные центры, негде остановиться. Нет возможности подстричься, постирать белье. А платные услуги часто дороги для человека, который не работает и находится на сложном лечении. В детских больницах нет игровых комнат, чтобы мамы могли хоть немного отдохнуть в тишине, а дети — заняться своими делами.
По ее мнению, такая ситуация в стационарах сложилась потому, что у всех свои заботы и задачи: у врачей — лечить, у психологов — проводить консультации и так далее. «Хочется, чтобы пришло понимание: лечение — это не только про хирургию и лекарства, а и про особое чуткое отношение на всех этапах. Спасибо благотворительным фондам, которые помогают больницам с оборудованием (например, массажными креслами), учебными материалами и развивающими игрушками для маленьких пациентов. Но в целом все обычно на плечах сотрудников больницы», — считает Белозерцева.
Как благотворительные фонды помогают онкопациентам
Профильные благотворительные фонды оказывают онкопациентам разные виды помощи в реабилитации. В частности, информационную, юридическую, психологическую поддержки. Кто-то дает консультации онлайн, кто-то — очно (в своем офисе или даже в лечебных учреждениях, где лечат от рака).
Служба помощи онкобольным «Ясное утро» уже 17 лет бесплатно и круглосуточно консультирует пациентов и их близких. На базе службы есть курсы для психологов, программы обучения навыкам эффективной коммуникации для медиков и других специалистов помогающих профессий. С 2007 года служба приняла более 450 000 обращений от онкопациентов и их близких со всей страны. В 2023 году консультанты горячей линии ответили на 32 944 обращения и провели 1146 очных консультаций.
Фонд «Правмир» организует для пациентов курсы реабилитации в профильных медучреждениях (массаж, ЛФК, бассейн, занятия с логопедом и т.п.). «Если врач считает, что онкобольному показана реабилитация, и дает направление на нее, этого достаточно, чтобы начать работать с таким обращением. Когда человеку нужна помощь срочно, он не может дожидаться очереди по ОМС, мы помогаем «здесь и сейчас». У нас большой пул сотрудничающих профильных медучреждений, которые дают скидку от 10; до 30%. Ведь помогать через благотворительный фонд должно быть выгоднее, чем напрямую», — говорит гендиректор фонда «Правмир» Татьяна Апатова.
Кроме того, фонд организует стажировку специалистов из региональных госучреждений в лучших реабилитационных центрах страны. Благодаря программе «ПРОреабилитация» экспертиза распространяется в регионы. По общему правилу один человек получает от фонда один-два курса реабилитации в год. Потом его могут направить в госучреждение, где работают выпускники «ПРОреабилитации».
Благотворительная организация «Вместе ради жизни» организует онкопациентам занятия по лечебной физкультуре и оказывает психологическую помощь в восстановлении. «Наш фонд в Екатеринбурге в 2011 году создали люди, которые сами имели дело с онкологией. Среди учредителей есть и профессиональные медики, поэтому наша команда изначально понимала важность этапа реабилитации. Но 13 лет назад нас мало кто поддерживал — в том числе уважаемые профессора-онкологи. Мы рады, что сегодня реабилитация онкобольных развивается. Жаль, что только в крупных городах, а в регионах большинство врачей до сих пор не понимают ее ценность», — делится руководитель проектной деятельности фонда Юлия Аристова.
Другой важный аспект реабилитации — помочь людям найти новый вектор саморазвития после вынужденного ухода с работы из-за болезни. Для этого Фонд борьбы с лейкемией ежегодно проводит курс карьерной поддержки, организует индивидуальные карьерные консультации и форум для обсуждения различных аспектов трудоустройства онкопациентов.
«Было много запросов от наших подопечных о том, что им нужна работа во время и после лечения. Многие не знают, где искать, какие права и возможности. С помощью педагогов мы даем онкопациентам инструменты и знания, рассказываем про опции (найм, самозанятость, свой бизнес), учим алгоритмам поиска работы в новом состоянии, морально готовим к выходу на рынок труда. Отсекающий фактор: если человек находится в активном лечении. В этой ситуации, по опыту, тяжело постигать массив новой информации», — говорит руководитель проектов фонда Людмила Писаренко.
За последние годы курс прошли почти 100 человек. Также фонд бесплатно предоставляет онкопсихолога на всех стадиях лечения рака, в том числе после выхода в ремиссию.
Как выезды в лагерь помогают детям и родителям
Кроме медицинской реабилитации в привычном смысле, есть и психосоциальная. По словам Ксении Давидсон, это распространенная международная практика, но в нашей стране о ней пока мало кто знает. Фонд «Шередарь» уже 11 лет проводит для людей, пострадавших от рака, лагерные смены в своем инклюзивном центре во Владимирской области. Там с гостями занимаются волонтеры, которые проходят собеседование и тренинг перед каждой программой.
«Это всегда очень творческие, заряженные ребята, которые приезжают к нам из разных регионов, чтобы создать для подопечных фонда настоящую сказку. Итоговая цель — помочь людям вернуться к нормальной жизни после тяжелой болезни, расслабиться и снова почувствовать себя счастливым», — рассказывает Ксения.
«Шередарь» помогает людям со всей России в возрасте от 7 до 35 лет. Можно выбрать детские, подростковые и семейные смены. Также есть смены для сиблингов (братьев и сестер переболевших детей) и для молодых взрослых, перенесших рак в детско-подростковом возрасте. Базовый принцип проекта для детей: они едут в лагерь без родителей.
«Мы хотим сформировать у переболевшего ребенка самостоятельность, развить коммуникативные навыки и социальные связи. Часто «Шередарь» становится местом, где ребенок впервые после болезни оказывается без контроля и гиперопеки родителей, учится общаться со сверстниками. С лагеря начинается его становление как отдельной личности. Это очень важно», — подчеркивает директор.
Все программы «Шередаря» построены на методике терапевтической рекреации. Основатель фонда Михаил Бондарев — ученый, бизнесмен и основатель сети языковых школ — вдохновился опытом зарубежных специалистов из международной ассоциации лагерей SeriousFun Children’s Network. Он ездил в них и изучал, как все работает на практике. «Стало ясно, что дети, пережившие рак, остро нуждаются в социально-психологической поддержке. Мы учились у зарубежных коллег, запустили свой проект. Потом уже к нам стали приезжать коллеги из других НКО России, чтобы осваивать терапевтическую рекреацию», — говорит Давидсон.
За время существования фонда в программах лагеря уже поучаствовало более 10 000 детей, членов их семей и волонтеров. На этот год запланировано девять смен, ближайшая для подростков пройдет в конце сентября. Чтобы попасть на «лечение счастьем», авторы приглашают оставить на сайте заявку на интересующую программу и затем подготовить необходимые документы.
В фонде «Завтра будет» немного другой подход — они делают акцент на семейную терапию, вовлекают в онкореабилитацию родителей и даже братьев и сестер своих реципиентов. «Мы создали уникальный тренинг по отношениям для родителей, чьи дети пережили рак, и открыли реабилитационные смены в Горном Алтае. Там вся семья оторвана от домашних проблем, до обеда у детей и родителей своя программа. Мы вместе отрабатываем снятие тревожности и гиперопеки через, например, сплавы по реке, конные прогулки, экстрим-парки. Участвуя в таких активностях, дети и родители смотрят друг на друга по-новому», — рассказывает исполнительный директор фонда Ксения Алешина.
Волонтеры с профильным образованием (психологи, соцработники) каждое лето берут отпуска, чтобы поехать в лагерь. А спортивные активности там проводят инструкторы. После смены семья может продолжить реабилитацию в стенах центра или онлайн.
За несколько лет существования лагеря реабилитацию прошли 55 семей из Новосибирской, Томской, Омской, Липецкой, Белгородской и Кемеровской областей. Авторы проекта мечтают, чтобы в каждом федеральном округе было что-то подобное. «В этом году мы расширяем географию: на Алтай приедут еще люди из Тюмени и Якутска. Подписали соглашение с якутскими коллегами, чтобы обучить их работать с семьями», — говорит Алешина.
Фонд «Вместе ради жизни» уже третий год организует в Свердловской области спортивные кэмпы для женщин, перенесших рак, которые уже завершили лечение или находятся в устойчивой ремиссии. Организаторы провели шесть лагерей, и в каждом принимали участие около 20 человек.
Организация «Рак Победим» также создает условия для социализации и перезагрузки онкопациентов. Ежегодно команда проводит в Красной Поляне оздоровительный лагерь для женщин, которые лечатся или только закончили лечение от рака. Программа включает пятидневное проживание с питанием, психологические практики, пешие прогулки и гимнастику.
«В этом году с нами участвовали женщины — лидеры пациентских сообществ из разных городов (Ростова-на-Дону, Краснодара, Саратова, Санкт-Петербурга, Сочи, Орска и Новороссийска). Они прошли социальную, психологическую и физическую реабилитацию», — поделилась директор организации «Рак Победим», основатель Всероссийского движения #ловлюэмоции Ирина Николаева.
Чем важна поддержка людей, уже прошедших лечение от рака
Один из методов реабилитации онкопациентов через социализацию — помощь людям, которые сейчас тоже болеют или восстанавливаются. В некоторых благотворительных фондах есть программа равного консультирования: ее участники делятся с нынешними пациентами проверенной информацией про диагнозы и варианты лечения, ссылками на онкосообщество и источники второго мнения, ориентируют в маршруте лечения по ОМС.
Анна Кирдан, углубившись в тему своей болезни, увидела в одном паблике про онкологию рекламу курса для равных консультантов от фонда «Александра». «Мне очень откликнулась идея помогать людям, которые попали в такую же тяжелую ситуацию. Делая это, я помогаю себе шестилетней давности — растерянной, ищущей врача. Ты в этот момент настолько слаб, что нет сил разобраться с массивом информации, который на тебя обрушивается, постоянным стрессом и страхом за будущее. Да, близкие меня поддерживали морально, но никто из них не был на моем месте и не разбирался в нюансах онкологии».
По мнению Анны, в такой ситуации равный консультант может стать самым эффективным помощником, с которым можно выговориться, поплакаться, обрести какую-то устойчивость и вектор. Пациенту очень важно увидеть того, кто несколько лет назад был в такой же беде, а сейчас сидит напротив (или говорит по телефону), чувствует радость, а значит — жизнь не закончилась на болезни.
Первый критерий отбора равных консультантов по онкологии в программу — личный опыт борьбы с раком. Важно, чтобы человек уже преодолел основное лечение и с этого момента прошло не менее года. «Это связано с процессом принятия болезни и обретением психологического равновесия. У недавнего пациента появляется ресурс и желание помочь тем, кто теперь страдает. Также равный консультант должен пройти отбор и спецподготовку, чтобы грамотно помогать. При этом равные — не врачи и не психологи. У нас это достаточно строго: мы не можем давать советы по лечению, рекомендовать лекарства», — подчеркивает Кирдан.
Чтобы попасть на консультацию к равному, достаточно подать запрос на сайте фонда. С пациентом будут общаться через «горячую линию», в мессенджерах и пациентских чатах. Единственное ограничение фонда — возраст: он работает только со взрослыми пациентами и родителями больных детей. За пять с половиной лет существования фонда проведено около 10 000 консультаций. В среднем один равный помогает 20-40 клиентам ежегодно.
«Наша главная задача — помочь найти опору и двигаться дальше. Для консультантов это тоже реабилитация. Мы получаем бесценную поддержку от руководства, психологов и друг друга. Это возможность быть полезными. Болезнь, забравшая многое, дает вдохновение», — заключает Анна.