«Без кожи»: история фонда «Дети-бабочки», помогающего людям с редкими заболеваниями

Все потому, что ты — мой мальчик

— Если все происходит так, как должно произойти, значит, мальчик Антон должен был заболеть?

— Конечно. Как бы дико это ни прозвучало сейчас, но так я это вижу: все случается зачем-то, даже если это «все» — болезнь. Из интервью для АСИ (Агентство Социальной Информации), 2021

Наш Тоша

Именно с его улыбки и взгляда на меня началась история буллезного эпидермолиза в нашей стране.

Да, до него такие дети рождались и умирали. Или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают. Да, и до него были какие-то редкие врачи, видевшие буллезный эпидермолиз и наблюдающие этих детей. Да, и до него было что-то...

Но именно с моего знакомства с ним все стало иначе.

Я пишу о нем всегда с позиции «Спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришел в этот мир, и благодарностью за то, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей.

Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас, и спасибо тебе за то, что мы все проснулись!

Антоша

Говорят, ребенок — мамино сердечко, которое самостоятельно разгуливает по свету.

Эта фраза более чем подходит маленькому Антону, страдающему генетическим заболеванием, при котором кожа хрупкая и нежная, как на открытом, беззащитном сердце мамы. Мамы, которую брошенный в роддоме малыш тщетно ищет вот уже девять месяцев.

Не щемит ли ваше сердце?

31 октября 2010 года я увидела его глаза, и мой мир перевернулся с ног на голову. Тоха тогда еще лежал в Люберецкой больнице. Фонды «Подари жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам» занимались тем, чтобы перевести его оттуда и найти ему няню. Буллезный эпидермолиз был тем диагнозом, про который никто ничего не знал, кроме нескольких человек в стране.

Так много всего мне хотелось бы сказать, но скажу одно: «Я благодарна».

Спасибо, мой мальчик, что был в моей жизни! С годами я все больше понимаю, КТО ТЫ и ЗАЧЕМ приходил в этот мир.

Восемь фактов, которые нужно знать о буллезном
эпидермолизе

1. Главные симптомы — пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.

2. Проявляется при рождении, редко — в первые дни или месяцы жизни.

3. Полностью вылечить пока нельзя, но ученые всего мира ищут лекарство.

4. Заболевание не заразно, оно генетическое и передается по наследству.

5. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребенок или нет.

6. «Бабочки» могут вести полноценный образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.

7. Люди с буллезным эпидермолизом нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.

8. Как обратиться за помощью или помочь, можно узнать на сайте Фонда «Дети-бабочки» www.deti-bela.ru;

Как все начиналось

Антон был зачат методом ЭКО. Он родился 16 января 2010 года в Люберцах у суррогатной мамы, в двойне. Его брат оказался здоровым, и родители забрали его домой. Антона оставили в роддоме. У него на многих участках тела не было кожи. Врачи подозревали серьезное заболевание, но не могли поставить ему диагноз: тогда в России о буллезном эпидермолизе почти ничего не знали.

Первые десять месяцев своей жизни он лежал в больнице, где его и увидели волонтеры из Фонда «Подари жизнь». Антон был оперативно переведен в Городскую клиническую больницу №17 в Солнцево — там было прекрасное паллиативное отделение.

 Мое знакомство с Антоном произошло в конце октября в ЖЖ. Я плакала три дня. Увидела ссылку на группу, где писали про него и помощь ему. Там были сотни желающих помочь — приехать в больницу. Я собрала деньги и позвонила координатору волонтеров с вопросом: «Чем помочь Антону?»

Мне, одной из немногих, каким-то чудом дали возможность что-то ему отвезти. Дальше все сложилось так, что я возила к нему врачей, питание, специалистов, изучающих данное заболевание, медикаменты, которые привозили мне домой другие волонтеры. Вокруг стали появляться мамы с больными детьми-бабочками. Оказалось, что Антоша такой не один. И также рядом появилась Наташа. 20 декабря 2010 года нами было принято решение о регистрации Фонда.

В январе мы — я, Наташа и Юля, мама бабочки, — подали документы и уже 1 марта 2011 года получили свидетельство о регистрации. 

На тот момент у нас было 25 подопечных, которые страдали от боли, и никто не знал, как им помочь.

Фонд появился благодаря Антону — необыкновенному ребенку, который научил меня и многих других людей потихоньку менять мир для таких беззащитных детей-бабочек. В глубине своей души все наши достижения я посвящала ему. 

У детей-бабочек, от которых отказались родители, практически нет шансов найти семью. Но историю Антона узнали Ванесса и Джейсон Дельгадо из Техаса.

Я помню тебя, мой мальчик, мой Тоша.

Я благодарна Ванессе и Джейсону за то, какой была его жизнь в последние дни.

И именно тогда я абсолютно поменяла свое отношение к смерти, паллиативному статусу и тому, как надо уметь прощаться с теми, чья очередь пришла.

Я помню тебя, мой мальчик, мой Тоша.