Родители детей с РАС рассказали о проблемах с нехваткой врачей и постановкой диагноза

Большинство российских семей, в которых растут дети с расстройством аутистического спектра (РАС), сталкивались со сложностями на раннем этапе постановки диагноза. Об этом сообщает издание «Коммерсантъ» со ссылкой на результаты исследования благотворительного фонда «Я особенный», который занимается социальной адаптацией детей и подростков с аутизмом в Свердловской области. В ходе него специалисты фонда вместе с социологами в течение года опрашивали родителей, чьим детям поставили диагноз РАС, — больше 412 семей из 67 регионов России. 

Так, по данным исследователей, в большинстве случаев родители рано проявляют обеспокоенность здоровьем ребенка: 98,3% замечали особенности в развитии своих детей еще до трех лет и обращались по этому поводу к врачам. Большинство родителей — 64% — приходили на прием в государственную поликлинику по месту жительства, часть респондентов обращалась в частные клиники и кабинеты врача (21,6% семей). В государственные стационары, в том числе психиатрические, приходили только 5,8% опрошенных. При первой консультации опрошенные родители чаще обращались к неврологам (66,7%), педиатрам (17%) или психиатрам (8%). 

Однако, как отмечают исследователи, несмотря на оперативность реагирования родителей на предвестники РАС только каждому десятому особенному ребенку (9,3%) официальный диагноз был поставлен до двух лет. Больше половины детей (56%) получили диагноз в возрасте трех-четырех лет. Каждому третьему ребенку (32,6%) диагноз поставили в возрасте от пяти до девяти лет. 

30,4% врачей по итогам первого обращения предлагали родителям дообследование ребенка — лабораторные и инструментальные исследования, еще 30% — медикаментозную терапию и прием психотропных препаратов. Однако, 6,3% респондентов вообще не получили во время первого посещения специалиста никаких рекомендаций, а еще 28% опрошенных врачи советовали просто наблюдать за ребенком.

По данным исследователей, со сложностями в процессе получения диагноза сталкивались 59,6% родителей детей с РАС. Причем чаще других в ходе опроса упоминалась проблема определения диагноза — 38,5%. Почти 26% респондентов столкнулись с проблемами ранней диагностики РАС, а 15,5% опрошенных родителей указали на нежелание врачей диагностировать аутизм. Еще 14,2% участников исследования столкнулись с недостаточной квалификацией врачей. Как отмечают в фонде «Я особенный», из-за отказов врачей ставить официальный диагноз семьям часто недоступны меры соцподдержки — получение статуса об инвалидности, закрепление за ребенком тьютора, обучение ребенка в ресурсной группе или классе. 

В целом больше половины опрошенных родителей — 56,8% — заявили, что были готовы к диагнозу РАС. Однако, как отмечают исследователи, готовность к заключению врача не исключает эмоционального потрясения при его получении. Три четверти респондентов рассказали, что они испытали стресс, когда получили официальный диагноз, — 71,6% родителей. Кроме того, по данным исследователей, после получения диагноза большинство опрошенных родителей оказалось в информационном вакууме — без знаний о методах развития и воспитания ребенка с РАС. После постановки диагноза консультации о воспитании ребенка с особыми потребностями получили 17% опрошенных, о методах терапии и коррекции — 29%, а о профильных для РАС специалистах — 42% семей.