Родители детей со СМА судятся с регионами и «Кругом добра» за препарат «Рисдиплам»
Как минимум в семи регионах России родители детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) начали судебные разбирательства с местными властями для того, чтобы их семьям предоставили препарат «Рисдиплам». Об этом сообщает газета «Известия». В профильных благотворительных фондах изданию сообщили, что в суд собираются подать еще около 10 семей.
Спинальная мышечная атрофия приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. У детей это заболевание встречается примерно один раз на 7000 новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Остановить развитие болезни помогают только лекарства, в том числе «Рисдиплам», стоимость которого может достигать 24 млн рублей за упаковку.
В России детям с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями с покупкой дорогостоящих лекарств, в том числе за границей, помогает фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина. В 2024 году фонд, по данным «Известий», отказал нескольким семьям с детьми со СМА в обеспечении «Рисдипламом», хотя ранее они получали это лекарство в течение нескольких лет. В такой ситуации, например, оказалась семья шестилетней Кати Рубцовой из Москвы — «Круг добра» ранее обеспечивал девочку «Рисдипламом» в течение трех лет, благодаря чему она научилась сидеть, вставать на ноги, писать, рисовать и ходит в детский сад.
«Отказ обосновали тем, что дочери ранее был введен препарат «Золгенсма» [еще однин препарат для лечения СМА, который вводится один раз] от швейцарской Novartis. А согласно клиническим рекомендациям, которые вступили в силу с 1 января 2024 года, после введения «Золгенсмы» дальнейшая терапия «Рисдипламом» не рекомендуется», — рассказал отец Кати Иван Рубцов. Родители девочки боятся, что на фоне отмены препарата у ребенка ухудшится состояние. Ранее они подали иск в суд, и в декабре 2023 года Басманный суд Москвы обязал фонд обеспечить Катю Рубцову «Рисдипламом». Однако это решение пока не исполнено.
Представители «Круга добра» пояснили в комментарии «Известиям», что сочетание «Рисдиплама» с «Золгенсмой» называют комбинированной (тандемной) терапией. Пока эта комбинация считается экспериментальной, то есть ее безопасность и эффективность не подтверждены, а значит, «направлять на нее бюджетные средства фонд не имеет права».
В похожую ситуацию, как выяснили «Известия», попали дети из Ростовской, Тюменской областей, Барнаула и Екатеринбурга. Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. В фонде пояснили, что это возможно, поскольку на субъектах по закону лежит основная ответственность за медпомощь жителям.