«Болезнь Альцгеймера — страшная тема»: как фонд «Альцрус» помогает людям с деменцией

Фонд «Альцрус» официально существует с 2019 года, однако темой болезни Альцгеймера его президент и основательница Александра Щеткина стала заниматься гораздо раньше. Журналист по профессии, Александра много лет работала в сфере благотворительности, однако личная история переключила ее внимание на проблему деменции. Осознав, что в России нет ни одного фонда, который прицельно занимался бы болезнью Альцгеймера, Александра взяло дело в свои руки. Шеф-редактор Forbes Life Екатерина Алеева поговорила с президентом фонда «Альцрус» о том, почему деменция — это проблема не одного человека, а всей семьи, каких специалистов не хватает людям с болезнью Альцгеймера и почему очень важно не отмахиваться от странностей в поведении пожилых родственников. 

— Александра, насколько я знаю, у вас с созданием фонда связана личная история?

— Да, я работала в сфере благотворительности с 2006 года (с детской и взрослой онкологией, с детьми-сиротами, волонтером в международном лагере) и видела, насколько это тяжелая, трудная, ответственная работа, поэтому никогда не собиралась быть директором фонда. Но в 2015 году, когда я была частью команды проекта «Душевный bazar» — это самая большая благотворительная новогодняя ярмарка, я стала понимать, что с нашей родственницей, с тетей Лидой, что-то происходит. 

Тогда у меня были очень поверхностные знания о болезни Альцгеймера, поэтому, когда я услышала диагноз, то подумала, что она просто будет что-то забывать, не предполагала ничего страшного. Но заболевание тети Лиды прогрессировало быстро, поэтому я стала искать информацию, врачей, социальную помощь. И первое, что меня поразило, что я ничего не могла найти.

Будучи в благотворительной сфере уже давно, я крайне удивилась, что по болезни Альцгеймера нет никакой общественной организации. Поэтому мы с семьей двигались вслепую, и в итоге тетя Лида оказалась в пансионате, где ее и не стало. Мне было очень тяжело морально, потому что я никак не могла помочь близкому человеку, и это чувство безысходности, отчаяния не позволяло мне к ней приехать. Ее не стало, но чувство вины за это до сих пор живет со мной.

После этого случая, когда беда коснулась нашей семьи, я поняла, что нужно что-то делать. Невозможно, чтобы у людей не было вообще никакой информации, никакого сайта, где бы они могли узнать о проблеме, понять, что им делать. Сперва я хотела прикрепиться к большим организациям, фондам помощи взрослым и пожилым, но в итоге нашла небольшой сайт, посвященный болезни Альцгеймера, написала туда. Мне ответила доктор Мария Гантман, врач-психиатр. Когда она услышала мою историю, что я со своим большим опытом в благотворительности хочу развивать эту тему, она сказала, что тоже очень заинтересована в помощи людям с деменцией и их родственникам. 

Я приехала к ней в гости, и мы подружились. Я немного поработала в той общественной организации, мы переделали сайт, и уже с 2017 года фонд «Альцрус» стал мелькать в СМИ. Я как журналист писала статьи, а Мария их проверяла, чтобы все было четко, понятно и правильно. В 2019 году мы подали документы в Минюст и зарегистрировались официально.

— Как вы думаете, почему изначально не было фондов, которые этим занимаются? Ведь проблема болезни Альцгеймера очень большая, она не новая. 

— Эта тема страшная, безысходная, потому что многие виды деменции неизлечимы. По статистике, чаще всего болеют пожилые люди, плюс психические заболевания — это тоже непопулярная тема. Существует очень сильная стигматизация болезни: люди стесняются об этом говорить, и заниматься болезнью Альцгеймера возможно, только если ты сам прошел через такой опыт. Поэтому, я думаю, никто и не брался за эту тему. Она ждала меня.

— То есть изначально фонд занимался исключительно просветительской деятельностью? 

— На момент существования общественной организации наши врачи проводили школы для ухаживающих, рассказывали, что и как делать с людьми с деменцией. Мы также публиковали новости по теме, сообщения, где проходят клинические испытания, где будет день открытых дверей. Помогали получить информацию о диагнозе, решить юридические вопросы (как получить инвалидность, оформить недееспособность). 

К 2019 году у меня накопилось достаточно информации, я поучилась на разных курсах, в основном зарубежных, прошла несколько тренингов, обучений, читала много всего по теме — и мы создали сайт, где уже можно было найти подробные инструкции по болезни Альцгеймера. Это было и ее описание человеческим языком, и то, что можно сделать, и последствия, и чего можно ожидать, и советы юристов. 

Когда близкий заболевает и люди узнают такой страшный диагноз, как деменция, они впадают в стресс, им сложно понять, что делать, может быть, у них даже есть надежда, что это пройдет. Поэтому я постаралась сделать на сайте такие инструкции, которые помогли бы им пройти по этому пути. 

— И как это трансформировалось? Какие направления появились с тех пор?

— Еще до официальной регистрации фонда я посвящала все свое время развитию организации, вкладывала и силы, и средства. Честно говоря, жизнь была не очень простой, потому что у нас не было ни спонсоров, ни пожертвований, ни зарплаты — мы все начинали с нуля. Однажды, так как наша организация была связана с Международной ассоциацией по болезни Альцгеймера, от них пришло приглашение на форум в Вашингтон. Это было мое первое знакомство с международным сообществом, и я не только рассказывала о нашей деятельности, но и знакомилась с коллегами из других стран. В том числе я узнала и об Альцгеймер-кафе — это такой международный формат семейных мероприятий. Так я поняла, что, помимо школ для ухаживающих, я хочу развивать и что-то для самих людей с деменцией.

Когда я вернулась в Москву, я пошла на стажировку от Impact Hub, где нужно было представить собственный проект и запустить его. Тогда я и решила сделать Альцгеймер-кафе «Незабудка» — это была совершенно новая история для нашей страны. Сперва у нас было одно мероприятие в Москве в месяц, а сейчас уже 15 клубов по стране. 

В итоге у нас сформировались три направления. Во-первых, помощь ухаживающим. Наша «Школа заботы» включает в себя не только семинары, которые мы изначально проводили, но и много разных материалов: брошюры, памятки по разным темам. Мы проводим эфиры со специалистами во «ВКонтакте», где простым языком обсуждаем самые популярные вопросы. Также у нас работает сервис «Задай вопрос специалисту», где есть и юрист, и врач, и специалисты по социальной работе. Мы отвечаем на вопросы людей, которые пишут нам со всей страны и стран СНГ, стараемся помочь советом, как-то сориентировать. Также у нас есть группы психологической помощи — очная и ​​группа с арт-терапевтом для ухаживающих в Москве и онлайн-группа с психологом на всю Россию. 

Во-вторых, у нас есть помощь самим людям с деменцией, в рамках которой мы развиваем сеть Альцгеймер-кафе по всей стране: во Владивостоке, в Красноярске, в Астрахани, в Брянске, в Петербурге и других городах. Это уникальный проект для страны, подобное никто больше не делает. Мы учим, как проводить такие встречи, как вовлекать людей. Встреча альцкафе — это огромная помощь семье, потому что с человеком с деменцией обычно никуда невозможно пойти, специальных встреч и мероприятий практически нет.

И в-третьих, у нас есть большая волонтерская программа, куда мы включаем энтузиастов, заинтересованных в продвижении темы, — «Вместе против деменции». Сюда же входят выступления на форумах, на конференциях, международное сотрудничество. Мы выпустили уже четыре книги, а до этого, представьте, по болезни Альцгеймера не было ни одной доступной — исключительно медицинские издания. Одна из них — детская, называется «Моя бабушка-подружка». В ней рассказывается, как объяснить ребенку, почему его старшие родственники изменились. 

В рамках программы «Вместе против деменции» в прошлом году на экраны вышел фильм «Время года зима» режиссера Светланы Устиновой с нашей информационной и методической поддержкой. Когда я впервые увидела логотип фонда на большом экране в кинотеатре «Октябрь», я заплакала. Я даже мечтать о таком не могла, когда я только начинала свою работу в сфере помощи людям с деменцией. За четыре года удалось достигнуть очень многого!

Сейчас наша основная задача — вовлечь регионы. Например, в сентябре в Астрахани, Кондопоге, Красноярске пройдет фиолетовый забег «Бегу от деменции» (фиолетовый — цвет болезни Альцгеймера). Уже проходят лекции, семинары. Владивосток, Карелия, Астрахань, Красноярск, Калининград — наши самые активные регионы сейчас, и когда я пишу анонсы, я иногда поражаюсь, потому что раньше и в Москве эту тему продвигали еле-еле. А сейчас такая невероятная активность.

Все это создавалось большими усилиями: с нулевой финансовой поддержкой, но с помощью врачей, юристов и волонтеров. Когда я как журналист обращаюсь к друзьям в СМИ каждое 21 сентября по поводу месяца осведомленности о болезни Альцгеймера, я вижу, что внимания стало значительно больше по сравнению даже с 2019 годом. Я приложила много усилий, чтобы сдвинуть эту тему с места. 

— Расскажите про финансовую составляющую. Из чего сейчас состоит бюджет фонда и как вы пришли к этой схеме? 

— Изначально у нас был нулевой бюджет. Мы с Марией внесли 10 000 рублей, который требует Минюст, и это был наш уставной капитал. Поднимать организацию с нуля — это большой труд, самоотверженность, где-то и личные вложения. Поэтому было трудно, но нам удалось выйти на достойный уровень работы фонда. Честно говоря, сборы на болезнь Альцгеймера идут тяжело. У нас нет адресной помощи, мы делаем системные проекты, внедряем их и масштабируем на страну. Сейчас мы направляем усилия на сохранение текущих мероприятий, но, конечно, у нас есть планы и по расширению работы. Например, мы давно хотим начать более интенсивную работу с профессиональным сообществом и запустить обучение для врачей и специалистов социальной сферы.

Мы зарегистрированы на всех крупных платформах по сбору средств, и я очень горжусь тем, что мы там есть. Также мы постоянно объясняем людям, почему нам нужны пожертвования, работаем с бизнесами, которые могут выделить нам, например, краски или кисточки для альцкафе. Но все равно затрат очень много. 

Мы получаем гранты, на них многое удалось сделать, например в этом году мы провели межрегиональную конференцию сети альцкафе «Незабудка». Все наши партнеры прилетели в Москву на три дня, и мы учились, обсуждали, знакомились, смотрели, как проходит московская, наша флагманская встреча. 

Команда фонда из одного официального сотрудника, меня, выросла на еще одного человека. Остальные — это помощники, которые в рамках грантов работают с различными задачами. И отдельно я горжусь нашим сообществом волонтеров и энтузиастов, которые в разных регионах хотят что-то двигать. Они тратят время, чтобы организовать что-то, привлечь внимание общественности и рассказать, где получить помощь, поддержку, совет. Так что с человеческим капиталом у нас все хорошо, но сборы по сравнению с другими фондами достаточно скромные. В 2022 году мы собрали 7,4 млн рублей, из них половина — это физические лица, которые делали пожертвование на сайте, на краудфандинговых платформах, где представлен наш фонд.

— А как сначала пандемия, а потом 24 февраля повлияли на пожертвования и работу фонда?

— Ковид на нас очень сильно сказался. Сперва я подумала, что фонд просто не выдержит. На несколько месяцев я даже, можно сказать, закрывала его: мы не поддерживали никакие проекты, а работали только как информационный портал. Но с помощью друзей-врачей, юристов, волонтеров нам удалось выдержать этот период, выйти из него и сохранить фонд. При этом запросов на помощь за время ковида стало в разы больше, потому что пожилые люди были в группе риска. Многие переболели, и деменция начала развиваться активно. 

К 2021 году мы смогли выйти из кризиса, но, конечно, сохраняется тенденция помощи адресно, а не поддержки таких системных проектов, как наши. Мы прилагаем много усилий по информированию о нашей работе, о пользе и эффекте проектов для людей с деменцией и их близких. Плюс, как и большинства фондов, у нас были проблемы, когда в 2022 году отключили платежные системы — мы потеряли часть доноров. Получается, денег вновь становится меньше, а число запросов только растет. 

Многие уехавшие оставили в России пожилых родителей, которым нужна помощь, появился спрос на поддержку. Для людей с деменцией такие перемены — это еще и стресс, который часто становится триггером для болезни Альцгеймера. Конечно, весь 2022 год был тяжелым, и в личном смысле тоже. Но наша команда, сообщество волонтеров — все мы хотим не только сохранить фонд, но и расширить его программы — это непросто. Хотя запрос на информацию, на помощь, на поддержку огромный. Таких организаций, как мы, по деменции больше и нет. Поэтому я всегда счастлива, когда появляются сообщества, фонды, которые тоже готовы заниматься темой болезни Альцгеймера. Мы партнеримся, дружим — проблема настолько огромная, что здесь непаханое поле для деятельности.

— Но ситуация все-таки начала меняться. Как вы думаете, это может быть связано с тем, что ковид как-то пробудил, так скажем, интерес к пожилым людям?

— Стала развиваться система долговременного ухода, в Москве активно продвигается досуговая деятельность для пожилых людей, поэтому в целом будто появилось внимание к нуждающимся, одиноким пожилым людям. И ковид, конечно, еще больше осветил проблему их жизни. Тема старости стала появляться в СМИ, у нас теперь охотнее берут и тексты, и интервью, и комментарии. 

Во «ВКонтакте», где я пишу интересные новости, рассказываю о болезнях, у нас получилось маленькое медиа о деменции, и я вижу, что оттуда забирают посты разные регионы, комплексные центры социального обслуживания. Я всегда очень радуюсь, потому что это то, ради чего я работаю. Я хочу, чтобы информация распространялась, и всегда говорю, что можно брать любую информацию с сайта и перепечатывать. 

— А какие есть, как говорят врачи, красные флаги, на которые люди должны обратить внимание, если они видят, что с их пожилым родственником что-то не так?

— Считается, что первые признаки могут появиться за 10-15 лет до явного начала болезни, поэтому я всегда повторяю, что нужно быть внимательными к близким пожилого возраста. Если вам что-то кажется, то вам не кажется. Если бабушка пять раз повторила одно и то же, лучше обратить на это внимание, сходить лишний раз к врачу, провести обследование, сдать анализы, сделать УЗИ. Грамотный врач должен подсказать. Иногда нужно менять образ жизни, диету, включать физическую нагрузку, чтобы улучшить состояние здоровья близкого человека. 

Среди главных признаков деменции можно назвать задавание одних и тех же вопросов по многу раз, собирание хлама (некоторые буквально приносят что-то с помойки, кто-то моет и складывает фантики, коробочки из-под йогуртов), изменения в характере, когда человек обижается непонятно на что, лабильность настроения или, например, ситуацию, когда он путает стиралку с посудомойкой. В целом любые странности в поведении и разговоре. То, что бабушке 80 лет, — это не причина.

Чем раньше вы обратите внимание на проблему, тем раньше можно узнать причину. Некоторые заболевания скрываются под признаками деменции, и если их пролечить, например проблемы с щитовидной железой или недостаток витамина В12, все может наладиться. К сожалению, хороших, грамотных врачей, которые понимают в деменции, достаточно мало по стране. 

—  Вы говорили, что у вас изначально фонд был связан с международными организациями. Чего нам в России не хватает, чтобы болезнь Альцгеймера как-то по-другому воспринималась и диагностировалась?

— За рубежом возможностей для семьи значительно больше, чем у нас. Деменция — это проблема не одного человека, поэтому нужна комплексная помощь. Допустим, я пришла с бабушкой к врачу с жалобами, что она стала странно себя вести. Врач провел тестирование, направил на обследование и выяснилось, что у нее, возможно, болезнь Альцгеймера. Тогда родственники получаются четкую инструкцию: здесь — общественная организация или инициативная группа помощи, здесь — психологическая группа, тут — юрист, а вот, пожалуйста, альцкафе, куда вы можете с бабушкой приходить. 

Конечно, очень бы помогли центры дневного пребывания, куда можно приводить родственника с диагнозом на 3-6 часов. Например, уходишь на работу, а вечером забираешь — это постепенно развивается в рамках системы долговременного ухода. Я была в некоторых центрах, например в Костроме, где есть даже специальные машины, которые утром забирают пожилых, а вечером родственник сам приходит или их развозят по домам. 

Творчество, музыкальная терапия, занятия физкультурой, любая активность помогает человеку с деменцией продлить раннюю стадию, замедлить необратимые процессы, которые происходят в мозге. Конечно, бывает быстрое течение болезни, на которое невозможно повлиять, — это зависит от возраста, образа жизни, много факторов. Но в любом случае такие центры дневного пребывания должны быть в каждом районе каждого города — это очень большая поддержка, которой сейчас не хватает. 

Групп психологической помощи тоже не хватает, потому что там должны работать специализированные психологи, понимающие в теме. Нужна федеральная горячая линия по деменции. И, конечно, финансовая помощь от государства во всех таких случаях очень нужна.

— А что могут сделать люди, бизнесы, компании, чтобы помочь подтолкнуть эту тему вперед?

—  Ситуация вокруг болезни Альцгеймера меняется, но очень медленно, с большим скрипом: система долговременного ухода развивается, появляются врачи-специалисты, мы с коллегами тоже на связи. Но если у нас будет большое количество пожертвований, то будет и больше возможностей продвигать наши проекты, которые уже работают в Москве, в другие регионы. Нам иногда люди пишут: «А в Ростове-на-Дону есть ваш филиал?» Но у нас нет нигде филиала, у нас есть только инициативные группы, которые идут по нашим стопам. При этом им тоже нужна материальная поддержка. 

Моя мечта, чтобы в любой деревне, поселке, маленьком городке у человека с болезнью Альцгеймера была базовая поддержка: и юрист, и психологическая помощь, и альцкафе — тогда и жизнь вроде как уже не такая тяжелая. Но чтобы это все осуществить, нужны средства. 

Еще мы хотим сделать полноценную круглосуточную горячую линию с телефоном, чтобы человек из Владивостока мог дозвониться и быстро получить юридический или медицинский совет. Пока же наш сервис «Задать вопрос специалистам» принимает вопросы только по электронной почте. Иногда нам люди пишут огромные письма, и мы просто с ними общаемся. Они рассказывают истории про своих родителей, потому что им просто больше не к кому обратиться. И выслушать — это тоже помощь.