«В 90% случаев его можно предотвратить»: как в России работают с проблемой инсультов

В 2006 году Елена Сабодахо, чей муж перенес инсульт, создала волонтерское объединение «Общество родственников больных с инсультом», где люди могли бы помогать друг другу и обмениваться опытом. Спустя четыре года Фонд борьбы с инсультом ОРБИ был официально зарегистрирован предпринимательницей Дарьей Лисиченко, дочерью Елены. В 2013 году в него пришла работать Екатерина Милова, нынешний директор фонда, чьей первой задачей стало сделать фонд независимым от денег учредителей. Шеф-редактор Forbes Life Екатерина Алеева поговорила с Екатериной о том, чем занимается ОРБИ сегодня, почему главный враг инсульта — время и как получилось, что бюджет фонда вырос почти в два раза в 2022 году. 

— Расскажите, как вы пришли работать в фонд?

— Фонду было три года, когда появилась я. Когда-то у меня была совсем другая жизнь: работа в Министерстве энергетики, центре стратегических разработок. Но одновременно я читала «Живой Журнал» — он тогда был очень популярен — и видела, как фонды и люди просят помощи. Я хотела помогать, но не могла понять, что из этого правда, а что нет. Поэтому решила поволонтерить в фонде «Созидание», который помогает детям с разными заболеваниями.  

Я стала автоволонтером, например возила больничных клоунов на праздник для подопечных. Затем начала работать с волонтерами, которые помогали детям с муковисцидозом (будущий фонд «Кислород»), и в какой-то момент мне предложили стать директором объединения фондов «Все вместе». А спустя еще какое-то время поступило предложение о работе от фонда ОРБИ. Для меня было важно, что он помогает в основном взрослым, потому что на тот момент было всего две-три такие НКО.  

— Вам это было важно, потому что детям и так помогали достаточно?

— Да, поскольку я была директором объединения фондов, я видела, что с помощью взрослым прямо реальный провал. Мы тогда с «VК Добро», с Сашей Бабкиной, начали эту тему. В 2013 году они делали исследование о том, что жертвователи помогают сначала детям, потом пожилым людям, животным, экологическим проектам и в последнюю очередь взрослым. Но если у взрослого случается инсульт, то вся семья выпадает из жизни, потому что за ним нужен постоянный уход. 

Так я оказалась в ОРБИ, и в этом году будет 10 лет как я директор фонда. Он рос вместе со мной: нашей главной задачей было стать независимыми от денег учредителей, что мы сделали достаточно быстро. 

— А как выглядел фонд до вашего прихода и что конкретно изменилось? Как вы работаете сейчас?

— До моего прихода существовали уходовые школы, которые были организованы в разных регионах и больницах, чтобы научить семью жить в новых обстоятельствах. Еще была программа «Вместе против инсульта» — региональные информационные акции, в рамках которых совместно с местными властями проводились флешмобы и бесплатные консультации врачей. 

Сейчас у нас работают три направления. Первое осталось неизменным —  помощь людям, которые перенесли инсульт и их семьям. В целом мы не адресный фонд, но в некоторых случаях оплачиваем реабилитацию детям и взрослым после инсульта. 

Есть бесплатная горячая линия (телефон можно найти на сайте фонда. — Forbes Life), которая работает без выходных. На нее можно позвонить с любыми вопросами про инсульт, про симптомы, про профилактику, реабилитацию. Там работают консультанты-психологи, но также есть возможность пообщаться с неврологом, со специалистом по уходу, с юристом. Чаще всего людей волнуют вопросы юридического характера, потому что никто не объясняет, как получить инвалидность, лекарства. В больнице они находятся в состоянии стресса, а потом возвращаются домой и не понимают, что делать. Мы стараемся все это разъяснить.

Наша психологическая помощь, и групповая, и индивидуальная, работает как для перенесших инсульт, так и для их родственников. Это две важные группы людей, неотделимые друг от друга, потому что от ресурсного состояния родственников зависит, как будет восстанавливаться человек после инсульта и как будет жить вся семья. 

Второе направление нашей деятельности — это информационные кампании. Чем дольше мы работали с темой инсульта, тем больше понимали, что его в 90% случаев можно предотвратить, если знать факторы риска и не доводить себя до них или контролировать появившиеся.  Среди них — гипертония, повышенный уровень «плохого» холестерина, диабет, фибрилляция предсердий. Еще можно назвать алкоголь, курение и малоподвижный образ жизни, которого, к сожалению, становится все больше и больше, особенно после пандемии. Все привычно заказывают курьера и никуда не выходят, а физическая активность снижает риск инсульта больше, чем на 25%.

— А есть какие-то данные о том, выросло ли число инсультов за время или после пандемии? Или это ваше личное впечатление?

— Скорее я сама вижу, что у нас, например, очень сильно возросло количество людей с ожирением. Особенно меня пугает детское, потому что теперь возраст инсульта снизился до 30+, хотя раньше он скорее приходился на 50-60 лет, например, по Санкт-Петербургу это уже подтверждает статистика. 

Еще в рамках информационной кампании мы ведем уроки в школах по программе «Дети на защите взрослых». Из-за пандемии и отсутствия партнера у нас был перерыв, но сейчас нашим партнером стал «Сбербанк страхование жизни», и с сентября мы начинаем новый этап. Смысл программы в том, что волонтеры-медики приходят в класс и рассказывают, как уберечь себя от инсульта и как определить его у другого и вызвать врача. Дают материалы с собой — это магнитики с симптомами инсульта и чек-лист, по которому можно проверить родителей: «Мама, знаешь ли ты свой сахар? А давление? А вредные привычки? Смотри, тут написано, что это фактор риска». 

Дети запоминают все лучше, чем мы. Когда мы год ведем занятия в школах,  нам потом приходят отзывы родителей, что ребенок вовремя вызвал скорую помощь родственникам. Даже если старшие протестуют и думают «полежу и все пройдет», дети говорят: «Нет, бабушка, на магнитике написано. У тебя все симптомы инсульта. Звоним в скорую помощь». 

Третье направление нашей деятельности — обучение специалистов, занятых в реабилитации людей после инсульта. Мы оборудуем эргокомнаты — комнаты в больницах, которые, например, имитируют обычную кухню, где человек после инсульта восстанавливает социально-бытовые навыки, а его родственники учатся, как за ним ухаживать в домашних условиях. Ведь важно не только быстро начать реабилитацию, но и сделать так, чтобы вокруг все было максимально приближено к реальному быту, чтобы он мог восстановить утраченные навыки. После инсульта одна сторона тела часто парализована или плохо слушается, и вот как человеку одной рукой налить себе горячий чай? В эргокомнатах эрготерапевт показывает, как можно жить в новых реалиях. 

Например, представьте — зубная паста. Если выдавливать ее одной рукой на щетку, она все время переворачивается, но можно просто выдавить пасту в рот и чистить зубы. Просто так до этого не всегда додумаешься! Бывает, что после болезни рука становится спастичной, то есть человек не может как следует управлять мышцами и сам есть. Пациенты, особенно взрослые мужчины, в этот момент начинают очень стрессовать, а специальные ложки довольно дорогие.  Поэтому наша прекрасная Ася Доброжанская, координатор медицинских программ фонда, предлагает: «Покупаете утеплитель для труб, раздвигаете, надеваете на ложку, ложка становится большая, сжимать ее не надо — и можно есть самому». И подобных лайфхаков достаточно много, они позволяют людям, перенесшим инсульт, быть более самостоятельными, что очень важно психологически. Не считая того, что у семьи вообще не всегда есть возможность быть рядом круглые сутки. 

—  Какой средний годовой бюджет был у фонда до пандемии и поменялся ли он сейчас?

— До пандемии у нас было две корзины — гранты и корпоративные доноры. Еще платформы вроде «VK Добро» для адресной помощи, но у жертвователей сложно собирать средства на программу профилактики, потому что социальный эффект от системных проектов им непонятен. На самом же деле наши магнитики за пять рублей потенциально экономят миллионы: человек не будет инвалидом, вся семья не выпадет из жизни, но это сложно объяснять. 

Еще до 24 февраля нас сильно задел пандемийный кризис, когда почти все корпоративные доноры в один день в апреле — уже все было обговорено на будущий год и даже подписаны некоторые документы — сказали, что весь бюджет уходит на средства индивидуальной защиты. И из 25 млн рублей в год мы резко лишились где-то половины. У меня тогда был просто шок, потому что практически всю оставшуюся половину бюджета мы закрывали грантами, а это тоже не совсем надежная история, не факт, что ты их получишь. Я поняла, что нам надо срочно развивать частные пожертвования, которые на тот момент давали в бюджет фонда меньше миллиона в год. 

Так в разгар пандемии мы стали развивать частный фандрайзинг: разговаривать с донорами, которые у нас были уже. До того у нас даже не было единой базы контактов, куда мы могли сделать рассылку и рассказать, что нам нужна помощь и мы на на грани закрытия. Поэтому мы выделили отдельного человека — так как фандрайзер в этот момент ушла в декрет, им оказалась наш офис-менеджер Валя Шовгурова. Она села и начала писать письма всем, кто перестал отправлять нам деньги. За этот первый год мы собрали около 3 млн рублей, просто потому что стали разговаривать с людьми, посылать им отчеты, формировать базу. Во второй половине года к нам вернулись, закупив средства защиты, и наши корпоративные доноры. 

Поэтому, когда наступил февраль прошлого года, мы уже были закалены тем кризисом, и в 2022 году собрали 56 млн рублей, то есть выросли почти в два раза по сравнению с 2021-м, когда наш бюджет был 35 млн, из них частные пожертвования  составили 15 млн. Другие фонды столкнулись со спадом, а так как мы только начали заниматься частным фандрайзингом, то пошли в рост. Теперь у нас три почти равные корзины — частые жертвователи, корпоративные доноры и гранты. 

Расстройством для нас стало то, что в марте 2022 года отпали Google и Apple Pay, это в целом больше всего ударило по всему сектору. Люди подписывались на регулярные пожертвования именно через Google и Apple Pay, и когда они разом все слетели, очень тяжело было вернуть обратно хотя бы часть. До сих пор мало кто из ушедших подписался обратно, хотя ежемесячные пожертвования очень важны для нас, как для любого фонда. Так мы можем планировать свою деятельность. А если это адресные сборы, то нам тоже нужно быстро собрать деньги, потому что тогда человек быстрее поедет на реабилитацию и она будет гораздо эффективнее.

Кстати, бизнес в феврале 2022 года от нас почти не ушел, было несколько компаний, которые отказались работать, но на их место пришли новые. Например, многим интересно вкладываться в обучение врачей, потому что это понятная математика: один врач помогает 1000 пациентов, то есть корпоративная социальная ответственность достигает максимального эффекта. 

— В России достаточно хорошо работает скорая помощь. Получается, проблемы возникают скорее на этапе реабилитации пациентов после инсульта? 

— Во-первых, люди все еще ждут слишком долго, чтобы вызвать врача. Иногда они приезжают только на вторые сутки, тогда как оптимальное время, чтобы начать лечение, — до 4,5 часов после приступа. Если же человек с инсультом вовремя приехал по скорой, ему вовремя оказали помощь, у него быстрее проходит реабилитация, а значит, он, возможно, даже сможет вернуться к работе. Понятно, что бывают случаи, когда быстро все сделали, а человек погиб. К сожалению, одинаковых инсультов не бывает, но в целом чем скорее обратиться к врачу, тем лучше. 

Во-вторых, реабилитация по факту началась в России только недавно. Всего два года идет постдипломная переподготовка врачей, а вузы только еще планируют выпускать первых специалистов по физической и реабилитационной медицине.  Здесь мы тоже подключились и с поддержкой Первого Санкт-Петербургского государственного  медицинского университета им. Павлова и Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова стараемся помогать с обучением, чтобы процесс обеспечения кадрами в реабилитации шел быстрее. Кончено, мы надеемся, что когда-то он полностью будет обеспечиваться государством, основы есть уже сейчас, а мы даем возможность ведущим специалистам по восстановлению после инсульта уже сейчас делиться своим опытом с коллегами и применять знания на практике. Некоммерческие организации в целом могут быстрее внедрять доказательные и уже проверенные в остальном мире практики. Мы много внимания уделяем своему профессионализму, экспертности и хотим, чтобы рядом с нами всегда были хорошие доказательные врачи.

Пока же государственная система реабилитации только отстраивается. По-хорошему, она должна начинаться уже в реанимации. Туда сразу приходит мультидисциплинарная бригада, которая занимается восстановлением человека после инсульта: нейропсихолог, логопед, невролог, физический терапевт, эрготерапевт и медсестра. Они начинают работать сразу, иначе каждый день теряется реабилитационный потенциал. В крупных городах России, где есть сосудистые центры, такие мультидисциплинарные бригады стали появляться. Но не везде, например, есть эрготерапевт или эрготерапевтические комнаты, поэтому мы активно работаем с этим направлением и сподвигаем государственные учреждения создавать их. 

Реабилитационные центры, с которыми мы работаем, находятся в Москве, Новосибирске, Нижнем Новгороде, Махачкале, Ижевске. Есть платные центры, которые работают по ОМС, им мы тоже помогаем знаниями, нашими специалистами. В Москве стоимость одной реабилитации в хорошей клинике составляет около 500 000 рублей на 21 день, а таких в первый год нужна не одна, а как можно больше. Поэтому мы предлагаем людям получать бесплатно максимум того, что можно, а потом помогаем с последующими платными. 

Также мы много работаем с родственниками, объясняя, как важна реабилитация. Например, человеку была оказана высокотехнологичная медицинская помощь: через бедренную артерию врачи вошли в его мозг, вытащили тромб, спасли. Затратили на это много миллионов. А затем человека привезли домой и посадили на диван у телевизора — все. Даже если здоровый не будет шевелиться, он быстро зачахнет, а здесь это критически важно. 

— Получается, ваш фонд очень плотно взаимодействует с государством, чтобы все, что вы делаете, работало. Как это у вас получилось, ведь изначально было просто волонтерское объединение? 

— Изначально так получилось, что лечащим врачом человека, благодаря которому возник фонд, была Вероника Скворцова, бывший министр министерства здравоохранения, но тогда еще врач-невролог 31-й больницы. На ее базе существовало НИИ цереброваскулярной патологии и инсульта, которое много лет возглавляла Людмила Стаховская. Эти врачи помогали обществу родственников больных с инсультом расти. Они уже тогда были очень активными, хотели что-то менять. У нас хорошие отношения и с Галиной Ивановой, главным внештатным специалистом по медицинской реабилитации Минздрава РФ.

Мы сотрудничаем с АНО «Национальные приоритеты», потому что у нас совпадают цели в отношении проблемы сердечно-сосудистых заболеваний в России. Вместе мы сделали кампанию по ТНТ с сериалом «СашаТаня». Затем стали партнером нацпроекта «Демография», потому что наша работа укладывается в его приоритеты. Я и в общественном совете Минздрава состою, потому что мне хочется знать все из первых рук, иметь возможность задавать вопросы, реагировать, когда что-то касается наших пациентов. 

— А вам пришлось свернуть какие-то программы из событий февраля или, например, отказаться от каких-то планов? 

— Нет, мы не сокращали программы, хотя, конечно, в феврале-марте у меня самой был период паники. Но в итоге мы смогли найти средства не только на работу текущих проектов, но и на запуск новых. Мы также усилили нашу психологическую помощь и поняли, что эта программа, особенно групповая терапия, дает большие результаты. Родственники людей после инсульта делятся тем, что они позволили себе сходить в кино. Им часто стыдно даже с друзьями встретиться лишний раз, а мы объясняем, что восполнять ресурс очень важно. 

После февраля мы вообще видим огромный запрос на психологическую помощь. И на горячей линии, и на индивидуальное общение, и на группы. Девочка, перенесшая инсульт, после групповой терапии пошла на дискотеку, хотя очень стеснялась и боялась, что движения будут неловкие. Другой человек смог выйти на работу. Такие истории действительно вдохновляют нас — успехи других людей в возвращении себя.

К сожалению, у нас до сих пор есть такие зависимые от грантов программы. Как только у нас нет партнера, мы их останавливаем, то есть они идут волнами. В первую очередь это информационные кампании. А, например, график работы горячей линии в 2022-м нам пришлось сокращать, потому что мы не выиграли грант. Она работала с 9 до 18, а это рабочий день, многим неудобно, поэтому у нас было много пропущенных звонков и не хватало ресурса перезванивать.

— Вы как-то замеряете эффективность своих программ?

— В 2020 году вместе с ВЦИОМ мы делали исследование, в котором спрашивали, что люди знают об инсульте. В целом симптомы большинство смогло назвать правильно, что нас порадовало. Но, например, одним из главных факторов риска почти все называют стресс, хотя он — только катализатор проблем, которые есть у человека, гораздо опаснее пребывать в состоянии стресса, когда есть сопутствующие заболевания, например гипертония, диабет или атеросклероз. 

Сейчас мы запланировали опрос наших подопечных и их родственников, чтобы понять их нужды. Честно говоря, мы только доросли до того, чтобы начать заниматься этими вопросами и считать эффективность программ не в количественных, а в качественных показателях. Например, Высшая школа экономики будет оценивать наше обучение специалистов и наши эргокомнаты: хотим узнать из первых рук, эффективны ли знания, которые мы даем, применяются ли они потом, что на выходе получают пациенты от того, что мы обучили специалиста? 

Все эти данные важны, когда мы разговариваем с бизнесом. Если раньше мы могли назвать только число перенесших инсульт — 450 000-500 000 человек в год, — то сейчас, благодаря свежему опросу ВЦИОМ об экономическом бремени инсульта, можем оперировать другими цифрами. 499,4 млрд рублей в год — это затраты на инсульт, что сопоставимо с 0,3% годового ВВП. Люди перестают работать, потому что инсульт на одном из первых мест по тяжелой инвалидизации. Также чаще всего нужно перестать работать и кому-то из родственников, чтобы ухаживать за пациентом. В этот момент становится очевидно, что нужно решать эту проблему.

— Правильно я понимаю, что ответ на вопрос, как снизить экономический ущерб от инсульта, — именно то, что необходимо в первую очередь развивать? Это информирование и реабилитация. 

— Я всегда говорю, что наш фонд — о любви к себе. В большинстве случаев, если у тебя есть время и возможности заниматься своим здоровьем, то ты сможешь уберечь себя и близких от инсульта, сохранив качество своей жизни и жизни семьи. Инсульт — это история, в которую вовлечена вся семья, по-другому не получается. Поэтому надо полюбить себя, заняться своим здоровьем, и тогда всем вокруг будет хорошо.