«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту. 

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы. 

Папа имел привычку жевать нижнюю губу — было ли и это симптомом? Я любила скусывать с нижней губы кожицу. Потом на ней образовывались темные засохшие корочки. Я двигала глазами вправо и влево, пока не начинала кружиться голова. Мне казалось, я двигаю ими слишком медленно, умеют ли другие (нормальные) люди делать это быстрее?

Я изучила много статей про болезнь Гентингтона и выписала симптомы:

— причудливая, «кукольная» походка;

— непроизвольные движения во всем теле, хорея;

— гримасничанье;

— неспособность сознательно быстро двигать глазами, не мигая и не кивая головой;

— изменения в поведении и признаки депрессии, суицидальные мысли;

— неспособность доводить целенаправленные движения до конца (непостоянство движений);

— быстрая потеря массы тела;

— апатия и отсутствие активности;

— утрата уверенности темпа при любых движениях;

— зависание на одном месте;

— неспособность сделать следующий шаг;

— нарушение сна;

— раздражение и агрессия вплоть до применения физической силы;

— шизофрения;

— бесконтрольный голод;

— обсессии и компульсии;

— деменция;

— потеря способности разговаривать.

Первое, что мы заметили у отца, это прихрамывание. Он стал странно заваливаться на одну ногу, как будто она была короче, и от этого немного подпрыгивал при ходьбе. Я смотрела в окно детской, как он уходит на работу через парк в своем длинном темно-зеленом плаще, достающем почти до пят.

— Ну, ты видишь, он хромает, — констатировала мама, подходя к окну. У нас была семейная привычка — смотреть в окно на уходящих. Провожать взглядом.

Мамина тревога не была беспочвенной. У папы начались гиперкинезы — неконтролируемые движения. Сначала дергались только пальцы, а потом и вся рука стала неожиданно и резко дергаться вверх, словно ею управлял кукловод. Отец пытался как-то оправдать странность этих движений, применить это дерганье — например, помахать мне. Позже он стал прятать кисти под мышки, зажимая их и таким образом контролируя. Но болезнь уже нельзя было спрятать, она отразилась и на его лице: глаза вращались, как будто он все время делал лечебную гимнастику.

Губы то складывались в трубочку (в детстве я тоже так делала и называла это  «поцелуй рыбки»), то, наоборот, чрезмерно растягивались в вымученной улыбке. Он резко запрокидывал голову, а потом склонял ее набок, словно птица, которая с любопытством и под разными ракурсами разглядывает необычный предмет.

— Пап, мне кажется, с тобой что-то не так, —попробовала я как-то завести разговор, оставшись в комнате вдвоем.

Он сидел на диване, слегка покачиваясь вперед-назад.

— Нет, все в порядке, — он улыбнулся и дернул плечами. — С чего ты взяла?

— У тебя дергаются руки.

— Ну и что?

Это нелепое упрямство разозлило меня.

— Может, тебе сходить к врачу?

— Нет, — бросил он отрывисто, снова пожал плечами и повернул голову в сторону, как будто разминаясь перед пробежкой.

В тот год, когда симптомы болезни стали явными, он переехал жить в гостиную комнату. За год до этого — перестал работать. Гостиная была нашим общим местом. Местом, где в детстве вечерами я забиралась на спинку бордового бархатного дивана, вытянувшись, как кошка, во всю длину. Я прижималась к стене, чтобы не свалиться на спины родителей, когда они смотрели кино. В гостиной хранились вещи, которые использовались по случаю: чехословацкие сервизы в серванте, привезенные из командировок, фарфоровые фигурки собак и уточек, которые так и хотелось украсть, серии толстых, по двадцать томов, книг и энциклопедий, фотоальбомы в шершавых бархатных обложках. В углу стояло коричневое блестящее пианино с позолоченными завитушками и медными, всегда холодными педалями. Моя сестра закончила музыкальную школу и, когда мне было шесть, учила меня играть на нем «В лесу родилась елочка» одним пальцем. Но мне намного больше нравилось слушать, как играет она. Сыграй «К Элизе», просила я снова и снова, это была единственная композиция, название которой я знала. Я усаживалась рядом в кресло и замирала, пока ее пальцы бежали по клавишам. 

Посреди гостиной стоял квадратный раздвижной лакированный стол. Его раскладывали только по праздникам, чтобы все гости могли уместиться. Большие шумные компании собирались на дни рождения, на Новый год и Девятое мая. По четырем углам комнаты, словно крепостные башни, стояли шкафы, достающие до потолка.

В гостиной было много бордового: два кресла, диван, торшер с пыльной бахромой, ковер, подушки. Мама любила все оттенки красного, как в одежде, так и в интерьере.

Здесь были и личные вещи: мои игрушки, мамина косметика. Эти вещи перекочевали постепенно, иссякли, как и наши попытки убедить папу, что с ним что-то не так. Позже я узнала, что и у него здесь хранилось личное, но оно было припрятано, не на виду. Мы нашли это личное только после его смерти: среди видеокассет было несколько эротических, замаскированных под другими обложками. Там же лежала стопка фотографий. В пластиковой синей папке я увидела свои школьные грамоты и награды — оказалось, он их собирал.

Гостиная заболела вместе с отцом. Ее состояние отражала картина, висевшая на стене над диваном: опадающие розы, увядший натюрморт. Болезнь отца была из тех, что действуют медленно, разрушают постепенно. Гостиная тоже менялась не сразу. Раздвинулся диван, появились один за другим пледы, словно папа хотел свить на этом диване гнездо и утеплял его все основательнее. Он приспособил коричневый «праздничный» стол под ежедневные приемы пищи, когда перестал есть с нами на кухне. Лак на столе трескался от пролитой жидкости, ножки расшатывались. Пианино покрывалось пылью, а подоконник, на котором раньше жили цветы, опустел.

Однажды мама вынесла из спальни на балкон одну кровать. Оказалось, их всегда было две, они были просто составлены вместе, как в дешевой гостинице. Мама переделала спальню под себя. Окончательное и официальное закрытие гостиной случилось тогда, когда она заклеила матовой пленкой прозрачные стекла на распашных дверях.

— Не могу больше видеть этот бардак, — сказала она.

Папа изгнал себя на территорию общего, и какое-то время мы еще совершали к нему интервенции, включая отца в семейную рутину. В основном это происходило по праздникам. Праздники были обязательным ритуалом для нашей семьи, внешним маркером нормальности. Как и проводы на вокзале. Как и поздравления близких по телефону. Как розыгрыши на первое апреля. В праздничные дни мы складывали диван и пылесосили пол. Разрушали папино «гнездо». Мама заставляла отца переодеться и привести себя в порядок, выдавала ему свежевыстиранную рубашку. И папа садился с нами за праздничный стол.

Смотреть на его дергающееся тело было неловко. Он высоко задирал руку с ложкой, медлил перед тем, как поднести ее ко рту. Чтобы не пролить, чтобы не промахнуться. Я прятала взгляд. Папин переезд в гостиную — это начало моего стыда и моего несмотрения.