«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенок с аутизмом

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью. 

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа. 

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное. 

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше. 

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен. 

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы. 

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен. 

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно. 

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать. 

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой. 

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга. 

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые». 

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду. 

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге. 

Мы начали встречаться, и я имела возможность оценить его умение работать с людьми: у него это получалось намного лучше, чем у меня. Я предположила, что он развивал навык работы в коллективе с детства, потому что играл в командные игры. Я воспитывалась в другой среде. Отец был самозанятым, отводить меня в детскую группу было некуда. Сама я тоже работала на себя и не привыкла подстраиваться под других, но Том научил меня этому. Он очень типичный житель Среднего Запада, с ним легко и спокойно. 

Единственной ложкой дегтя оказалась его манера одеваться — ужасная. Рубашки из смесовой ткани, не требующие глажки; вязаный галстук; всегда один и тот же уродливый светло-голубой блейзер. Том был красив и в хорошей форме, поэтому мог носить что угодно. Через месяц-другой после нашего первого свидания я все же чудом убедила его избавиться от несносного блейзера, после чего мы вместе отправились по магазинам. С тех пор он носил одежду, достойную его внешности, и выглядел крайне эффектно. 

Период ухаживания у нас был короткий. Когда мы поженились, мне было тридцать восемь, а ему сорок один. Мы не стремились непременно завести детей, но единодушно решили, что если нам повезет зачать ребенка, то прекрасно. Еще до знакомства с Томом я выбрала на случай рождения дочки имя Эмили в честь моего папы Мануэля, умершего за пять лет до того, — чтобы память о нем была жива. Мы купили плюшевого льва и назвали его Лео, думая: это для Эмили. Наверное, на самом деле мы хотели детей, но боялись признаться себе, насколько сильно. 

Почти сразу после свадьбы Том оставил службу общественного защитника и открыл собственную практику адвоката по уголовным делам в Беверли-Хиллз. Нечего и говорить, что в финансовом плане у нас все было отлично. 

А потом у меня пропали месячные, и внезапно оказалось, что мы строим семью. 

Когда появился ребенок, мы думали, что и дальше все будет развиваться так же, как моя карьера, — по расписанию, по четкому плану. Все наши знакомые рожали детей и без проблем возвращались к прежней жизни. Нанимали ребенку няню и спокойно продолжали работать. В их социальной жизни ничего не менялось, ничто не рушило их личных проектов или планов на отпуск. И у нас все пойдет как прежде. 

Проблема в том, что о детях я не знала ничего. Я даже подростком никогда не сидела с детьми. У меня не было ни малейшего опыта, и я так долго жила сама по себе! Всю беременность я провела в тревоге: вдруг родится ребенок с физическими недостатками. Паника чаще всего настигала меня ночью и мешала уснуть. Пытаясь ее обмануть, я ложилась в постель ногами к изголовью, бродила по дому или снаружи, но редко делилась своими страхами с кем-то, кроме Тома, который не мог не знать про мои бессонные бдения. Я напоминала себе, что у нас в семье еще никто не рождался с какими-то нарушениями. Тревожность и депрессия, может, и случались, но ими можно управлять, и они не меняют жизнь бесповоротно. 

Конечно, поначалу все будет не идеально. Трудности возникают даже в самых благоприятных условиях. Мы просто станем двигаться по той же траектории, что и остальные. Я рассчитывала вернуться на работу через несколько недель после рождения Эмили. Практику я вела одна, встать в строй вместо меня было некому, и мы наняли дочери няню. 

Том ждал от семейной жизни того же, что и я. Глядя на старших брата и сестру, которые воспитывали детей, он видел и радости, и трудности и был готов к родительству. «Я хотел стать отличным отцом, чтобы дочь всегда могла на меня положиться. Это было мое главное желание: делать для нее все, что в моих силах. Но я в жизни бы не подумал, что у нас появится ребенок с особенностями и придется как-то с этим справляться». 

Через три недели после рождения Эмили я снова начала каждый день ездить на работу по Беверли-Глен-бульвар — извилистой дороге через каньон, спускающейся с холмов, где мы жили, к Лос-Анджелесу. Это было труднее, чем я предполагала. Я скучала по своей девочке. Ее лицо все время стояло у меня перед глазами, пока я вела машину. Иногда я даже плакала, так это было тяжело. Я сцеживала молоко и нянчила ее как могла, пока ей не исполнилось десять месяцев. И все равно каждый отъезд из дома рвал мне сердце на части. 

Я успокаивала себя мыслью, что наши с Томом образование, личные интересы и экономическое положение обеспечат Эмили всем чего душа пожелает. Как много нам хотелось с ней разделить! Мы твердо решили, что будем брать ее во все путешествия, покажем ей этот огромный замечательный мир. 

*** 

Все указывало на то, что Эмили прекрасно вписывается в наши планы. Когда ей было примерно полгода, мы поехали с ней в Милуоки, навестить родных Тома. В аэропорту взяли машину, и, пока Том загружал багажник, я усадила дочку в детское кресло и стала сражаться с ремнями безопасности. День был чудесный, Эмми сидела спокойно, а я с нарастающим отчаянием силилась защелкнуть ремень в замке. 

— Тебе помочь? — спросил Том, подхватывая сумку. 

— Все нормально, — отрезала я, раздражаясь все больше. Я теребила крепления, натягивала ремни, но все равно не могла сообразить, как же эта проклятая штука работает. 

Эмили выпрямилась в кресле. Пристально, как это было ей свойственно, она следила за каждым моим движением. Явно чувствуя мою досаду, она решила вмешаться. Протянув ручку, Эмили просто и уверенно нажала на одну кнопку — что-то освободилось, и готово: кресло как по волшебству встало правильно. 

Как она могла знать, что нужно сделать? Ей же всего полгода! 

— Ясно, ты можешь обходиться без мамы, — пошутила я, поцеловав ее в лоб. 

И все же я была ошеломлена. Эмили поняла, как устроено автокресло, лучше меня! 

В той поездке она еще не раз привела нас в изумление. Мы отправились в Чикаго походить по музеям и магазинам на Мичиган-авеню. В лифте универмага «Нордстром» Эмили, лежа в коляске, принялась изучать лицо каждого в нашей тесной компании. Она смотрела с таким нажимом, что женщина рядом со мной сказала, заставив меня вздрогнуть: «Надо же, какая у вас контактная малышка». Пристальный взгляд Эмили, ее отчетливое внимание действовали так сильно, что всем хотелось сказать ей «привет». 

Так бывало неоднократно. Например, в чайной комнате универмага «Маршалл Филдс»: Эмили неотрывно разглядывала посетителей, впиваясь глазами то в одного, то в другого, и я услышала, как какая-то женщина говорит своему спутнику: «Этот младенец буквально буравит меня взглядом». 

Несколько месяцев спустя, уже в Калифорнии, мы услышали похожий комментарий на пирсе в Манхэттен-Бич: «Погляди на ту малышку. Видал, как на меня смотрит? Фантастика». Такие моменты напряженного зрительного контакта регулярно случались и позже, когда Эмили начала ходить. 

В целом развитие Эмили соответствовало нормальному графику, как его представляют нам различные специалисты от доктора Спока до Хейди Муркофф, автора книги «Чего ожидать, когда ждешь ребенка». Где-то в четыре месяца, как положено, она начала переворачиваться на живот, а в полгода сама садилась и удерживалась в этой позе. 

Когда мы праздновали ее первый день рождения, она проявила свою индивидуальность. До этого, как все дети этого возраста, она ползала, двигалась сидя, путешествовала таким образом по кровати и прочей мебели. Но в тот день она решила, что пора начать ходить. Обычно ребенок неуверенно, вперевалку топает навстречу родительским объятиям, теряя равновесие и падая через каждые три шага. Однако Эмили не позволила себе пойти у нас на поводу в ожидании награды или аплодисментов. Она просто приняла решение, встала и зашагала по комнате, как будто делала так всю жизнь. Ничего особенного. Она была готова и спокойно сделала то, что нужно. 

Сейчас я могу связать это событие с тем, как она совершала поступки в дальнейшем. Приняв решение, она срывается с места в один миг. Такое вот свойство характера. 

Вскоре после того, как ей исполнился год, она стала произносить отдельные слова и под песенки из «Улицы Сезам» называть буквы и числа от одного до десяти. Она кормила кукол воображаемой едой (символическая игра *). В тот день, когда она так категорично встала и пошла, наши надежды подтвердились: да, мы воспитываем особенного, необыкновенного ребенка. 

Но бывали и такие случаи, которые ставили нас в тупик. 

Как-то раз, когда Том держал четырехмесячную Эмми, она вдруг напряглась и начала выворачиваться из его рук. Было такое впечатление, что ей больно от прикосновения, просто оттого, что ее держат: спина жесткая, ноги брыкаются, надрывный крик — она недвусмысленно показывала, что ей неприятно лежать в объятиях. Это напугало Тома. 

— Странно, — сказал он мне той ночью. — Я думал, все малыши любят, когда их нянчат. 

— Они все разные. Кому-то это нравится больше, кому-то меньше, — ответила я. 

Но в глубине души я тоже беспокоилась. Я уже заметила, что и у меня она иногда вырывается. Неужели здесь что-то не так? Нет, сказала я себе. У всех молодых родителей возникают подобные страхи. Все нормально. 

Хотя Эмили умела пронзать людей взглядом, о настоящем зрительном контакте речи не шло. Сосредоточенно изучать человека и устанавливать связь — разные вещи. Эмили не взаимодействовала с окружающими, а открыто их разглядывала, и будь она постарше или вовсе взрослой, это сочли бы грубостью. 

Возникали и другие тревожные моменты. Эмили не выносила, когда я оставляла ее — даже ненадолго. Мой ежедневный отъезд на работу необычайно ее травмировал. Но как бы ни огорчало ее мое отсутствие, возвращение тоже не вызывало радости. Каждый раз дома меня ждала истерика. Мне оставалось только гадать, хочет она меня видеть или нет; в результате я решила сократить рабочий день, чтобы проводить с ней больше времени. Это не слишком помогло. Едва услышав слово «пока», даже сказанное в телефонную трубку, Эмми расстраивалась. А я снова и снова спрашивала себя, все ли у нас в порядке. 

Я знала, что не оправдываю их надежд. Они ждали, что я заговорю. Мной владело страшное чувство собственного бессилия. Но не потому, что мне самой не терпелось начать говорить. В тот период молчание вполне удовлетворяло меня. Просто мне было горько, что я не могу сделать то, чего от меня ждут. 

Ребенком я иногда очень странно себя чувствовала. Как будто вокруг безостановочно крутились слова, речь. В самом раннем детстве мне было трудно сфокусироваться на том, что в данный момент не составляло моего главного предмета внимания. 

Я проводила с родителями очень много времени. С ними мне всегда было спокойнее всего. Они ревностно меня оберегали. Даже сегодня один их запах действует на меня успокаивающе, как в детстве. И я имею в виду не запах парфюма, а их собственный. 

Когда я была совсем маленькая, они не ходили, а почти бегали по дому. Папа всегда взлетал по лестнице, перепрыгивая через две ступеньки. Никогда не бездельничали. И все время занимались мной: водили играть на улицу, гулять в парк, просто возились со мной дома. Лучше всего я запомнила их лица. А родители смотрели на меня так часто, будто запоминали каждую черточку моего. Мне кажется, их лица так мало изменились. На самом деле они в принципе мало изменились, но раньше были гораздо более занятые. Мама очень быстро говорила. Даже ребенком я понимала, как уравновешивает ее папа. 

Я всю жизнь живу в одном и том же доме, поэтому до сих пор легко представляю, как они носятся туда-сюда. Помню, обычно они были красиво одеты, мама цокала каблучками — я обожала этот звук. Ужинали мы всегда вместе, всегда садились есть всей семьей. Запахи ужина действовали на меня умиротворяюще, даже когда я была очень мала. Я всегда обожала сладости. Обожала мороженое. Обожала «Улицу Сезам». И обожала свой дом: он был и остается моим убежищем. 

Думаю, родители хотели, чтобы я перепробовала как можно больше всего. Они научили меня кататься на велосипеде и на роликах. Я видела, что другие дети делают то же самое, поэтому, конечно, радовалась, что и я так могу. Мои родители — прекрасные учителя. Они всегда говорили со мной нормально. Все время болтали со мной, даже если я не могла поболтать с ними. Уверена, это принесло мне большую пользу. И они всегда поздравляли меня с успехами. Чему бы я ни научилась. Всегда праздновали мой день рождения. Мама очень любила нарядить меня по-особенному. Она и сама очень стильно одевалась.

В раннем детстве я почти все время была счастлива. Больше всего меня смущала речь. Я как будто физически не могла артикулировать. Не могла удерживать или направлять внимание. Я училась долго, потому что не могла вырваться из-под власти рассеянного аутичного мозга. 

— Ваша дочь хорошо слышит? — спросила меня учительница музыки, стараясь быть вежливой. — Ничто не указывает на глухоту? 

Я была ошарашена, так как никаких проблем со слухом у Эмили не замечала. Дома она за три комнаты узнавала песенку из «Барни» и бежала к телевизору. 

Как многие родители, мы считали, что если рано приучить ребенка слушать музыку, то это ускорит его умственное развитие. Потому мы и записали Эмили на занятия, которые вели профессиональная скрипачка и ее сестра, тоже музыкант. Сестры играли перед детьми на разных инструментах, включая барабаны и другие ударные. Все дети кивали в такт, или стояли покачиваясь, или хлопали в ладоши, вторя музыке. Эмили казалась совершенно нечувствительной к звукам и не реагировала никак. 

Мне самой следовало обратить внимание на полное отсутствие у нее реакции на уроках, даже если били в литавры или барабан. Какофония не раздражала ее ни на йоту — видимо, потому учительница и заподозрила глухоту. И по сей день я не могу взять в толк, как Эмили, сверхвосприимчивая ко многим звукам, спокойно выдерживает резкий, неприятный шум. Сколько раз бывало, что мы ехали в машине и мимо с ревом проносилась группа мотоциклистов, а Эмили и бровью не вела. Зато, если Том чихает или кашляет, она реагирует в тот же миг. Слух у нее очень чувствительный, но по-особому. 

Мы решили провериться у специалиста. Исследование активности ствола головного мозга показало, что нарушений чувствительности у Эмили нет. Никакой глухоты. 

Другие признаки задержки в развитии появились после того, как ей исполнился год. Мы с Эмили пришли на занятие с психологом «Мама и я», где я заметила, что другие дети льнут к матерям, требуют ласки, забираются на колени. Эмми вела себя более независимо, и, по правде говоря, я этим гордилась. Другие дети отказывались покидать пространство своих мам, колебались и немного робели перед окружающим миром. Но не моя дочь. Ей не сиделось: она обошла комнату, все проверила, все изучила. Смотрите, как уверенно она делает то, что ей нужно. Сильная девочка, которая знает, чего хочет. Я увидела в этом самостоятельность и была довольна.