Директор фонда AdVita о трансплантации костного мозга и лечении онкологии в России

Фонд AdVita создан в 2002 году и помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, это одна из немногих организаций, которая помогает взрослым, более 70% подопечных фонда — люди старше 18 лет. AdVita системно поддерживает работу онкологических центров России, научные исследования и программы образования врачей. Главная цель фонда — сделать так, чтобы трансплантации костного мозга были доступны российским пациентам, чтобы они получали современное лечение, независимо от возраста, уровня дохода и медицинского прогноза. Бюджет фонда в 2021 году составил 181,6 млн рублей.

Алла Райская пришла в фонд волонтером в 2011 году, на тот момент она работала в сфере рекламы и пиара. В 2015-м Алла стала сотрудником фонда, координатором волонтерской службы, в 2018-м перешла в отдел фандрайзинга, в 2020-м стала административным директором фонда. 

— Скольким людям в России нужна пересадка костного мозга и скольким из них вы помогаете?

— По разным оценкам, ежегодно в России в среднем 10 000 человек нуждаются в трансплантации костного мозга, из них более 40% требуется донор. В год, по данным Минздрава, проводится около 1800 пересадок. Примерно треть из них — в клинике Горбачевой в Санкт-Петербурге, с ней мы работаем. Хотя на саму трансплантацию выходит только 400-500 пациентов в год, через клинику ежегодно проходит несколько тысяч пациентов с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями — все они становятся нашими благополучателями. Наша работа сознательно выстроена так, мы не видим всех этих людей, мы системно помогаем самой клинике — оплачиваем препараты, реагенты и так далее. Наверное, многие из пациентов, проходя лечение, даже не знают про фонд AdVita, хотя получают нашу помощь.

Но есть и адресные обращения. Когда, например, нужно очень дорогое лекарство, и мы его покупаем для конкретного человека, когда иногороднему пациенту нужно где-то жить несколько месяцев в Петербурге во время лечения, а остановиться не у кого. Или когда речь идет об оплате поиска и активации донора костного мозга. Таких пациентов, которые приходят к нам за адресной  помощью, в год порядка тысячи человек. 

Российский регистр важно и нужно развивать и поддерживать — найти донора в нем не только дешевле, но и проще

— В каком состоянии сейчас находится наш регистр доноров костного мозга?

— В российских регистрах сейчас порядка 200 000 потенциальных доноров. Есть несколько локальных баз, которые находятся при медицинских учреждениях, еще есть регистр Русфонда. Несмотря на то что в последние годы количество потенциальных доноров достаточно интенсивно растет, оно все равно очень маленькое. 

— А сколько нужно? Миллионы потенциальных доноров?

— Да, здесь речь, безусловно, идет о миллионах. Например, в регистре Германии несколько миллионов потенциальных доноров. При этом вот эти 200 000 человек уже хорошо закрывают наши потребности. Если еще несколько лет назад большинство неродственных трансплантаций в России (когда мы используем стволовые клетки не родственника человека и не самого пациента, как при аутотрансплантации, а пользуемся регистром) были от иностранных доноров, то в прошлом году, по статистике клиники Горбачевой, уже 85% таких трансплантаций шло от российских доноров. Это говорит о том, что российский регистр важно и нужно развивать и поддерживать — найти донора в нем не только дешевле, но и проще. Потому что у нас очень много национальностей и генетических национальных переплетений, которые найти в других странах зачастую просто невозможно. (По данным фондам AdVita, поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят €20 000-60 000. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 000 рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 000 рублей. — Forbes Life.)

— Как написано на вашем сайте, одна из главных задач фонда — «помогать российским врачам лечить по международным стандартам». Насколько усложнилась эта задача с начала «спецоперации»*? Есть ли у вас сейчас трудности с поставками зарубежных лекарств и реагентов для исследований?

— Да, конечно, появились проблемы. Первое, что развалилось, — это логистика. Поставлять лекарства стало трудно еще во время пандемии, и это в некотором роде нам сейчас помогло, мы уже успели немного перестроиться в 2020-м. К тому же перед Новым годом закупили достаточно большую партию лекарств для клиники. А вот поставки реагентов оказались под угрозой — многие из них производятся только за рубежом. Мало того, что их стало не привезти, так еще и цены сразу взлетели в полтора-два раза. 

Наши главные тревоги были связаны с лабораторией тканевого типирования НИИ Горбачевой. Эта лаборатория по большей части поддерживается именно средствами фонда AdVita, к сожалению, она никогда за время своего существования не получала достаточно государственного финансирования. Именно в ней проводятся исследования, позволяющие подбирать доноров, то есть если лаборатория перестанет работать, трансплантации вообще станут невозможными. Поэтому мы искали способы, как и где эти реагенты закупать. Сейчас цепочка поставок восстановлена, но длительность сильно выросла, мы никогда не знаем, когда получим препараты. И большинство поставщиков теперь хотят работать только по предоплате, то есть мы теперь не можем что-то заказать и получить отсрочку по оплате.

Еще есть реагенты, которые мы вообще больше не можем закупать, потому что поставщики теперь не работают с Россией. Вместе с клиникой, лабораторией и поставщиками мы провели большую работу, чтобы найти замену, перестроить некоторые схемы проведения исследований таким образом, чтобы заменить отсутствующие расходные материалы и в итоге получать качественный результат. 

— Эти проблемы как-то повлияли на количество и качество трансплантаций?

— Нет, абсолютно нет. И это наша была главная задача — сделать так, чтобы все работало в прежнем объеме и режиме, чтобы клиника не остановилась. Мне кажется, что это большой совместный успех врачей, сотрудников лаборатории, поставщиков и сотрудников фонда. 

Последние полгода это «здесь и сейчас» ощущается особо остро. Очень сузились горизонты планирования, мы постоянно перестраиваемся

Еще такой момент — в начале марта была возможность выкупить какую-то часть реагентов, которая уже была в России, и мы, конечно, все, что смогли, выкупили, нас это очень выручило на какой-то срок. Но, к сожалению, у нас не было возможности выкупить больше. Мы фандрайзинговый фонд, у нас нет большого капитала, который мы постепенно расходуем, нет крупного жертвователя, который бы нас обеспечивал. Мы собираем средства непрерывно — сколько собрали, столько и потратили. Поэтому приходится действовать здесь и сейчас. Последние полгода это «здесь и сейчас» ощущается особо остро. Очень сузились горизонты планирования, мы постоянно перестраиваемся. Даже давно налаженные процессы, которые раньше отлично работали, теперь приходится пересматривать. И это, наверное, основное изменение, которое, я думаю, будет с нами еще долгое время.

— Вам пришлось закрыть какие-то программы или пока все работают?

— Мы не закрыли ни одну программу помощи, но сократили административные расходы. Отказались от аренды дополнительного офиса паллиативной службы, от аренды склада. Мы все немного потеснились и подрезали бытовые расходы, зато сохранили все направления помощи, по крайней мере пока.

— Вы упомянули, что у вас нет крупных постоянных доноров, ваш главный источник финансирования — микропожертвования. Что сейчас происходит с ними?

— По итогам восьми месяцев держимся на том же уровне, что и в прошлом году. Хотя это, конечно, стоит нам совсем других усилий, чем раньше. У нас не было какого-то резкого провала в пожертвованиях, но исчезло большое количество корпоративных партнеров — они поддерживали те проекты, на которые сложно собирать деньги другим путем.  

— Это инфраструктурные проекты, на которые люди обычно жертвуют с меньшей охотой?

— Да, например, та же диагностика. Жертвовать деньги на какие-то реагенты — это не так интересно и привлекательно, как помочь конкретному человеку или купить лекарства. Притом что мы уже два с половиной года живем без адресных сборов, а собираем деньги в рамках программ помощи — это само по себе не так просто принимается жертвователями. Но собирать деньги еще и на такие «непопулярные штуки», как реагенты или административные сборы, особенно тяжело. Еще у нас есть программа «Наука», которая такими массовыми сборами вообще практически не финансируется.

— Но в итоге у вас получается собирать на них деньги даже без корпоративных партнеров, верно? Как вы это делаете? 

— Мы стараемся делать так, чтобы основная масса пожертвований шла на уставную деятельность фонда, а не на конкретные программы. Это значит, что мы сами можем выбирать, куда направить деньги, которые жертвует человек. К этому принципу мы пришли еще несколько лет назад и сейчас еще активнее продвигаем именно этот тип пожертвований. Потому что работа фонда — это и так постоянное жонглирование заявками на помощь, а сейчас особенно. 

Именно небольшие ежемесячные платежи от наших жертвователей дают нам хоть какую-то возможность планирования. Мне в принципе кажется, что стратегия собирать людей, а не деньги приносит свои плоды как раз в такие сложные времена. 

— Давайте поговорим про кадры. Сколько человек работает у вас в фонде, вы кого-то сокращали? 

— У нас сейчас в штате 35 сотрудников, хотя на начало года было больше. Мы никого не сокращали, но в качестве антикризисной меры решили: если кто-то из сотрудников уходит, мы делаем все возможное, чтобы перераспределить задачи и не брать нового человека на это место. 

— Эти увольнения можно назвать оттоком людей? И есть ли в целом сегодня нехватка кадров в сфере благотворительности? 

— Нет, оттока я не вижу, это скорее разовые случаи. Из сотрудников из России уехала буквально пара человек. Что касается общей нехватки кадров, думаю, здесь у нас ситуация как и в других сферах — хорошие специалисты всегда редкость, мы их ищем и всегда в них нуждаемся. Есть один нюанс — во многих НКО не самая конкурентная зарплата по рынку. Поэтому, как правило, заинтересовать хорошего специалиста мы можем только интересным проектом, осмысленной работой, а не финансовой составляющей. Бывает, что на какие-то позиции мы долго ищем нужных людей. Но в последние годы стало больше желающих работать в нашем секторе. Это сильно заметно. К нам уже люди сами приходят с запросом «хочу работать в некоммерческой сфере», то есть даже не обязательно у нас в фонде, но в благотворительности. Это очень здорово.

Мы считаем, что помощь должна быть простой и легкой. Ты помогаешь, когда у тебя ресурсы, время и силы, и это нормально

— Сколько у фонда волонтеров? Насколько я знаю, у вас очень сильно развито это направление работы. 

— Это всегда сложный вопрос. Наверное, одновременно порядка нескольких сотен активных волонтеров, но это люди, которые помогают в очень разном графике. Есть волонтерские проекты, которые предусматривают постоянное участие, в основном они связаны напрямую с работой с подопечными — занятия, посещение в больницах, реабилитационные программы. А есть просьбы о помощи разного рода, которые мы отправляем в нашу волонтерскую рассылку, и дальше человек откликается, если у него есть желание и время. Поэтому невозможно сказать, сколько у нас в моменте активных волонтеров, и, честно говоря, мы никогда не задавались задачей их посчитать. Я сама 11 лет назад пришла в фонд как волонтер, и система, которая меня тогда так привлекла, с тех пор не особо изменилась — мы считаем, что помощь должна быть простой и легкой. Ты помогаешь от избытка, а не от недостатка. Помогаешь, когда у тебя ресурсы, время и силы, и это нормально. 

— После начала «спецоперации» вы заметили изменение в поведении волонтеров? Стало ли их больше или меньше?

— Меньше, наверное, не стало, но чувствовалась тревожность — и среди сотрудников, и волонтеров. Поэтому мы сделали ставку на общение, доверие, близость. Старались всех выслушать, со всеми поговорить. А какие-то волонтерские проекты решили не запускать. Например, у нашего фонды день рождения 1 апреля, мы несколько лет подряд проводили акцию волонтерского фандрайзинга, когда друзья фонда могли сделать что-то в нашу пользу — провести сбор, мероприятие, лекцию и так далее. 

В этом году мы сомневались, стоит ли вообще эту акцию запускать, в итоге провели ее немного в другом формате, уже не призвали людей так сильно вкладываться. Мы почувствовали, что желание помогать пусть и сохранилось, но ресурсов делать что-то очень активное почти не было. 

— Какие качества нужны людям, которые хотят развиваться в благотворительной сфере?

— Я бы сказала, что нашей сфере нужны очень разные люди, чем больше разнообразие, тем лучше. Если же говорить о личностных качествах, я бы выделила одно главное — это умение себя слушать и слышать, заботиться о себе. Потому что выгорание среди сотрудников благотворительных фондов остается острой проблемой. Это эмоциональная сфера, и не все к этому готовы. Нередки случаи, когда человек приходит воодушевленным, но быстро уходит. Поэтому мы делаем упор на психологическую поддержку и супервизию для сотрудников и волонтеров — в первую очередь для тех, кто напрямую работает с подопечными. Но даже с профилактическими мерами с нашей стороны главное, чтобы человек сам умел себя слышать и чувствовать усталость. Это работа с людьми, причем часто с людьми в очень стрессовых ситуациях, поэтому важна психологическая устойчивость, эмоциональный интеллект.  

— При этом в сознании многих людей работа в благотворительности до сих пор связана с самопожертвованием, с тем, что этой работе нужно посвящать все свое время, все силы. А на деле, получается, нужно совершенно обратное — умение вовремя себя останавливать и не жертвовать собой.  

— Люди зачастую вообще не до конца готовы принять то, что сотрудники благотворительных фондов получают деньги. Это есть даже среди наших волонтеров. Многие из них говорят, что готовы помогать бесплатно, но вот получать зарплату — это противоречит их внутренним установкам.

Что касается работы в фондах, вы правы. Люди, готовые полностью пожертвовать собой, часто приходят в благотворительность. К сожалению, они отдают себе целиком и уходят. Это всегда очень грустная и тяжелая история, потому что невозможно бесконечно отдавать. Например, наш фонд помогает какому-то количеству людей. Но мы все знаем, что потребности гораздо больше. Если бы у нас было больше людей, больше ресурсов, мы бы сильно расширили свою помощь — но мы понимаем, что нас хватает только на такой объем. Это касается как деятельности фонда целиком, так и работы каждого человека. 

У нас все равно каждый сотрудник работает за двоих, мы всегда в нехватке, но мы не можем взять больше людей, поэтому сознательно ограничиваем нагрузку и вкладываемся в развитие системы поддержки внутри фонда. У нас должно оставаться пространство для себя, своей жизни, своих близких. Это правило действует всегда, и оно особенно важно в сложные времена. 

* Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 57 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.