Такую поддержку не даст ни врач, ни психолог: как работают равные консультанты

«Спонтанное равное консультирование существует уже очень давно у кабинета любого врача, где пациенты с одинаковым диагнозом делятся информацией, дают советы и поддерживают друг друга», — говорит Юлия Корсунская, руководитель программы равного консультирования фонда помощи больным раком Advita. Юлия сама боролась с онкогематологическим заболеванием почти 20 лет и перенесла три трансплантации костного мозга. Она работает в сфере благотворительности с 2013 года, помогая другим онкобольным, но о существовании «оформленного равного консультирования» узнала только летом прошлого года, когда ее пригласили в Advita развивать это направление. 

Под «оформленным» стоит понимать равное консультирование как особый вид социальной поддержки — со своими нормативами, сообществами и школами для консультантов. Впервые оно начало оформляться в 1970-х годах в США и Канаде вместе с развитием движения за права людей с ментальными заболеваниями — государственные психиатрические клиники старого типа закрывались и бывшие пациенты стали объединяться в группы поддержки. Многие из этих групп позже вошли в состав крупных организаций — например, своя программа равного консультирования есть у Канадской ассоциации психического здоровья.

Сегодня равное консультирование (peer support) используется в самых разных сферах: онкологические заболевания, ВИЧ, диабет, ментальные расстройства, различные виды зависимостей. Все консультанты — волонтеры, то есть работают бесплатно. Чтобы попасть в их число, недостаточно просто иметь релевантный опыт, нужно пройти специальное обучение, в котором большое внимание уделяют психологической стороне вопроса: как наладить доверительный диалог с человеком, который обращается за помощью, как не навредить ему; какие вопросы могут входить в компетенцию равного консультанта, а какие нет (например, связанные с лечением). В процессе работы консультанты должны проходить супервизию и повышать свою квалификацию.

Курсы ориентирования

Главная задача равного консультанта — помочь сориентироваться, подсказать маршрут, по которому стоит двигаться после получения диагноза, поддержать и на собственном примере показать, что выход есть. «Одна женщина, которая обратилась ко мне за помощью, первым делом спросила, есть ли у меня соцсети, — рассказывает Корсунская. — Я дала ей доступ к моему профилю, она посмотрела на фотографии и сказала, что ей этого достаточно. Ей просто нужно было увидеть, что с онкологией можно жить: общаться, гулять, радоваться».

Основная специализация Корсунской как равного консультанта — помощь людям, которых направили на трансплантацию костного мозга. По ее словам, многие до сих пор не верят, что после такой операции можно нормально жить. Но кроме тех, кто панически боится операции, есть и люди, которые, наоборот, относятся к ней несерьезно, например, не соблюдают правил гигиены и строгой диеты. «Иногда один гамбургер просто уносит жизнь человека, который очень хорошо шел на восстановление», — говорит Корсунская. В ходе своей работы она замечает, что пациенты в таких вопросах внимательнее прислушиваются к людям, которые уже прошли через трансплантацию.

Равное консультирование в сфере онкологии можно считать самым развитым в России. На базе фонда «Александра» уже пять лет работает Школа равных, в ней проходила обучение и Корсунская. Как рассказывает директор по развитию фонда «Александра» Татьяна Голованова, первые годы основные занятия в школе проходили офлайн — специалисты проводили двухдневные семинары в Москве и других городах, а онлайн давалась дополнительная информация. Из-за пандемии коронавируса все обучение пришлось перенести в онлайн, и это дало сильный толчок к развитию школы.

«За пару дней семинара было невозможно дать полную информацию и еще сложнее было ее всю уместить в голове, поэтому для онлайна мы стали делать большие курсы, и это повысило качество подготовки консультантов», — объясняет Голованова. Сейчас обучение длится в среднем восемь недель, после получения сертификатов ученики могут прийти волонтерами в Службу равных консультантов при фонде — тогда с ними заключают волонтерский договор и обеспечивают постоянное профессиональное сопровождение.

Программа равного консультирования также есть в Фонде борьбы с лейкемией, а в фонде «АиФ. Доброе сердце» в июне 2022 года открылась школа для родителей детей с тяжелыми заболеваниями и хроническими диагнозами. Равные консультанты есть в волонтерском центре Фонда содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова (признан в России НКО-иноагентом), в Ассоциации помощи женщинам с ВИЧ «Е.В.А.» и в других НКО, работающих в разных направлениях.

Помощь своим

Татьяна Голованова пришла в сферу поддержки онкологических пациентов в 2017 году и очень удивилась, узнав, что тогда в этой сфере еще никто не развивал равное консультирование, — до этого Татьяна работала в ВИЧ-сервисе, где такой тип поддержки считался нормой. Именно благодаря ВИЧ-сообществу в России в 1990-х появилось равное консультирование.

Из-за стигматизации заболевания и недостатка данных о лечении люди с положительным статусом стали создавать собственные группы поддержки, в которых обменивались информацией и советами. Ольга Иванова (фамилия изменена по просьбе героини. — Forbes Life) узнала о своем статусе в 1999 году. Многие годы она отрицала заболевание, но надолго попав в больницу с осложнением, решила покинуть ряды ВИЧ-диссидентов. Она начала проходить терапию и стала собирать максимум информации о своем диагнозе. Несколько лет назад Ольга пришла на лечение в московскую клинику H-Clinic и узнала о местной Школе пациента, где врачи рассказывают пациентам о вирусе и терапии. Ольга окончила эту школу и  дополнительно прошла обучение равному консультированию. Сегодня вместе с другими волонтерами (всего их порядка 10 человек) она развивает это направление помощи в клинике. 

Ольга отмечает, что равное консультирование в ВИЧ-сообществе до сих пор «довольно хаотично». По ее словам, на обучение в некоторых фондах может прийти любой человек, прослушать тренинг и получить диплом равного консультанта. «И это в лучшем случае — он хотя бы прошел какое-то обучение. Некоторые называют себя консультантами, хотя они просто посидели на форумах, получили какую-то информацию и теперь хотят раздавать советы. А некоторые даже берут за свои консультации деньги. То есть какой-то человек в шоке, он только что узнал о своем диагнозе, а ему в соцсетях пишут: «Заплати мне 3000 рублей, я тебе все расскажу, куда идти и что делать», — говорит Ольга. Чтобы не попасть к недобросовестным консультантам, она советует обращаться не напрямую к незнакомым людям, а в проверенные фонды и клиники, там оператор направит к человеку, который действительно прошел обучение и регулярно проходит супервизию. 

Татьяна Голованова из фонда «Александра» подтверждает, что консультант не может качественно выполнять свою работу без регулярного контроля и повышения квалификации. В качестве инструментов контроля в их службе используют чек-листы, периодически прослушивают звонки, дают волонтерам качественную обратную связь. «Тот тип поддержки и помощи, который пациенту может оказать другой пациент, не даст ни врач, ни психолог. Мы не можем запретить пациентам делиться информацией друг с другом — да это и не нужно, — но мы можем обучать этих пациентов, превратить равное консультирование в тренд и сделать его частью структуры сопровождения людей со сложными диагнозами», — убеждена Голованова.

О важности регулирования сферы говорит и Юлия Корсунская из фонда Advita. Она убеждена, что именно системный подход может помочь развить это направление в России. Одним из важнейших этапов Корсунская считает налаживание доверительных отношений с сообществом врачей и психологов — многие из них пока со скепсисом относятся к равным консультантам, опасаясь, что те могут давать нерелевантные медицинские рекомендации и «играть в психологов». Поэтому важно развивать школы и аффилированные с фондами службы равного консультирования, которые бы регулярно взаимодействовали с врачами и психологами, чтобы все понимали свою роль в работе с пациентами и могли направлять их друг к другу. Корсунская считает, что постепенно мы к этому движемся — она, как и другие эксперты, уверена, что у равного консультирования большое будущее.