«Прожить без ноги он сможет, а без воли — нет»: истории семей, переживших онкологию

В 2021 году журнал Forbes  объявил первую премию «Герои социальных перемен. Современная литература о благотворительности и социальном предпринимательстве».  По результатам премии были награждены лучшие авторы, которые пишут на тему благотворительности и социального предпринимательства.

Победителем премии стала Мария Томич, получив первое место за повесть «98/8. История одной болезни» — это история девочки, пережившей рак в 8 лет, которая заставляет себя забыть этот страшный опыт. Но через 20 лет ей приходит новый онкологический диагноз. Вторая болезнь вынуждает вернуться к детским переживаниям, и внутренний ребенок, лысый и замученный химиотерапией, «просыпается» и начинает говорить. Жизнь взрослой женщины меняется, потому что она идет на диалог со своим внутренним ребенком. Героиня связывает свою жизнь с детьми, болеющими раком, чтобы помогать и вытаскивать их оттуда, куда проваливалась сама 20 лет назад.

Личный опыт автора привел ее к созданию благотворительного фонда, который помогает детям с онкологией, — уже больше года Мария является учредителем и директором фонда «Время детства».

В повести рассказчица описывает реальные истории семей, столкнувшихся с тяжелой ситуацией и болезнями. Forbes Life публикует несколько историй из «98/8. История одной болезни».

0.Меня зовут Маша

2018 год.

Она лысая. Лысая и белая. Сидит на банкетке, терпеливо ожидая своей очереди. Лет двенадцать–тринадцать. На голове тоненькая шапочка, обтягивающая оголенный череп. На лице медицинская маска, что держит оборону от полчища микробов. Видны только ее глаза и диагноз. Диагноз девочки очевиден. Рак.

В висках начинает нестерпимо стучать.

Нас направили в эту больницу с дочерью для госпитализации в педиатрическое отделение. Причина — ерунда, но нужно было обследовать. О том, что здесь, в этой почти подмосковной глуши, есть отделение детской онкологии, я даже не знала.

Потеют ладони, вытереть... обо что бы вытереть...

Толпа детей, нервные родители, много звуков, жалобы, крики, возгласы, суета — приемное отделение готово вот–вот взорваться своими бетонными мышцами. Нечем дышать, негде сидеть. Здесь собрались маленькие пациенты с разными диагнозами — каждый из них скоро окажется в палате нужного ему отделения. Я слышу разговоры — одни родители сидят два часа, другие три. Все устали, все злятся, все ругаются и пристают к проходящим мимо медсестрам. В этой какофонии все сложнее сохранять спокойствие.

Кружится голова, неприятно пересыхает во рту.

Лысая девочка. Я не могу перестать на нее смотреть. Худая, маленькая. Ее тело, такое тонкое, будто вырисовано на листе бумаги остро наточенным карандашом. Мама с целой горой документов стоит рядом со мной. Очки. Длинные темные волосы. Слегка взлохмачена. Совершенно спокойная, сдержанная мама. Она не ругается, не требует. Она существует отдельно от всей этой рутинной суеты вокруг. Она в себе. В дочери.

Начинает тошнить.

Девочка играет в телефон. Девочка–подросток у которой рак, сидит перед моими глазами и играет в телефон. Моя дочь носится по этажу, за ней бегает муж, и мои мысли занимает только эта девочка. Голос. Внутри меня голос.

Подойди. Заговори. Ты не можешь просто так уйти. Пора.

Двадцать лет я не видела этих лысых и белых детей. Не хотела видеть. Пряталась от них. Пролистывала просьбы о помощи в сети, переключала каналы, куталась одеялом, лишь бы не.

Посмотри на нее. Маленькая, худенькая девочка. Ты должна помочь ей.

Эти дети выжигают что-то внутри, оставляя опаленную равнину, на которой уже ничего не вырастет. Нет, милая девочка с телефоном, когда я вижу тебя, мне хочется плакать. А я больше не могу. Выплакала все еще там, в 1998-ом.

Так вернись, забери все то, что там оставила. Маша, пора.

— Здравствуйте, — улыбаясь, говорю я ее маме, — вы давно в очереди? А меня Маша зовут. 

2.«Вы вся опухла»

2016.

Моя вторая беременность протекала гораздо лучше первой. Если мой сын рвался наружу с 21–ой недели и несколько раз врачи всеми медицинскими (и не очень) способами пытались уговорить его остаться, то дочь была паинькой — никуда не торопилась и давала мне возможность спокойно заниматься делами. Я была таким же пузырем, но оставалась дома — госпитализации не требовалось.

Однако, вместе с животом росло и беспокойство — если сына я родила в 21 на приливах возбуждения от прелести быть молодой мамой, то роды в 26 ощутимо требовали осознанности, до которой мне было далеко. К тому же, мой сын, не помнящий своего биологического отца, никак не мог принять моего мужа — казалось, только что созданный брак развалится как карточный домик из–за одного «не хочу» ребенка с расстройством аутического спектра. РАС Марку поставили еще в неполные три года и нескончаемый путь к его «очеловечиванию» был очень непрост. А тут смена условий — квартиры, окружения, влияния. Его нервная система не выдерживала, и ежедневно ломало мою.

«У тебя шишка на шее, ты видела?» — спросил муж. Я редко когда рассматриваю себя в зеркало, почти не крашусь, и, тем более, не ищу на себе никаких шишек. Нет, шишку я не видела.

Не придумывай, ее видно — посмотри на себя!

Встала к зеркалу. Покрутила головой. Рассмотрела. Ее становится видно только с повернутой вбок головой. Ерунда.

***

Очередной прием в женской консультации. Нафталиновые прически персонала, нафталиновые медкарты, нафталиновые разговоры и даже воздух — советский союз эти стены категорически отказывался покидать.

— Посмотрите, пожалуйста, у меня вот тут шея как–то странно опухла, — я прокрутила голову несколько раз во все стороны для пущей видимости.

— Девушка, да вы вся опухла! Что вас удивляет! У вас перебор веса — есть надо меньше.

А может быть, все же, она посмотрит? Может быть, все же, благодаря ей диагноз будет поставлен раньше, чем рак сожрет половину шеи? Спроси, может быть, она побудет нормальным врачом и отправит на дообследование?

- Вы уверены? А может...

— Не придумывайте лишнего. Вам вообще нервничать нельзя, о ребенке подумайте. И мочу сдавать не забывайте, вот вам талончик.

Не выходи, Маша! Останься! Надави, уговори. У тебя на шее огромная шишка! Стой! Почувствуй опасность, дура! Остановись!

— Спасибо, всего хорошего, — сказала я и вышла в коридор. Гриша всегда придумывает повод для паники, нет у меня ничего.

13 августа 2018

Адаму было 14.
Это тот возраст, когда прет мужское. Когда мальчики перестают
дергать девочек за косички и хотят дергать за что-то другое.
Когда гормоны бушуют, когда весь мир кажется так легко
подстроить под себя, когда вершины кажутся так легко
постижимыми и риски становятся главными стимулами — потому что
вода по колено.
У Адама было колено только одно, потому что другую ногу
отрезали. Все течение жизни забушевало опасностями и болью.
Жизнь заменилась словом «боль».
В онкологии Адам лежал с отцом, его звали Иса. Статный
чеченский мужчина с выразительными глазами. Глазами, полными
уверенности, стойкости, силы. Глазами, с которыми русские мамы
старались не встречаться — война только закончилась и в этих
глазах они видели смерть своих братьев.
Иса приехал в Москву лечить сына от самой сложной формы рака
кости. Исе было плевать на ту войну, потому что у него была
своя. Жестче, безрассуднее, кровопролитнее.
Адаму было 14 и ему отрезали ногу. Осталась культя. Такой, ни
ту ни сюда, без толку болтающийся кусок бедра.
Он лежал на кровати после операции и выл в подушку. В подушку — потому что чеченским мужчинам не под стать плакать. Он кусал
наволочку, и во всей палате был слышен жуткий скрежет его
зубов. Было странно думать, что с таким же скрежетом пилилась
кость его конечности.
Иса сказал сыну, что пора обедать. Он держал в руках тарелку с
совершенно несъедобной стряпней. Детям во время химиотерапии
надо есть много, чтобы восстановить показатели крови. Не
восстановишь — умрешь. Поешь — сблюешь, поэтому, может, все
равно умрешь. Но пообедав, хотя бы был шанс. Адам с трудом
оторвал лицо от подушки, стараясь незаметно стереть слезы.

— Я не могу встать. Дай, пожалуйста...

— Обедают за столом, — резко отрезал Иса, молча поставил
тарелку на стол и вышел.

Адам глубоко вздохнул. Приподнялся. Он держался руками за
матрас и косточки на его пальцах белели. Фантомные боли - это
боль после удаления какой-либо части тела. Мозг помнит, что
она была, нервы помнят, вот и болит. Болит жутко. До ора.

Адам сел. Культя мешала. Она еще кровоточила, и он не понимал,
как с ней управляться.
Скрежет его зубов стал невыносим - он шел к столу, опираясь на
койки, плотно расставленные по палате. Адам сел. Со лба в
тарелку капал пот. Он не мог есть. Но чеченский ребенок не
может ослушаться.

Адам доел последний кусок, с трудом давя в себе рвотный позыв.
Он знал, что только что его шансы выжить увеличились.
Зашел Иса, положил пачку сигарет на полку, и вдруг бросил
взгляд на стол. Там, рядом с грязной тарелкой, валялись
хлебные крошки. Адам лежал на кровати и корчился.

Все мышцы на лице Исы напряглись, морщины выровнялись. Он
жестко посмотрел на Адама и сказал очень тихо и спокойно:

— Ты не убрал за собой.

Адам, собирая последние силы, все еще стараясь задержать еду в
желудке, с трудом выдохнул:

— У меня болит нога.

— У тебя ее нет, — сказал отец, — она не может болеть.
Иса не шелохнулся. Он смотрел в глаза сыну и ждал. Ждал, когда
чеченский мальчик с только вчера отрезанной ногой встанет с
кровати, помоет за собой тарелку и вытрет со стола.

— Ты — фашист, — со злостью шепнула Исе Люда — она была одной
из мам в этой палате.
Иса, бросив взгляд на чистый стол и заваливающего свою культю
на кровать сына, молча взял с полки сигареты и вышел курить.
Снова.

— Единственное, что может заставить человека подняться — это
воля, — сказал он моей маме, протягивая ей очередную сигарету, — даже если бы у Адама не было обеих рук, он бы все равно
пошел мыть тарелку. Жалеть — это убивать. Это заслонять собой
то место, которое предназначено для воли. У Адама впереди
целая жизнь. И прожить без ноги он сможет, а вот без воли — нет.

— Иса, ему же больно...

— У него нет ноги. Она не может болеть, — Иса смачно потушил
бычок о бетонный пол и пошел просить дополнительную дозу
обезболивающего сыну.

***

Жалеть — это убивать. Я запомнила это маленькой девочкой и
несу в себе всю жизнь. Воля — единственное, что может
заставить человека встать. Встать, даже если у него нет ног.