Елена Скоробогатова, доктор медицинских наук, заведующая отделением трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы
Когда ребенок нуждается в трансплантации, это трагедия для семьи. К нам обычно поступают пациенты в очень тяжелом состоянии. Ведь кому проводят трансплантацию костного мозга? Прежде всего больным с неизлечимыми заболеваниями — онкологическими, гематологическими, иммунными, редкими наследственными. Если трансплантацию не проводить, такой пациент умрет в ста процентах случаев.
Полгода назад, например, привезли совсем крошку. Ей было два месяца, а она уже с искусственной вентиляцией легких, с тяжелейшей пневмонией. Чем девочка дышала, было просто непонятно. В легких и грибки, и синегнойная инфекция. Сделали компьютерную томографию — снимок показывает, что не осталось здоровой легочной ткани. Мы трансплантировали ей костный мозг от папы, потому что не нашлось совместимых доноров, а родители наполовину совместимы. Сейчас девочка потихонечку готовится к выписке. Довольная лежит, улыбается.
Первая трансплантация у нас прошла в 1992 году, забирали костный мозг у мальчика. Пациент жив и здоров. Столько трансплантаций у детей, сколько делаем мы здесь, не делает ни один европейский центр.
Трансплантация — последняя возможная линия терапии, последний шанс. Привозят детей с целым букетом инфекционных, токсических осложнений после проведенной химии или лучевой терапии, в прогрессе основного злокачественного заболевания. И мы в принципе берем всех. Отказываем только тем, кому даже пересадка костного мозга уже не поможет. Из тех, кого мы трансплантировали за 20 лет, выздоровело 60%. Если бы не было трансплантации, летальный исход составил бы 100%.
В нашем деле очень важен позитивный настрой. Когда видишь тяжелых пациентов, их страдания, им надо внушить веру и надежду на выздоровление. Важно всегда верить, даже когда шанс очень маленький. У нас детишки вместе с родителями лежат. Редко где такое позволяют. Но я считаю, что никто не накормит, не помоет ребенка, не скажет ему столько добрых и нежных слов, как мама и папа. Ну как можно ребенка без мамы оставить?!
Некоторые лежат здесь месяцами, с мамами, в стерильных изолированных боксах. Был больной, который почти два года лежал. Кто-то уходит через три-четыре недели после трансплантации, у кого-то тяжелейшие осложнения. Мы же всю систему иммунитета уничтожаем. Рушатся барьерные функции, которые в норме выполняют слизистые и кожа. Первые недели после трансплантации, как правило, самые тяжелые: больные нуждаются в обезболивающих наркотиках, многих лихорадит. Врачи из других отделений, когда заходят и видят наших больных уже после трансплантации, удивляются, как мы их вообще выхаживаем.
Никогда не думала, что свяжу жизнь с такими больными. Я всегда была жизнерадостная, мечтала стать микропедиатром, с новорожденными работать. Папа мой — детский врач. Мама — тоже педиатр, еще и гематолог. Она работала вместе с профессором Александром Григорьевичем Румянцевым, чудесным человеком. Ближе к пенсии стала директором медучилища. Однажды совершенно случайно Александр Григорьевич приехал к ней набрать медсестер сюда, в РДКБ, в только что созданное им гематологическое отделение. А я тогда на пятом курсе училась, уже видела тяжелых больных, и мне предложили здесь субординатуру. Я согласилась. И вот мы половину шестого курса работали в РДКБ. Был 1991 год. Мы самостоятельно вели больных, дежурили по ночам. Когда я увидела, что онкология — это излечимо, поняла, что должна остаться.
Я ко всем пациентам стараюсь одинаково относиться. Все они дети, все они несчастны. Конечно, кто-то более коммуникабельный, позитивный. Кто-то, наоборот, сопротивляется, дерется, к нему попробуй подойти — укусит. Но надо и с этим справиться. Когда заходишь в палату, дети сразу по глазам считывают твои мысли. Если мама обеспокоена, глаза заплаканы, потеряна надежда, пусть она даже и в маске, они все понимают. Врачу тоже в глаза заглядывают.
Даже крошечный пациент все понимает, все слышит. Поэтому и разговаривать надо очень осторожно. Ведь что такое человек в белом халате для пациентов и родителей? Нечто среднее между небом и землей, между Богом и их ситуацией. Поэтому они схватывают любое слово, любую интонацию, любой жест. Иногда могут не так интерпретировать, домыслить, поэтому мы стараемся быть очень осторожными в общении. Обязательно надо каждого пациента похвалить. Пусть это будет даже какая-то мелочь: «Ты выпил сегодня утренние таблетки — молодец! А ты дал переклеить катетер — ну вообще герой!» И даже когда заходишь к совсем тяжелым пациентам, начинаешь: «Смотри, здесь гематомы у тебя были — уже прошли, моча просветлела». Для пациента позитив нужен, пусть даже это мелочи. Иногда не отпускают, просят: «Ну скажите мне еще что-нибудь хорошее, что у меня еще хорошо?»
Временами мир нашего отделения сотрясает горе. Не всегда смерть бывает предсказуема. В прошлом году у нас умерло 4 из 56 пациентов. Раньше я словно сама умирала с каждым пациентом. А потом поняла, что главное для врача в этой ситуации — не допустить саморазрушения. Если пойдут эмоции, ничего хорошего не будет. Надо постараться сохранить спокойствие, объяснить родителям, что делается все необходимое, что мы помним о ребенке, думаем о нем, делаем все, что можем, но в следующие несколько часов или дней может произойти то-то и то-то, поэтому надо особенно тщательно наблюдать за такими-то параметрами.
Когда больной уходит, мы стараемся облегчить мучения, медикаментозно нивелировать боль, потому что ощущение смерти — это очень страшно. Он не должен осознавать, что с ним происходит. Мы делаем так, что ребенок уходит не на глазах родителей. Самое сложное — найти правильные слова для них, подготовить их к горю. Важно объяснить им, почему так произошло, в силу каких причин. Конечно, этот разговор всегда ужасный. Он происходит в моем кабинете, за закрытыми дверями. Держим наготове нашатырь, успокоительное, иногда требуется ввести «Реланиум» или что-то более сильное.
Отгородиться от этого полностью нельзя. Понятно, что у нас тяжелые пациенты, что каждый день наполнен страданиями. Но эмоции надо держать на заднем плане, а прежде всего думать, как помочь больному. Сосредотачиваешься на том, чтобы лучшим образом сделать свое дело. А эмоции — для дома, для семьи, и желательно положительные. У нас с мужем не принято говорить о моей работе. Как-то сразу так повелось. Рассказываю ему только позитивные или нейтральные вещи, а все тяжелое оставляю здесь, в отделении.
У меня есть дочка и сын (6 и 9 лет). Они пару раз приходили ко мне на работу: то новогодняя елка, то не с кем было оставить. Как-то лежал у нас мальчик в очень тяжелом критическом состоянии, хуже некуда, а мои дети пришли в новогодних костюмах. Дочка была «принцессой». Увидев ее, тот мальчик помахал через стекло, она в ответ улыбнулась и тоже помахала. Дочка потом долго спрашивала, как он себя чувствует, переживала за него. Мальчик выздоровел. И это чудо.
Записала Халима Мирсияпова