Единственное украшение офиса Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» — это художественные работы, выполненные людьми с расстройства аутического спектра: смешные рисунки или графические композиции на основе двустиший поэта Германа Лукомникова (мне, например, очень понравилось «К нам идет цунами//Оставайтесь с нами»). Президент фонда Авдотья Смирнова, известный сценарист и кинорежиссер, против того, чтобы к аутистам относились как-то по-особому, со скорбью или умилением. В проблемы людей с этим ментальным расстройством она погрузилась после того, как ее подруга Любовь Аркус сняла документальный фильм «Антон тут рядом» и создала свой одноименный центр. Текущие расходы фонда «Выход» финансирует муж Авдотьи — реформатор российской экономики 1990х, а ныне председатель правления «Роснано» Анатолий Чубайс, а среди доноров фонда немало его друзей и знакомых.
— По сути, то, чем вы занимаетесь, в Америке и Европе делает государство и большие некоммерческие организации. В России проблемами аутизма занимаетесь разве что вы, центр «Антон тут рядом» и фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». Как такому малому количеству людей переломить запущенную ситуацию с аутизмом в целой стране? Это же просто капля в море – то, что вы можете сделать.
— Помимо наших фондов есть еще и родительские организации, которые давно работают в этой области. Есть, в конце концов, коммерческие центры. Но вы абсолютно правы в том, что во всем мире проблемами аутизма занимается государство. Притом наше государство, как ни странно звучит, может себе это позволить.
Порядка 400 000 родителей в России сегодня не знают, что у их ребенка аутизм.
— Сколько семей знают?
— В России нет общей статистики. У нас же этот диагноз совсем недавно начали ставить. По мировой статистике, в детской популяции 1% аутистов. При этом количество детей с аутизмом растет. Но 85% из них, по мировой статистике, поддаются полной социальной адаптации – при правильной коррекции эти люди могут совершенно самостоятельно жить в обществе. И лишь 15% будут постоянно нуждаться в сопровождении. Опять же, в сопровождении, а не в психоневрологическом интернате.
Если государство не создает систему помощи для включения в общую жизнь этих детей, а потом и взрослых людей, то оно инвалидизирует не только самого человека с аутизмом, но фактически и его родственников. Потому что родители заперты в четырех стенах – с ребенком нужно все время быть. А дальше, в случае смерти родителей, человек с аутизмом неизбежно попадает в интернат и становится вечным иждивенцем государства.
Мы не занимаемся адресной помощью, только проектной. Наша задача – получить деньги у доноров и распределить их на проекты, которые и есть прообраз будущей системы, – проекты, в которых просматривается помощь государства, участие сильной родительской организации, используются только проверенные практики и т. п. Фактически наши доноры из-за нежелания государства с этой проблемой работать начинают заниматься бюджетозамещением. В проект зашиты зарплаты тьюторов, учителей, психологов, логопедов. Как мы знаем, 40% зарплатного фонда уходит государству в виде налогов. Получается, донор свои личные деньги дает на то, чтобы выполнить работу за государство – и еще приплачивает ему за это! Ситуация абсолютно абсурдная.
В Воронежской области, благодаря тому что там есть губернатор Алексей Васильевич Гордеев, доноры не платят ничего — все уже зашито в бюджет области: и классы для детей с аутизмом, и переобучение специалистов в Воронежском институте развития образования. Вот с Департаментом образования города Москвы в этом году получилось, а в следующем, насколько мне известно, они бюджет сокращают, а не увеличивают.
— Значит, проблемы людей с аутизмом можно решать силами региональных бюджетов?
— Как показывает практика, можно. Мы, например, для воронежцев перевели самый главный тест на аутизм – M-CHAT-R, который теперь находится в открытом доступе, нужно только набрать в поисковой строке аутизм-тест.рф. Этот тест по распознаванию ранних рисков развития аутизма родители могут пройти онлайн, анонимно. Когда мы только заходили в Воронежскую область и этого теста у них не было, под подозрением было порядка 190 детей. Теперь, когда у них есть этот инструмент, там 508 детей с подтвержденным диагнозом. При этом по структуре населения там детей с аутизмом должно быть около 2000. То есть в Воронежской области поняли: вот они, эти дети, – и завтра их нужно куда-то девать! Их нужно вести в детские сады, школы, с ними нужно что-то делать.
Как говорит Алексей Васильевич Гордеев, деньги в стране есть – нет людей и идей для их воплощения. Такая у него концепция. В Москве наши проекты идут труднее, чем в Воронеже. Вот сегодняшний день начался с такого непростого обсуждения нашего проекта с правительством Москвы.
— Что самое сложное в ваших контактах с чиновниками? Вот раньше государство относилось ко всем инвалидам по-сталински – убрать бы их подальше с глаз долой, да и делу конец.
— Да, абсолютно так.
— А что теперь? Чиновникам не нравится, что частные лица с инициативой лезут на их поле?
— Нет-нет, этой проблемы у нас нет, мы довольно успешно научились разговаривать с государством. Больше двух лет жизни пришлось потратить просто на то, чтобы понять логику, в которой принимаются государственные решения, и как вообще работает государственная машина. Но дело в том, что у нас есть закон об образовании. По этому закону каждый ребенок должен иметь доступ к образовательным услугам, в том числе и ребенок с аутизмом. Дальше, в стране объявлена инклюзия. Но инклюзивному образованию нигде и никто не учит. Поэтому директора школ и учителя первыми говорят: ой, нет-нет-нет, мы не знаем, как работать с этими детьми — пожалуйста, в коррекционную школу или на домашнее обучение.
Фактически, первое, что нужно делать, – это начать переобучение кадров. Причем дело это невероятно перспективное, потому что оно касается не только аутизма.
При коррекции аутизма золотым стандартом является терапия, или терапия на основе прикладного анализа поведения. Так вот, его первичные компетенции нужны абсолютно всем педагогам.
Если в 5-м «Б» Вася Иванов бьет всех вокруг и крушит мебель, терапия на основе прикладного анализа поведения просто необходима, чтобы выстроить с ним коммуникацию. И это не бином Ньютона – всего два-три образовательных модуля внутри стандартного психологического или педагогического образования. У нас же в стране нет ни одного государственного вуза, в котором была бы кафедра прикладного поведенческого анализа.
Соответственно, мы объясняем нашим донорам, что нужно перевести учебники для государственных вузов (в других у нас педагогике-то не учат) — на эту вполне серьезную работу нужен коллектив специалистов. И многие отзываются. У нас вообще так сложилось, что жертвуют нам те, кому интересна стратегия.
И вот мы все перевели, издали всю линейку учебников, а дальше что? Это я просто вам рассказываю, как устроена государственная логика. Оказывается, для того, чтобы завести кафедру прикладного поведенческого анализа в учебном заведении, нужно ответить на вопрос: а что будут писать в дипломах выпускников этой кафедры? «Поведенческий аналитик». Но для того, чтобы писать это в дипломах, такая профессия должна появиться в государственном реестре профессий, который утверждает Министерство труда и соцобеспечения. А для того, чтобы это появилось в госреестре профессий, нужно написать профстандарт. А кто его напишет, если у нас нет специалистов? (Смеется.) А кто профинансирует написание этого профстандарта? Или его будут писать те же люди, которые совершенно не вздрагивают от слов «олигофренопедагогика и дефектология»? Этим людям не слышится в этих словах ничего стигматизирующего. То есть когда маме в школе говорят «обратитесь к олигофренопедагогу»…Ну вы понимаете, что она при этом чувствует.
Чтобы все это изменить, нужно заниматься лоббистской деятельностью. Мы и занимаемся. Вот от этой деятельности иногда отчаяние и наступает. Потому что эмоциональной отдачи от GR нет никакой.
— Значит, вам нужен профессиональный джиарщик?
— Да нет таких. Мы все сами себе джиарщики: Нюта Федермессер – для фонда «Вера», Катя Чистякова и Чулпан Хаматова – для фонда «Подари жизнь», Наташа Водянова – для «Обнаженных сердец». Вот все мы ходим и ходим по кабинетам. Но это пока еще все сдвинется с места – а у людей сейчас дети растут. И этим детям нужна терапия. Им нужно не нейролептики выписывать, от которых эффект как по голове утюгом, а заниматься поведенческой коррекцией. Этим детям нужно, вообще-то, ходить в кино и театр, откуда их не выгоняли бы. Пойти в музей, где смотрительница зала не наорет за то, что ребенок слишком близко подошел к картине или бегает. А его маме, вообще-то, хочется иногда в кафе с подружками сходить и чтобы ребенок был рядом и его оттуда не поперли. Еще этого ребенка иногда надо постричь, а он вертится и не дает до себя дотрагиваться. И всего два или три стоматолога на всю Москву, которые знают, как лечить зубы этим детям.
Даже по самой пессимистичной психиатрической статистике (а психиатры – самые мрачные люди в оценке аутизма), у 60% людей с аутизмом полностью сохранный интеллект. Они не глупее нас с вами - у них коммуникация затруднена, а в остальном они такие же.
— И чем раньше это нарушение развития обнаруживается, тем больше шансов на социализацию?
— Да! Страны, в которых меньше всего взрослых аутистов, – это страны, в которых очень рано диагностируют риск аутизма: Таиланд и Куба. В Таиланде вообще начиная с пяти месяцев диагностируют риск просто потому, что ребенок недостаточно активно следит за игрушкой, — и начинают его компенсировать. Но общемировой стандарт – это 18 месяцев. А у нас детский психиатр с трех лет принимает. А когда мама с трехлетним неречевым ребенком приходит к психиатру, ей говорят: «Где вы были раньше? У него глубокая умственная отсталость, до свидания».
— Сколько денег вам удалось собрать за те три года, что существует фонд?
— В первый год – 20 млн рублей, во второй – порядка 35 млн рублей, в прошлом году – около 50 млн. Но запрос у нас растет и растет – потому что растет диагностика. Со всей страны к нам идут запросы о финансировании ресурсных классов – это классы в обычной школе, в которых учатся дети с аутизмом перед тем, как переходить к инклюзивному образованию. Уже подтянулись Кострома, Уфа, Саратов, Казань, только что вот пришло письмо из Красноярска с просьбой дать им все наши наработки и прислать специалистов.
Социальная инклюзия в ресурсных классах получается с самого начала, потому что все дети на переменах находятся вместе с нейротипичными детьми, они участвуют в общешкольных мероприятиях. Что же касается обучения, кто-то из них выйдет в полную инклюзию, а кто-то не выйдет никогда. Но для детей с аутизмом инклюзия является методом терапии, потому что они учатся у других детей. В Америке, например, крайне эффективной оказалась методика, по которой к нейротипичному ребенку прикрепляют аутичного, причем эффективно это для обоих.
Но ведь один фонд не потянет профинансировать столько ресурсных классов, сколько нужно в России. Муж мой финансирует существование офиса. Из денег доноров мы ни одной копейки на себя не тратим вообще — пожертвования идут только на проекты. Или можно сказать, что жизнедеятельность фонда финансирует только один донор.
— А на проекты «Выхода» этот донор делает пожертвования?
— Бывает, что в аварийной ситуации, когда никто больше денег на какой-то проект не дает, Анатолий Борисович помогает. Я, естественно, все свои заработки перечисляю в фонд.
— Сколько денег требуется на построение всей системы решения проблем аутизма в России?
— Это невозможно сейчас подсчитать. У нас есть четыре направления деятельности: диагностика, ранняя помощь, образование и жизнь в обществе после 18 лет. Мы пытаемся выстроить модель всей этой линейки, чтобы потом передать ее государству.
В тех странах, в которых это все подсчитано, получается, что потратить деньги на раннюю диагностику и ту самую поведенческую терапию – это государству в долгосрочной перспективе значительно выгоднее, чем всегда держать несоциализированного иждивенца в спецучреждении.
Но в России секвестр бюджета происходит сейчас, а не через восемь лет.
Нужно вывести аутизм из медицинской сферы в образовательную. Потому что как нет медицинских инструментов диагностики аутизма (вы не можете сдать лабораторные анализы на аутизм, он диагностируется только в результате наблюдений), точно так же и коррекция аутизма полностью происходит в сфере поведения. Таблетки от аутизма нет. Есть лекарства от бессонницы и судорог, которые иногда сопровождают ранний детский аутизм. А от него самого – нет.
Нужно переучить врачей – неврологов, психиатров. Сегодня многие психиатры говорят: «Да бросьте вы, нет никакого аутизма, это просто модный диагноз – а есть олигофрения и детская шизофрения». Но это детской шизофрении на самом деле нет – крайне редко встречаются ранние манифестации шизофрении.
Дальше, надо переучивать педагогов и психологов. Нужно информирование общества, чтобы родители нейротипичных детей не писали письма в прокуратуру, как они это любят делать, – «уберите этих дебилов из нашей школы, пусть идут в коррекционку». Нужно приспособить систему высшего образования к тому, чтобы люди с аутизмом могли его получать – дистанционно или очно. Нужно дать возможность этим людям работать. И в конце концов, нужно создавать альтернативу психоневрологическим интернатам – так называемые квартиры с поддержанным проживанием, социальные или агродеревни для тех, у кого аутизм сочетается с другими синдромами. Дайте родителям землю на льготных условиях и социального педагога, пусть они там с детьми разводят кур и индюков, сами себя содержат – и при этом никакого ПНИ не нужно.
Кажется, что все это – большие деньги. На самом же деле, как показывает региональная практика, — абсолютно возможная вещь. Для этого нужна только воля и понимание того, что это такое. Потому что не все люди с аутизмом гении. Нет, они не все будут считать в уме, как «Человек дождя». И нет, они не все «солнечные аутята», как их любят называть. Они такие же, как мы: есть умные, есть глупые, есть вредные, есть симпатичные и т. д.
— Такое впечатление складывается, что для того, чтобы в России что-то изменилось в этой сфере, должен родиться ребенок-аутист в семье кого-то из фигурантов списка Forbes, например.
— Дело в том, что в расширенном списке Forbes есть бизнесмены с детьми-аутистами. Но они их увозят из России, потому что здесь для таких детей сейчас почти ничего нет. А в Израиле, Америке, Скандинавии, Великобритании есть. Нужно, чтобы это случилось в семье у кого-то из людей, которые государством управляют.
Таким образом дело сдвинулось с мертвой точки, например, в Малайзии – довольно немаленьком авторитарном государстве, похожем на наше. Там у одного из крупных федеральных министров племянник-аутист.
Мой старший коллега и наставник Энди Ши, руководитель Autism speaks (это самая большая в мире организация по проблеме аутизма), много ездит по миру и рассказывает, что в тех странах, где эта проблема затронула кого-то во власти, все очень быстро меняется.
Поскольку аутизма в мире диагностируется все больше, так будет и у нас. Более того, я уверена, что это уже происходит. Просто эти люди с детьми-аутистами – будь то сенаторы, депутаты или чиновники – молчат и пытаются как-то решать свои проблемы самостоятельно, не думая, что это можно сделать глобально. Мечтаю, чтобы кто-то мне сделал закрытый research, чтобы понять, в какой именно кабинет стучаться (улыбается).
— Кто ваши крупнейшие доноры?
— Из тех, кого можно называть, нам помогал Петр Олегович Авен. Очень серьезно помогает Леонид Адольфович Меламед. Андрей Натанович и Ирина Эдуардовна Раппопорт очень прониклись этой историей. Андрей Леонидович Костин, Вадим Беляев. Борис Иосифович Минц вообще взял на себя целый проект в Иваново, откуда он родом.
Вообще, честно вам скажу: просить деньги – ужасное занятие. Просто ужасное. Я чувствую себя глубоко виноватой перед всеми вышеперечисленными людьми. При этом часть из них меня вполне резонно спрашивает: «Тебе не кажется безумием, что мы даем тебе деньги, а ты 40% из них возвращаешь государству?» Да, отвечаю, кажется – и я совершенно не считаю это правильным. Но я не понимаю, как действовать иначе сейчас, когда растут эти дети.
— Может быть, благотворительные фонды могли бы вместе пролоббировать отмену такого налогообложения?
— Ой, да что вы. Вы же видите, куда все движется. Вообще у меня есть одна идея. Существует форма частно-государственного партнерства, доказавшая свою эффективность. Нечто подобное должно быть создано в социальной сфере. Вот есть у фонда «Выход» совместный проект с правительством Воронежской области. Нам бы, по уму, создать проектный офис, куда вошли бы представители фонда, областного правительства, организаций, где будет реализовываться программа, и менеджмент, который ей бы управлял. А когда эта программа закончится, эти же менеджеры могут заниматься следующим региональным социальным проектом. И это было бы эффективно.
— И что же вы теперь – жизнь готовы положить на это все? А как же кино?
— Кино никуда не девается, я его собираюсь снимать. Но, безусловно, буду заниматься фондом «до самыя смерти, Марковна», пока я в здравом уме и не стала подопечной фонда по проблемам болезни Альцгеймера (улыбается). Да и вообще имеет смысл заниматься тем, что будет жить после тебя.
— Ну а с кино-то что? После «Кококо» ведь ничего не было.
— Я сняла короткометражку для фонда, короткометражку для альманаха «Петербург селфи», который Сельянов продюсирует. Еще мы написали вместе с Аней Пармас сценарий восьмисерийного фильма про Вертинского для Первого канала. Сценарий принят, но проект отложен до лучших времен – дорогой проект, нет денег на него. И сейчас дорабатываем с Павлом Басинским и той же Аней Пармас еще один новый сценарий, который я надеюсь в этом году запустить.
В кино мне очень хорошо, но в какой-то момент, когда я долго сижу взаперти со сценарием, начинаю скучать по фонду. Или на съемках – а я обожаю съемочный процесс, — вдруг начинается повышенная тревожность: что тут у нас происходит? А когда я занимаюсь фондом, то вою, стенаю, царапаю стены – «скорей-скорей в кино» (улыбается). Это нормально. Так на самом деле и выглядит гармоничная жизнь.