«Повесить на себя чужую боль»: как реабилитируют людей, пострадавших от тяжелых травм

Общественная организация «Метелица» изначально была командой лыжниц, которые еще в 1960-е годы совершали длительные переходы и вели научную работу — например, изучали, как ведет себя организм человека в экстремальных условиях. Со временем команда превратилась в сеть взаимопомощи, а сейчас поддерживает людей, переживших тяжелые травмы и нуждающихся в реабилитации. Команда инклюзивная: в ней работают люди с инвалидностью и ментальными особенностями. В интервью Forbes Woman президент МОО «Метелица» Светлана Самара рассказала, как устроена помощь подопечным команды, как переживают травму мужчины и женщины и почему «встать на ноги» — не та цель, к которой стоит стремиться, чтобы добиться результатов в реабилитации.

— Как появилась команда «Метелица», из которой потом выросла ваша благотворительная организация? 

— Все началось в 1966 году, когда Валентина Михайловна Кузнецова собрала команду девушек-лыжниц, которые закончили активную спортивную карьеру. Им всем было чуть за 30, но на пятки им уже наступало послевоенное поколение, которое не голодало и не провело годы в оккупации. Девушки были все еще полны сил и энтузиазма. Лыжный спорт был на подъеме. Так что Валентина Михайловна просто собрала команду девчонок своего возраста, и они тренировались для себя, пытаясь понять, что делать дальше. 

В то время команда молодых людей из Бауманки совершила лыжный переход из Москвы в Санкт-Петербург. Девушки загорелись идеей подобных переходов, начали с большим энтузиазмом тренироваться и действительно прошли 725 км до Питера. Со временем они настолько втянулись, что смогли принять участие в международном марафонском пробеге длиной 2600 км Москва — Санкт-Петербург — Хельсинки. Проходили больше 100 км в день, что было рекордом. В Финляндии с ними встретился президент, представители крупного бизнеса. 

После такого успеха Валентина Михайловна нацелилась на Антарктиду. Но тогда для женщин было почти нереально туда попасть, до 1988 года там работали только мужчины. Несмотря на это, девушки начали тренироваться и совершать автономные тренировочные походы в Арктику. 

Можно сказать, что они обошли ее целиком. Например, они совершили переход через Берингов пролив, Чукотка — Аляска. Недалеко от города Ном они попали в жуткую пургу и вытащили на себе эскимоса-охотника, чем поразили местных жителей. В этих походах уже участвовала Ирина Баяновна Соловьева, дублер Валентины Терешковой, полковник военно-космических сил, летчик-инженер, летчик-космонавт. Благодаря автономным экспедициям Ирина Баяновна отработала программу психологической подготовки женщин-космонавтов, по которой затем готовилась космонавт Светлана Савицкая, и затем долгие годы руководила подготовкой космонавтов. 

За 10 лет группа «Метелица» смогла заработать такую репутацию и опыт, что в 1988 году ее все-таки допустили в Антарктиду с программой института Арктики и Антарктиды. Это был очень сложный переход, девушки достигли геомагнитного полюса Земли и вошли в историю как первая женская лыжная полярная команда. При этом они проделали еще и серьезную научную работу, на базе которой написано больше 40 диссертаций. Потому что еще со временем перехода в Финляндию «Метелица» была своего рода биомедицинской лабораторией на лыжах. Например, везли образцы собственной крови, взятой в условиях антарктического холода и стресса, в Москву для исследований. 

— А как от научной работы группа перешла к благотворительности?

— Со временем у группы появились новые задачи. В спорте что-то кому-то доказывать уже было неинтересно, поэтому постепенно мы втянулись в социальную работу, в работу с детьми. И в итоге, используя тот багаж знаний, который был у команды, занялись психологической помощью инвалидам и их реабилитацией.

Я думаю, в «Метелице» просто собрались такие люди, для которых любая боль — это их боль. Они не могут пройти мимо. Во время походов они, например, постоянно подбирали котов и собак. А когда уходили с Севера, за ними тянулась ниточка, живой канал связи с Москвой — телефон Валентины Кузнецовой. Если кто-то серьезно заболел или попал в ДТП и лечится в Москве, звонили ей — для жителей периферии Москва всегда была большим и непонятным городом. Звонили с разными просьбами, например пустить дочку-абитуриентку переночевать на время экзаменов. 

— Кому вы помогаете сейчас и в чем это заключается? 

— Мы безвозмездно помогаем людям с проблемами опорно-двигательного аппарата, то есть наши подопечные — это люди после переломов позвоночника и тяжелых черепно-мозговых травм. Часто их состояние осложнено гнойными поражениями. Кроме того, у нас есть отдельная программа адаптивного скалолазания для детей с разными формами ДЦП, но приходят дети и с синдромом Дауна, и с аутизмом. Также работает так называемая выездная реабилитация: команда наших специалистов носится по городам и пытается решать проблемы людей с получением медицинской помощи, которую почему-то им не оказывают, хотя обязаны. 

Например, в одном из областных центров молодой человек сломал шею. Его вернули домой в деревню, где с ним живет только мама, у которой через два месяца случился инсульт от нагрузки, потому что ее сын — уже здоровый дядька. Что им делать? Ложиться и умирать обоим? Или сейчас у нас на базе под Москвой живет кубинец. Он приехал в Россию, пробыл здесь пять дней, попал в ДТП и теперь его нельзя везти на Кубу. Ему 34 года, у него хорошие шансы встать, он молод, но он не говорит по-русски, никого здесь не знает, поэтому его положили в хоспис. К нам обратились сотрудники хосписа, и мы его забрали к себе. 

На нашей базе в гостевом режиме живут восемь человек с инвалидностью, еще около 120 человек на дистанционном сопровождении. Мы приезжаем, стараемся добиться для них лечения, реабилитации. Организовываем близких и друзей, чтобы у человека была жизнь, а не умирание.

Перелом позвоночника — это перелом всей жизни

Самая большая проблема — это гнойные осложнения, с которыми сейчас не работает ни один фонд. Ни один реабилитационный центр вас не возьмет, если у вас в крови найдут хоть одну гнойную палочку, — а ведь уже на третьи сутки в реанимации начинаются пролежни, которые лечатся сложно. Сейчас из-за ковида мы просто завалены работой. Раньше при пролежнях давали антибиотики, и достаточно большой процент пациентов шел на поправку. При ковиде и так прописывают антибиотики, пролежни возникают уже на их фоне. Пока мы не знаем, что с этим делать, но мы постоянно учимся, и уже есть неплохие результаты.

— Если мы говорим о сложных травмах, то в реабилитации к каждому подопечному нужно найти индивидуальный подход. Насколько это можно масштабировать, возможна ли в вашей работе системность? 

— Я очень рада, что вы сами заговорили про индивидуальность программ. Нам приходится постоянно объяснять, что у каждого пациента все проходит индивидуально. Даже когда в документах написано одно и то же и на снимках почти идентичные травмы. Конечно, существуют базовые подходы в лечебной физкультуре, в восстановительной медицине, в лечении гнойных ран. Важно владеть этой базой и уметь ее каждый раз индивидуализировать. 

К сожалению, из-за такой индивидуальной и непонятной для большинства людей работы у нас еще и очень скромный бюджет. Мы про себя шутим: команда нищебродов-энтузиастов, гастролирующих по всей Российской Федерации. Мы мечтаем превратить наш опыт в методику, чтобы можно было ее брать и как проект открывать в любом регионе. Также мы хотим сделать учебный центр для родственников и службу психологической поддержки для пациентов и их близких.

Потому что перелом позвоночника — это перелом всей жизни. Люди уже не возвращаются в свои профессии. Важно принять это, переварить в себе, потому что ты годами будешь бороться за движение в каждом пальчике, в каждой мышце. Это такая затяжная война с самим собой и с травмой. 

— У вас бывало, что не получается помочь человеку, потому что он выгорел?

— Иногда не получается помочь человеку, потому что выгорели близкие. До такой степени, что там просто руины. 

Часто случается, что мы узнаем о ситуации, когда человек уже пять-шесть лет пробыл в тяжелейшем, вегетативном состоянии. К этому моменту вся семья уже надорвалась, но не потеряла веру, что можно собрать деньги на дорогой центр, поехать туда на месяц, и все резко изменится. Так не бывает. Хулио, кубинец, о котором я говорила, первое время возмущался, что его никто не гоняет, не тренирует. Я ему объясняла, что если резко начать активную работу, то гормоны так бабахнут, что никто не знает, что будет дальше. Сейчас он это понял, потому что чувствует, как от повышения нагрузки почти теряет сознание. Когда человек осознает, что реабилитация — медленный процесс, появляется почва для разговора. Это ювелирная работа, и она всегда идет под контролем наших терапевтов.

Бывают очень тяжелые морально ситуации, когда мы понимаем, что опоздали. Я курю уже три года, с этим связана грустная история. Мальчик Глеб в течение пяти лет ждал трансплантацию. Его не могли поставить в очередь, потому что его замечательный, любящий, искренний отец никак не мог разобраться во всей бюрократии и постоянно что-то не складывалось. Больше за Глеба было бороться некому. Когда история дошла до нас и мы привезли мальчика в НИИ трансплантологии, мы видели, что у него уже нет никакого внутреннего ресурса. Он так устал, что уже даже не боялся и не надеялся. Как только мы привезли его в Москву, на следующий день он проснулся в палате и впал в кому. Несколько месяцев Глеб выходил из комы, потом его опять в нее погружали. Я снимаю шляпу перед НИИ трансплантологии, перед руководителем детской нейротрансплантации Артемом Монаховым и всей командой. Они боролись за этого парня, как волки. Мы доставали все немыслимые анализы, подключали все лаборатории, добывали все, что только возможно, заботились о папе Глеба, чтобы у него не качнулось его внутреннее состояние.

Ничего не получилось — в день своего 15-летия Глеб умер. Для нас это был жесточайший удар. Я помню, мы вышли на улицу из больницы, был май, уже тепло. Вышли за ворота больницы, Папа Глеба купил пачку «Примы», и мы напополам ее выкурили за то время, что оформляли документы о смерти. Папа был совершенно потерянный, я была в рубашке нараспашку, и он все время держался за угол этой рубашки. Это был случай, когда опоздали все: и система, и мы, и все вокруг. Молодая жизнь просто потерялась в бюрократии, пролетела сквозь пальцы. А я до сих пор не могу настроиться, что надо бросить курить. 

— Допустим, вы подхватили человека. Может быть, он даже в какой-то степени вернул себе мобильность. Но это же еще не хеппи-энд, потому что, вы сами сказали, это перелом жизни?

— Когда появляется новый подопечный, наш тренер всегда спрашивает, какая у человека цель, потому что просто «встать» — это еще не конец реабилитации. У нас работают психологи-дефектологи, и одна из их важнейших задач — помочь человеку понять, куда он пойдет дальше. Наша подопечная Лена Шерешева, очень открытая и сильная девочка, упала с восьмого этажа за месяц до ЕГЭ. Она не закончила школу, а когда попала к нам, перед ней стоял вопрос ампутации ног. Маме советовали решить вопрос в течение десяти дней. Мы случайно узнали об этой истории, поехали в Тверь и были возмущены, что, оказывается, маме никто даже не предлагал другие варианты. 

Четыре года Лена с нами, 21 операция. Мы за руку с ней сдавали ЕГЭ. Сейчас она ходит, в следующем году заканчивает институт по специальности «педагог-психолог». Видит себя в управлении. Она очень активный член нашей команды. К сожалению, пока она не может жить самостоятельно, потому что у нее до сих пор сломан позвоночник. Однажды ее снимки переделывали 12 раз, чтобы удостовериться, что она действительно ходит со сломанным крестцом, оторванным от позвоночника, — это уникально. Еще как минимум год она будет с нами, а потом мы отправим ее в жизнь с дипломом и, я надеюсь, на собственных ногах. 

У нас все учатся. Бедный Хулио сначала сопротивлялся: «Зачем? Мне 34 года, у меня есть образование. Я вернусь на Кубу и буду таксистом». Я сказала, что он будет не просто таксистом, а сильным человеком с кучей скиллов. 

Процесс обучения очень поддерживает, потому что, во-первых, у людей меньше пустого времени, когда можно лежать и жалеть себя. Во-вторых, мы стараемся, как бы трудно ни было, чтобы ребята не просто смотрели вебинары, а занимались в группах. Одно дело, когда ты написал работу и забыл, а другое — живое общение. При этом для нас очень важно, чтобы не было занятости ради занятости. Когда ты понимаешь, что тебя втягивают в процесс, просто чтобы ты тут не сидел и не ныл, ты не будешь этим заниматься. Нужно, чтобы это была серьезная практика и возможность зарабатывать, кормить себя.

— Когда читаешь что-то на вашу тему, кажется, что в России умеют спасать от смерти, а весь остальной длительный путь восстановления валится на самого человека. В этой непредвиденной задаче не очень понятно, насколько государство помогает ее решать? Как в России устроена реабилитация?

— Как таковой системы у нас просто нет, ее нужно создавать с нуля. Объективно говоря, это действительно невероятно сложно. Например, чтобы заработал трицепс, нужно триста раз каждый день сгибать и разгибать руку, и непонятно, сколько это будет длиться — месяц, два или три. Вы понимаете, что такое месяц сидеть у кровати пациента и сгибать-разгибать его руку или ногу? Тебе самому потом будет нужна реабилитация. А это только одна мышца. Одновременно должно быть понимание, как это делать: как сохранить сустав, как нагрузить кости, чтобы не потерять их. 

В Советском Союзе были наработки, теперь они разошлись по отдельным центрам. Много где есть очень хорошие команды, но глобально никакой системы реабилитации не осталось. Нет такого, что человек выписался из больницы после травмы, и потом его год кто-то сопровождает, учит, двигает, выбивает ему медикаменты и помощь. У нас нет междисциплинарного подхода, поэтому многие люди с инвалидностью, сталкиваясь с государственной медициной, только ухудшают свое состояние. Бывают классные отделения в частных центрах, но там такой ценник, что большинство людей никогда не смогут себе этого позволить. 

Именно поэтому мы и хотим найти надежный угол, где мы сможем сформулировать программные вещи, перевести дыхание и не бегать туда-сюда. 

Но если вы думаете, что где-то в мире есть отличная система реабилитации, то вы ошибаетесь. Мы постоянно сидим на медицинских форумах, читаем материалы конференций. Реабилитация — это сложно везде, во всем мире. Ежегодно в Соединенных Штатах от ятрогении (осложнений, вызванных медицинским вмешательством. — Forbes Woman) умирает больше 100 000 человек — точно так же, как в России. 

Конечно, мы следим за другими странами. В Испании медицина на нашем уровне, но мы видим потрясающие уходовые практики. Например, в одном из госпиталей есть штатные собаки, которых утром выпускают из домиков, и они бегают по палатам (везде, кроме хирургии). Это прекрасный пример психологической поддержки. У нас теперь тоже появились четыре хаски, которые носятся и скачут. Иногда мы их берем с собой в командировки и в гости, потому что одно присутствие хаски во время разговора обезоруживает и пробивает любую бронь. Пациент просто тает и доверяет тебе сразу.

В Австралии есть ряд сильных специалистов, которых мы постоянно читаем. У них долгое сопровождение, когда пациент находит специалиста и несколько лет у него наблюдается, восстанавливается. Но по ОМС такого никто не делает, конечно, все это платная история. Так что глобально в этом вопросе наша медицина не хуже, так везде. Никто и нигде в мире, к сожалению, не готов повесить на себя чужую боль на год или два. 

— Когда вы собираете средства на реабилитацию с помощью фандрайзинга, какие у вас есть ограничения? 

— Мы никогда не делаем ничего без согласия подопечных. Если где-то в соцсетях вы видите фотографии или видео, значит, люди дали согласие и психологически готовы к тому, чтобы их жизнь на какой-то период стала открытой. 

Мы никогда не даем в соцсети картинку «было — стало», потому что наша картинка «до» — это такие пролежни, когда нет половины спины или ягодиц. Картинки «после» — это жуткие рубцы на спине, на ягодицах, на пятках. Я смотрю на них и думаю: «Господи, как это прекрасно, аллилуйя, все затянулось». Посторонний человек легко теряет сознание от этих фотографий. Это просто добавляет боли, а боли и так хватает. 

Я очень боюсь перешагнуть грань, когда уже начинается торговля горем. Я все время бью себя по рукам, по губам. Я боюсь спекуляции, потому что иногда тебя раздирает так, что просто готов кричать. Ты готов на очень многие вещи, потому что в твоих руках чужая жизнь, а нужно не перешагнуть грань эмоционального шантажа. Не знаю, правильно ли это, и я не вижу для себя возможность кого-то критиковать.

Сейчас мы пытаемся превратиться в полноценный центр и ищем место, в котором можно было бы его разместить, чтобы он не мешал людям. Я не хочу сказать, что общество не принимает инвалидов, это неправда! Просто инвалидизация — это всегда боль, а людям ее и так хватает. 

— За последние пару недель я несколько раз слышала от людей, которые работают в благотворительности, что мы часто отворачиваемся от людей с инвалидностью, потому что боимся их обидеть пристальным взглядом и вниманием, — а лучше бы мы смотрели во все глаза, тогда нам будет легче принять чужие особенности. Вы согласны? 

— Мы как-то с подругой сидели в кафе на летней террасе. Солнце светило нам в лицо, и я увидела контур девушки, которая шла на каблуках. Я по походке поняла, что у нее ДЦП, и сказала: «Смотри, эти туфли наверняка полны ее крови. Ты представляешь, какой это адский труд? Фантастическая девочка идет». Я не могла разглядеть ее лица, но она, понятное дело, прекрасно нас видела, потому что мы были хорошо освещены. Она вдруг подошла и сказала: «Что вы на меня вытаращились? Дэцэпэшников не видели?» Тут я поняла, как выглядела со стороны с таким пристальным взглядом. 

Я растерялась, предложила ей выпить кофе и рассказать, почему так на нее смотрела. В итоге моя подруга ушла, а мы с ней еще долго сидели на этой террасе, и я объясняла, что прекрасно знаю, чего ей стоит идти даже на маленьком каблучке. Нам часто очень страшно подойти к человеку, которому больно и плохо. Ты идешь весь такой здоровенький на собственных ногах, и тебе уже за это неудобно.

— Как вы думаете, как это можно преодолеть? Как добиться того, чтобы разные люди не вызывали друг у друга такой опасной оторопи?

— Инклюзия должна начинаться в сердце у человека. Она зависит от воспитания специалистов, воспитания подрастающего поколения, воспитания самих инвалидов и их психологической поддержки. У вас могут быть какие угодно лифты и пандусы, но если нет человека, который остановится и поможет тебе, то не нужен ни пандус, ни лифт, ты все равно с этим не справишься. Нужно, чтобы люди, которые идут мимо, понимали, что они могут подойти и спросить, чем помочь. 

Наши подопечные ничем не отличаются от нас, у них те же самые проблемы, семьи, родители. Как-то наш тренер приехал на работу расстроенный, и девушка с ДЦП спросила, что случилось. Он рассказал, что поругался с мамой, и она сначала даже не поверила. Она думала, что только у инвалидов плохие отношения с родителями, а у здоровых все по-другому. 

Нашу команду тоже можно назвать инклюзивной, потому что половина ее сотрудников — люди с инвалидностью. Наш главный тренер после двух инсультов и контузии сам себя поднял, сам себя собрал и, поняв, что системы нет, выучился на тренера, а затем на специалиста по лечебной физкультуре и восстановительной медицине. Дима после инфаркта со стентами в сердце. У Лены диабет, нет почек, она на диализе. У нескольких сотрудников психические проблемы: и биполярное расстройство, и тревожные расстройства, и шизоаффективное расстройство. Но мы научились работать, дружить, общаться. Выстраивать отношения и жизнь команды так, чтобы у нас всегда была возможность быть вместе. Приехав к нам, вы никогда не поймете, у кого инвалидность, у кого депрессия, а у кого биполярное расстройство.

— Есть ли разница в том, как инвалидность переживают мужчины и женщины? 

— Женщин больше держат дети. Женщины боятся, что без них никто не справится, и их это мотивирует. А мужчина, наоборот, часто не хочет, чтобы дети видели его калекой. Он отец, он столп, а тут вдруг он упал и сломался. Принимать чужую помощь может быть очень тяжело для мужчин, особенно у нас, где принято, что мужчины не плачут и справляются сами. А как ты справишься, если у тебя паралич полный?

— Что изменилось в вашей работе после 24 февраля, учитывая, что мы в преддверии экономического кризиса? 

— Я боюсь скорее нематериальных вещей. Например, что кто-то припишет мне позицию, которую я не разделяю, и какой-человек из-за этого не обратится к нам за помощью. У меня есть позиция, но я никогда ее не озвучу, потому что нет ни сил, ни времени на споры, нужно просто делать свою работу.