«Солнечный брат»: как одна лишняя хромосома может изменить жизнь к лучшему

В Международный день человека с синдромом Дауна, 21 марта 2018 года, в России в продажу поступит книга 19-летнего подростка из Италии Джакомо о его брате. Искренний и простой рассказ старшего брата о младшем. О том долгом пути, который пришлось проделать мальчику-подростку, чтобы понять, что «даун» — это не диагноз и не приговор, а всего лишь одна лишняя хромосома.

Отрывок из главы «Все супергерои умеют прыгать»

Джо и правда был странным, это факт. И чем стар­ше я становился, тем меньше понимал, что происхо­дит. Я будто вернулся в раннее детство, когда по любо­му поводу забрасывал родителей вопросами:

— Почему люди воюют?

— Потому что перестают любить друг друга.

— А почему они перестают любить друг друга?

— Потому что ссорятся.

— А почему они ссорятся?

— Потому что у них разные взгляды.

— А почему у них разные взгляды?

— Потому что мы все разные.

— Почему?

— Потому что иначе скучно.

Ну вот, примерно так я и допрашивал родителей насчет Джо. Насчет его ограниченных возможностей, видных глазу, как нутелла на хлебе, который я ел на полдник. Но больше всего вопросов я задавал сам се­бе. Причины меня уже особо не интересовали — это было дело прошлое. В основном я размышлял о его бу­дущем. Если он не умеет считать, то как будет платить в магазине? Если он несколько лет учился говорить (и все равно никогда не будет говорить нормально), то как научится писать? Ни считать, ни писать… кто его возьмет на работу? Почему он так рано стал носить очки (никто из его ровесников не ходил в очках)? По­чему он никогда тебя не слушает? Почему ничего не понимает?

Оказалось, что он даже прыгать никогда не сможет. И вот это сразило меня наповал.

Я узнал об этом, когда мама сообщила, что у Джо слабая шея.

— А почему у него слабая шея?

— Потому что он таким родился.

— А почему?

В один миг мне припомнилось, как я прыгал сам и как мечтал, что мы будем прыгать с Джо. Даже Аличе и Кьяра жаловались, что с Джо ни во что нельзя иг­рать. Хотя их проблема по сравнению с моей выеден­ного яйца не стоила. Они-то не собирались с ним бо­роться, а вот я — да, притом часто. С папой я больше не мог этим заниматься; он знал единственный при­ем под названием «клешня рака». Поначалу это, ко­нечно, весело, но когда понимаешь, что все сводится к одному, — сидеть и равномерно сводить-разводить ноги, — борьба становится слишком предсказуемой.

В общем, это была катастрофа. Новость меня бук­вально раздавила. Ну сколько можно? Мне уже и так миллион вещей нельзя делать с братом! Пульт от «нинтендо» он швыряет, машинки сует в рот (другие игрушки тоже), бороться с ним нереально, трава его пугает… Между прочим, все супергерои умеют пры­гать. Так какого черта? Какой же он тогда супергерой?

Я начал сомневаться.

Начал думать, что лично мне его особые возможно­сти не нравятся ни капли.

Как-то осенним вечером я вставил в DVD-проиг­рыватель диск с семейным видео. Включил запись, ко­торую хотел посмотреть. Раз — и на экране я. Немного неожиданно. Мне года три; рядом — велик, у кото­рого папа открутил дополнительные колесики. Вце­пившись в руль, я оседлал велосипед, словно байкер свой Harley Davidson. На мне был шлем. Мою зада­чу усложняла в меру ухабистая дорога. Папа страховал меня сзади, на всякий случай, но я уже знал, что справ­люсь сам. Я поймал равновесие на ту самую секунду, которая нужна, чтобы тронуться, и заработал педа­лями. Вот я двинулся вперед. Проехал метр. Второй. Сбившись с ритма, потерял равновесие и начал зава­ливаться на бок. Выправился. Еще чуть повилял. И — вперед, к горизонту, на край света! Меня переполняла гордость. Вот я какой. Трехлетний покоритель дорог, велосипедов и законов динамики.

Потому мама меня и снимала. Чтобы можно было воскресить это чувство.

Поднявшись, я выключил телевизор и спросил:

— Видал, Джо? А?

Джованни растянулся на ковре животом вниз, под­перев руками подбородок.

— Это твой брат был в телевизоре, — сказал я. — Ты понял? Это я тут. И намного младше тебя, меж­ду прочим. Видел, как я крут? Уже на двухколесном. А ты? Когда хотя бы на четырехколесном научишься? Чего тут, блин, сложного, а? Шевели ногами, да и все. Чего непонятного? Ладно, спокуха. Я тебя научу. А пока еще раз посмотрим, о’кей?

В глазах Джо мелькнуло высокомерие. Я ответил взглядом, полным братской любви.

— Велосипед… — заговорил я. — Плевать, что ты не разговариваешь, Джо. Плевать, что считать не уме­ешь, это мы как-нибудь переживем. Плевать на все. Но велосипед… Хотя бы велосипед, Джо!

Мою пылкую преподавательскую речь прервал зво­нок в дверь. Я пошел открывать. Бабушка Пьера при­несла зеленую фасоль на ужин. Вернувшись, я еще пару раз прокрутил то видео, где учусь ездить на велосипе­де. Ну, может, и не пару, а побольше. Но точно меньше  десяти. Просто я от кого-то слышал, что можно на­учиться чему-то, наблюдая, как это делают другие.

А потом мама позвала нас ужинать.

Тарелки уже стояли на столе. Зеленая фасоль и мя­со. У Джо, как всегда, все измельченное, — не спута­ешь. На этот раз Кьяра постаралась. С тех пор как он опасно подавился сосиской, мы стали резать на мел­кие кусочки все, что предназначалось для его желудка. И делали это с таким рвением, что, попадись нам под руку какой-нибудь посторонний предмет, и его бы ис­кромсали.

Выкладывались на сто процентов.

Еще не хватало, чтобы это повторилось.

У Джо всегда были большие проблемы с пищеваре­нием.

В раннем детстве его часто рвало во время еды. И он далеко не сразу усвоил, что нужно побежать в ванную, поднять крышку унитаза и наклониться. Паршиво ему было. Иногда он даже при слабом позыве срывался из- за стола и бросался на колени перед унитазом, высовы­вая язык. Иногда тошнота проходила сама собой, ино­гда его действительно рвало. Из-за этих проблем ему несколько раз оперировали желудок.

Случай с сосиской произошел за обедом. Мы все сидели за столом, кроме папы, который был на работе. Сестра Кьяра болтала про нравившегося ей одноклассника. Сестра Аличе изливала восторги по поводу сво­их новых танцев. Мама пересказывала услышанную от кого-то шутку. Все трое говорили одновременно. Мне сказать было нечего, и я молча слушал. Короче говоря, мы думали каждый о своем, и не слишком пристально следили за Джо. Ну не могли мы помнить о нем каждую чертову секунду.

А должны были.

Потому что Джо тем временем ухватил большой кусок сосиски — слишком крупный для него — и по­ложил в рот. Чертов кусок, до которого он черт знает как дотянулся. И этот кусок опасно протиснулся ему в горло. Словно потный здоровяк на концерте, ввин­тившийся в толпу прямо перед тобой: загородил весь обзор, да еще и кислород перекрыл (в тесноте-то не двинешься). Вот и Джо тогда перестал дышать.

Нас заставило обернуться тихое зловещее шипе­ние. Джо уже потихоньку синел. Все вскочили; мама с отчаянным криком бросилась трясти его, пытаясь вы­толкнуть застрявшее (что именно застряло, мы тогда еще не знали). Я в ужасе схватил городской телефон, чтобы звонить папе. Мама, ничего не добившись и не зная, что делать, кинулась к мобильнику просить Нел­ли — ее подругу и нашу соседку — отвезти их в боль­ницу.

Дальше все было как в тумане.

Рыдающие Кьяра и Аличе. Всеобщая паника (впер­вые я по-настоящему осознал смысл этого слова). Плачущая мама с Джованни на руках. Тот уже не ды­шал и был серый как мертвец. Все вокруг пропиталось смертью. Кухня, стол, холодильник, хлеб, сыр и осо­бенно — оставшаяся часть сосиски. Смерть была ве­зде.

Подъехала Нелли, и мама выбежала из дома. Боль­ница, к счастью, была совсем недалеко. Точнее, вооб­ще рядом. И я тогда понял, почему мы там поселились: это был хитрый ход родителей, предвидевших нечто подобное.

Что было потом, я не знаю.

И мне до сих пор страшно представить, какой ужас пришлось пережить тогда маме. Правда, уже через пол­часа или даже меньше у нас зазвонил телефон, и мама  сообщила, что волноваться не о чем: все разрешилось благополучно и Джо в порядке; его оставят там нена­долго на всякий случай, но он совершенно точно вы­здоровеет. Собственно, так оно и вышло, иначе писать дальше было бы не о чем.

Но вот то наше получасовое ожидание… Все в до­ме будто окаменели. Погрузились во тьму. Мы с Кья­рой и Аличе сидели одни в полной тишине. Никто не осмеливался говорить, словно одно неверное сло­во могло вызвать необратимые последствия. Кьяра и Аличе крепко держались друг за друга, а я вцепился в батарею. Мы как будто приготовились к встрече с ура­ганом.

Все случилось настолько быстро.

Раньше я думал, что тишина — это когда не слышно никаких звуков. Но тишина звучит, и каждый раз по- разному. В те полчаса тишина говорила со мной и ска­зала, что я нужен Джо. Постоянно. И я понял, что вот так, как сейчас, без Джо, жить дальше просто не хочу. Я чувствовал, что его проблемы — они и мои тоже. Ну а мои проблемы… с ними я как-нибудь сам разберусь, никого не напрягая. Сам найду решение. По крайней мере, я на это надеялся.

С тех пор Джо возненавидел походы к врачу и стал до смерти бояться людей в белых халатах.