В половине регионов России пациенты с редкими болезнями судились из-за лекарств

Почти в половине российских регионов пациенты с редкими заболеваниями обращались в суд из-за нехватки лекарств, сообщили «Ведомости» со ссылкой на данные, подготовленные членом экспертного совета Госдумы по охране здоровья по орфанным (редким) заболеваниям Натальей Смирновой. Юрист проанализировала судебную практику в 85 регионах (без ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областей*) и пришла к выводу, что в 43 из них пациенты в 2023-м и в первой половине 2024 года добивались препаратов через суды.

Всего за 1,5 года суды первой, апелляционной и кассационной инстанций рассмотрели 146 дел. 76% судебных исков о о предоставлении льгот и государственных гарантий пациентам с редкими заболеваниями были удовлетворены, 23% были  удовлетворены частично. Лишь в 1% дел суд отказал в удовлетворении исков пациентов.

Всего в 2023–2024 годах судебные процессы шли по 30 орфанным нозологиям (заболеваниям) из 214, входящих в перечень. В 83% случаев ответчиками выступали региональные минздравы. Больше всего судебных исков по поводу нехватки лекарств для лечения редких заболеваний было подано в Крыму и Башкирии (по 11) и в Ульяновской области (восемь).

По данным Росздравнадзора, в конце 2023 года в федеральном регистре по 17 орфанным заболеваниям значилось 21 444 пациента, из них 14 705 нуждаются в лекарствах и специализированных продуктах питания. Всего в прошлом году амбулаторно лекарства и спецпитание на 23,3 млрд рублей получили 22 636 человек. Обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями законодательно предусмотрено для 28 нозологий, отметила Смирнова.

Лекарственное обеспечение пациентов с инвалидностью первой и второй группы осуществляется за счет регионов или в рамках программы высокозатратных нозологий (в ней 14 нозологий), напомнила председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. Она сообщила, что эти программы покрывают лишь малую часть взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, отметив, что без инвалидности получить лечение практически невозможно.

В сентябре Конституционный суд постановил, что законодатели должны создать резервный механизм оперативного предоставления лекарств больным с жизнеугрожающими редкими заболеваниями на случай, когда регионам не хватает бюджетных средств на дорогие лекарства. Минздрав подготовил законопроект, предполагающий финансирование закупок лекарств для орфанных пациентов из федерального бюджета в случае, если региональные власти не могут их купить из-за финансовых ограничений. 

* Донецкая и Луганская народные республики, Херсонская и Запорожская области вошли в состав России по итогам референдумов в сентябре 2022 года, проведенных спустя полгода после начала «спецоперации»** России на Украине. Украина, США и страны ЕС не признали результаты этих референдумов.

** Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 57 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.