Пациенты с БАС столкнулись с задержками в получении оборудования для дыхания
Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) как минимум в 40 российских регионах столкнулись с задержками при получении аппаратов искусственной вентиляции легких и другого жизненно необходимого оборудования и расходных материалов, написали «Известия» со ссылкой на письмо фонда «Живи сейчас», направленное в Минздрав
В 40 российских регионах задерживается выдача оборудования для дыхания пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, вызывает прогресссирующий паралич мышц), сообщают «Известия» со ссылкой на письмо фонда «Живи сейчас» в Минздрав. Это жизненно необходимые пациентам с БАС аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), откашливатели, аспираторы, кислородогенераторы и расходные материалы к ним.
В письме отмечается, что власти российских регионов систематически не соблюдают сроки предоставления жизненно важного оборудования пациентам с БАС. По приказу Минздрава, пациенты, находящиеся на домашнем лечении, должны получать их в течение восьми дней. В обращении отмечается, что закупки необходимых медицинских изделий должны делаться заблаговременно. «Однако на практике зачастую пациенты во многих субъектах России не получают необходимые медицинские изделия в утвержденные сроки по причине отсутствия оборудования», — говорится в письме.
По данным фонда, такая ситуация сложилась как минимум в 40 российских регионах — организация в 2022 году была вынуждена выдать пациентам собственное оборудование, а также комплектующие и расходные материалы. Хуже всего дела обстоят в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии, рассказала изданию генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Она уточнила, что в России на сегодняшний день около 15 000 людей больны БАС.
В письме в Минздрав фонд попросил подготовить официальное разъяснение для регионов по поводу корректной и заблаговременной процедуры формирования и проведения закупок медицинских изделий. БАС поражает центральную нервную систему — верхние и нижние двигательные нейроны, что приводит параличу (парезу) конечностей и атрофии мышц. Постепенно у больных начинает ослабляться дыхательная мускулатура, развивается дыхательная недостаточность и появляется необходимость в применении оборудования для облегчения дыхания во время сна.
Заболевание чаще развивается у людей 40–70 лет, средний возраст на момент постановки диагноза составляет 55 лет. Большинство людей с БАС умирают от дыхательной недостаточности обычно в течение трех-пяти лет с момента появления первых симптомов. Около 10% людей с БАС живут до десяти лет, 5% — до 20 лет.