Незаметная потеря: почему о проблемах слабослышащих людей так мало говорят

Неслышимая проблема

В России выявлено 13 млн людей с нарушенным слухом, однако, по результатам недавнего исследования АНО «Я тебя слышу», которая занимается развитием системы поддержки для глухих и слабослышащих, только 9% россиян разбираются в проблемах ухудшения и потери слуха. И лишь 23% респондентов понимают разницу между глухими и слабослышащими людьми. 

Однако глухие и слабослышащие — вовсе не синонимы. Это отдельные группы людей с разным уровнем слуха, способами коммуникации и потребностями. Кроме них есть еще позднооглохшие и люди с кохлеарными имплантами (медицинский прибор (протез), воздействующий непосредственно на слуховой нерв и позволяющий некоторым пациентам компенсировать потерю слуха. — Forbes Life). 

«Тугоухость разделяют на четыре степени. Первая — самая легкая, когда не слышно тихие звуки и шепотную речь. В том числе приглушены речевые фонемы (в 90% случаев в высокочастотном диапазоне, где находятся шипящие звуки), что снижает разборчивость речи и вынуждает людей прислушиваться. Четвертая — наоборот, когда слышны только самые громкие звуки, такие, как отбойный молоток, выстрел. Говоря медицинским языком, глухота — это состояние, при котором человек не слышит звуки мощностью более 90 децибелл», — объясняет Никита Дикопольцев, сурдоакустик, руководитель центров слуха «СлышуВижу».

Слабослышащие могут родиться в глухих или слышащих семьях уже со сниженным слухом, но возможны потери слуха в раннем детстве или уже во взрослом возрасте. Так, журналист и директор проектов Агентства стратегических инициатив Иван Сурвилло рассказывает, что его слух ухудшился при рождении из-за приема антибиотиков. Родители знали, что ребенок слабослышащий, но не обсуждали это с ним. В школе и в вузе он садился на первую парту, чтобы лучше слышать преподавателя, а когда стал журналистом, то во время интервью ближе пододвигался к герою. И только два года назад он обратился к сурдологу, который диагностировал Ивану первую степень тугоухости на одном ухе и вторую степень на другом.

«Когда я надел аппараты, я с удивлением понял, что очень большой спектр звуков я не слышал. Самый простой пример — когда ты идешь по снегу, и он хрустит под ногами», — рассказывает Сурвилло. По работе Иван много летает и ведет телеграм-канал о том, как работает сопровождение пассажиров с инвалидностью в аэропортах. Слуховые аппараты помогают Ивану и на лекциях — когда кто-то спрашивает его с заднего ряда, он прибавляет чувствительность на аппарате.

Дарья Байбакова, директор «Ночлежки» в Москве, около года назад поняла, что почти перестала слышать коллег, сидящих на другой стороне стола, а звук в наушниках с правой стороны стал очень тихим. Врач сообщил, что у нее редкое генетическое заболевание, — отосклероз. Снижение слуха стало для Дарьи полной неожиданностью. И хотя проблема решилась слуховым аппаратом, в шумной обстановке ей непросто, а от большого количества звуков начинает болеть голова. 

«По данным Росстата и сурдологической службы регионов РФ, среди слабослышащих 75% людей имеют начальные степени снижения — 1 и 2. В этой категории слуховые аппараты используют только 15%. Так как снижение слуха происходит постепенно и незаметно для человека, люди привыкают, что им приходится переспрашивать, делать источники звука громче для комфортного восприятия. Складывается привычка слушать с напряжением, и осознание снижения слуха приходит с запозданием на 2–4 года. Людей с 3 и 4 степенями — 20%, и среди них уже 60% пользуются аппаратами. Глухота и остатки слуха — 5% от общего количества слабослышащих. Среди них 85% используют слуховые аппараты», — комментирует Никита Дикопольцев.

Глухой или слабослышащий?

С 1977 года действует международная неправительственная организация слабослышащих людей IFHOH, которая представляет интересы более 466 млн людей по всему миру. Также существуют EFHOH — европейская организация слабослышащих и IFHOHYP — международная федерация слабослышащей молодежи. 

В России существуют разные подходы к определению глухоты — медицинская и социокультурная парадигма. Согласно первой, глухие и слабослышащие считаются людьми с нарушением слуха, которым нужно предоставить медицинскую и техническую поддержку (слуховые аппараты, кохлеарные импланты). Переводчики жестового языка, субтитры — элементы социокультурной парадигмы, которая фокусируется на доступной среде и культуре глухих.

Архитектор-реставратор Дарья Шумилова — слабослышащая с детства, но врачи в поликлинике не сразу восприняли ее жалобы всерьез. В итоге только к 12 годам она попала к сурдологу, когда одно ее ухо уже полностью не слышало. В 23 года Дарья полностью оглохла и на второе ухо. 

Потеря слуха сильно повлияла на ее жизнь, создав препятствия в общении, отношениях и самочувствии. Дарья больше не могла пользоваться домофоном, разговаривать по телефону и слышать звук будильника, а также людей и преподавателей в институте. Информация доходила до нее только в письменном виде. И даже сейчас, после операции по кохлеарной имплантации, ей нужно напрячься, чтобы подстроиться под каждого говорящего человека. 

Отсутствие адекватной доступной среды для глухих и слабослышащих приводит к тому, что глухие, особенно из семей глухих, чаще так и остаются в своем сообществе. В России 157 000 человек постоянно используют для коммуникации русский жестовый язык, а знают его около 240 000 человек. 

Глухие из семей слышащих могут выбрать мир слышащих. А слабослышащие часто и вовсе не знают жестовый язык и используют технологии, которые помогают лучше понимать речь и звуки. Но такой путь — большой труд и преодоление, даже с современными слуховыми аппаратами и имплантами. 

Например, сегодня в большинстве общественных мест, включая вокзалы, аэропорты, устанавливают индукционные петли — это специальные устройства, позволяющие устранить шумовые помехи и передать нужное голосовое сообщение на слуховой аппарат. Они обозначены специальным значком в виде уха на белом фоне. Но очень немногие слабослышащие используют эти системы, потому что не знают, как ими пользоваться и в чем их преимущества. 

То же касается и текстового сопровождения. Многие производители контента добавляют субтитры в видео, но не потому, что хотят сделать контент доступным слабослышащим, а потому, что это тренд: видео смотрят без звука, поэтому приходится бороться за аудиторию и делать контент понятным. Но автоматические субтитры — это недоступная среда. В них слишком много ошибок. Существуют специальные расширенные субтитры для глухих и слабослышащих людей SDH, которые передают не только речь персонажей, но также отражают их эмоции и дополнительные шумы в кадре.

Слабослышащим людям нелегко и на общественных мероприятиях. Плохая акустика затрудняет восприятие речи, а ведь они должны не только все правильно услышать, но и обработать эту информацию. В результате им приходится прикладывать больше когнитивных усилий, чем слышащему человеку. В такой ситуации возникает усталость от постоянной необходимости прислушиваться. Стенотайп — когда на большом экране в режиме реального времени появляется текст, расшифрованная речь говорящих сейчас спикеров, — помогает снизить нагрузку и получить полный доступ к информации. Существуют и специальные системы дистанционных микрофонов — FM/DM. Когда спикер на конференции говорит в него, он передает звук сразу в наушники слабослышащего человека или непосредственно в его кохлеарный имплант.

Павел Новиков, главный инженер сопровождения информационных систем, потерял слух после менингита в раннем детстве и с тех пор носит слуховой аппарат. Ему приходится напоминать коллегам и родственникам о своей особенности, потому что они часто не осознают до конца, что ему нелегко даются групповые встречи и конференц-коллы. Одновременно Павел замечает, как продвинулись технологии и советует всем, кто столкнулся с потерей слуха, не унывать: «В 2007 году не было ни айфонов, ни нейросетей, ни технологий speech-to-text, а сегодня и автоматические субтитры, и транскрибация. Сбер недавно запатентовал разработку видеоконференцсвязи, которая преобразует голос и даже жестовый язык в текст. Так что технологии движутся вперед, и решение обязательно найдется».

Что может привести к ухудшению слуха

Никита Дикопольцев приводит следующие факторы риска: 

• Регулярное воздействие шума. При такой работе рекомендуется использовать беруши, и особенно это важно для сотрудников, которые находятся в шумном производстве целый день. 

• Частое и громкое прослушивание музыки. Лучше выбирать наушники с шумоподавлением и ограничивать прослушивание музыки 30 минутами. По уровню громкости можно обращать внимание на уведомления телефона — сейчас почти все модели предупреждают о слишком сильном воздействии на слух.

• Ототоксичные препараты. К ним относятся такие антибиотики, как гентамицин, стрептомицин, неомицин. Они могут влиять на слух и даже привести к его потере. Если это лекарства, отпускаемые по рецепту, врач должен обсудить риски с вами.

Отдельно нужно предупредить об опасности ватных палочек для ушей, которые могут поцарапать слуховой проход или проткнуть барабанную перепонку. Если же вы все-таки столкнулись с проблемами с нарушением слуха, Никита Дикопольцев рекомендует быстрее обратиться к врачу и отобрать адекватные средства слухопротезирования, а также не замыкаться в себе. «Общение очень важно, и сейчас множество сообществ для людей со сниженным слухом и полной глухотой», — добавляет эксперт. 

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции