Свердловский Минздрав одобрил выдачу препарата «Рисдиплам» Мише Бахтину со СМА
Министерство здравоохранения Свердловской области выдало семье мальчика Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарат «Рисдиплам». Об этом в комментарии изданию It's my city сообщил отец ребенка Дмитрий Бахтин.
Спинальная мышечная атрофия приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. У детей это заболевание встречается примерно один раз на 7000 новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Остановить развитие болезни помогают только лекарства, в том числе дорогостоящий «Рисдиплам». Мише Бахтину диагноз СМА был поставлен еще в младенчестве — в три месяца.
Семья Бахтиных боролась за получение лечения для Миши с 2021 года, когда родители смогли собрать при помощи благотворителей средства и ребенку в семь месяцев был введен препарат «Золгенсма» — еще один дорогостоящий препарат для лечения СМА, укол которого производится один раз. Лекарство остановило прогрессирование болезни, однако состояние ребенка не улучшилось. Региональные и федеральные врачи порекомендовали семье Миши Бахтина продолжать терапию пожизненно препаратами «Спинраза» или «Рисдиплам», однако свердловский минздрав отказался покупать препарат.
Через суд родители добились, чтобы для восстановления состояния мальчика им выдавали препарат «Спинраза» (один из трех препаратов для лечения СМА, помимо «Золгенсмы» и «Рисдиплама», которые используют в мире) за счет областного бюджета. Однако свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения после укола «Золгенсмы» не изучены.
Родители ребенка несколько раз выходили с пикетом у зданиий ведомств в Москве и Екатеринбурге и требовали от властей купить и поставить Мише «Спинразу». Усилия семьи способствовали тому, что свердловский минздрав пообещал в 2023 году поставить мальчику «Рисдиплам». Однако консилиум местных врачей опасался выдавать и этот препарат, также ссылаясь на побочные эффекты от него после укола «Золгенсмы». При этом родители мальчика при поддержке благотворителей уже ставили ему на тот момент уколы «Рисдиплама», и негативных последствий от его применений не было, отмечалась положительная динамика.
Последние полгода Дмитрий Бахтин регулярно продолжал выходить на пикеты, в том числе на Красной площади, у Белого дома в Москве, здания Минздрава России, здания прокуратуры Свердловской области. В феврале суд в Екатеринбурге оштрафовал мужчину на 10 000 рублей за пикет около здания полномочного представителя президента России в Уральском федеральном округе перед ожидаемым визитом Владимира Путина в Екатеринбург. В мае Дмитрий Бахтин выиграл дело против МВД по поводу законности задержания.
По словам отца Миши Бахтина, разрешение на прием «Рисдиплама» было получено 7 июня после решения консилиума врачей областной детской больницы. Свердловский минздрав обязан обеспечивать мальчика лекарством пожизненно. «Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение, и врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише», — рассказали родители мальчика в комментарии изданию «Вечерние новости».