Победа доказательной медицины: Минздрав одобрил новые клинические рекомендации по РАС
Научный совет Минздрава одобрил обновленный проект клинических рекомендаций по диагностике, лечению и выдаче рекомендаций детям с РАС. Об этом сообщили представители Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП), разработавшей рекомендации.
Клинические рекомендации — официальный документ, по которому все врачи страны обязаны проводить диагностику и лечение пациентов с определенным диагнозом. Действующая в настоящий момент версия рекомендаций при работе с РАС была разработана также АПсиП и принята в 2020 году. Документ ориентирован на проверенные научные данные, актуальные мировые сервисы и практики поддержки аутичных людей. В 2020 году рекомендации ассоциации также конкурировали с документом, подготовленным Российским обществом психиатров (РОП), и Минздрав принял ее вариант, который поддерживали фонды и родители.
По закону пересмотр клинических рекомендаций происходит каждые три года. Новая версия рекомендаций ассоциации была подготовлена еще в 2023 году, но затем РОП вновь представил собственный проект рекомендаций в начале 2024 года. Этот проект вызвал негативные отзывы от пациентов с РАС, их родителей, профильных врачей и представителей НКО.
Одними из первых с требованием остановить принятие новых поправок выступили эксперты фонда «Антон тут рядом». Они отмечали, что проект рекомендаций РОП не отвечает современному научному подходу и ставит под угрозу все достижения в системе помощи детям с РАС, которых удалось добиться за последние несколько лет. А представители фонда помощи семьям с детьми с особенностями развития «Обнаженные сердца» объясняли в комментарии Forbes Life, что рекомендации РОП могут «свести на нет усилия по развитию инклюзивного общества, предпринимаемые всеми ветвями власти и российским обществом в целом».
В частности, эксперты и семьи детей с РАС критиковали проект клинических рекомендаций от РОП за то, что он не отвечает современным стандартам доказательной медицины и не отражает современные эффективные подходы к диагностике РАС. Например, в нем можно было увидеть тезисы о том, что альтернативная коммуникация PECS неэффективна, детям с расстройствами аутистического спектра с двух лет с целью коррекции агрессии рекомендуется галоперидол, не имеющий, по мнению авторов документа, серьезных побочных эффектов, а также формулировки о неэффективности АВА-терапии (или прикладного анализа поведения, ПАП). Особое опасение экспертов вызывали рассуждения в источниках РОП о возможной гипердиагностике аутизма в мире.
Общественные дискуссии вокруг варианта новых клинических рекомендаций завершились в конце марта. К этому моменту на сайте Минздрава оставили более 900 предложений по документу, выведя его на первое место среди всех обсуждаемых проектов. В итоге проект РОП не был рассмотрен Минздравом, а клинические рекомендации Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику 30 мая были одобрены (протокол заседания Научного совета Минздрава есть в распоряжении Forbes).
По словам представителей АПсиП, сообщивших 27 июня об одобрении варианта рекомендаций ассоциации, в ближайшее время организация совместно с Союзом педиатров России утвердит одобренный проект клинических рекомендаций, после чего обновленная версия появится в рубрикаторе Минздрава.
Как отмечают в фонде «Антон тут рядом», в новый проект рекомендаций от АПсиП были внесены обновления и усовершенствования, однако существенных изменений по сравнению с прошлой версией в нем нет. «Проект 2020 года в достаточной мере соответствует тенденциям мировой научной практики», — подчеркивают в НКО.
«Это очень хорошая новость. В последние годы Минздрав действительно обращает внимание на то, чтобы медицинская помощь оказывалась в соответствии с принципами доказательной медицины. Что касается оказания помощи детям с аутизмом, то это наиболее актуальная часть нашего здравоохранения, в частности детской психиатрии, поскольку, во-первых, этих детей много (по данным ВОЗ, около 1% населения имеют признаки расстройств аутистического спектра), а во вторых, помощь им должна оказываться прежде всего не с помощью лекарственных препаратов, а с помощью комплексных абилитационных подходов», — пояснила в комментарии Forbes психиатр, доктор медицинских наук и президент «Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику» Анна Портнова.
«Те же методы, которые до сих пор используются в отечественной детской психиатрии, либо ограничены фармакологическим вмешательством, либо не имеют достаточного научного обоснования. Клинические рекомендации помогут стандартизовать помощь и исключить вредные, неработающие и, не побоюсь этого слова, магические методы из практики врача», — добавила Портнова.
«Право на качественную, научно обоснованную помощь детям с аутизмом вновь подтверждено на самом высоком официальном уровне на ближайшие три года. Это значит, что каждый врач обязан оказывать ребенку с РАС помощь, опираясь на современное научное знание. <...> Клинические рекомендации ставят в центр внимания интересы наших детей и делают доступной каждому родителю и врачу достоверную информацию об аутизме и эффективных методах помощи, за то, что по-прежнему у нас есть железный аргумент и официальный регламент в борьбе за права наших детей», — прокомментировали принятие рекомендаций в ассоциации организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС, «Аутизм-Регионы».
«Принятый документ — наша опора в создании системы помощи аутичным людям. Благодаря нему родители имеют возможность отстаивать корректные диагнозы для своих детей и рассчитывать на социальную поддержку», — добавляют в «Антон тут рядом», отмечая, что юристы фонда, например, ссылаются на клинические рекомендации в судах и на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), чтобы добиться назначения ребенку с РАС тьютора или обжаловать некорректный диагноз.