Конкретные риски для аутичных людей: что не так с новыми рекомендациями по РАС
Предложенный Российским обществом психиатров (РОП) проект вызвал шквал негативных отзывов от пациентов с РАС, их родителей, профильных врачей и представителей НКО. Эксперты считают, что этот документ игнорирует достижения современной науки и опыт тысяч семей в России. Представители фонда «Обнаженные сердца», созданного в 2004 году для помощи семьям с детьми с особенностями развития, объяснили Forbes Life, что рекомендации РОП могут «свести на нет усилия по развитию инклюзивного общества, предпринимаемыми всеми ветвями власти и российским обществом в целом».
«Представленный проект не отвечает современным стандартам доказательной медицины, не отражает современные эффективные подходы к диагностике, в них также практически не содержится описание практик помощи с доказанной эффективностью. Наряду с этим в данном проекте приводятся ряд теорий и клинических практик, не имеющих научного подтверждения», — говорится в заявлении фонда.
«Могут ли клинические рекомендации от РОП сформировать среду, где люди с расстройствами аутистического спектра будут получать меньше помощи, а качество социальных услуг будет хуже? Да, — отвечает Forbes Life врач-психиатр и эксперт фонда «Антон тут рядом» Елисей Осин. — В клинических рекомендациях недостаточно хорошо и обоснованно описаны методы помощи: в проекте отсутствуют некоторые важные лекарства, высказаны личные представления людей, не подкрепленные ссылками на различные систематические наблюдения. Этот не очень хороший документ может лечь в основу системы помощи, и тогда она будет не очень хорошо справляться со своими обязанностями».
Сегодня при работе с РАС действует версия от Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, принятая в 2020 году. По мнению директора по развитию фонда «Антон тут рядом», который уже более 10 лет занимается системной поддержкой людей с аутизмом, Евгении Петельчук, этот документ ориентирован на проверенные научные данные, актуальные мировые сервисы и практики поддержки аутичных людей.
В 2020 году рекомендации Ассоциации также конкурировали с документом, подготовленным РОП, и Минздрав принял ее вариант, который поддерживают фонды и родители. Новая версия рекомендаций Ассоциации была подготовлена еще в 2023 году, а проект РОП был представлен в начале 2024 года.
«Читая версию рекомендаций от РОП, мы говорим о конкретных рисках для аутичных детей и взрослых: отсутствие возможности выстроить четкий маршрут помощи, популяризация сомнительных методик и услуг на рынке социальной помощи, усугубление ситуации с отсутствием корректных и своевременных диагнозов для детей, побочные эффекты от медикаментов», — считает Петельчук.
По ее словам, когда доказательные методики реабилитации не признаются первым звеном в цепи поддержки ребенка, происходит стагнация развития программ помощи. «А ведь врач-психиатр — ключевой человек в жизни многих семей. И родителям важно видеть среди врачей своих союзников, которые могут направить, поддержать, скорректировать маршрут развития. Если клинические рекомендации РОП примут, врачи в некоторых случаях будут иметь риск ухудшить состояние аутичного человека», — уверена Петельчук.
По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм есть у порядка одного ребенка из 100. Данные исследований в течение последних 20 лет показывают неуклонный рост распространенности РАС. На основе данных государственной статистики, в 2019 году в России было зарегистрировано более 36 000 людей с аутизмом.
К концу марта на сайте Минздрава оставили более 900 предложений по документу, выведя его на первое место среди всех обсуждаемых проектов. «Мы видим, что оставлено несколько сотен аргументированных отзывов. Это очень хороший результат. Высказались и представители профессионального сообщества, и аутичные люди с их родителями», — говорит Петельчук. Теперь проект будет рассматриваться министерством, результат объявят, предположительно, в июне.
Если научно-практический совет Министерства здравоохранения одобрит рекомендации, которые, по правилам, пересматривают каждые три года, их разместят в тематическом рубрикаторе для свободного использования медицинским сообществом. Такие рекомендации становятся обязательными к исполнению.
«Опасность новых клинических рекомендаций в том, что они базируются на противоречивых или старых исследованиях (например, статьях 1980-х годов). Очень мало доказательной базы, не учитываются современные зарубежные исследования. Такие рекомендации могут вводить врачей в заблуждение, усложнять процесс диагностики и получения официального диагноза, усложнять образовательной маршрут ребенка. Если такие рекомендации примут, то могут не учитываться права ребенка-аутиста на получение качественной медицинской помощи, социальной поддержки, обучение», — говорит руководитель направления «Инклюзивное образование» в благотворительной организации «Журавлик» Ирина Пудовинникова.
Что конкретно не так с новыми рекомендациями
Игнорирование побочных эффектов «Галоперидола»
Какие именно пункты новых рекомендаций РОП вызвали наибольшее число вопросов у экспертов и родителей? Эксперты РОП рекомендуют препарат «Галоперидол» (нейролептик, который применяется для лечения шизофрении и психозов) детям с РАС с двухлетнего возраста «с целью коррекции агрессии». «Очень древний препарат (открыт в 1958 году), единственные научные работы, касающиеся его применения у детей с нарушениями развития, — 35–40-летней давности. К сожалению, подходы к диагностике в то время были совершенно другие, и методологическое качество исследований не позволяет перенести результаты тех исследований на нынешнюю клиническую популяцию детей с аутизмом», — объясняет исполнительный директор Ассоциации психиатров и психологов за научно-обоснованную практику Юлия Кузнецова.
Беда «Галоперидола» — в огромном количестве побочных эффектов, в том числе тяжелых
«Проблема «Галоперидола» не в том, что он плохо работает. Даже наоборот, работает он хорошо, и его эффективность не уступает многим антипсихотикам. При РАС он может помочь в ситуациях сложного поведения, при тикозных расстройствах и, например, агрессивных состояниях. Беда лекарства — в огромном количестве побочных эффектов, в том числе тяжелых», — добавляет детский психиатр Степан Краснощеков.
По его словам, главная претензия, что «Галоперидол» и другие атипичные нейролептики часто вызывают экстрапирамидные нарушения (акатизия, дистония, паркинсонизм). «Если мы посмотрим любой фильм о психиатрической больнице, например «Пролетая над гнездом кукушки», то увидим в нем скованных, неактивных людей, часто со слюной, размазанным взглядом. Это и есть побочные эффекты от «Галоперидола». Не эффект от расстройств, которые есть у пациентов, а именно от лекарств, которыми их пытаются лечить», — говорит врач.
Краснощеков напоминает, что «Галоперидол» нигде в мире не считается препаратом первого выбора и утверждение РОП об отсутствии его побочных эффектов неверно. «Однако, на что будет ссылаться врач ПНД при выборе препаратов для пациента? На клинические рекомендации. Он выберет препарат, который больше знает и который банально стоит дешевле», — аргументирует врач. Краснощеков подчеркивает, что сегодня на рынке есть другие лекарства, которые переносятся проще и безопаснее, например «Рисперидон».
Медикаментозное лечение не исключается при работе с РАС. По опыту Пудовинниковой, в некоторых ситуациях безопаснее назначить пациенту таблетки, чем оставлять его наедине с его поведением. Но только тогда, когда все другие доступные методы не работают с данным пациентом. «Например, если у ребенка с РАС выявлена депрессия, тревожное расстройство или нарушение сна. На такие случаи у врача в арсенале есть ряд препаратов, эффективность и безопасность которых была исследована», — уточняет Юлия Кузнецова.
Отказ от АВА-терапии
Экспертов настораживает формулировка РОП: «Поведенческие программы ABA в ряде случаев не просто бесполезны, но и вредны». Степан Краснощеков уточняет, что это не просто метод, а часть поведенческой науки, в которой есть множество стратегий для обучения ребенка.
«Эффективность АВА-терапии (или прикладного анализа поведения, ПАП) принята мировым научным сообществом, имеет массу отзывов (и от родителей, и от аутичных людей) о положительной динамике и состоянии ребенка, — комментирует Краснощеков. — Да, терапия может кому-то не подойти: чаще всего это связано с профессиональными качествами тренеров и операторов. Так бывает во всех сферах, например мы часто встречаем некомпетентных психиатров. В таких случаях можно корректировать программу и опираться на Денверскую модель раннего вмешательства (или ABA-терапию по Хенли)».
С ним согласна и Ирина Пудовинникова: «ABA-терапия существует уже более 60 лет. Конечно, многое изменилось. Сейчас это не дрессировка за конфетку, а кооперация с ребенком, налаживание контакта и построение индивидуальной программы с учетом интересов и возможностей ребенка и его семьи».
По наблюдениям Юлии Кузнецовой, слова пациентов «нам не помогло», «врач не увидел изменений» — скорее стереотип, циркулирующий в разных пабликах. «Иногда сами врачи говорят, что ПАП не помогает, не приводя никакой четкой аргументации. И в этом есть большая опасность, так как мнение врача может сильно влиять на пациента, лишить его шанса на лучший исход. Например, при РАС очень важное значение имеет возраст начала поведенческих вмешательств: чем раньше, тем больше шансов на улучшение развития ребенка, приобретение нужных навыков. Чтобы заявлять, что ПАП подходит не всем детям с аутизмом, нужно оперировать данными серьезных научных исследований, которые этот вывод поддерживают (мы таких не встречали)», — говорит эксперт.
Сомнения в методике PECS
В новых рекомендациях можно найти утверждения о «неэффективности» альтернативной коммуникации PECS. Речь о методике общения с помощью обмена карточками: человек использует изображения, чтобы выразить свои желания, попросить о чем-то или ответить на вопрос. Данную систему разработали в 1985 году и сегодня широко применяют по всему миру. Эффективность подтверждается многочисленными исследованиями, мета-анализом и научными выводами.
«Мы часто сталкиваемся с людьми с РАС, у которых есть дефициты коммуникации, а общение с окружающим миром может проходить через проявления агрессии или самоагрессии. PECS дает безопасный инструмент для взаимодействия с людьми вокруг, — объясняет поведенческий специалист фонда «Антон тут рядом» Яна Мутагирова. — Система становится поддержкой для человека в момент, когда он еще не готов к вербальному общению. С помощью карточек и дополнительной мотивации от инструктора люди, готовые к использованию вербальной речи, действительно начинают ее использовать».
По ее словам, поэтапно PECS становится либо дополнительной системой коммуникации для составления более сложных конструкций, либо совсем уходит из жизни аутичного человека (если он полноценно перешел на речевое общение). Но какой-то процент людей никогда не сможет перейти на речевое общение. В таких случаях PECS и использование электронных девайсов становится их устойчивой и постоянной системой общения с миром.
Психиатр Краснощеков выделяет ABA-терапию, систему альтернативной коммуникации PECS и другие инклюзивные, педагогические практики как наиболее эффективные при работе с РАС. «Если доступа к подобным программам нет, круг возможностей сужается до помощи логопеда, дефектолога, тьютора. Как мы, врачи-психиатры, определяем метод лечения, наиболее подходящий конкретному ребенку? Можно разобрать достаточно стандартную ситуацию на примере трехлетнего ребенка с аутизмом. Мы видим отсутствие указательного жеста, отсутствие речи и сложности взаимодействия с людьми. Ребенок может не отзываться на имя и из-за отсутствия навыков коммуникации проявлять агрессивное поведение. Чаще всего в таких случаях мы и рекомендуем программу ABA-терапии: ее эффективность зафиксирована в том числе действующими клиническими рекомендациями от Ассоциации психиатров», — объясняет эксперт.
Отказ от диагноза
Наконец, особое опасение экспертов вызывают рассуждения в источниках РОП о возможной гипердиагностике аутизма в мире. Под этим термином понимается ошибочное медицинское заключение о наличии у обследуемого болезни, которая на самом деле отсутствует или выражена слабее, чем указано в заключении.
«Рекомендации от Российского общества психиатров были написаны в основном представителями, так они сами себя называют, школы ленинградской и санкт-петербургской психиатрии. В рамках этой традиции принято считать — и люди, которые писали эти рекомендации, так открыто и высказываются — что проблема аутизма заметно преувеличена; что такого феномена или практически не существует, или он очень редкий, а за аутизм сегодня принимают разные состояния, которые имеют лишь внешнее сходство с аутизмом», — объясняет Елисей Осин.
«В Санкт-Петербурге, например, официальный диагноз «аутизм» стоит у 849 детей. Их прогнозное число — 9115. Получается, тысячи детей остаются без корректного диагноза и своевременной поддержки врачей. Если тезис о гипердиагностике аутизма в мире будет принят институционально, число людей, которые не смогут получить помощь, может увеличиться, а образовательные практики для врачей по теме важности корректной диагностики РАС — сократятся», — рассуждает директор «Антон тут рядом».
Все врачи-собеседники Forbes Life подчеркивают, что аутизм не лечится. Однако ребенок может адаптироваться к нормальной жизни: научиться взаимодействовать с окружающим миром, компенсировать навыки, которые ему недоступны или которые он не может развить в полной мере. Говоря о системной поддержке людей с аутизмом, имеется в виду терапия, коррекция, абилитация.
«К методам, способным помочь ребенку чувствовать себя комфортно в среде сверстников, относятся Денверская модель раннего вмешательства, dir floor time, игровая терапия (начиная с самого маленького возраста, буквально от года). Уже ближе к школьному возрасту (в начальной и средней школе) это будет прикладной анализ поведения, эрготерапия, коммуникативные группы и адаптивная физическая нагрузка. Главное, что объединяет эти методы, — доказанная эффективность. То есть многочисленные исследования за рубежом и в России, проведенные на огромном количестве детей-подростков», — говорит Ирина Пудовинникова.
«Надеемся, что эксперты Минздрава прислушаются к опасениям»
На вопрос, почему РОП представило спорные рекомендации, противоречащие мнению научного сообщества и общественности, большинство экспертов затрудняются ответить. «Можем предположить, что данный проект связан с более привычным и консервативным укладом работы психиатрических учреждений. Но дефициты коммуникации, общения и социализации не компенсируются лекарствами. В этом наш основной аргумент против проекта РОП. Нам, как благотворительному фонду, который оказывает поддержку 300 семьям ежемесячно, сейчас особенно важно говорить о жизненном маршруте ребенка и постдиагностических рекомендациях», — рассуждает Евгения Петельчук.
В то же время, по словам эксперта, часть практик, которые предлагают врачи РОП в этом документе, более доступные. Например, одна упаковка «Галоперидола» стоит 70 рублей. А если говорить о педагогических и социальных практиках, которые во всем мире рекомендуются для детей с аутизмом, то важно учитывать целый пул социальных услуг и специалистов. Бюджет подобных практик вмешательства, говорит Петельчук, может достигать десятков и сотен тысяч рублей ежемесячно.
Свести аутизм к шизофрении — то, чем дорожит и за что цепляется российская психиатрия, как будто это их открытие
«Проще говоря, целью внедрения новых рекомендаций может быть экономия финансов путем замены системной терапии медикаментозным лечением. Но мы надеемся, что эксперты научного совета Минздрава прислушаются к опасениям профессионального сообщества, родительских инициатив и НКО и при пересмотре рекомендаций вновь выберут версию, ориентированную на науку и гуманный подход», — размышляет специалист.
Проанализировав проект клинических рекомендаций от РОП, эксперты пришли к выводу, что государственные медучреждения и большинство психиатров России по-прежнему отказываются разделить общепринятые мировые подходы к аутизму, учитывать ценность зарубежных достижений, проводить собственные независимые и прозрачные исследования.
«Работать по таким рекомендациям выгоднее с точки зрения бюджета и рабочего времени. Ведь легче сразу поставить диагноз и прописать таблетки, чем проводить несколько диагностик, формировать рабочую команду и пробовать с ребенком разные методы, работать с его родителям, — говорит Ирина Пудовинникова. — Свести аутизм к шизофрении — то, чем дорожит и за что цепляется российская психиатрия, как будто это их открытие. Но на самом деле многие страны давно через это переступили. Даже просто критически мыслящему начинающему специалисту ясно, что это совершенно разные диагнозы: их симптоматика и развитие проходят абсолютно непохожие этапы. Это как лечить ангину и бронхит одним и тем же. Да, у нас есть специалисты, которые пытаются что-то делать, но их очень мало, и чаще всего к ним очередь на несколько месяцев. Изоляция от информации и обмена опытом приведет к еще большему застою в сфере диагностики и терапии аутизма в России».
По мнению Юлии Кузнецовой, существует риск того, что РАС снова перестанут выявлять: «Тогда не будут назначать адекватные методики абилитации, лечение сопутствующих психических расстройств и соматических заболеваний (они могут быть у всех детей, но у детей с РАС сложнее выявить из-за коммуникативных проблем)». Пудовинникова заключает, что поверхностная диагностика и неправильно подобранная терапия приведут к неадекватной инвалидизации людей с аутизмом и другими особенностями развития.
Forbes Life направил официальные запросы в Министерство здравоохранения и Российское общество психиатров с просьбой аргументировать свой вариант клинических рекомендаций. РОП переадресовал запрос в министерство, но спустя неделю, на момент публикации статьи, получить ответы из обеих организаций не удалось.