Почему хроническая болезнь Лайма стала «звездной» и как она возникает на самом деле
«Почти 15 лет невидимых страданий, 100 дней серьезного лечения. Маленькая я гордилась бы мной-взрослой, что я не сдалась. В этом состоянии очень тяжело жить и работать, и с каждым днем оно ухудшается. Иногда я неделями лежу в кровати и не могу встать. Я вернусь на подиум, когда буду готова», — написала в начале августа в своих социальных сетях супермодель Белла Хадид. Речь идет о хронической болезни Лайма, с которой Белла (а также ее мать, модель Йоланда Хадид и брат Анвар) борются долгие годы. Вдохновившись примером Беллы, о своем диагнозе рассказали и другие звезды: Аврил Лавинь, Джастин Бибер, Келли Осборн.
Конечно, с болезнью Лайма сталкиваются не только знаменитости. По хештегу #lymewarrior в соцсетях — тысячи публикаций: капельницы, горсти таблеток, селфи с больничной койки, посты о многолетних мучениях. Проблема только в том, что официальная медицина в эти мучения не верит.
Многоликий боррелиоз
Болезнь Лайма (в России принято название боррелиоз) развивается после того, как в организм попадают боррелии — болезнетворные бактерии, которые переносят клещи. Боррелии родственны бледной трепонеме, вызывающей сифилис, и известны человечеству очень давно. ДНК боррелий была обнаружена при генетическом анализе мумий возрастом 5000 лет и более. А странные симптомы после укусов клещей еще в 18 веке описал шотландский историк Джон Уокер. Официальное название болезнь получила в 1976 году в честь американского города Лайма, где была зафиксирована эпидемия ревматоидного артрита у местных жителей. Врачам из Йельского университета удалось выяснить, что дело в инфицированных клещах, а разнообразные симптомы, на которые регулярно жалуются жители лесных штатов, вызваны одной и той же болезнью.
Заражение происходит далеко не при каждом укусе, даже если клещ инфицирован. «В отличие от энцефалита, чтобы заболеть боррелиозом, нужно достаточно долго не снимать с себя клеща, — комментирует Данила Коннов, врач-инфекционист, главный врач университетской клиники H-Clinic. — В Северной Америке — от 36 до 48 часов, в России — шесть часов. Если удалить клеща сразу, человек не заболеет». Если заражение все-таки произошло, на первой стадии боррелии еще не распространяются по организму и остаются в коже. Примерно у 80% людей через 3-30 дней на месте укуса появляется мигрирующая кольцевидная эритема — характерное пятно, напоминающее глаз (ободок и «зрачок»). Как правило, на этом этапе многие заразившиеся идут к врачу, потому что где-то читали о таких пятнах. Без лечения боррелиоз может перейти во вторую стадию с куда более серьезными и разнообразными симптомами, от аритмии до пареза лицевого нерва. Как объясняет Данила Коннов, чаще всего поражаются четыре системы: опорно-двигательная, сердечно-сосудистая, нервная — и кожа. Если не лечить боррелиоз и на этой стадии, может развиться третья. Она еще более коварна: проявляется через месяцы или даже годы после заражения судорожными состояниями, артритами и не только.
Главная проблема боррелиоза именно в многоликости. Он может вообще никак себя не проявлять, а потом ударно стартовать через несколько месяцев. Некоторые выздоравливают самостоятельно даже без антибиотиков, другие мучаются от необъяснимых болей годами. На второй стадии единственным проявлением болезни может быть аритмия или парез лицевого нерва, и далеко не всем кардиологам и неврологам приходит в голову отправить пациента к инфекционисту. С диагностикой болезни Лайма тоже все сложно: по сути, общепринятого алгоритма нет. «С большинством инфекций все просто: мы берем анализ и выделяем возбудителя, например, в посеве или ПЦР, — объясняет Оксана Черемис, врач-инфекционист GMS Clinic. — В случае с боррелиозом это не работает, мы можем только назначить анализ на антитела, который далеко не всегда показателен». Проблема в том, что антитела к боррелиям в норме есть у 5-20% здорового населения, а у переболевших и успешно вылечившихся они тоже сохраняются в крови годами. Врачам приходится ориентироваться на совокупность симптомов и быть немного «докторами Хаусами». «Вторая сложность в том, что у нас нет четких прописанных международных алгоритмов лечения, — комментирует Данила Коннов. — Польские регуляторы, венгерские, британские рекомендации, немецкие, российские, североамериканские — и все они немного по-разному лечат боррелиоз: разные антибиотики, их форма, продолжительность».
Наконец, боррелиоз — это очень эмоционально заряженная болезнь. Во-первых, потому, что прогнозы по нему действительно могут быть плохими, вплоть до инвалидности. Во-вторых, спектр возможных симптомов настолько широк, что поставить себе диагноз в лучших традициях Джерома К. Джерома очень легко. Туман в голове, необъяснимая слабость, боли в мышцах, тахикардия — эти жалобы есть у каждого второго городского жителя, и каждый второй хотя бы раз в жизни бывал в лесу, где водятся те самые клещи. «И этим пользуются недобросовестные альтернативные врачи, которые уверяют перепуганных пациентов, что официальная медицина ничего не знает о боррелиозе и не умеет его лечить», — объясняет Данила Коннов.
«Лайм-позитивность»
Несмотря на то что подход официальной медицины к лечению боррелиоза немного различается в деталях от страны к стране, глобально он однозначен: антибиотики. Их назначают и на начальном, и на продвинутом этапе — чем дальше зашла болезнь, тем длиннее будет курс. «Проблема в том, что мы часто не можем поймать боррелиоз на начальной стадии, а когда ловим, уже начинаются более серьезные проблемы — поражения суставов, сердца, нервной системы, — комментирует Оксана Черемис. — Но опять же это все лечится, и лечится в большинстве случаев без остаточных симптомов, даже если речь идет об артрите. В течение буквально нескольких дней — недели после назначения антибиотиков уменьшается отёк и болезненность суставов практически на глазах». Данила Коннов добавляет, что на третьей, продвинутой стадии боррелиоза, когда в организме происходят серьезные изменения, полностью выздороветь уже не получается: «Мы вылечиваем боррелиоз, но иммуно-патогенные механизмы, поражающие органы и ткани, уже запущены». Это называется пост-Лайм синдромом — воспаление сохраняется, хотя боррелий в теле уже нет. Он развивается примерно у 5% переболевших.
Но далеко не все пациенты — и врачи — согласны с таким объяснением. В 1999 году группа «нешаблонно мыслящих» инфекционистов, биологов и других специалистов основала ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society). Это международное сообщество, которое проповедует альтернативный подход к диагностике и лечению боррелиоза и обучает ему «лайм-позитивных» врачей по всему миру.
У ILADS есть несколько главных постулатов. Первый — что боррелиоз еще более многолик, чем считает официальная медицина, и может вызывать практически любые симптомы, маскироваться под сотни других заболеваний, особенно ментальных. «Лайм-позитивные» эксперты уверены, что укус зараженного клеща может приводить к аутизму, депрессии, деменции и не только. Второй — что наличие в крови антител к боррелиям всегда сигнализирует об их присутствии в организме. Российские врачи считают, что это в корне неверно. «Во всем мире есть общее понимание того, что после курса лечения болезни Лайма измерять антитела в крови пациента не нужно, это не имеет никакой клинической ценности, — объясняет Данила Коннов. — У одного человека они могут уйти через год, у другого — через пять, и это не значит, что его не до конца вылечили».
Наконец, последователи ILADS верят, что боррелии практически неубиваемы и могут жить в организме десятилетиями даже после полного курса лечения, вызывая ту самую хроническую болезнь Лайма, которую отказывается признавать официальная медицина.
Враг под кожей
«После укуса клеща ребенок стал заикаться, плохо учиться в школе. Врачи от нас отмахивались, но удалось найти ILADS-специалиста. Пять месяцев по три антибиотика в день, год антипаразитарных трав — и ситуация начала налаживаться», — пишет комментатор в закрытом русскоязычном сообществе в Facebook (принадлежит Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена), посвященном хронической болезни Лайма. Такие записи появляются каждый день: участники обсуждают гомеопатию, БАДы, альтернативные лаборатории, где делают «настоящие» анализы на боррелиоз, но главное — длительные курсы антибиотиков, желательно внутривенно.
Но даже подобная терапия, как уверяют «лайм-позитивные» врачи, не всегда работает. Если симптомы возвращаются, нужно снова принимать антибиотики и сложные комбинации сомнительных биодобавок. «Вот как это работает: у человека есть какое-нибудь аутоиммунное заболевание или состояние, например артрит. Ему популярно объясняют, что дело в хронической болезни Лайма и назначают антибиотики. Поскольку антибиотики немного снижают иммунный ответ, уровень воспаления временно снижается, пациенту становится легче. А когда он заканчивает курс, все закономерно возвращается на круги своя, — объясняет Данила Коннов. — И пациент считает, что его недолечили. И некоторые «доктора» этот страх поддерживают — да, недолечили, нужно больше антибиотиков, много месяцев антибиотиков».
Такое лечение, во-первых, бесполезно. «Если у человека был диагностирован боррелиоз, он в свое время получил адекватный курс антибиотиков, никаких боррелий в организме нет, тем более 10 лет спустя», — объясняет Оксана Черемис. В таком случае нужно лечить конкретные симптомы: с головокружениями обращаться к неврологу, с аритмией — к кардиологу. Во-вторых, многомесячная антибактериальная терапия, столь любимая последователями ILADS, попросту опасна. Длительный прием антибиотиков может ухудшать течение хронических заболеваний, повышает риск заразиться другими инфекциями и, конечно, ведет к развитию резистентности. При этом если у пациента на фоне бесконечных капельниц появляется рвота, диарея и другие побочные эффекты, то «лайм-позитивные» врачи утверждают, что таким образом организм очищается от боррелиозных токсинов.
На практике симптомы, которые считают классическими признаками хронической болезни Лайма — постоянная слабость, боль в мышцах, туман в голове, чаще всего связаны с синдромом хронической усталости или фибромиалгией. Нередки случаи, когда по вине «лайм-позитивных» врачей пациенты пропускали серьезные диагнозы, от рассеянного склероза до онкологии. Более того, есть данные о том, что зачастую «хроническая болезнь Лайма» — это чистой воды психосоматика и сопровождается ментальными расстройствами. Как объясняет доктор Али Мерт, профессор, главный научный сотрудник отделения инфекционных заболеваний клиники Medipol (Стамбул), для уточнения диагноза нередко приходится собирать консилиум с врачом-психиатром. «Лечение от боррелиоза может быть сложным, но оно эффективно, — комментирует Мерт. — Если после курса пациент утверждает, что все еще болен, речь часто идет о невротическом расстройстве, подкрепленном ипохондрией и обилием информации из интернета».
Для апологетов «хронической болезни Лайма» это намного больше, чем диагноз, — скорее социальная идентичность. Они объединяются в сообщества и требуют видимости, выпускают мерч, снимают кино и пишут книги. Например, скандальный фильм Under our skin и бестселлер Sick, получивший восторженные отзывы New Yorker. Знаменитости вроде Беллы Хадид, совершающие публичный каминг-аут, только укрепляют этот тренд. В мире хронического боррелиоза есть и «лайм-блогеры», рассказывающие о своей ежедневной борьбе, — например, велнес-инфлюенсер Джордан Янгер. Она транслирует своей многотысячной аудитории то, как делает капельницы с озоном и инъекции донорской пуповинной крови, голодает, пьет 30 биодобавок и, конечно, принимает антибиотики. «Я всю жизнь борюсь с этими мерзкими боррелиями, которые захватили власть над моим телом», — пишет Янгер. Всю жизнь бороться с хронической болезнью для многих оказывается легче, чем признать скучный «доказательный» диагноз или то, что его вовсе нет.