Без интернатов: как социализация помогает детям с инвалидностью стать частью общества

В 2022 году в России насчитывалось более 11 млн людей с инвалидностью, 729 тысяч из них — дети. Эта цифра с каждым годом только растет, поэтому вопросы социальной адаптации и социализации детей с ограниченными возможностями здоровья становятся все более актуальными. Общая численность родных и близких, вовлеченных в проблему, оценивается не менее чем в 5 млн человек. 

Разработка проектов, альтернативных интернатному содержанию, ведется  в стране с 1995 года. Важной мерой поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, стали центры дневной занятости, которые открываются благодаря совместным усилиям некоммерческих организаций (НКО), родительских ассоциаций и государства. 

В 2021 году благотворительный фонд «Образ жизни», основываясь на опыте работы с людьми, проживающими в психоневрологических интернатах (ПНИ), открыл центр дневной занятости для людей с ограниченными возможностями здоровья «Дом под солнцем». Занятия в центре строятся на разработанном сотрудниками модульном подходе, направленном на решение задачи развития детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), преодоления социальной изоляции.

В центре по итогам психолого-педагогической консультации для каждого ребенка разрабатывается индивидуальное расписание занятий, учитывающее его особенности и потребности. Они помогают людям с особенностями развития чувствовать себя нужными и активными, создают условия для формирования навыков, позволяющих прийти к возможности жить самостоятельно или с минимальным сопровождением специалистов. В настоящее время в центре получает помощь 83 семьи. 

В целом после посещения центров дневной занятости стремление «к сотрудничеству» и «взаимности» в семьях возрастает у 43,3% родителей. Они становятся более заинтересованы в делах и планах ребенка, стараются во всем ему помогать, высоко оценивая его интеллектуальные и творческие успехи, испытывают чувство гордости , поощряют инициативу и самостоятельность.

 Снижается уровень излишнего «авторитаризма» опекающих взрослых — с 84% до 74%, позволяя  выстроить адекватную эмоциональную дистанцию с ребенком и создать ему условия, чтобы он мог заниматься чем-то самостоятельно. Плюс ко всему центры оказывают большое влияние на взаимодействие с обществом. Занимаясь социализацией, они решают еще одну важную задачу — коррекцию девиантного  поведения.

До появления программ отсутствие доступной информации и поддержки становилось проблемой для родителей детей-инвалидов не только в сфере семейных отношений. Все это сопровождалось и негативной реакцией окружающих. Поездка в автобусе, поход за продуктами в торговый центр, посещение кино и театра становились практически недоступны, ведь спрогнозировать поведение не привыкшего к большому количеству людей ребенка в обществе невозможно. Поэтому выходы в свет часто сопровождаются срывами, криками и истериками. Присутствие в центрах команды педагогов, сопровождающего персонала, волонтеров, занятия в группах с другими детьми, постоянство открытых инклюзивных мероприятий становятся хорошей профилактикой этого вопроса.

Чаще всего в центрах проводится комплексная работа: психологи, дефектологи и логопеды оказывают родителям и членам семей консультативную помощь, помогают адаптироваться к условиям, связанным с воспитанием и обучением ребенка с особенностями здоровья, с его социализацией и реабилитацией. Задача центров — сделать так, чтобы ребенок смог оставаться в семье и избежал помещения в учреждение, а для этого его нужно максимально социализировать, обучить жизненно важным навыкам. 

Центры имеют несколько пространств, в которых проводятся развивающие занятия по творческим направлениям, на которых подопечные осваивают художественные практики: мозаику, лепку, живопись, скульптуру, валяние, развивают навыки работы с различными материалами: глиной, керамикой, шерстью, тканью. Также в центрах дети и молодые люди могут ознакомиться с основами финансовой, компьютерной грамотности, занимаются танцами, ритмикой и музыкой, получают представление о быте и осваивают жизненно важные навыки, необходимые для самостоятельного проживания, такие как кулинария и домоводство. Центры предоставляют родителям возможность оставить ребенка или молодого человека, который по различным причинам не может принять участие в групповых занятиях, на попечение специалистов. 

Например, в Москве с 2020 года работает проект «Онлайн-поддержка семей, воспитывающих детей с инвалидностью», который реализуют Департамент труда и социальной защиты населения, Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов и центр «Наш Солнечный Мир». Дети и родители могут получать индивидуальные консультации, посещать групповые семинары и лекции, тематические мастер-классы, встречи с международными и отечественными экспертами в области проблем аутизма. 

В перспективе дневная занятость обеспечит детям и взрослым с ментальными особенностями включение в доступную им социальную жизнь, позволит полноценно работать, находить время на досуг родителям, а также снизит уровень стресса в семье и способствует ее укреплению. Однако в 2021 году нехватка педагогов для работы с детьми с ОВЗ в России составляла 10 000 человек.  

Почему социализация особенно важна детям с инвалидностью

Для нормотипичного ребенка социализация — это чаще всего естественный процесс, когда она происходит на улице, в детском саду, школе, на внеклассных занятиях. Но для детей с особенностями развития выстроить коммуникацию с обществом и почувствовать себя его частью гораздо сложнее. В России они обычно живут достаточно закрыто, общаются в основном с членами своей семьи или с другими воспитанниками интернатов и воспитателями, при этом у части таких детей возникают проблемы с самообслуживанием, им требуется постоянное сопровождение, или они ограничены в возможностях реагировать на ситуации принятыми в обществе способами.

Все это приводит к тому, что люди с особенностями развития достаточно редко становятся активными участниками социальной жизни, либо это требует большой работы, результат которой во многом зависит от условий, созданных взрослыми: родителями, воспитателями, педагогами. 

Возникающая социальная изоляция семей с детьми, имеющими особенности развития, приводит к тому, что ребенок не может освоить социальные роли, становится полностью зависимым от опекающего его взрослого, не может выполнять даже самые простые бытовые задачи. Психоневрологический интернат становится логичным итогом такого пути.

Законодательно в России предусмотрены разные меры поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью: социальные выплаты, право на специальные условия обучения для ребенка-инвалида, специальные условия труда для родителя. Также родители детей-инвалидов могут получить консультационную, юридическую, медицинскую помощь в государственных центрах социальной поддержки и реабилитации детей-инвалидов.

В Москве с 2014 года работает городская ассоциация родителей детей-инвалидов, которая помогает в оказании медицинской помощи, реабилитации и обеспечении лекарственными препаратами, информирует о льготах и оказывает психологическую поддержку, консультационные услуги родителям. Она считается крупнейшей в России, помогая более чем 4000 семей.

Но, даже если просто сравнивать эти цифры с общим числом детей с инвалидностью, дефицит программ для них становится очевиден — практически все учреждения, оказывающие услуги этой категории граждан, имеют длинные «листы ожидания». Родители, а в большинстве случаев это одинокие мамы, оказываются наедине с проблемой, не могут позволить себе взять выходной, сходить к врачу и просто отдохнуть.

По статистике, эта потребность возрастает у родителей детей-инвалидов, подверженных синдрому эмоционального выгорания и сталкивающихся с рядом проблем: социальная изоляция, общественная стигматизация, отсутствие комплексного сопровождения. Опрос, проведенный среди родителей детей с ментальной инвалидностью, показал, что 45% испытывают психологические сложности в осознании ситуации и проблем ребенка, 19% жалуются на необходимость в дорогостоящем лечении ребенка и связанные с этим финансовые сложности, а 18% чувствуют отсутствие поддержки и понимания со стороны окружающих и близких. 

Семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, необходима регулярная физическая, психологическая и эмоциональная поддержка, так как особые дети, независимо от возраста, требуют постоянного ухода и сопровождения. 

Как еще помогают социализироваться детям с инвалидностью

Мастерские НКО и тренировочные квартиры

Альтернативой центрам дневной занятости могут стать тренировочные квартиры. В настоящее время в России функционируют 35 проектов. Например, «Изумрудный город» шефствует над несколькими тренировочными квартирами. В одной из квартир живут сменами: чаще всего это молодые люди с особенностями развития из психоневрологических интернатов, но на пару месяцев могут приехать и те, у кого есть собственная семья. Правда, вторые могут уезжать домой на выходные и праздники, чтобы провести время с родственниками и продемонстрировать новые обретенные навыки. За год обучение проходят от восьми молодых людей с особенностями развития. 

Другой проект, «Московский дом удивительных людей», не только поддерживает людей с особенностями развития и их семьи, организуя сопровождаемое проживание и сопровождаемую трудовую деятельность, но и ведет клубную деятельность по разным направлениям.

Религиозные общины 

Сегодня церковью создаются приходы для глухонемых, слепых, различные возможности катехизации и обучения для людей с особой ментальностью. При храме Казанской иконы Божией Матери в Пучкове действует Дом слепоглухих —экспериментальная площадка по обучению и социализации слепоглухих: обучение работе на компьютере с брайлевской приставкой, катехизация и воцерковление. Желающих зрячеслышащих прихожан обучают специальности «тифлосурдопереводчик» (специалист по работе со слепоглухими). 

При Патриаршем подворье храма Тихвинской иконы Божией Матери Симонова монастыря  действует община слепоглухих, неслышащих и слабослышащих православных христиан, в которую входят 70 постоянных подопечных. Им оказывают информационную, медицинскую, материальную, юридическую, психологическую и практическую помощь по дому, дают возможность участвовать в паломнических поездках, общих праздниках. Община организует и сопровождение инвалидов по слуху и зрению для решения их жизненных проблем.

Культурные кластеры и клубы

В Краснодаре, в рамках программы сопровождения семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, открыли первый в России многофункциональный арт-кластер для обучения, дальнейшего трудоустройства и обеспечения досугом молодых людей — «ОККОЛО».  Пространство станет событийной площадкой для формирования сообщества равных возможностей. Люди с повышенными потребностями смогут проходить здесь стажировки и обучаться сразу по нескольким востребованным направлениям: швейное дело, администратор кафе, бариста, звуко- и видеорежиссер с последующим трудоустройством на территории арт-кластера.  По данным ТАСС, в течение 2023 года подобные кластеры также будут открыты в 10 регионах РФ.