Болезнь Чехова: как туберкулез прошел путь от романтизации до стигмы
Десять лет назад директор благотворительного фонда «ТАК надо!» Татьяна Башкатова на себе испытала, что такое туберкулез и, главное, насколько общество несправедливо к больным с этим диагнозом. «Заболела я из-за внематочной беременности: попала на операционный стол, а через неделю у меня поднялась температура, что и привело к развитию туберкулеза, — рассказывает она Forbes Life. — В 2014 году я вылечилась, успев многое испытать на себе и понять: с нашим обществом что-то не так. Ты в одночасье превращаешься из уважаемого человека в « прокаженного», все время ощущаешь на себе это клеймо. От тебя отворачиваются все знакомые, коллеги… Некоторые люди даже боялись разговаривать со мной по телефону, ибо думали, что могут заразиться виртуально».
Результаты опросов общественного мнения показывают, что большинство россиян имеют очень поверхностные знания о туберкулезе. «Люди думают, что этой болезни подвержены только бездомные, наркозависимые, заключенные и представители других неблагополучных слоев населения. На самом же деле заразиться туберкулезом рискует каждый человек, ведущий абсолютно нормальный образ жизни. Подхватить инфекцию можно в супермаркете, транспорте и любом общественном месте», — говорит Башкатова.
По данным Всемирной организации здравоохранения, около ⅓ населения планеты являются носителями возбудителя туберкулеза. В России среди взрослого населения — более 50%. Если человек инфицирован, вероятность заболеть составляет всего 10%. «Если мы ведем здоровый образ жизни, то туберкулезная палочка мирно в нас существует и не развивается. Но если мы получаем какой-либо стресс, происходит сбой иммунной системы и — привет, туберкулез! — объясняет Башкатова. — Спровоцировать болезнь может даже диета или сильный стресс, от которого никто из нас не застрахован».
Если верить официальным заявлениям Министерства здравоохранения, то за последние 10 лет в стране отмечается стабильное снижение заболеваемости туберкулезом и смертности от него. Например, в период с 2010-го по 2019 год показатель заболеваемости снизился в 1,9 раза, что стало одним из лучших показателей в мире. В 2021 году этот показатель упал еще на 4% и составил около 31,2 на 100 000 населения, несмотря на сложности, связанные с пандемией коронавируса, и в том числе среди социально уязвимых слоев населения (на запрос Forbes Life о свежих данных по туберкулезу и методах его лечения в России в Министерстве здравоохранения и в подведомственному РНИМУ им. Пирогова не ответили).
По независимой оценке ВОЗ за 2021 год, туберкулезом болеют 69 000 россиян, лекарственно устойчивым туберкулезом — 38 000. Основную группу пациентов составляют мужчины в возрасте 35–44 лет. Зафиксировано 56 922 уведомлений о новых случаях туберкулеза и рецидивах. Летальность составляет 13%, лечением охвачены 83%. Объем финансирования борьбы с туберкулезом за указанный период составляет $1,4 млрд.
Романтическая бледность
Туберкулез долгое время был очень романтизируемой болезнью, несмотря на кашель, диарею, лихорадку, выделения мокроты и крови. Характерные для него бледность и слабость соответствовали эстетическим идеалам эпохи романтизма, а позже — викторианскому канону женственности.
«Хотя туберкулез и менял внешность человека, но не обезображивал его так, как оспа или холера. Напротив, это заболевание, характеризуемое истощением и бледностью, подчеркивало внешность жертвы, выделяя черты, которые уже считались привлекательными… Культурные ожидания в отношении туберкулеза находили выражение в трудах по медицине, художественной литературе, поэзии и в публицистике. Все эти источники приводили примеры, связывавшие критерии красоты с симптомами туберкулеза, и как таковые демонстрировали, что в массовом сознании болезнь была эстетически привлекательной», — пишет в книге «Чахоточный шик» исследователь туберкулеза Каролина А. Дей.
Туберкулез требовал рационализации, чтобы сделать потерю близких более выносимой, и в обществе его начали интерпретировать как красивый и праведный финал жизни. «То, как страждущие справлялись со своим угасанием и кончиной, смирение с волей божьей было важной составляющей восприятия смерти от этой болезни», — отмечает Дей в своей книге.
В XIX веке считалось, что чахоткой страдают глубоко мыслящие и чувствительные люди. Болезнь легких якобы вызывают моральные потрясения и несчастная любовь. Туберкулезом болели главные героини романов «Дама с камелиями» Александра Дюма-младшего, «Сцены из жизни богемы» Анри Мюрже, «Жизнь взаймы» Эриха Марии Ремарка. Антон Чехов, будучи врачом, не понаслышке знал, что такое чахотка. Многие герои его повестей страдают этой болезнью, и сам писатель скончался от туберкулеза в молодом возрасте.
До середины XIX века болезнь называли «чахоткой», «золотухой», «кладбищенским кашлем», «истощающей лихорадкой» и т.д. Затем суть болезни начали изучать более глубоко, исследовали ее причины и методы лечения. Термин «туберкулез» в 1839 году предложил немецкий врач Иоганн Шенлейн. В 1865 году морской врач Жан-Антуан Вильмен экспериментально доказал, что туберкулез вызывает инфекция, а Роберт Кох в 1882-м открыл возбудителя — туберкулезную палочку.
Антибиотики и свежий воздух
Туберкулез — инфекционное заболевание, которое вызывается бактериями и чаще всего поражает легкие. Передается оно воздушно-капельным путем. Различают две формы туберкулеза: при закрытой носитель не выделяет возбудителя в окружающую среду, при открытой может заразить других людей.
По данным ВОЗ, туберкулезом каждый год заболевают более 10 млн человек, умирает от него 1,5 млн. Большинство больных туберкулезом живут в странах с низким и средним уровнем дохода (Индия, Бангладеш, Филиппины и т.п.), но болезнь присутствует по всему миру. Это одна из 10 основных причин смерти людей во всем мире и главная причина смерти от инфекций.
Инфекция поражает разные органы и ткани организма. Бывает туберкулез мочевыделительной системы, желудочно-кишечного тракта, костей, почек, лимфатических узлов, глаз, мозговых оболочек. В истории фтизиатрии нет только достоверных фактов поражения ногтей и волос. Самая распространенная форма — туберкулез легких. Инфицирование остальных органов называют внелегочным. Симптомы болезни — кашель с мокротой, лихорадка, потеря веса, повышенная температура. В этом случае туберкулез рискует передаваться и другим людям — воздушно-капельным путем.
Но это предотвратимая и излечимая болезнь. Есть стандартный шестимесячный курс лечения антибиотиками. «Основное лечение больных туберкулезом — медикаментозное. Лечение осуществляется с помощью специальных противотуберкулезных препаратов в комбинации (то есть назначаются несколько препаратов одновременно). Данные комбинации препаратов используются в рамках пяти режимов химиотерапии туберкулеза», — рассказывает врач-фтизиатр терапевтического отделения Нижегородского туберкулезного диспансера, ассистент кафедры фтизиатрии Приволжского исследовательского университета Алексей Наумов.
Человека с подозрением на инфекцию (например, по результатам флюорографии) из поликлиники направят в туберкулезный диспансер, где лечат амбулаторно. С более тяжелыми формами — в санаторий или туберкулезную больницу.
На распространение туберкулеза влияют климатические факторы — температура, влажность, точка росы и др. Это учитывают при строительстве лечебных учреждений. Например, Кахибская межрайонная туберкулезная больница в Республике Дагестан стоит высоко в горах (1775 м над уровнем моря) рядом с сосновым лесом. По словам главного врача больницы Магомедгаджи Магомедова, в селе Кахиб 280–300 солнечных дней в году, летом теневая сторона склона горы придает климату мягкость. «Можно сказать, наши пациенты получают медицинскую помощь не только в палатах. В итоге больница ежегодно принимает 150–200 пациентов, и 95–98% выписываются с положительным исходом. Остальные 2–5% пациентов — это в основном те, кому климат не подходит, либо с тяжелыми формами и множеством сопутствующих заболеваний, которые не выдерживают высокогорье», — говорит врач.
Худший вариант развития событий — туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ЛУ-ТБ). Он вызывается бактериями, которые не реагируют на активные препараты. В таких случаях к лечению надо подходить индивидуально, а само оно может продолжаться до 18–24 месяцев и почти всегда включает в себя болезненные инъекции. Однако в 2022 году появился революционный протокол лечения ЛУ-ТБ, способный изменить ситуацию.
Международная медицинская гуманитарная организация «Врачи без границ» уже много лет работает над усовершенствованием лечения тяжелых форм туберкулеза с лекарственной устойчивостью. Одно из самых заметных достижений — клиническое исследование TB-PRACTECAL, проведенное в трех странах (Белоруссии, Узбекистане и ЮАР). Оно доказало эффективность нового шестимесячного курса лекарств под названием BPaLM. «В 2022 году первые результаты исследования перевернули страницу в истории лечения болезни во всем мире», — говорит операционный менеджер «Врачей без границ» Норман Ситали. По его словам, сегодня инновационный подход к лечению ЛУ-ТБ успешно применяется на всей территории Белоруссии. В России «Врачи без границ» находятся на стадии подготовки к научно-практическому проекту, который позволит внедрить BPaLM.
В то же время «Врачи без границ» подчеркивают, что для доступа к новому качественному методу лечения важно преодолеть ценовые и нормативные барьеры, которые позволят большему числу производителей выйти на рынок и снизить цены. «Новые схемы лечения по-прежнему стоят почти $700, что значительно выше максимальной цены $500, заявленной «Врачами без границ». Цена критического диагностического теста GeneXpert на туберкулез также должна снизиться вдвое, до $5 за тест, чтобы большему количеству людей с лекарственно-устойчивым туберкулезом можно было поставить диагноз и затем предложить лечение», — говорится в заявлении организации.
В России препараты закупают централизованно. Например, в 2021 году ФКУ «Центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России закупило только «бедаквилина» (используется при лечении ЛУ-ТБ) на 1,35 млрд рублей. В начале 2022 года была зарегистрирована предельная цена на противотуберкулезный препарат «деламанид» (также используется при ЛУ-ТБ) — 6300 рублей за упаковку, или 88 400 за полугодовой курс лечения (без НДС).
Изоляция
Но туберкулез — это не только медицинские симптомы. Диагноз влечет за собой много негативных социальных аспектов для заболевших. Одна из проблем — изоляция больных туберкулезом. Если пациент заразен, на время лечения он оказывается закрыт от внешнего мира. На период лечения взрослый может остается без источника доходов, ребенок — без возможности учиться.
Особенно тяжело изоляция дается детям. По статистике Российского детского фонда в нашей стране действует около 190 санаторных учреждений, помогающих несовершеннолетним пациентам в лечении и профилактике туберкулеза. «Там ребята в возрасте до 18 лет живут постоянно — в изоляции от остальных людей. То есть они могут учиться и проводить досуг лишь на территории этих школ», — рассказывает директор медико-социальных программ фонда Светлана Широкова.
В некоторых случаях система детских учреждений может работать более гибко. Для реабилитации детей с малыми (в основном, ограниченный туберкулезный процесс) и затихающими (после активного лечения) формами туберкулеза существуют интернаты, в них дети живут, лечатся и учатся. Например, в Лужской санаторной школе-интернате в Ленинградской области живут 210 детей — сирот, из неполных, малообеспеченных, приемных или опекаемых семей, из социальных центров. «Наши воспитанники круглосуточно здесь и только на выходные могут уехать домой к родственникам. Летом иногда ездят в лагеря. Вообще они получают разные виды дополнительного образования: могут ходить в музыкальные и спортивные школы, расположенные в пределах города, участвовать в конкурсах и турнирах. Например, недавно несколько детишек уехали в Сочи на всероссийскую спартакиаду по шахматам», — рассказывает директор учреждения Татьяна Шагова.
Она отмечает, что такой интернат — промежуточный вариант между массовой школой и медучреждением. «Это не больница и не санаторий, а именно образовательное учреждение для детей, у которых долго протекает болезнь. Чтобы они могли жить в хороших условиях, получать образование и наблюдаться у врачей», — заключает директор.
Как НКО помогают больным туберкулезом в России
«По данным Российского детского фонда, в 80% детских санаториев нет нужной бытовой техники и оборудования, в 70% — спортинвентаря, развивающих игр, не хватает медицинского оборудования. В иных санаториях ребята не могут даже поиграть в футбол или волейбол, покататься на лыжах. Почти в половине библиотек только старые книги», — говорит Светлана Широкова. С 2009 года фонд реализует программу «Детский туберкулез», направленную на помощь детям, которые лечатся и проходят реабилитацию в специализированных учреждениях. Благотворители поставляют туда медицинское оборудование (например, дыхательные тренажеры, небулайзеры), спортивные товары (батуты, мячи, лыжи, клюшки), создают сенсорные комнаты, качели, карусели и спортивные площадки. Еще один аспект помощи: фонд оплачивает родителям больных детей поездки до места реабилитации и обратно в рамках программы «Мили доброты».
У РДФ есть отделения в 68 регионах России, он постоянно расширяет географию помощи. Например, сейчас договаривается о сотрудничестве с диспансером фтизиатрии и инфекционных заболеваний в Магаданской области. «При этом мы не собираемся подменять государство. Наша цель — помочь детям, которые мало того что тяжело больны, но обделены еще вниманием и заботой», — говорит Широкова.
Локальный пример — благотворительный фонд «ТАК надо!», оказывающий адресную помощь иркутской больнице и санаторию, в которых лечат туберкулезных пациентов. «Мы часто привозим туда необходимые вещи, продукты, средства гигиены. Также организуем встречи психологической поддержки для людей, столкнувшихся с болезнью, и членов их семей. Мы плотно работаем с детьми, например, отправляем в больницу тренеров, которые проводят для маленьких занятия лечебной физкультурой. Она очень важна в период процедур и реабилитации, чтобы организм быстрее восстановился. Еще мы недавно обеспечили медучреждения летним и зимним спортивным оборудованием», — говорит директор благотворительного фонда «ТАК надо!» Татьяна Башкатова.
В рамках программы «Час без болезни» волонтеры учат пациентов читать и считать, играют с ними, проводят увлекательные химические опыты, занимаются творчеством, чтобы отвлечь детей от тяжелого лечения. Еще представители фонда проводят в больнице занятия по английскому языку, чтобы пациенты сохранили разговорные навыки за время долгого пребывания в стационаре. На попечении у фонда 150 детей (в больнице и санатории), а от взрослых ежегодно приходит по 20–50 обращений за помощью.
Однако в России не очень много НКО, специализирующихся на помощи людям с туберкулезом. Например, уже упоминавшиеся «Врачи без границ» реализуют программы лечения в Архангельской и Владимирской областях совместно с противотуберкулезными службами этих регионов и за четверть века помогли тысячам людей победить болезнь. Также они оказывают пациентам психологическую и социальную поддержку: консультации, раздача продуктовых и гигиенических наборов, компенсация расходов на проезд до туберкулезных диспансеров и т.п.
Стигма, связанная с представлением о туберкулезе как о «маргинальной» болезни, не только отравляет жизнь пациентов, но и мешает работе фондов. Ведь из-за предвзятого отношения к туберкулезу люди неохотно делают пожертвования на связанные с ним благотворительные проекты. «Можно сказать, это изначально провальная социальная тема. Даже волонтеров в детскую больницу очень трудно найти — народ боится. Хотя детский туберкулез не имеет открытых форм и, соответственно, не заразен. 99% финансирования нашего фонда — гранты», — делится опытом Башкатова.
По мнению эксперта, преодолеть массовое непонимание в обществе поможет информационное просвещение: надо объяснять людям все нюансы болезни, кто и как рискует ее приобрести, как можно заразиться и т.п. Только постоянной коммуникацией можно добиться справедливого отношения людей к теме туберкулеза.