Принятие, образование, творчество: кто и как помогает людям с синдромом Дауна
Синдром Дауна — врожденная генетическая аномалия, которая заключается в наличии дополнительной — 47-й — хромосомы. 21-й день третьего месяца года был выбран неслучайно, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. По оценкам международных экспертов, в России живет около 50 000 человек с синдромом Дауна, причем около половины из них — дети. Согласно исследованиям, россияне хорошо осведомлены о людях с синдромом Дауна в целом — 71% знают о том, что это генетическая аномалия, а 66% — о склонности людей с синдромом Дауна к творчеству и спорту. При этом только 12% респондентов готовы помогать им через официальные фонды.
Forbes Life рассказывает о фондах, социальных проектах и инициативах по всей России, которые поддерживают людей с синдромом Дауна и помогают семьям с особенными детьми. В тексте мы оставляем ссылки на проекты, по которым можно подписаться на ежемесячные платежи в их пользу: именно благодаря регулярным пожертвованиям они могут планировать свои бюджеты и системно помогать.
«Даунсайд Ап» и «Синдром любви»
«Даунсайд Ап» — одна из старейших благотворительных организаций в России, помогающая семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. В 2022 году фонд отметил 25-летие своей работы. На базе НКО действует Центр сопровождения семьи, в который можно бесплатно обратиться за очными или дистанционными консультациями по вопросам развития, воспитания, образования и подготовки к самостоятельной жизни ребенка с синдромом Дауна. Кроме того, здесь родители и члены семей, где растут особенные дети, могут получить психологическую и юридическую поддержку или записать близкого с синдромом Дауна в одну из развивающих студий и мастерских. Всего на данный момент в базе фонда зарегистрировано почти 11 000 семей, получающих поддержку.
В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви». По словам представителей НКО, он является «рупором людей с синдромом Дауна». Организация рассказывает о людях с синдромом Дауна, запускает благотворительные инициативы на спортивные и творческие программы их поддержки и объединяет волонтеров для помощи подопечным. Ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна «Синдром любви» запустил онлайн-акцию «Апельсины». На странице проекта все желающие могут выбрать один из виртуальных фруктов. Каждый из них обозначает определенную сумму пожертвования-подарка, равную, например, комплекту специальных пособий для родителей ребенка с синдромом Дауна или занятию по профориентации.
А 26 марта «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» проведут в Еврейском музее и центре толерантности «Благотворительную тусовку 21/03». С 12 до 22 часов там можно будет послушать музыку, потанцевать, поучаствовать в мастер-классах, приобрести на ярмарке вещи ручной работы, сделанные подопечными социальной мастерской «Даунсайд Ап», а также посмотреть постановки театра теней театральной студии фонда.
Региональная поддержка
Движение «Солнечный мир» — первая и единственная организация в Удмуртской Республике, поддерживающая людей с синдромом Дауна и их семьи. Оно было создано в 2016 году сообществом семей из Ижевска, для того чтобы изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна, однако сейчас объединяет родителей особенных детей по всему региону. Вместе они превратили свой опыт воспитания и знания в авторские методики организации и проведения занятий для детей с ментальными нарушениями и организовали несколько творческих и образовательных мастерских для людей с синдромом Дауна.
В 2018 году в Белгороде группой инициативных родителей детей с синдромом Дауна была создана некоммерческая организация «Солнце в руках». Важная часть работы НКО — поддержка семей, которые только узнают о синдроме у своих детей, и профилактика социального сиротства. Так, в рамках проекта «Центр ранней помощи» волонтеры и специалисты «Солнца в руках», сотрудничая с роддомами Белгородской области, оказывают родителям информационную и психологическую поддержку сразу после рождения малыша и проводят диагностику интеллектуального, речевого и двигательного развития детей.
Организация «Дорогою добра», созданная в 2011 году в Кировской области, помогает семьям, в которых растут дети с особенностями развития, включая синдром Дауна. При НКО создан центр, в котором особенные дети и их родители получают психологическую, педагогическую и социальную поддержку. Сейчас на попечении этой организации находится более 400 семей, а в центре 280 детей регулярно занимаются адаптацией к детскому саду или школе, танцами, сценическим искусством, адаптивной физической культурой, музыкой и другим.
Творческие проекты людей с синдромом Дауна
Московский центр «Школа волшебства» занимается реабилитацией и социальной адаптацией детей и подростков с синдромом Дауна или расстройствами аутистического спектра (РАС). Подопечные школы могут учиться на факультете спорта, где проходят занятия гимнастикой, настольным теннисом, двигательной реабилитацией, хореографией, на факультете искусства, который дает академические знания в области вокала и живописи, а также в ремесленных мастерских.
«Театр простодушных» — первый в России и Европе драматический театр, в котором играют актеры с синдромом Дауна, основанный в 1999 году Игорем Неупокоевым. Некоммерческий проект дает спектакли на московских сценах и, как отмечают создатели, занимается культурной интеграцией людей с синдромом Дауна и другими особенностями развития в инклюзивную театральную среду. 21 марта «Театр простодушных» представит в Новой школе спектакль «Prost-O-Сложном» — документальный проект, посвященный актерам проекта, которые будут со сцены рассказывать свои истории и делиться рассуждениями о любви, смерти, семье, мечтах.
В петербургском «Упсала цирке» дети и подростки с синдромом Дауна являются важной частью инклюзивного проекта, занимаясь вместе с другими участниками труппы — юными артистами с РАС, поведенческими и ментальными особенностями. Создатели инициативы отмечают, что проект помогает не только помогать и творчески развивать подопечных, но и снижать стигматизирующее отношение к тем, кто чем-то отличается. Недавно «Упсала цирк» представил постановку «Рондо», в которой одновременно принимают участие молодые артисты с синдром Дауна и подростки из семей групп социального риска. Это история, как рассказывают в «Упсала цирке», «про право быть непохожим на других и про легкость полета».
Мастерские и трудоустройство людей с синдромом Дауна
«неПросто мастерские» в Краснодаре — это инклюзивное пространство, где люди с синдромом Дауна и другими особенностями ментального развития обучаются и работают вместе с волонтерами. Мастера проекта помогают участникам осваивать лепку из глины, швейное дело и кулинарию. Сегодня в мастерских регулярно занимается 30 человек с особенностями развития — самому младшему участнику всего 16 лет. Подопечные проекта также участвуют в городских ярмарках, создают работы для местной акции «Ночь в музее», делают на заказ сувенирную продукцию для компаний и занимаются ресайклингом.
В Санкт-Петербурге люди с синдромом Дауна могут присоединиться к команде инклюзивных мастерских «Простые вещи» — в этом году проект отмечает пятилетие своей работы. В семи мастерских инициативы — керамической, швейной, столярной, кулинарной, графической, цветочной и арт-студии — сейчас трудоустроены 40 особенных мастеров. Кроме того, команда «Простых вещей» открыла в центре Санкт-Петербурга инклюзивное кафе «Огурцы», где взрослые люди с особенностями развития психики и интеллекта работают вместе с бариста и поварами.