Закон и беспорядок: что мешает хосписам получать благотворительную помощь
«Сейчас хосписов в принципе нет в нашем законодательстве. Разве что в номенклатуре медицинских учреждений. И значит, все становится непредсказуемым», — констатирует Нюта Федермессер. Фонду, хосписам и их пациентам уже не раз приходилось искать обходные пути и приспосабливаться к нововведениям. О том, что нововведения могут быть прогрессивными и облегчающими жизнь, Нюта только мечтает. С помощью попечителей, благотворителей и друзей фонда она пытается предупредить новые осложнения.
Например, федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием правового положения государственных (муниципальных) учреждений» №83-ФЗ. Согласно ему, с 2010 года хосписы переведены в статус казенных учреждений, находящихся на полном государственном финансировании. Благодаря этому хосписы могут оставаться бесплатными, но госденег всегда не хватает. Зато механизм получения благотворительных средств очень усложнился. Теперь, чтобы помочь хоспису, благотворительный фонд вступает в официальную переписку с его главврачом, а тот — с вышестоящим начальством.
— Хорошо, в московском Департаменте здравоохранения нас понимают и поддерживают, — говорит Федермессер. Но идеальный вариант — это когда я звоню главврачу: «Швейцарские перевязочные материалы нужны вам? Отлично! У меня есть донор, который деньгами перечислять не хочет, хочет купить сам. Я вас сведу». Это ли не эффективное взаимодействие? Так нет же! Теперь мы пишем письмо: «Фонд, чтобы облегчить вашу жизнь и способствовать развитию того-то и сего-то, готов пожертвовать то-то». А главврач пишет письмо: «Дорогой департамент, разрешите нам принять то-то в виде пожертвования, это улучшит нашу работу. На бюджетные деньги его приобретение невозможно». Департамент рассматривает обращение и выносит положительное решение, только тогда пожертвованное передается и ставится на учет.
Возможно, это делается для контроля над использованием бюджетных средств и из-за сомнений в профессионализме менеджмента медицинских учреждений. Федермессер говорит, что ей не до анализа причин, так как много проблем с последствиями, и именно их надо решать в превую очередь.
Мировая статистика такова: на 80% хосписы содержатся на благотворительные средства. И не потому, что система здравоохранения Британии или США, например, не справляется со своими задачами. А потому, что хоспис, по сути своей, не является казенным заведением. В России же благотворительность развита пока не так серьезно, как на Западе, и спасибо, что государство обеспечивает хосписы гарантированным объемом средств. Но мало ли на что не предусмотренное бюджетом понадобятся дополнительные деньги? Ведь хоспис — это место, где индивидуальный подход к пациенту возводится в культ. Унифицировать процесс умирания и облегчение этого процесса попросту невозможно.
Федермессер продолжает делиться впечатлениями: «У нас есть немецкий каталог оборудования для инвалидов, я его разглядываю, как когда-то каталог ОТТО, — мол, живут же люди! У немцев даже есть специальное приспособление для натягивания компрессионных чулок на слабые ноги. И я понимаю, что если найду на него деньги, то не смогу просто привезти в региональный хоспис и сказать: пользуйтесь на здоровье. Мне надо будет официально доложить «наверх», что это такое, зачем нужно и почему оно лучше российских изобретений, которые можно купить на бюджетные средства. Хотя раньше достаточно было отчитаться только перед жертвователем фонда».
Даже то, что сначала выглядело как прогресс в здравоохранении, обернулось недоразумением. В прошлом году в федеральном законе №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» наконец-то появился новый вид медицинской помощи — паллиативная помощь. Следом выпустили порядок ее оказания. Так вот, в этом порядке хосписы не упомянуты.
— Автор документа мне, к сожалению, неизвестен, — сетует Федермессер. В порядке прописаны только кабинеты паллиативной помощи, паллиативные выездные службы при поликлиниках, отделения при больницах и новый тип медицинских учреждений — центры паллиативной помощи. Когда читаешь их штатное расписание и то, как они должны быть оборудованы, понимаешь, что это многопрофильные больницы. А место, где люди умирать будут, оно где в законе? Когда я задала этот вопрос на одной из открытых дискуссий, кто-то из чиновников мне ответил: «Дома». Представляете?!! Эти люди просто не знают, для чего хосписы нужны.
Вместе с руководителями хосписов всей страны фонд «Вера» пишет письма в министерство здравоохранения о том, что именно хосписы — основа паллиативной системы. Это проверенная временем мировая практика. А то, что они не упомянуты в официальных документах, — юридический казус, который может привести к ухудшению качества жизни умирающих больных.
Понятного ответа из министерства Нюта и ее соратники пока так и не получили.
— Отсутствие хосписов в законах, порядках, приказах может вылиться в ситуацию, когда региональные власти обнаружат, что у них на балансе есть учреждения, которые непонятно кому оказывают непонятно какую помощь. Результатом может стать прекращение финансирования и/или перепрофилирование хосписов в паллиативные центры. Что равноценно закрытию. Если превращение хосписов в казенные учреждения лишь усложнило работу благотворителей, то новый порядок, в который не включены хосписы, чреват серьезными последствиями не для фонда, а для сотен тысяч неизлечимо больных людей.
Впрочем, есть поводы для оптимизма. Если закон пока далек от жизни, то многие чиновники, с которыми взаимодействует фонд «Вера», напротив, современные, отзывчивые люди. Нюта Федермессер говорит, что первое время не могла поверить в такое счастье.
— Мама (мать Нюты Вера Миллионщкова – основатель и главрач «Первого московского хосписа», скончалась в декабре 2010 года) ходила в департамент здравоохранения на поклон, — рассказывает Федермессер. — Это была ее отдельная работа. Туда нельзя было ни звонить, ни писать. Только идти и часами сидеть в приемной. А сейчас руководство Горздрава отвечает на письма, в том числе электронные, им можно звонить, они реагируют даже на sms. И здание под детский хоспис мы получили благодаря заместителю мэра города Москвы Леониду Печатникову.
Меняется экономическая ситуация, меняется что-то в сознании людей, и не только у представителей власти, но и у бизнесменов. Когда фонд «Вера» только начинал свою деятельность, в помощи хосписам отказывали в 99 случаях из 100. Сегодня компаний, которые отвечают отказом, почти нет. Просто не все помогают деньгами. Но обязательно участвуют экспертным мнением, волонтерами, своей продукцией.
— Раньше нельзя было представить, чтобы кто-то пришел сам и предложил помощь. Разве что тот, кто бывал в хосписе в качестве родственника пациента. А вчера мы с директором по развитию делали анализ жертвователей и она спрашивала: «А вот эта компания как пришла? Этот человек откуда?» И я все чаще говорила: не знаю. Они сами пришли, пожертвовали…
В фонде «Вера» замечательный попечительский совет и правление. Это не свадебные генералы, а люди, которые пришли с конкретной целью работать и помогать, — Татьяна Друбич, Ингеборга Дапкунайте, Людмила Улицкая, Анатолий Чубайс, Вадим Беляев. Успехи фонда — во многом результат их усилий. Но главная радость в последнее время — постоянно растущий поток пожертвований и подарков от совершенно незнакомых, обычных людей, среди которых все меньше равнодушных.
Показательная история случилась в канун Нового, 2013-го года, когда нужно было собрать 300 подарков для пациентов «Первого московского хосписа». Сотрудники написали об этом в Facebook. Уже через два дня хоспис утонул в мандаринах, чае, кофе, шампуне и прочих подарках. Ни в один праздник ранее в подарках не было избытка, а тут — даже наоборот. Поэтому в этот раз машины с подарками уехали в Липецк и в Тулу, а также в другие московские хосписы. И до 31 декабря включительно на Спортивную улицу, где находится «Первый московский хоспис», люди несли и несли пакеты и коробки. Среди дарителей были замечены старушки-пенсионерки, мужчины разных возрастов, дети, известные артисты, журналисты, певцы…
— Волонтеров тоже становится больше. Самый большой пласт добровольцев — люди из офисов, которые годами не видят результатов своего труда. А в хосписе они чувствуют себя нужными каждую минуту, — говорит Федермессер.