Как Катерина Карасева помогает людям с инвалидностью получать средства реабилитации

Когда Катерине Карасевой было 14 лет, мама ее подруги предложила ей подработать в лагере для слабослышащих и слабовидящих людей. С тех пор она регулярно участвовала в волонтерских проектах, которые были направлены на помощь людям с инвалидностью. Например, во время учебы в университете в Санкт-Петербурге она стала волонтером в благотворительной организации «Перспектива», которая помогает людям с инвалидностью трудоустраиваться. Из «Перспективы» она перешла в благотворительную организацию «Апельсин», оказывающую помощь детям и молодым людям с инвалидностью, где ближе к выпуску из вуза стала менеджером по развитию социальных проектов.

После учебы в СПбГУКИ Катерина работала менеджером в разных организациях, но работа не приносила удовлетворения. В 2020 году Карасева решила переквалифицироваться на тренера по эргореабилитации (обеспечивает восстановление утраченных функций организма с помощью различных упражнений). Она прошла курс в Санкт-Петербургском медико-социальном институте, а в 2022 году также обучилась настройке технических средств реабилитации (ТСР) — инвалидных колясок, протезов и т. п. — в петербургском учебно-педагогическом центре «Альянс». 

Тогда же Катерина начала разрабатывать особые предметы быта для людей с ограничениями здоровья — специальное сиденье для унитаза, швабру особой конструкции, ложку, которую удобнее нести ко рту человеку с двигательными нарушениями.

Карасева видела, с какими бюрократическими трудностями приходится сталкиваться людям с инвалидностью, чтобы получить всю необходимую помощь, поэтому в мае 2024 года запустила в Петербурге собственный сервис по аренде, подбору и настройке технических средств реабилитации «Поза 24/7». Стартовый капитал — 500 000 рублей — дал фонд «Навстречу переменам», который помогает развитию социальных проектов. 

Правильная поза жизненно важна

Главная проблема, которую решает проект Карасевой, — то, что люди с инвалидностью принимают неправильные и неудобные положения тела, пользуясь ТСР. «Ребенок или взрослый получает инвалидную коляску и сидит там непонятно как. И из-за этого и средство полноценно не может использоваться, и состояние человека ухудшается. А когда мы индивидуально подбираем коляску под каждого, настраиваем ее, сажаем туда человека, правильно обучаем семью дальнейшей настройке — это другое качество жизни», — объясняет Карасева.

От неправильной позы у человека может быть целый ряд осложнений. Ученые из Университета Китасато в Японии перечисляют их в обзоре 2020 года: проблемы с пищеварением, искривление позвоночника, вывих бедра. Органы, которые изначально нормально функционировали, могут ослабевать. Дети и взрослые с повышенным тонусом или спастикой — напряжением мышц, которое человеку сложно контролировать самостоятельно, — могут испытывать сильную боль. 

«Поза 24/7» обучает клиентов сервиса тому, как правильно выбрать технику и настроить ее под конкретного человека. Также в сервис можно обратиться со своими ТСР для их настройки.

Чтобы подобрать нужные ТСР, важно принимать во внимание, где и как они будут использоваться: в детском саду, в школе, дома. «Нужно учитывать, как будет складываться коляска, как она будет проходить дверные проемы, сможет ли мама спустить эту коляску или положить в багажник», — говорит Карасева и отмечает, что родители часто допускают ошибку, выбирая для ребенка коляску «на вырост»: в большой коляске у него будет неправильная поза. 

В ее сервисе также помогают людям с инвалидностью обустроить быт: рассказывают, как подобрать удобную мебель, обставить квартиру для комфортного перемещения и доступа к вещам, где найти или как сделать приспособления, которые упростят жизнь. 

В «Позу 24/7», которая базируется в Санкт-Петербурге, онлайн обращаются люди с инвалидностью со всей России и из-за рубежа (в последнем случае это обычно россияне, которые по разным причинам переехали в другую страну).

«Зачастую бывает так, что людям привозят технику, говорят, что все в коробке, и уезжают. Семья открывает ТСР дома и не знает, что делать: как все настроить, как адаптировать. И не знает о том, что эту услугу можно получить онлайн, даже если эта семья находится в какой-нибудь деревне. Можно обратиться к специалистам по ТСР, к нам в том числе», — добавляет Катерина.

Добиться ТСР от государства

Многие технические средства реабилитации гражданин России с инвалидностью может получить от государства по полису ОМС: согласно федеральному закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», оно обязано предоставлять материальную и техническую поддержку людям с инвалидностью и их семьям.

По данным Росстата, в 2023 году людям с инвалидностью были выданы 209 391 инвалидная коляска, а всего различные ТСР получили более 1 млн россиян. Но чтобы добиться необходимой медицинской помощи, нужно преодолеть множество бюрократических преград. При этом врачи могут неправильно заполнить документы, халатно отнестись к осмотру или указать в заявке на получение ТСР не все оборудование, положенное по индивидуальной программе реабилитации (ИПРА).

А иногда средства просто не выдаются — например, потому что в регионе «нет поставщика». На некоторые случаи даже обращает внимание Следственный комитет, но под сообщениями о проведенных проверках появляются комментарии о все новых и новых случаях, когда человек с инвалидностью не смог получить ТСР.

В России по выдаче ТСР, по оценке Карасевой, лидируют Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Ленинградская область, Краснодарский и Хабаровский края. В других регионах ситуация может быть очень сложной, говорит она: например, в Ямало-Ненецком автономном округе, Волгоградской области и в Республике Коми выдача ТСР происходит «с боем». Люди со смертельными болезнями могут ждать свое средство так долго, что умирают, так и не дождавшись его. 

«К нам часто приходят семьи, когда они не могут получить оборудование бесплатно, просят посмотреть, положено ли им то или иное ТСР, — делится Катерина. — Тогда мы начинаем пошагово работать над тем, чтобы помочь получить эту технику бесплатно от государства. Подключаются наши специалисты по эргореабилитации, юристы и отдельно кураторы семей, которые все время мониторят, что делают клиенты, подали ли они тот или иной документ, написали ли жалобу. Мы на связи круглосуточно». Иногда, говорит она, приходится обращаться в СК.

Пока семья добивается помощи от государства, необходимую технику можно арендовать — например, у того, кому она уже не подходит. «Поза 24/7» работает в том числе как сервис проката ТСР. Аренда стоит от 10 000 до 15 000 рублей (выплачиваются единоразово), 40% уходит тому, кто предоставил средство в аренду. Отправку, доставку и упаковку «Поза 24/7» берет на себя. 

Как устроена работа в сервисе «Поза 24/7»

Помощь куратора стоит 10 000 рублей и оплачивается один раз: он сопровождает семью до тех пор, пока не получится добиться необходимой помощи. За полгода, что существует сервис «Поза 24/7», удалось помочь 15 семьям бесплатно получить ТСР для детей на общую сумму свыше 700 000 рублей (таким образом, в среднем каждая семья сэкономила более 36 000 рублей). 

Подбор и настройка ТСР в «Позе 24/7» стоит от 5000 рублей; стоимость зависит от сложности задачи. Кроме того, за 275 рублей в месяц можно получить доступ к закрытой группе, для которой сотрудники проекта записывают вебинары по правильному позиционированию (положению тела в ТСР). 

По словам Катерины, когда сервис только открылся, его услугами пользовались 20–30 человек в месяц, сейчас — минимум 100 человек в месяц. Оборот — от 400 000 до 600 000 рублей в месяц. Обычно, по словам Карасевой, о «Позе 24/7» узнают через сарафанное радио и через ее Telegram-канал «Особый блог», в котором она рассказывает об эрготерапии, правах людей с инвалидностью и о своем проекте.

В команде «Позы 24/7» кроме Катерины девять постоянных сотрудников: SMM-специалист, дизайнер сайта, физический терапевт, эрготерапевт, специалист по ТСР, специалист по настройке и адаптации ТСР, три куратора семей по сопровождению в получении ТСР. Все, кроме самой Карасевой и эрготерапевта, — родители детей с особенностями здоровья, некоторые и сами прошли сложный путь по получению техники от государства. Чтобы начать работать в «Позе 24/7», нужно пройти оплачиваемую трехмесячную стажировку. 

Чаще всего команда помогает клиентам с детским церебральным параличом и спинально-мышечной атрофией. Как правило, в «Позу 24/7» обращаются семьи с детьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата, реже — взрослые с инвалидностью. Детям, говорит Карасева, положено больше помощи от государства, и за них все делают родители. Взрослому человеку нужно самому представлять свои интересы, что может быть психологически тяжело. «Взрослому человеку с инвалидностью нужно больше помощи и моральной поддержки для того, чтобы его не обманули и чтобы он мог отстоять свои права в случае необходимости», — отмечает Катерина.

Помимо помощи отдельным людям она хочет добиться системных изменений — чтобы любой человек с инвалидностью мог получить от Социального фонда России (СФР) квалифицированную помощь. «Каждый имеет право бесплатно от государства получить хорошую, качественную технику, которая действительно подходит ему», — заключает Карасева. 

Про всех победительниц и финалисток премии вы можете прочитать на сайте Forbes по хештегу Forbes Woman Mercury Awards.