Не просто аллергия: зачем Татьяна Зверева запустила первую в России школу анафилаксии
«Почешется и пройдет»
Когда восемь лет назад у сына Татьяны обнаружили редкую форму аллергии, она начала собирать всю доступную в сети информацию, консультироваться со специалистами и составлять для ребенка специальное меню. Тогда же она с удивлением обнаружила, что в России не ведется учет аллергиков, а профильные врачи есть далеко не в каждом городе.
«Если вы приходите в ресторан где-нибудь в Европе, у вас всегда спросят, есть ли аллергия. В России нас никто про это не спрашивал. Я поняла, что в нашей стране аллергиков просто не замечают, и возникло желание исправить это, начать системно решать проблему», — рассказывает Татьяна.
На аллергию важно обращать внимание, потому что в случае анафилаксии (острой аллергической реакции) человек может умереть за считанные минуты. Анафилактический шок возникает как ответ организма на аллерген (пищевой продукт, укус насекомого, медикамент, пыль). Эта реакция может сопровождаться отеками, крапивницей, бронхоспазмом и потерей сознания.
«Человек ощущает слабость из-за вызванного анафилаксией снижения артериального давления, зачастую более чем на 30% от привычного. Возможна потеря сознания. И хотя анафилаксию нельзя назвать частым состоянием — по данным зарубежных источников, она встречается у 1,5–7,9 на 100 000 человек в год — тем не менее, есть риск летального исхода до 1%, поэтому человеку необходимо оказать помощь незамедлительно», — рассказала Forbes Woman аллерголог-иммунолог клиник DocDeti и DocMed Белла Брагвадзе.
Своими наблюдениями и основанными на личном опыте рекомендациями по тому, как справляться с разными формами аллергии, Татьяна Зверева начала делиться в блоге «Дети на диете» — его она завела в 2016 году. Частная инициатива Зверевой получила огромный отклик — семей, воспитывающих детей-аллергиков, оказалось очень много. У многих похожие истории — всем им в какой-то момент приходилось слышать: «Ну, какая-то аллергия, ничего, почешется и пройдет».
У блога «Дети на диете» сейчас более 60 000 подписчиков в Instagram (принадлежит компании Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена), на странице в «ВКонтакте» 11 000 и еще 10 000 в Telegram-канале. С ростом аудитории Татьяна все четче стала осознавать масштаб проблемы. По данным исследования ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, от 17,5% до 30% жителей нашей страны являются аллергиками. Вместе с несколькими активистами в декабре 2019 года Зверева зарегистрировала Ассоциацию аллергиков и атопиков (атопики — люди, страдающие атопическим дерматитом, хроническим воспалительным заболеванием кожи).
В 2022-м она выпустила книгу «Дети на диете. Как накормить аллергика, которому ничего нельзя». Читателям Татьяна доходчиво объясняет, что аллергия — это вовсе не приговор, а вкусное и полезное блюдо можно приготовить без молока, яиц, рыбы, морепродуктов, орехов и других основных пищевых раздражителей. Вся информация, которой делится Татьяна, проверена ее знакомыми врачами.
Кроме того, она призывает избавиться от знакомого всем родителям аллергиков чувства вины: «Мы не можем создать кокон для детей, но можем помочь им войти в ремиссию, принять себя, не бояться еды, чего-то нового, не бояться принимать решения, научиться защищать себя и заботиться о себе».
Научить спасать жизни
Созданная по инициативе Татьяны Ассоциация аллергиков и атопиков занялась не только сбором всех доступных данных об анафилаксии и атопическом дерматите, но также составлением базы врачей-аллергологов России, переводом на русский язык специальной литературы (например, инструкций по постепенному введению в рацион аллергенов), созданием сервиса «Пищевой дневник», который позволяет пользователям систематизировать информацию о питании и разобраться с причинами аллергии. Для быстрого доступна к важной информации был запущен сайт Allergiky.ru. Также Ассоциация распространяет специальные браслеты для детей с аллергией (врачи по всей стране раздают их своим пациентам) — они сигнализируют воспитателю детского сада, что ребенку нельзя давать некоторые продукты.
Кроме того, Татьяна придумала специальную школу анафилаксии: Ассоциация аллергиков совместно с врачами НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 в Москве открыла ее летом 2023 года. Эта школа стала первой подобной в России, хотя в других странах есть похожие: например, в США есть фонд Red Sneakers for Oakley, который повышает осведомленность о последствиях аллергии и проводит обучающие семинары по оказанию помощи в случае острой реакции.
На базе НИИ врачи бесплатно проводят лекции для родственников детей, у которых была острая аллергическая реакция, и для тех, кто столкнулся с анафилаксией в любом возрасте. Эксперты школы понятным языком рассказывают, как распознать симптомы анафилаксии, как действовать быстро и уверенно при оказании первой помощи, а также, что следует предпринять, чтобы предотвратить развитие анафилактических реакций, объясняет Forbes Woman доктор медицинских наук, академик РАН, руководитель НИИ педиатрии Лейла Намазова-Баранова. Вместе с коллегами она откликнулась на предложение Татьяны о проведении занятий, связала ее с врачами, предоставила помещение и тренажеры — они, например, позволяют почувствовать разницу между подкожными и внутримышечными уколами и показывают, правильно ли обучающийся делает сердечно-легочную реанимацию. В команде школы сейчас, кроме Зверевой, три врача-аллерголога, врач-реаниматолог и один волонтер — мама троих детей с анафилаксией. Работу врачей в Школе оплачивает НИИ педиатрии.
Кроме того, на занятиях Татьяна учит пользоваться специальной ручкой-шприцом, с помощью которой в случае жизнеугрожающего состояния можно быстро сделать инъекцию лекарства.
Приглашает и отбирает слушателей лекций Татьяна самостоятельно, опрашивая их, чтобы понять, была ли у человека именно анафилактическая реакция. Оставить заявку на участие можно на сайте школы, занятия проходят очно, но для членов Ассоциации также доступны в записи. Полноценный онлайн-формат занятий, по словам Татьяны, невозможен: нельзя научить человека оказывать первую помощь, проверять дыхание, пульс, набирать лекарство в шприц без практики под наблюдением специалиста.
За год школу прошли уже больше 120 человек. Некоторые пишут Татьяне о том, что они смогли применить полученные знания в жизни и помочь другим. По словам Татьяны, недавно одна девушка спасла жизнь человека на борту самолета, а другая помогла молодому человеку на улице в Москве: быстро поняла, что с ним происходит, и вызвала скорую.
По словам аллерголога-иммунолога Беллы Брагвадзе, осведомленность о специфике заболевания — главный инструмент в руках пациентов с анафилаксией. По данным Европейского регистра, собирающего данные о тяжелых проявлениях аллергии, чаще всего анафилактические реакции случаются в домашних условиях, поэтому надо четко представлять себе пошаговый алгоритм, необходимый при тяжелой реакции. Именно этому обучает участников школы и своих подписчиков Татьяна Зверева.
Безвозмездная помощь
Татьяна задумывала школу анафилаксии как благотворительный проект, поэтому финансирует его работу из личных средств. Суммарно затраты на работу Ассоциации она оценивает в 100 000 рублей в месяц. В первую очередь деньги нужны на съемку обучающих видео, закупку браслетов, тренажеров. Затраты также идут и на подготовку памяток по разным видам аллергенов, поддержание работы сайта, закупку книг и полезных девайсов для аллергиков и атопиков (фильтры в нос, очистители воздуха, увлажнители, пылесосы для борьбы с пылевыми клещами), которые им потом выдает школа. Соцсети проекта Татьяна ведет сама.
К реализации некоторых задумок подключаются спонсоры: так, например, был организован Новый год для аллергиков со специальным меню и Тайный Санта для детей с аллергией и атопией. Это мероприятие проходит уже пять лет, участие в нем принимают больше 300 человек. Организацию таких праздников частично оплачивают компании, занимающиеся производством специализированного питания.
Оценивая, изменилась ли ситуация с помощью аллергикам в России за последние годы, Татьяна констатирует, что подвижки, безусловно, есть: «К примеру, гастроформы аллергии, конечно, стали известнее, о них говорят гораздо больше. К счастью, пациентские сообщества помогают направлять аллергиков и атопиков к врачам, ведут вместе с врачами просветительскую деятельность. Это сильно влияет на качество жизни аллергиков. Про анафилаксию, конечно, все врачи знают, но не всегда имеют возможность рассказать на приеме про нее пациентам, поэтому здесь на помощь приходит школа». Кроме того, детям в России при соответствующем заключении врача разрешили брать в школу свою еду: они добились внесения изменений в санитарные правила и нормы (СанПиН) в 2021 году. Это случилось благодаря усилиям Татьяны и других активистов: Ассоциация аллергиков и атопиков направила в Роспотребнадзор обращение по поводу нововведений, которые затем Татьяна представила на обсуждении в формате круглого стола о подготовке изменений в СанПиН.
Одной из задач на будущее Татьяна Зверева называет масштабирование школы и открытие ее филиалов в регионах: «Не все могут приехать в Москву. У нас были люди из Якутии, Ленинградской и Московской областей, но запрос гораздо шире. Среди моих подписчиков более 500 семей, в которых были случаи анафилактической реакции. Сколько их всего сейчас живет в России, не знает никто».
Про всех победительниц и финалисток премии вы можете прочитать на сайте Forbes по хэштегу Forbes Woman Mercury Awards.