Фонд «Антон тут рядом»: как создать систему поддержки для людей с аутизмом

Елена Фильберт работает в фонде «Антон тут рядом» почти с самого основания и прошла вместе с ним полный приключений и глухих закоулков путь. Сегодня «Антон тут рядом» — это шесть площадок в Петербурге и 150 сотрудников, «университет» гуманной психиатрии и инклюзии (200 врачей и 5000 родителей, которые узнали, как помочь своему ребенку), 13 мастерских, где нашли любимое дело 100 взрослых с аутизмом, две квартиры сопровождаемого проживания, 1300 кейсов юридической поддержки и защиты прав семей в судах. 

Основная цель фонда «Антон тут рядом» — выстроить целостную систему поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) на всех этапах их жизненного пути: от ранней диагностики и сопровождения в детстве до трудоустройства, самостоятельного проживания и активной социальной жизни во взрослом возрасте.

Как из фильма родился фонд

История фонда «Антон тут рядом» началась с документального фильма, который режиссер Любовь Аркус начала снимать в 2008 году о молодом человеке с аутизмом Антоне Харитонове. Знакомство с Антоном побудило ее задуматься о том, как можно помочь людям с РАС в России.

В то время в стране практически не существовало системы поддержки для взрослых с РАС. Их родители оказывались один на один со своими проблемами, не зная, куда обратиться за помощью. Аркус решила создать благотворительную организацию, главная задача которой — выстраивать жизненные маршруты для людей с аутизмом. В 2013 году появился фонд «Антон тут рядом». 

Елена Фильберт, директор фонда, рассказывает, что основной задачей на старте было не столько найти средства, сколько придумать и разработать систему такой помощи. Первым шагом стало открытие Центра «Антон тут рядом» и творческих мастерских для взрослых с РАС на Троицкой площади в Санкт-Петербурге. Аренда помещения и стартовый залог, ремонт, закупка мебели и оборудования, большая образовательная программа для команды сотрудников обошлись в 3,5 млн рублей. Основную часть суммы принес премьерный показ фильма «Антон тут рядом» Любови Аркус по Первому каналу и сбор средств через смс-пожертвования, а также благотворительный аукцион, который устроил фонд «Выход», также помогающий людям с РАС. 

Фонд взял на попечение 25 взрослых людей с аутизмом и начал привлекать их к работе в мастерских. Здесь они могли заниматься керамикой, столярным делом, швейным производством и другими видами творчества под руководством профессиональных наставников. Эта площадка стала основой, вокруг которой постепенно начали выстраиваться и другие программы фонда. 

Первые волонтеры и сотрудники пришли после постов Любови Аркус в социальных сетях и на ресурсах редакции журнала «Сеанс». А с первыми студентами мастерских и их семьями она познакомилась, когда сопровождала Антона в лагере «Онега» и в петербургской Чесменской церкви. Дальше по сарафанному радио люди начали узнавать про ее инициативу и обращаться сами. Очень быстро места в Центре «Антон тут рядом» закончились, начала формироваться очередь из желающих попасть в мастерские. 

Медицинское просвещение

Чуть позже «Антон тут рядом» начал работать с подростками, а потом с детьми. Фонд постоянно искал тьюторов, логопедов, специалистов по физической культуре. Экспертов, которые бы имели большой опыт работы с людьми с аутизмом, было мало. 

«Раньше методом «лечения» РАС считались изоляция и тяжелые лекарства. Многие врачи не верили в замену лекарственной терапии, считали, что аутичным детям и взрослым не важны педагогические и социальные программы и называли сотрудников фонда «фантазерами», — вспоминает Фильберт. — Команде фонда пришлось приложить немало усилий, чтобы изменить взгляд на стратегии помощи людям с РАС. И это стало возможно благодаря экспертам разных профилей, которые объединились вокруг фонда».

Например, доцент кафедры психиатрии и наркологии Первого Санкт-Петербургского медицинского университета им. академика И. П. Павлова, член Правления Российского общества психиатров Иван Мартынихин бесплатно читал лекции о РАС для сотрудников фонда, обучение которых Любовь Аркус организовала при Медико-социальном институте и в Институте раннего вмешательства. Позже с обучением начали помогать также коллеги из фонда «Обнаженные сердца» (помогает людям с аутизмом и другими нарушениями в развитии) и их эксперты Святослав Довбня и Татьяна Морозова. 

Сейчас в фонде можно прослушать семинар для педиатров о раннем выявлении рисков РАС, пройти курс для психиатров и неврологов «Расстройства аутистического спектра», принять участие в тематических конференциях. «На наших больших курсах для психиатров и неврологов есть грантовые места: фонд покрывает 90% стоимости за счет своих средств», — говорит Елена Фильберт. Лекторы семинаров и курсов, как правило, получают оплату за свою работу, но некоторые выступают безвозмездно. По словам Фильберт, обучение в фонде прошли более 1500 врачей общей практики, психиатров, неврологов и других специалистов, многие из них стали волонтерами фонда. 

Есть и курсы для родителей, на которых психиатры, психологи и поведенческие тьюторы делятся опытом, рассказывают про этапы развития ребенка. Самый частый запрос родителей — поведенческие программы, ABA-терапия (коррекция поведения на основе прикладного поведенческого анализа). Бывают случаи, когда опытные и именитые специалисты по ABA на бесплатной основе читают для фонда лекции или предоставляют точечную супервизию, все постоянные регулярные занятия по доказательным методикам для детей проводят штатные сотрудники.

«Когда мы только открывались, многие врачи в Петербурге отрицали существование аутизма у взрослых пациентов, — говорит Фильберт. — Сейчас мы видим, что все больше специалистов проявляют интерес к этой теме и готовы учиться, чтобы лучше помогать людям с расстройствами аутистического спектра».

От диагноза до выхода на рынок труда

Ключевой принцип работы фонда — комплексный подход. Специалисты стремятся охватить все аспекты жизни человека с аутизмом — от диагностики и терапии до образования, трудоустройства, самостоятельного проживания и досуга. 

Команда фонда делится с родителями контактами врачей, которые владеют навыками диагностики аутизма; оказывает юридическую поддержку, если надо получить место в муниципальном детском саду или поменять классификацию инвалидности; помогает взрослым с РАС искать работу. 

Для отработки навыков самостоятельного проживания была открыта тренировочная квартира. Сейчас фонд находится в процессе переезда с квартиры, где реализовывали программу 10 лет, на новую в более удобной локации. Квартиру обставляют и обновляют с помощью дизайнера-волонтера, обращаются к дружественным компаниям за мебелью и материалами. Фонд оплачивает аренду и ремонт.

В инклюзивных мастерских аутичные дети и взрослые могут получить опыт работы, первую зарплату, и часто это переходный этап перед тем, как трудоустроиться в другое место. А кроме того, это один из источников финансирования многочисленных программ фонда.

Социальный бизнес

Расходный бюджет фонда и проектов помощи детям и взрослым с аутизмом за 2023 год — 128,5 млн рублей. Из них 17 млн принесли собственные фандрайзинговые мероприятия и акции — музыкальные фестивали, благотворительные забеги и другие. Еще 44 млн, или 34% расходов, покрыло социальное предпринимательство — продажа продукции инклюзивных мастерских.

Идея выпускать мерч фонда «Антон тут рядом» пришла Любови Аркус с самого начала — как человек, связанный с искусством, она хорошо понимала язык творчества аутичных людей. Когда открывались первые мастерские фонда, выработали концепцию — делать продукцию на продажу своими руками, поддерживать уровень качества, общий стиль и идейную составляющую. «Наш основной фокус — развитие талантов аутичных мастеров и создание ярких «антонтутрядочных» продуктов, — рассказывает Фильберт. — И эта большая миссия возможна благодаря включению большой команды: мастеров, тьюторов, педагогов, дизайнеров и художников. И оно стоит того! Сережа Тиснек, аутичный художник фонда, который в фонде с самого открытия, в 2024 году стал лауреатом премии «Искусство» журнала Собака.ru — наравне со знаменитыми петербургскими авторами».

О продукции и новых коллекциях мастерских «Антон тут рядом» рассказывают в социальных сетях и на сайте, в рассылке и медиа, при помощи друзей и амбассадоров. У фонда есть собственный интернет-магазин — shop-antontutryadom.ru — и витрины на двух площадках фонда. Также продукция инклюзивных мастерских продается онлайн на нескольких крупных маркетплейсах и на городских ярмарках, маркетах и магазинах, которые берут мерч на реализацию. Важная часть работы — это корпоративные заказы от компаний-партнеров и коллаборации с другими брендами.

Часто компании приходят к фонду с предложением сделать что-то интересное вместе, а бывает, что фонд сам приходит с идеей к брендам, которые ему интересны и близки по ценностям. Концепции коллабораций разрабатываются совместно — это большой творческий процесс, в котором со стороны фонда задействована целая команда. Все креативы — от текстов до иллюстраций и шрифтов — готовят в мастерских студенты фонда. «Сейчас у фонда всего 13 мастерских, и каждый день в них приходят 100 аутичных взрослых. В этом году случилось одно классное исключение: в ежегодный календарь «Антон тут рядом» попала цитата подростка, — рассказывает Елена Фильберт. — Обычно мы работаем именно со взрослыми людьми, но тут не смогли пройти мимо: цитата — гениальная, и Лев, участник подросткового проекта, с радостью согласился присоединиться к группе авторов».

Изначально все сувениры фонда производился вручную. В мастерских с аутичными взрослыми стали работать профессиональные художники, педагоги, затем появилась должность старшего художника, которая отслеживала стиль продукции в мастерских и принимала продукцию. «Мы стараемся профессионально подходить к коммуникации с бизнесом — к срокам, производству, — говорит Елена Фильберт, — Мы понимаем, что никакой скидки на то, что мы благотворительный фонд, здесь быть не должно, потому что для всех и всегда важны сроки, определенные критерии качества, интерес аудитории», — говорит Фильберт.

По ее словам, сейчас заказов так много, что запросы компаний превышают возможности мастерских. Поэтому они делают ставку на дизайн — изготавливают часть предметов на внешних производствах, но с обязательным использованием креативов от авторов с аутизмом. 

Иногда дизайн, разработанный студентами мастерских, используется компаниями-партнерами для производства их собственной продукции. Например, в 2023 году фонд предложил сотрудничество Befree. Коллаборация, в рамках которой бренд выпустил футболки и другие предметы одежды с рисунками подопечных фонда, стала одной из самых громких для «Антона тут рядом». Графика, цитаты и леттеринг были созданы в мастерских фонда, затем одежда с таким дизайном продавалась во всех магазинах сети. Befree заплатили фонду разовый гонорар, оговоренный заранее, — он не зависел от результатов продаж.

В том же году стартовал проект с divan.ru, идею предложил основатель divan.ru Антон Макаров. Фонд выпустил лимитированную коллекцию диванов с дизайном, который создал Алексей Алферьев, художник с аутизмом и студент «Антон тут рядом». Совместная коллекция мебели в продаже до сих пор, она периодически обновляется. Затраты на производство несет магазин. Вся прибыль от продажи коллекции направляется на помощь аутичным детям и взрослым. За 2024 год фонд получил от коллаборации уже больше 2 млн рублей на работу благотворительных программ. 

Всего, по словам Фильберт, фонд провел уже более 100 коллабораций с брендами. «За последние годы индустрия благотворительности столкнулась со множеством вызовов, но фонды показали, что, как и бизнес, они способны не только адаптироваться к новым условиям, но и масштабироваться, развивая новые направления, — комментирует Анна Чечик, исполнительный директор Московской школы профессиональной филантропии фонда «Друзья». — Фонд «Антон тут рядом» — яркий пример такого креативного и эффективного подхода. Особенно приятно, что операционный директор отдела социального предпринимательства Мария Потяркина училась в Московской школе профессиональной филантропии, что, по ее словам, помогло ей усовершенствовать механику по запускам новой продукции и составить дорожную карту развития проекта. Мы очень рады, что теперь Мария делится своими знаниями со студентами МШПФ уже как эксперт, распространяя полученные знания среди коллег».

Елена Фильберт же отмечает, что продукция фонда — это не только способ заработать деньги, но и язык общения: «Это наша коммуникация с миром о сложных вопросах — инклюзии и разнообразии, доступности и знакомстве с людьми, чей опыт может отличаться от вашего. Каждая деталь здесь имеет значение».

Такое многогранное взаимодействие позволяет фонду не только оказывать непосредственную помощь людям с аутизмом, но и менять отношение общества к этой теме, разрушая стереотипы и предубеждения. «Мы видим, что люди стали больше узнавать об аутизме и понимать, что аутичные дети и взрослые — личности со своими талантами и мечтами, сильными и слабыми сторонами, — рассуждает Елена Фильберт. — И то, как общество и государство вместе выстроят систему поддержки людей с инвалидностью и их близких, во многом влияет на то, как и каждый отдельный человек сможет прожить свою жизнь и встретить старость. В обществе, которое со вниманием и поддержкой смотрит на каждого? Или в обществе, ориентированном на изоляцию и страх? Мы выбираем первый вариант».

Про всех победительниц и финалисток премии вы можете прочитать на сайте Forbes по хэштегу Forbes Woman Mercury Awards.