«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании. 

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом. Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом. 

Второй стереотип: человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает. 

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки. 

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

Женщины быстрее принимают информацию, адаптируются к ней. Часто бывает, что муж, если у него БАС, просит жену добавиться в этот чат, чтобы самому не знать, что с ним будет дальше

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

— Здесь есть ряд аспектов. С одной стороны, сиделка стоит дорого. Многие семьи не могут себе этого позволить. С другой стороны, люди испытывают много стыда и дискомфорта из-за того, что какой-то человек будет им обрабатывать интимные зоны, вытирать слюну или еду с лица. Многим и перед близкими людьми неудобно, а перед посторонними людьми и подавно. 

Выход в такой ситуации один — помочь человеку пройти через чувство стыда, принять свою беспомощность. У близких должно быть время на себя. 

Стигматизация секса даже здоровым людям не дает проговаривать, что им нравится в интимной жизни, а что нет. Когда человек сталкивается с болезнью, ему становится еще тяжелее

Это сложная история, но здесь вопрос в осведомленности и возможности говорить о таких вещах. Чтобы это сделать, можно прямо проговорить: «Я очень тебя люблю, я готов о тебе заботиться, но я тоже живой человек. Ты понимаешь, как мне тяжело. Мне нужна помощь, я не могу справляться сам».

Часто ухаживающий не может завести этот разговор, потому что думает, что болеющему еще тяжелее. Важно понять, что никому здесь не тяжелее и не легче. БАС — семейный диагноз, который втягивает всю семью в этот процесс. Невозможно справиться силами одного ухаживающего. Это очень тяжелая физическая и эмоциональная нагрузка. Если ухаживающий человек не будет о себе заботиться, у него у самого могут начаться серьезные заболевания.

— Что нужно иметь в виду, общаясь с человеком с БАС?

— Самое важное — честность. Важно проговаривать свои чувства и то, что происходит с тобой.

Не стоит вводить человека с БАС в детскую позицию и все решать за него: что он будет пить, есть, носить и так далее. Человек чувствует себя намного лучше, когда у него есть хоть какой-то контроль над происходящим в его жизни.

Важно научиться спокойно принимать решения болеющего. Например, если он отказывается от процедуры, которая поможет ему питаться, то это его выбор. Да, он перестанет глотать, умрет от жажды и голода, но это его решение.

Моя мама пережила много инсультов, и в какой-то момент я думала, что скоро она умрет. Я села перед ней и спросила ее, что она хочет сделать перед смертью, как она видит свои похороны. Сначала мама растерялась и не понимала, зачем об этом говорить. Мы очень аккуратно говорили о смерти. Потом ей стало лучше. За полтора года мы с мамой научились обсуждать смерть. Теперь она уже с улыбкой на листочке по нескольку раз переписывает сценарий своих похорон: какое платье она хочет, чтобы на ней было, каких людей пригласить. 

— Жалость мешает в таких ситуациях?

— Жалость — ужасно губительная вещь. Когда мы жалеем, мы унижаем человека. Жалость точно не поможет. Но нельзя путать ее с сочувствием.

Сочувствие помогает соединиться с чувствами человека на какой-то промежуток времени, благодаря чему он может легче пережить тяжелые моменты. Жалость же создает площадку для инфантильности и состояния жертвы. 

— Есть ли разница между тем, как переживают болезнь женщины и мужчины?

— Мне кажется, мужчинам сложнее признать свое бессилие и смириться с тем, что за ними кто-то должен ухаживать. Но и женщинам тоже это тяжело дается, особенно если до этого они занимали руководящие должности. Скорее, здесь многое зависит от самого человека, от того, насколько активным он был до болезни.

Женщины быстрее принимают информацию, адаптируются к ней. У нас есть пациентский чат, в котором люди с БАС общаются, делятся тем, что с ними происходит, своими страхами, обмениваются опытом, могут попросить совета. Есть категория людей, мужчин среди них больше, которые отказываются добавляться в чат, не хотят сталкиваться с тяжелой информацией. Часто бывает, что муж, если у него БАС, просит жену добавиться в этот чат, чтобы самому не знать, что с ним будет дальше. 

— С какими проблемами пациентам с БАС приходится сталкиваться в личной жизни?

— В первую очередь это стигматизация секса. Я знаю одного 30-летнего парня с БАС, он был разведен и переехал жить к родителям в село. У него уже были большие ограничения, но либидо сохранилось (оно остается у людей с БАС). Я с ним разговаривала и рассказала ему, что есть приспособления, которые помогают достичь сексуального удовлетворения. Он не знает как об этом сообщить родителям, боится, что они скажут, что он совсем стыд потерял. 

Стигматизация секса даже здоровым людям не дает проговаривать, что им нравится в интимной жизни, а что нет. Когда человек сталкивается с болезнью, ему становится еще тяжелее. Бывает, ухаживающий боится подойти и сказать, мол, я все еще тебя хочу. Потому что ну как же, супруг или супруга страдает, болеет, какой сейчас секс? Ровно то же самое думает и болеющий. Человек не чувствует себя сексуальным и желанным. 

Я помню, как однажды разговаривала с одной семьей и восхитилась их подходом. Они договорились, что жена в течение дня, пока ухаживает за мужем с БАС, ходит в одной одежде. К вечеру она переодевается и как бы становится собой — женщиной, женой. Это помогает перешагнуть эту грань и снова оказаться просто любимым человеком, готовым заняться сексом.

— Фонд «Живи сейчас» существует с 2015 года. Что изменилось почти за 10 лет в нем?

— Изменилось очень многое. Главное — повысилась лояльность государственных органов. Мы понимаем, что нам все проще и проще организовывать в регионах встречи на довольно высоком уровне. Мы стали подписывать официальные соглашения о сотрудничестве с региональными министерствами здравоохранения, которые позволяют нам оперативно обмениваться данными о пациентах, подстраховывать регионы с точки зрения оборудования.

Я недавно вспоминала, как еще несколько лет назад звонила какому-нибудь чиновнику, потому что наш пациент не может получить необходимую помощь. Многие не понимали, какой фонд я представляю и с каким диагнозом мы работаем. А в последний год, в какой бы регион я ни позвонила, я слышу: «Это снова вы? Что там у вас теперь?». Я считаю, это хороший маркер осведомленности о проблеме, с которой мы работаем, и о нашем фонде. Раньше никто не понимал, ни что за фонд «Живи сейчас», ни что такое БАС. Теперь от нас даже устали. Мы многим смогли помочь и не только с БАС, но и в других направлениях.

— В каких именно?

— Например, мы пару лет назад создали эндоскопическую школу. Мы приезжаем в регионы и учим врачей ставить эндоскопическую гастростому пациентам. Благодаря нашей школе в разных регионах появляются специалисты, которые могут проводить такую операцию для очень широкого спектра диагнозов — при онкологических заболеваниях, когда человек не может глотать, при инсульте.

Многие врачи не знают, как сообщить диагноз, как сказать человеку, что он столкнулся с тяжелейшим смертельным заболеванием. Иногда врач, зная диагноз, отправляет пациента в платную клинику, чтобы снять с себя ответственность

Мы проводим патронажную школу. Мы ведь много лет работаем с тяжелой категорией маломобильных пациентов. И можем научить родственников и медицинский персонал тому, как перемещать пациента, который малоподвижен, менять ему белье, как правильно кормить, высадить, работать с пролежнями. Есть много диагнозов, из-за которых люди не могут двигаться. Правильный уход может значительно улучшить качество их жизни, чему мы и обучаем. 

— Как удалось выстроить такую систему помощи?

— Стратегия, которую мы для себя определили. Несколько лет назад нам пришлось признать свою несостоятельность: мы не могли справиться со всеми людьми, которые к нам обращались. Но им всем нужна помощь. Самый логичный и правильный путь — помогать государственной системе встроить в нее наших пациентов. Мы не должны брать на себя функцию государства, мы должны помочь государству научиться взаимодействовать со сложной группой пациентов.

Пару лет назад, проведя стратегическую сессию, мы приняли решение сместить упор с работы с пациентами на работу с государственными органами, с адресной помощи на системную.

— Какие проблемы сохраняются в регионах? 

— До сих пор есть проблема неосведомленности врачей о БАС. Многим людям диагностируют его на поздних стадиях, когда все симптомы очевидны, и на этом этапе мало чем можно помочь. 

Тем не менее, мы видим, что уже в целом ряде регионов успешно выстроена работа по маршрутизации, по оказанию паллиативной помощи и довольно быстрой диагностике.

Многие врачи не знают, как сообщить диагноз, как сказать человеку, что он столкнулся с тяжелейшим смертельным заболеванием. Иногда врач передает эту информацию родственникам, чтобы они ему дома обо всем рассказали сами. Это огромная проблема, потому что врач нарушает медицинскую тайну. Иногда врач, зная диагноз, отправляет пациента в платную клинику, чтобы снять с себя ответственность. 

Не хватает доступной среды. Если пациент живет на пятом этаже хрущевки, он может уже никогда не выйти из дома. Даже если есть кто-то, кто о нем заботится, вряд ли он или она сможет спустить и поднять взрослую женщину или взрослого мужчину с пятого этажа дома, где нет лифта.

— Как у вас устроен фандрайзинг? Работаете ли вы с корпоративными донорами? 

— У нас довольно сложно идет фандрайзинг. Обычно нам помогают частные доноры разовыми и рекуррентными платежами. Мы также активно пишем заявки на гранты. А с корпоративным фандрайзингом у нас пока есть сложности, но мы действительно пытаемся найти какие-то точки пересечения с бизнесом.

Если говорить о крупном бизнесе, мало кто интересуется медицинской тематикой. Большая часть бизнеса идет в социальные темы, которые понятны для большинства сотрудников. Например, помощь домам для престарелых или детским домам. К тому же многие представители крупного бизнеса никогда не слышали о БАС и сомневаются в его существовании. Пока сам не столкнулся с БАС, довольно сложно понять, зачем идти в такую трудную тему.

Очень важно продолжать делать то, во что ты веришь, то, что действительно меняет ситуацию в стране

Когда мы объясняем, что каждый человек может столкнуться с БАС, часто видим, что людям, склонным к ипохондрии, становится страшно. Они не хотят никак взаимодействовать с этим диагнозом.

Конечно, мы постоянно разрабатываем какие-то идеи, изучаем зарубежный опыт. У нас появляются новые направления, но создать отдельный продукт под бизнес пока у нас не получалось.

Сейчас, допустим, доделываем большой образовательный портал для врачей, медицинского персонала, ухаживающих и социальных работников. И этот портал, я надеюсь, будет хорошей площадкой для рекламы со стороны бизнеса, потому что здесь у них есть довольно широкая аудитория (ухаживающие, средний и младший медицинский персонал, врачи разных направлений), которая приходят к нам на портал обучаться.

— Что изменилось в вашем фонде после 24 февраля 2022 года? 

— У нас сильно снизилось количество доноров, как частных, так и коммерческих. Раньше было много платежей из-за границы. Некоторые медицинские компании перестали помогать, потому что они иностранные.

Нам пришлось перестраивать бюджет. В прошлом году мы пережили тяжелый экономический кризис. Сейчас наше финансовое состояние уже стабилизировалось, мы продолжаем набирать команду и развивать фандрайзинг. 

Мне кажется, что события 2022 года нам еще больше придали смелости, еще больше укрепили нас в осознании, что нет ничего невозможного, и даже после таких сложных моментов и этапов жизнь продолжается. Очень важно продолжать делать то, во что ты веришь, то, что действительно меняет ситуацию в стране.

— Что дает вам силы, чтобы продолжать работать?

— Лично мне — три часа еженедельной психотерапии. И мы в команде друг друга поддерживаем, осознаем важность тех изменений, которые за собой ведем. 

Я стараюсь следить, чтобы ни у кого не было синдрома спасателя. Жертвенность и спасательство — это те вещи, которые приводят к большому количеству манипуляций. Не допуская такого, мы можем сохранять поддерживающую атмосферу.

Я очень люблю принцип открытого микрофона. У нас любой человек, чем бы он ни был занят, может высказываться на общих планерках на любую тему. Каждый понимает свою ценность в команде, на каком бы месте он ни находился.

— БАС — коварный диагноз: взрослый, успешный, сильный, ответственный человек без каких-либо предпосылок может внезапно узнать, что отныне с каждым днем будет становиться все слабее и медленно угасать. Что делать тому, кто получил неизлечимый диагноз?

— Первым делом — обратиться к психологу и пойти на терапию минимум на полгода. Это поможет справиться с удушающим страхом смерти.

Мы все знаем, что смерть непредсказуема и может произойти в любую минуту. Но думая, что люди умирают только в старости, мы создаем себе иллюзию бесконечной жизни, откладывая многие важные вещи на потом.