«На жестовом языке видят сны»: как Елена Максимова создала проект по поддержке глухих
— Что вас больше всего поразило при изучении русского жестового языка (РЖЯ)?
— Жестовый язык очень образный и красивый. Многое зависит от сопровождающих жест мимики, артикуляции, динамики, положения тела, контекста. Например, казалось бы, единый жест «Я буду» может обозначать разное: «Не хочу, но сделаю одолжение и приду», «Непременно буду, и мне это будет невероятно радостно» и т. д.
Изучение РЖЯ сравнимо с освоением любого иностранного языка. Иная лексика, семантика. Например, слышащие говорят: «Я спал». А на жестовом языке это будет «Я спать был».
Еще особенность РЖЯ в том, что на нем некоторые вещи можно объяснить гораздо понятнее. Например, сказать, как расположена мебель в комнате или как пройти до нужного места. Слышащему нужно несколько минут, чтобы это объяснить. Глухому бывает достаточно нескольких секунд.
Впечатляет, что жестовый язык отличается в разных странах и даже в разных регионах нашей страны. Например, в Туле есть жестовый диалект «батон», в других городах его нет. Но, как говорят неслышащие люди, «глухой глухого поймет всегда». И после нескольких часов общения люди из разных стран начинают хорошо понимать друг друга. К сожалению, слышащим такое недоступно. Мы в этом плане очень ограничены.
— Как вы находите знакомства и связи в мире слабослышащих людей?
— Мир глухих — это очень тесное сообщество. В 2019 году, когда мы только начинали работать с глухими, столкнулись с недоверием. Нам говорили, что мы, слышащие, не можем сделать ничего хорошего. У нас опускались руки, мы были в отчаянии.
С тех пор многое изменилось. В этом году мы стали членами Всероссийского общества глухих за особые заслуги перед глухими. Особенно это важно для нас, потому что в ВОГ предусмотрена квота — допустимо не более 2% слышащих членов. При знакомстве сами глухие представляют нас друг другу как людей, помогающих глухим.
Среди сообщества сильны ценности взаимной поддержки и тесные связи. Например, один раз случился форс-мажор: нам срочно понадобился переводчик на онлайн-мероприятие. В поиске нам помогали пять регионов, за час нашли замечательного переводчика. Иногда на мероприятиях глухих мы — единственные слышащие.
— Как вы определяли приоритетные направления организации?
— С начала работы у нас сформировалось два направления. Первое — это медицина и здоровье, а второе — образование и культура.
Наша основная работа связана с медициной, поскольку с нею же связано 80% жалоб в Всероссийское общество глухих. Первый наш проект в медицине — это «Школа будущих родителей в тишине». В ней на РЖЯ глухие мамы готовятся к рождению малыша. Есть адаптированные конспекты и брошюры.
Учитывая сложности в восприятии глухими медицинских понятий, мы запустили фандрайзинг на медицинскую энциклопедию для глухих. Мы планируем сделать более 5000 видео-статей на РЖЯ по всем темам медицины с адаптированными конспектами — простыми, понятными текстами. Будет много примеров, иллюстраций, доступных объяснений. Сейчас в разработке раздел «Женское здоровье».
В этом году мы разработали и внедрили приложение на основе искусственного интеллекта «Доктор Жест». Перед приемом врача глухой заходит в приложение. Оно задает вопросы о жалобах, симптомах, анамнезах жизни и болезни. Все вопросы и сложные моменты разъясняет на РЖЯ. В конце выдает список данных первичного осмотра. Глухой показывает его врачу на приеме. Если клиника подключена к «Доктор Жест», то врач еще до приема получает эти данные. На приеме врач ставит диагноз. «Доктор Жест» разъясняет его глухому на РЖЯ и письменно.
В конце лета приложение также начнет подбирать медицинские диеты. Например, при сахарном диабете, гастрите, больных почках. Узнав параметры состояния пациента и его личные предпочтения, «Доктор Жест» разработает диету, разъяснит ее принципы и выдаст готовое меню. В планах на ближайший год — подготовка пациентов к врачам всех специальностей и к медицинским манипуляциям.
Помимо медицины, у нас есть проекты по адаптации музеев (музея-усадьбы «Ясная Поляна» Л. Н. Толстого, Музея обороны Тулы), по обучению глухих людей школьным предметам, блогингу, фитнесу, йоге и здоровьесберегающим технологиям. Проекты, не связанные с медициной, помогают нам популяризировать среди слышащих информацию о глухих, их культуре и мире, ценности РЖЯ. Для этого мы проводим среди слышащих лекции о культуре глухих. На них также обучаем базовым жестам, дактилю и способам общения без знаний РЖЯ с глухими людьми. В основном слушатели наших лекций — это врачи, представители госорганов, бизнеса, волонтерских движений.
— Какие существуют проблемные сферы в плане медицинской помощи женщинам, которые не заметны со стороны?
— Любая женщина на пути к материнству проходит огромный путь от планирования беременности, постановки на учет и регулярных осмотров до рождения малыша и становления себя в роли мамы. Каждая женщина уязвима на этом пути. Глухая женщина — в особенности. Она сталкивается с такими же проблемами, что и слышащая. Тело стремительно меняется, многое непонятно, роды — это страшно, больно. Вокруг много противоречивой информации. Иногда кажется, что у каждого врача свое мнение по тому или иному вопросу.
Врачи не владеют родным языком глухих, соответственно, пациентке сложно объяснить свои жалобы и анамнез, а докторам — выяснить симптомы, сделать и объяснить назначения. В результате из-за нарушенной коммуникации 75% глухих пренебрегают назначениями врача: они просто не понимают их и не доверяют им.
На прием к врачу женщина может прийти с переводчиком. Глухим положено 82 бесплатных часа перевода в год, но их часто не хватает. Тем более визит к доктору, особенно к гинекологу, — дело деликатное. И не каждый пациент готов брать с собой постороннего человека. Ситуация осложнилась в пандемию, когда врачи стали носить маски, и у глухих исчезла возможность читать по губам. Они понимают 60% из того, что говорит слышащий человек, но теперь и этот канал пропал.
Из-за сложностей коммуникации глухим женщинам чаще делают кесарево сечение, чем слышащим. Они чаще сталкиваются с акушерским насилием. Повышены риски потери здоровья и жизни у глухой женщины и ее малыша.
— С какими проблемами сталкиваются мамы после рождения малыша?
— Проблемы глухой молодой мамы ничем не отличаются от трудностей любой женщины. Как наладить грудное вскармливание? Как понять, наелся ли малыш? Нужно ли пеленать? Как правильно держать, подмывать, переодевать? Большинство женщин даже боятся первое время брать своего малыша на руки.
Но в отличие от слышащих женщин им сложнее найти нужную информацию. Русский письменный язык для глухих — как иностранный.
— Вы говорили, что вашу школу по подготовке к родительству прошли 500 женщин и всего двое мужчин. Немного грустно звучит.
— Да, в школе прошли обучение двое неслышащих мужчин. Один из них глухой, они с женой тогда планировали беременность, другой — слабослышащий, его жена была беременна, сейчас уже родила прекрасного малыша. По их признанию, наши материалы помогли им лучше понять своих супруг. Они стали бережнее относиться к ним, лучше понимать, что происходит с ними, какие изменения и трудности их ждут. Что примечательно, оба мужчины признались, что вначале не воспринимали роды как нечто «необычное», скорее как то, что дано женщине от природы и что должно происходить с ней естественно — «рожали раньше в полях». А после нашей школы они оба изменили свое мнение и прониклись сочувствием и состраданием к своим женщинам.
— Вы сталкивались с критикой?
— Нет, наоборот, мы получили большой отклик как со стороны глухих, так и со стороны слышащих.
Например, на съемки лекций врачи начали привозить настоящие аппараты КТГ, макеты костей таза и малыша, ванночки, пеленки, подгузники, чтобы наглядно продемонстрировать все сложные моменты. Мы стали первыми в России, кто показал процесс рождения малыша на костях таза и макете малыша.
Помимо видеолекций, мы делали адаптированные брошюры. В них — самые важные выжимки текста, краткие, понятные тезисы. 46 000 брошюр мы отправили по всем регионам России. Как только они достигли адресатов, мы стали получать отклик со всей страны. Нам звонили, делились опытом, благодарили. Мы получали мощный отклик со стороны глухих. Эксперты из сферы медицины, эксперты по РЖЯ и культуре глухих отметили пользу проекта и уникальность его решения. Абсолютно все глухие женщины, с которыми мы контактировали при реализации проекта, с большим энтузиазмом принимали нашу школу. Жалели, что раньше ничего подобного не было. Зато у нового поколения глухих женщин уже будет ресурс для подготовки к рождению ребенка.
— Как у организации обстоят дела с финансированием?
— Нас регулярно поддерживают государственные и частные фонды.
Мы собираем пожертвования. Например, сейчас — на медицинскую энциклопедию для глухих на РЖЯ.
В прошлом году открыли платные частные консультации для глухих от акушера-гинеколога, неонатолога, терапевта и специалистов по материнскому уходу. Сейчас мы работаем над коммерческим направлением в акселераторе «Спринт» от Минцифры, апробируем различные варианты.
— Как планируете развивать проекты?
— Планируем тиражировать проект «Доктор Жест» в государственных и частных клиниках как для глухих, так и для слышащих. Также в этом году мы планируем пополнить нашу медицинскую энциклопедию для глухих на РЖЯ как минимум 1000 статьями.
— Какие перемены в отношении к людям с инвалидностью вы видите?
— С медицинской точки зрения глухота — это параметр, по которому человека относят к группе инвалидности. Мне больше импонирует социальный подход к глухоте. Глухой человек — носитель уникальной культуры. Глухие объединены историей, языком, героями, образом жизни, мышлением, ценностями и мировоззрением. Культура и мир глухих отличаются от мировосприятия слышащего общества. В стране слышащих глухие чувствуют себя иностранцами. Разница мировосприятия глухих и слышащих становится причиной изоляции обоих сообществ друг от друга.
Мы проводили исследование и выяснили, что 97% глухих каждый день сталкиваются с ограничениями слышащего мира. И прежде всего это ограничения в коммуникации и в доступе к информации.
Радует, что в последнее время я наблюдаю, как становится все больше проектов для глухих, их миром и культурой интересуется все больше слышащих. Изучение РЖЯ становится популярным, а многие организации открываются навстречу изменениям, улучшающим жизнь глухих. Например, зимой были организованы специальные показы с субтитрами для глухих фильма «Чебурашка». Многие телеканалы ввели перевод новостей на РЖЯ.
Радует, что реже можно услышать такие обидные для глухих слова как «глухонемой», «язык жестов». Ведь РЖЯ — это полноценный язык, на котором люди общаются, думают, живут и даже видят сны.
— Какой системной поддержки не хватает неслышащим людям?
— Главное ограничение — в доступе к информации. Чтобы его преодолеть, нужно использовать все доступные глухим средства получения информации: РЖЯ, субтитры, звук, адаптированный текст. Также важно при разработке всех инициатив и проектов для глухих включать самих глухих в рабочую группу на всех этапах — от проработки проблем до апробации и внедрения решения. И постоянно спрашивать глухих, подходит ли им это решение, удобно ли оно. Нужно привлекать переводчиков, экспертов РЖЯ, высоко зарекомендовавших себя среди сообщества глухих. Желательно носителей языка — глухих и слабослышащих, с красивыми, четкими жестами, с широким кругозором и умением объяснять даже сложные термины простым, доступным языком. В этом случае получится хороший, доступный и понятный перевод.