Узнают о диагнозе во время беременности: как живут женщины с ВИЧ в России

В конце 2021 года ООН включила Россию в первую пятерку стран по темпам распространения ВИЧ. По данным ЮНЭЙДС, в России 670 000 человек получают антиретровирусную терапию (АРВТ), из них 271 865 (40%) — женщины. О том, почему они стали самой быстрорастущей группой заразившихся, мы поговорили с Евгенией Алексеевой, которая руководит фондом «Фокус-Медиа». Фонд реализует программы в области сохранения здоровья населения, его программы нацелены на людей в группах риска по ВИЧ и тех, кто уже живет с диагнозом.

— По статистике, в ряде стран, хотя женщины составляют меньшинство людей, живущих с ВИЧ, их доля увеличивается быстрее. Так ли это в России и с чем это связано?

— Да, действительно, увеличивается сейчас очень быстро. Дело в том, что эпидемия ВИЧ в нашей стране переживала несколько этапов. Сначала ее драйверами были люди, употребляющие наркотики, в основном мужчины — они составляли до 80%. Но с тех пор прошло уже больше 20 лет. Большинство этих мужчин имеют партнеров — женщин. Если раньше женщины тоже в основном заражались, употребляя наркотики, то сейчас большинство получают вирус от своих партнеров. Идет «догоняющий» рост числа случаев ВИЧ у женщин.

Еще одна причина в том, что женщины более уязвимы к ВИЧ-инфекции. Они в три раза чаще могут заразиться от партнера, чем мужчина. Это связано со строением половых органов. 

Многие женщины узнают о своей ВИЧ-инфекции, когда приходят становиться на учет по беременности.Эпидемия вышла из групп риска — заражаются вполне социально устроенные люди.

— Представление о том, что ВИЧ — проблема маргиналов и не затрагивает женщин, ведущих социально одобряемый образ жизни, имеющих постоянных партнеров и не употребляющих наркотики, оказалось мифом.

— Безусловно, это миф. Эпидемия вышла в население, и люди заражаются половым путем — на этот способ заражения приходится 80% новых случаев. Еще он может передаваться от матери к ребенку, ну и еще внутривенно.

Есть женщины абсолютно социализированные, успешные, с великолепной семьей. Но если когда-то в прошлом у нее был контакт с носителем… Ведь ВИЧ до 10 лет может развиваться без всяких симптомов. Поэтому если был случайный половой контакт, лучше провериться. 

— Вы упомянули про женщин, которые узнают о том, что являются носителями вируса, когда становятся на учет по беременности. А как еще женщины узнают о своем ВИЧ-статусе? У меня есть ощущение, что пойти провериться — пока не очень популярная практика в нашей стране.

— Да, к сожалению, это не очень популярная практика, хотя ее организацией занимается и Минздрав, и многие НКО. У нас очень много делается тестов в стране, больше 30 млн ежегодно. К сожалению, эти тесты делаются не в тех группах, в которых надо было. Если человеку предстоит операция, ему назначат и сделают этот тест в поликлинике. Но, например, женщины, состоящие в отношениях с наркопотребителями, из сферы внимания поликлиник выпадают. Некоммерческие организации, которые работают с уязвимыми группами, тестируют и выявляют гораздо большее количество людей, живущих с ВИЧ. 

Может показаться, что это противоречит тому, что я сказала ранее, — что эпидемия вышла в общее население. На самом деле эпидемия начинается с половых партнеров тех, кто употребляет наркотики. А затем распространяется дальше. У нас сейчас как минимум 20 регионов, где уже больше 1,5% населения являются носителями ВИЧ-инфекции.

— При этом в России до сих пор информирование о вирусе иммунодефицита человека использует нарратив «верность — лучшая защита от ВИЧ».

— Это один из способов защититься, но только если действительно оба партнера верны друг другу. И перед тем, как вступить в контакт, они проверили, что у обоих нет ВИЧ-инфекции. Но стоит только одному, что называется, «пойти налево», и это уже не работает. 

На самом деле самым надежным способом является воздержание. Второе по эффективности — использование барьерных средств контрацепции, то есть презервативов, которые очень хорошо защищают. Конечно, не 100% — нет ни одного средства, которое защитит от ВИЧ на 100%, — но на 98%. Многим людям консервативных взглядов кажется, что использование презервативов ведет к тому, что люди будут считать себя защищенными и вести себя распущенно, постоянно вступать в какие-то связи.

— Но презерватив — такое средство контрацепции, контроль над которым находится у мужчины. Огромное количество женщин сталкивается с нежеланием партнера использовать презерватив. Есть такое явление, как стелсинг, когда в ходе полового акта мужчина тайком снимает презерватив. Что может сделать женщин более защищенными?

— Есть женские презервативы. В нашей стране они не очень распространены, поскольку отсутствует просвещение в этой сфере и женщины сами не знают о таком способе контрацепции. У нас ведь часто такие гендерные отношения, что женщине очень трудно возразить мужчине. Мы в нашей организации в рамках профилактической работы изо всех сил стараемся учить — особенно девушек — умению сказать нет, в том числе когда партнер настаивает на том, что презерватив не нужен, мол, мы же друг другу не чужие. 

— В Уголовном кодексе есть статья, касающаяся преднамеренного заражения ВИЧ. У вас есть какая-то статистика по таким делам? 

— Статья есть, а дел нет. Ведь чтобы такое дело завести, нужно, чтобы заразившийся человек подал заявление на своего партнера. Но никто не подает, это сложно и с точки зрения отношений, и потому, что очень трудно доказать. Хотя очень многие женщины из тех, с кем мы работаем, жалуются: «Мне партнер не сказал, что он ВИЧ-положительный. И я узнала об этом, только когда по беременности встала на учет». Таких случаев, к сожалению, очень много, но статистика по ним не ведется.

— Женщина узнала, что у нее ВИЧ. Ее действия?

— Можно обратиться к нам — у нас есть платформа, на которой женщина может совершенно анонимно позвонить через Telegram или зайти на форум и получить исчерпывающую консультацию от специалистов — гинеколога, инфекциониста, психолога, который поможет прийти в себя, взять себя в руки и продолжать жить. Есть равные консультанты — тоже женщины, живущие с ВИЧ, которые прошли специальное обучение и помогают тем, кто только узнал о своем диагнозе, принять это и начать действовать. У нас есть и педиатр, который консультирует по поводу беременности, родов. 

К счастью, у нас в стране меньше 1% детей рождаются с ВИЧ. Если беременная женщина вовремя обратилась к врачу, она может родить здорового ребенка. Минздрав этому уделяет большое внимание, и мы, некоммерческие организации, тоже изо всех сил помогаем, убеждаем, что обязательно нужно принимать терапию, чтобы ребенок родился здоровым. 

Мы помогаем женщинам, которые находятся в уязвимом положении, в том числе финансово — многие еще в пандемию потеряли работу. И еще помогаем нашим региональным партнерам, обучаем врачей, поскольку больше 40% женщин с ВИЧ жалуются, что гинекологи к ним очень недружественно относятся, с предубеждением. А это часто первый врач, к которому женщина обращается, узнав о диагнозе.

— У нас поход к гинекологу и без диагноза часто связан со стрессом. Насколько женщины, узнавшие о диагнозе во время беременности, обеспечены адекватной медицинской инфраструктурой? Правда ли, что они как-то отдельно рожают?

— Женщины с ВИЧ рожают в обычных роддомах. Просто врачи должны принимать санитарно-гигиенические меры, и если они все делают правильно, никакой угрозы ни для кого не создается. 

Правда, бывает так, что женщине, когда она только приходит к гинекологу, говорят, мол, давайте на аборт.

— Любопытно, что у нас в стране репродуктивное давление прямо подстраивается под женщину: пока одних от абортов отговаривают, других убеждают прервать беременность, если она какая-то «не такая». 

— К счастью, в нашем случае такое уговаривание сейчас встречается все реже. Но все же бывает, что женщина слышит: «Родите урода, зачем вам это?» Мы просвещаем женщин, чтобы женщина могла себя в каком-то смысле защитить.

— С появлением диагноза что меняется в рутине женщины — помимо приема антиретровирусной терапии? Я слышала, что к определенным сферам здоровья необходимо особенно пристальное внимание.

— Цель лечения — снизить вирусную нагрузку до неопределяемой. От ВИЧ страдают разные органы, но если женщина принимает препараты и они ей подходят и не вызывают побочных эффектов, то почти ничего в жизни не меняется. Просто надо следить за своим здоровьем, обращать внимание на любые изменения, регулярно ходить к гинекологу.

К сожалению, у нас в стране до сих пор используются препараты, которые в западных странах больше не назначают, потому что они дают серьезные побочные эффекты.В некоторых регионах до сих пор женщинам приходится каждый день принимать горсть таблеток. Нужно государству и некоммерческим организациям вместе работать, чтобы препараты были хорошо переносимы — разрабатывать свои, закупать хорошие дженерики, которые доказали свою эффективность.

— Насколько страна вообще обеспечена медикаментами, которые необходимы ВИЧ-инфицированным людям? Особенно в свете нарушения логистических цепочек после февраля 2022-го.

— Не могу сказать, что я в этом вопросе эксперт. Я слежу за Telegram-каналом Коалиции по готовности к лечению (организация, которая выступает за всеобщий доступ к лечению для всех ВИЧ-инфицированных. — Forbes Woman), и мне кажется, что сейчас меньше сообщений о перебоях с препаратами. А в 2021 году их было довольно много, потому что все усилия были брошены на борьбу с ковидом и проблема ВИЧ была немножко «отодвинута». Из нескольких регионов мы получали сообщения, что нет препаратов, их отменяют, назначают менее эффективные.

— Многие НКО отмечают снижение доходов в связи с текущим кризисом. У вас такое же ощущение, что меньше стало поддержки?

— Сейчас, конечно, сложно, и очень большая конкуренция возникла. Мы только 1,5 года назад начали развивать направление частных пожертвований — до этого у нас были гранты, очень много грантов, мы были достаточно успешны в этом смысле. Частные пожертвования сейчас, конечно, с трудом идут. У нас пока на этот год есть финансирование, но будем искать.

— Мы говорили с вами о том, как снизить риск рождения ребенка с ВИЧ-инфекцией. Когда несколько лет назад по всему миру началась волна отказа от прививок, было ощущение, что среди «антипрививочников» довольно заметную группу составляют именно молодые матери, часто движимые стремлением сделать ребенку лучше, но ориентирующиеся на непроверенную информацию, — они даже стали мемом. Насколько остро стоит такая проблема в связи с приемом АРВТ?

— Такое случается. В 2017 году был случай в Санкт-Петербурге, когда погиб ребенок, которого мама не давала лечить. Но все-таки это бывает редко.

Взрослые люди, не принимающие терапию, есть. Не всегда это связано с убеждениями. Иногда человек — наркопотребитель, и он не может позаботиться о себе из-за зависимости. Иногда причины психологические.

С женщинами это реже происходит. Женщины больше склонны заботиться о своем здоровье. Бывает, что они на некоторое время перестают принимать терапию, но в основном это связано с какими-то внешними обстоятельствами.

— Я встречала мнение, в том числе в докладах международных организаций вроде ЮНЭЙДС, что социальные кампании, нацеленные на профилактику ВИЧ,  не учитывают женщин, и женщины оказываются не охвачены профилактикой. Но какой такой особенный подход нужен к женщинам?

— ЮНЭЙДС смотрит на весь мир, в основном на африканские страны, где очень тяжелая ситуация именно с женщинами. Я считаю, что информации, нацеленной на женщин, мало. Информационные кампании стоят очень дорого и стараются охватить все население, поэтому не фокусируются на каких-то отдельных группах. Но когда мы говорим о профилактике, очень важно работать более целенаправленно. Нужно работать с молодежью, прямо со школы; работать в женских консультациях. Просто билборды о борьбе с ВИЧ, наверное, не слишком эффективны.

Во-первых, у нас в стране тема секса очень сильно табуирована. И в обществе в целом, и в СМИ. Очень сложно говорить о ВИЧ, это очень личная тема. Во-вторых, в нашей стране у мужчин и женщин очень разное отношение к сексу. Мужчине позволено получать удовольствие. О женском удовольствии и вообще о сексе с точки зрения женщин в принципе стали говорить только в последние лет пять. В регионах до сих пор сохраняется представление о том, что секс — для мужчины. Я видела маркетинговые исследования: когда женщина видит рекламу, связанную с профилактикой ВИЧ за счет использования презервативов, она просто не считает, что это имеет отношение к ней.

Поэтому кампании, нацеленные на женщин, скорее могли бы быть про чувство собственного достоинства, про здоровый эгоизм, про заботу о себе. Мы в наших социальных сетях публикуем много историй — естественно, анонимных — от женщин, которые, узнав о диагнозе, обратившись к психологу, преодолев первоначальный шок и поняв, что жизнь не закончилась, признаются, что начинают больше заботиться о себе. 

— У меня есть обывательское ощущение, что, помимо стигмы, от которой страдают все люди с ВИЧ, есть отдельное представление именно о женщинах — что они должны себя блюсти, что заразиться чем-то половым путем для них совсем недопустимо.

— К женщинам действительно относятся строже во всем, что касается сексуальной сферы, деторождения. Считается, что если мужчина что-то где-то подцепил — ну, ему можно. А женщине — нет, она же хранительница очага, мать, у нее дети. ВИЧ, к сожалению, до сих пор многие люди считают такой стыдной болезнью. И с женщин в этом смысле спрос больше.

— Мы с вами много говорили о дискриминации, с которой сталкиваются женщины. А как обстоят дела для детей, которые родились с ВИЧ?

— С ними ситуация очень непростая. Да, дети сталкиваются с дискриминацией, и, к сожалению, чаще, чем взрослые, — особенно в детских садах, школах. Закон запрещает раскрывать ВИЧ-статус человека, но иногда это случается. ВИЧ-положительных детей очень часто «выживают» из детских учреждений. До последнего времени их было трудно отправить в детские летние лагеря — специально для них там устраивали отдельные смены. 

Мы сейчас занимаемся проблемой перехода из детского отделения СПИД-центра во взрослое. Проблема в том, что при переходе пациенты как бы теряются. За детьми врачи следят, напоминают родителям об осмотре. Но как только ребенку исполняется 18 лет, он оказывается как бы в вакууме. Он теперь должен сам принимать препараты, сам приходить за ними. И некоторые пациенты перестают это делать.

— Мы начали разговор с того, что ВИЧ уже не какая-то маргинальная история. Что бы вы сказали женщинам, которые раньше не задумывались об этом диагнозе применительно к себе?

— Быть внимательными к своему здоровью. Идете в поликлинику, видите возможность сделать тест на ВИЧ — сделайте. Ничего страшного в этом нет, но вы будете спокойны. А если, наоборот, выявите инфекцию, то чем раньше начнете принимать антиретровирусную терапию, тем лучше для вашего здоровья. Вы сможете жить столько же, как если бы у вас не было ВИЧ, —  долго, счастливо, совершенно нормально.