Как победительница Forbes Woman Mercury Awards придумала мебель для детей с ДЦП

Идея создать бренд адаптивной мебели Little Sweet Lemon у Галины и ее мужа  Михаила появилась в начале 2020 года. Изначально им, выпускникам Московского архитектурного института, хотелось создать домашние тренажеры, чтобы их дочь Лиза, родившаяся с ДЦП, могла развиваться без посещения реабилитационных центров. Тогда у девочки и ее мамы уже был блог в Instagram (принадлежит компании Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена), в котором они рассказывали о реабилитации. За буднями Лизы следили 12 000 человек. Когда семья Звягиных выложила первый пост, продемонстрировав придуманный ими тренажер, то почти сразу стали поступать заказы. В то время из-за пандемии COVID-19 больницы были закрыты, и многие дети оказались дома без лечения. Тогда Звягины решили начать изготовление адаптивной мебели. Сейчас в линейке Little Sweet Lemon 15 тренажеров. Основатели планируют сотрудничать с государственными реабилитационными центрами, занимаются оформлением патентов на свои изобретения, собираются снимать обучающие видеопособия к тренажерам.

— Вашему бренду адаптивной мебели уже три года.  Думали ли вы о том, что у вас появится бизнес?

— Изначально мы создавали тренажеры только для Лизы, и я не думала делать какой-то бренд. Мы с мужем просто получали огромное удовольствие от самого процесса, нас общее дело во время пандемии очень объединило, мы все время что-то придумывали и разрабатывали, делали чертежи и модели. В итоге люди начали нам писать и просить нас сделать такую же аппаратуру для их детей. Через знакомых нам удалось найти изготовителя, в прошлом производственника Игоря Захарова, которому откликнулась наша идея. У него была своя мастерская, а наш проект ему очень понравился, с ним мы работаем уже три года. Все тренажеры делаются под заказ по предоплате, срок изготовления — от трех до девяти дней. Заказы приходят со всей России, а также из Белоруссии и Казахстана.

Кажется, что тема реабилитации очень тяжелая, но у нас получилось сделать так, чтобы родители и ребенок радовались. Это очень важно, потому что когда ребенок постоянно находится в больничной обстановке, то ему хочется, чтобы у него была своя детская и чтобы она была красивая. Ему хочется, чтобы тренажеры для занятий были теплые, пахли деревом и несли приятную энергетику. 

— Можете ли поделиться цифрами? Какой была выручка за прошлый год? 

— За 2022 год было продано 280 тренажеров 150 семьям на общую сумму 1,2 млн рублей. Мы стараемся сделать цены доступными для родителей, так как в специализированных центрах все дорого. 

Наша цель — привить детям с физическими ограничениями желание делать упражнения дома. Для них чрезвычайно важны ежедневные тренировки, чтобы не росла спастика (состояние, которое характеризуется неконтролируемым напряжением или сокращением мышц). Но постоянно заставлять ребенка невозможно, поэтому нужно делать все, чтобы занятия проходили без слез, были  приятными.

— Первым вашим изобретением для Лизы была «Елочка» — это тренажер для разведения стоп и выработки правильного паттерна ходьбы. Как он появился?

— Это один из основных тренажеров: ребенок держится за брусья, и ставит стопы в направляющие ячейки. Когда мы были на реабилитации в Словакии, то впервые попробовали пройти по «Елочке», там она была для взрослых, и Лизе было неудобно передвигаться из-за роста. Вернувшись в Москву, поговорив с врачом, мы решили разработать для Лизы такой же тренажер с учетом ее параметров. Спустя два года после того, как мы сделали детскую «Елочку», в Москве открыли представительство того самого медицинского центра из Словакии и заказали наши тренажеры.

— После «Елочки» вы продолжили создавать мебель и тренажеры для дочери и детей со схожими проблемами. Какая еще адаптивная аппаратура доступна дома?  

— Хотелось создать для Лизы условия, в которых она могла бы максимально развиваться. В какой-то момент у нас занятия шли по пять часов в день. Для каждого упражнения мы разрабатывали специальную мебель. Например, появились специальные стульчики и столы, башня-помощница.

Еще наша мебель «растет вместе с детьми». Перила можно переставить в дополнительные отверстия по мере роста  ребенка, а стульчик «Шведская стенка» меняет высоту сиденья. Стоимость стульчика составляет 10 800 рублей. Это цена двух-трех занятий с реабилитологом в Москве.

— Как сказался на бизнесе кризис 2022 года?

— Было нервно. Продвижение бренда шло в основном через Instagram (принадлежит компании Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена), но в марте 2022 года Роскомнадзор начал блокировать соцсеть. Мы не знали, куда уходить, — это был единственный канал продаж, не считая сарафанного радио. В конце концов решили оставить все как есть: вести личные и бизнес-аккаунты в соцсети не запрещено,  а рекламу мы не использовали. 

— Если говорить о государственной поддержке вас, как родителей ребенка с ДЦП, то насколько она ощутима?

— У Лизы есть ежемесячная выплата около 28 000 рублей, нам предоставляется бесплатная парковка в Москве, небольшие льготы на коммунальные услуги, также мы можем получать бесплатные путевки в санатории, но ни разу этим не пользовались, так как отзывы о них не впечатляют. По сути, мы за все платим сами. Когда мы ездили на реабилитацию в Словакию, то нам пришлось отдать 500 000 рублей за две недели, а за это время чуда не случится. Можно лишь получить маленькие навыки, которые просто пойдут в копилку.

В плане реабилитации за качественный подход приходится платить даже в государственных клиниках. Часто мы платили 100 000–120 000 рублей в месяц только на занятия. Это массажи, ЛФК, логопед, бассейн. Помимо того, что услуги реабилитологов стоят очень дорого, к ним еще и большая очередь. Чтобы попасть к нынешнему врачу, мы ждали целый год. Родителям приходится очень тяжело, некоторые живут постоянными сборами денег на лечение ребенка.

— Вы лечили ребенка за границей. Чем отличается российская медицина от иностранной?

— Стоимостью услуг. Там все дороже в три-четыре раза. Конечно, за границей более комфортные условия, а каждый родитель хочет дать все самое лучшее для своего ребенка, но постоянно туда ездить невозможно. 

В Израиле прием стоил очень дорого, но нам не поставили диагноз и ничего не объяснили. Зато там Лизе сделали качественное МРТ всего тела с очень легким наркозом, в то время как в Москве как раз из-за длительности наркоза отказались делать подобное обследование. В Словакии были сильные логопеды. Еще мы были в Венгрии. Но в конце концов поняли, что за границей нет ничего сверхъестественного, а лечебная физкультура и массажи в России даже лучше. 

Секрет успеха заключается в ежедневных занятиях. Они могут быть не очень длительными по времени, но постоянными. 

Важно не зацикливаться на проблеме и не ждать, что когда-то наступит счастье. Оно уже есть

— Вы сказали, что важны ежедневные занятия. Как проходит обычный день вашей дочери дома?

— Где-то до шести лет у Лизы было много занятий в медучреждениях, и нам захотелось немного изменить подход к лечению, добавив в него социализацию. Она настолько устала от постоянных поездок в больницы, что мы решили оставить только домашнюю реабилитацию. Зато мы начали ходить на разные групповые занятия, в частный детский сад, государственную художественную школу и  уроки по лепке изделий из глины. Теперь Лиза занимается гончарным мастерством, ей это очень нравится, у нее развиваются руки. Когда я увидела, что к Лизе многие тянутся и хотят общаться с ней, мне стало спокойнее. 

— Каких результатов можно достичь, реабилитируя ребенка с ДЦП дома?

— Лиза ходит с тростями и ходунками, может самостоятельно стоять пару минут. У нее одна рука была полностью зажата. Мы ее хорошо разработали. Лиза отлично справляется с мелкой моторикой, понятно разговаривает, уроки с логопедом не прошли даром, у нее живая разнообразная речь.

Я хочу, чтобы Лиза вспоминала детство позитивно, несмотря на все трудности. Конечно, она часто плачет, ей бывает больно, поэтому для меня важно добавлять в жизнь Лизы радость. Недавно мы делали для Лизы книгу с ее публикациями из соцсетей. Я не могла поверить, что у меня было столько сил, чтобы заниматься с Лизой и придумывать столько всего для нее.  

Важно не зацикливаться на проблеме и не ждать, что когда-то наступит счастье. Оно уже есть. Для нас ничего не изменится, если Лиза пойдет, просто изменится ее качество жизни, ей станет легче. Мы в любом случае очень рады, что она у нас есть. Эта проблема очень сплотила нашу семью. 

— Как сохранять эмоциональную стабильность, сталкиваясь с трудностями в лечении ребенка?

— Это очень сложно. Мы прошли очень длинный путь. Наверное, надо это пережить. Потом наступит облегчение. Нужно жить дальше и максимально стараться дать ребенку все. Особенно любовь. Любовь лечит. 

Все самое трудное мы пережили до создания тренажеров. Было сложно начать вести блог, набрать свою аудиторию. Я всем занималась сама. Не все понимали и не все поддерживали меня.

Очень непростыми были первые два года после рождения Лизы. Было непонятно, что делать, куда идти, кто поможет, как найти реабилитационные центры. К тому же на тебе висит огромный груз ответственности. Сейчас стали появляться новые методики, вокруг больше говорят о детях с ДЦП. Только у нас во дворе три ребенка со схожими проблемами. Наш специалист по ЛФК ходит из одного дома в другой. 

Я долго не могла решиться на второго ребенка. У меня перед глазами стоял образ нерешительного врача, который метался и не знал, что делать. 

— Вы подаете пример борьбы за здоровье дочери, но что вам лично помогло пережить шок после того, как Лизе поставили диагноз?

— У Лизы не было реанимации, была идеальная беременность. Вся эта ситуация для нас была абсолютно неожиданной. Лиза нормально развивалась. У нее очень красивое лицо. Видимо, мы так любовались, что не заметили, что она не двигает ножками, что она их не тянет в рот, что она их все время вытягивает. Лиза перевернулась только в семь месяцев, хотя в норме ребенок должен переворачиваться до пяти месяцев. Она не начинала ползать, не садилась, хотя спокойно произносила какие-то звуки, улыбалась, хорошо ела. Врачи нас успокаивали, что все в порядке.

В девять месяцев Лизе сделали МРТ и обнаружили сосудистое образование в голове — следствие инсульта, который у нее произошел в момент рождения. 

У нас не было момента, что бы мы не могли это принять. Мы думали, что будем заниматься, проходить курсы ЛФК и все пройдет. Мы и сейчас думаем, что Лиза сможет ходить. 

Конечно, моменты отчаяния бывают у всех родителей. К тому же обычно ответственность за лечение ребенка ложится на плечи мамы, которая все время находится с ребенком. Тяжело находиться в постоянном стрессе. Не дают покоя мысли, что время идет, и надо успеть что-то сделать. Тем не менее результат есть.

— Насколько оказались важны партнерские отношения внутри семьи? 

— Понятно, что мужчины тоже переживают, но они переживают все по-своему. 

Мы развелись. Лиза не была причиной развода. Много всего накопилось. После развода стало легче. Мы как-то стали проще общаться и слышать друг друга. Потом пришла настоящая взрослая любовь. Мы поженились заново. Через боль и проблемы мы на многое поменяли взгляд. 

После всех переживаний мы активно начали заниматься Лизой. Нас очень объединила разработка тренажеров. Мой муж работает в крупной компании, поэтому ему немного не до тренажеров. Он напрямую не занимается этим, но всегда помогает, если нужна помощь. Однако изначально мы все продумывали вместе. Очень здорово, когда у тебя с мужем есть общее дело.

— Вы сказали, что вам важно социализировать Лизу. С какими проблемами в обществе приходится сталкиваться? 

— Многое зависит от самого человека. Если говорить о детях, то на них сильно влияют родители. Когда мы впервые выходили гулять с ходунками, многие на нас смотрели искоса. Мне казалось, что я иду голая. Но, кроме меня, никто не поможет моему ребенку. Я учусь вместе с Лизой, преодолеваю свои страхи.

Очень много невоспитанных людей, которых нужно ставить на место. Часто бывает, что к нам подходят и начинают расспрашивать: «А что это с ней?» Очень неприятно, когда незнакомые люди говорят: «Как у нее успехи?», «Что врачи говорят?».

Лиза уже достаточно взрослая. Я ей объясняю, что это ее личные границы. Ее проблемы со здоровьем не должны быть тем, о чем ее спрашивают посторонние. Объясняю, что умение самостоятельно ходить — не самое важное в жизни. Это никак не характеризует ее. Говорю, что бывают разные случаи жизни, что никто от подобного не застрахован. Объясняю, что она сможет полноценно жить, что у нее работают ноги, что она может передвигаться.

Лиза не чувствует равновесия и боится сделать шаг. Реабилитологи нам говорят, что чем более интеллектуально сохранен ребенок, тем больше он боится сделать шаг. 

Мы думали, что Лиза должна была пойти самостоятельно к школе. Этого не произошло, зато она помогла встать и начать ходить другим детям. Я говорю Лизе, что она помогает своим примером другим людям, что ей нужно быть сильной, не расслабляться, что у нее все будет замечательно, несмотря на все проблемы. У многих людей куча возможностей, но они их не используют. 

Мы не акцентируем внимание на том, что у Лизы есть проблемы. У разных детей свои особенности. Я считаю, что важно делать акцент на том, что Лиза хорошо умеет рисовать, классно делает глиняные фигурки, что она веселый, открытый человек с чувством юмора. Наверное, больше мы, взрослые, зацикливаемся на том, как наших детей примут. В общении с детьми я не замечаю стигматизации. Дети не сразу задают какие-то вопросы, они хотят помочь. У них больше эмпатии.