Директор фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова о помощи детям в любых обстоятельствах

В мартовском номере журнала Forbes Woman опубликован спецпроект «Благотворительницы» — цикл интервью с женщинами — руководителями НКО в России о том, как они переживали кризис, начавшийся после 24 февраля 2022 года. Фондам пришлось справляться с увеличением запросов со стороны подопечных (на 42%) и снижением объема пожертвований и финансирования (на 52%). Спецпроект включает в себя интервью с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Шерговой, музыкантом, соучредителем фонда SILSILA Манижей, директором «Ночлежки» в Москве Дарьей Байбаковой, с учредителем «Дома с маяком» Лидой Мониава.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация,  специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом c 2011 года. Под патронажем фонда находится более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. За годы своей работы фонд привлек на эти цели свыше 3,5 млрд рублей. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Благодаря такому комплексному подходу можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний.

Еще одно направление работы — создание Центров генных дерматозов в различных регионах. Первый в стране такой Центр был открыт в Московской области в 2021 году —  совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области. Куратова прошла путь от волонтера до создателя и руководителя фонда. Forbes Woman  поговорил с Аленой Куратовой о том, как «Дети-бабочки» пережили кризисный 2022 год.

— Двадцать четвертое февраля и фонд: о чем вы подумали в тот день и как изменилась ваша работа?

— Если честно, я не слишком подвержена влиянию внешних факторов, они не выбивают у меня почву из-под ног и не разрушают мой мир. Я по сути своей антикризисный менеджер. Все эти события заставили меня и команду фонда перегруппироваться, собраться и продолжить работу. Некоторые проекты пришлось временно поставить на паузу, но мы старались не принимать поспешных решений. Это позволило избежать паники и в режиме реального времени проанализировать, как развитие ситуации влияет на нас, партнеров и дальнейшую работу.

— Как вы оцениваете ситуацию, в которой оказались ваши подопечные?

— Если не принимать во внимание внешние обстоятельства, 2022 год не стал критическим для наших подопечных и членов их семей, а наоборот: 190 пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получили дорогостоящие перевязочные средства от президентского фонда «Круг добра», и мы счастливы, что именно он взял на себя эти обязательства. К счастью, с нами остались наши якорные доноры.

— Снижение числа пожертвований — главная трудность этого времени для всех благотворительных организаций. Как изменился объем пожертвований в случае вашего фонда?

— Объем пожертвований сократился, но в этом смысле мы не уникальны: все НКО столкнулись с этим. Это лишь стимулирует нас в поисках новых идей для фандрайзинга. Мы реализуем долгосрочные проекты, финансирование которых ищется и закладывается заранее, иногда за несколько лет. Четверть средств мы получаем благодаря грантовой поддержке, четверть — от физических лиц и почти половину — от бизнеса. С 2016 года мы поменяли формат работы и выстраиваем системные отношения с государством на федеральном и региональном уровне, чтобы оно закрывало расходы на пациентов.

— Вы говорили, что в России существуют федеральные программы выделения средств на лекарства, но они работают только для жизнеугрожающих заболеваний, а проблемы «детей-бабочек» к таким не относят. Меняется ли это сейчас?

— Когда-то давно мне казалось, что государство все нам должно. Но сейчас я понимаю: государство — это мы. И когда ты приходишь не с позицией «дайте», а с позицией «давайте вместе», все начинает складываться. Уже 12 лет мы так работаем: не просим и не требуем, а формируем партнерские отношения. И выстраивание этих отношений дает результат.

На региональном уровне взяли на себя обязательства по обеспечению детей с буллезным эпидермолизом медицинскими изделиями 15 субъектов Российской Федерации. В 2022 году фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими перевязочными материалами 259 детей с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза из 65 регионов страны.

— Ксения Раппопорт, попечитель фонда «Дети-бабочки», подписала письмо НКО против «спецоперации». Впоследствии актриса была исключена из попечителей фонда «Круг добра». Это повлияло на вашу работу?

— Ксения — моя близкая подруга, ее роль в достижениях фонда огромна. Все, что с ней связано, я стараюсь не комментировать, это может быть по-разному истолковано. Я не хочу это обсуждать.

— Все выбирают очень разные пути. Лида Мониава открыто говорит о событиях, произошедших после 24 февраля. Какая у вас позиция? Вы себя цензурируете?

— Я руководитель фонда, у которого огромное количество сотрудников и подопечных. Мы выстраиваем партнерские отношения с государством в медицинской и социальной сфере, совместно реализуя приоритетные проекты для наших подопечных и их семей, я живу в этой стране и работаю для этой страны во благо людей — вот моя позиция.

— Много денег в фонде уходило на поставку импортных перевязочных и уходовых средств, которые так важны для «детей-бабочек», столкнулись ли вы с проблемами с получением медикаментов?

— С точки зрения логистики и работы с иностранными партнерами стало сложнее. Наши партнеры, дистрибьюторы или импортеры, иногда не могли оплатить груз западным производителям. Но проблемы решаются по мере их поступления. 

Если говорить о стратегии: мы стараемся избежать зависимости от одного конкретного производителя, это несет риски для наших пациентов. Мы ищем зарубежные и отечественные аналоги. У нас есть экспертиза, чтобы помочь отечественным производителям наладить выпуск качественных медицинских изделий. Мы понимаем, что планка высока. Сейчас в России стартует производство перевязочных средств, которые нужны нашим детям.

— У вас были крупные доноры, в том числе вас поддерживали Алишер Усманов, Роман Абрамович. Что сейчас происходит с поддержкой от них?

— Поддержка Алишера Усманова помогла нам выстроить систему: теперь вся помощь детям с генными дерматозами в Узбекистане оказывается государством. В Ташкенте уже год довольно успешно работает Центр генных дерматозов. А наш узбекский фонд отвечает за социальную и психологическую поддержку подопечных. Остальные доноры тоже нас поддерживают, когда мы об этом просим.

— А Роман Абрамович до сих пор помогает?

— Да, и мы ему очень за это благодарны.

— Сегодня многие люди, которые занимались общественно важными проблемами, сталкиваются с колоссальным обесцениванием. Вы все еще видите смысл в дальнейшей работе? Что вам помогает продолжать ее делать?

— Когда у тебя голова занята работой, которую необходимо выполнять каждый день, в целом не так важно, что происходит вокруг. Ты просто встаешь и делаешь свое дело. У меня есть правило: я не читаю соцсети и вообще ничего, что могло бы вывести меня из равновесия. Соцсети управляют людьми, во многом обуславливают их эмоции и поведение. Помогающие профессии, как никакие другие, склонны к эмпатии и чувствительности к происходящему вокруг. Меня больше может подкосить личная проблема, например, когда ребенок болен и я не сплю три недели. Все остальное — вызовы времени.

— В чем вы видите вашу миссию? Связываете ли вы ваш личный смысл жизни с фондом «Дети-бабочки»?

— Не буду говорить, что смысл моей жизни — помощь детям, это звучит пафосно. Но я верующий человек, и те чудеса, которые происходят с нашими детьми и со мной, для меня и есть смысл. Я знаю, что могу поменять систему и кардинально улучшить жизнь подопечных. Я это делала и продолжаю делать не только для тех, кто живет сейчас, но и для тех, кто родится потом. Моя миссия — сделать так, чтобы это все работало и после меня.

— В 2022 году вы запустили проект «Редкие женщины». Почему вам стало важно помогать еще и женщинам?

— Наши эксперты обнаружили, как психологическое состояние мамы влияет на психосоматическое состояние ребенка: оно может как усугубить, так и значительно улучшить течение его болезни. Проект реализуется командой психологов, коучей и карьерных консультантов, предполагает обучение в РАНХиГС и участие в марафонах с глубоким погружением и реальными личностными метаморфозами. Я и сама выступаю там как коуч. Женщины обучаются, трудоустраиваются, открывают собственный бизнес, начинают в себя верить. Раньше она была швеей, а теперь хочет создать свою капсулу одежды и продавать на маркетплейсах. Но главное — мы уходим от «я мама, и я должна» и возвращаем женщине саму себя. И даем ей почувствовать, что она не одна.

— Что повлияло на ваше собственное решение остаться в России и продолжать здесь делать свою работу?

— У меня никогда не было даже мысли уехать. Для меня лично 2022 год был моментом, когда мне пришлось очень четко сформулировать для себя, что я делаю и для чего я это делаю. И [я поняла,] что я очень люблю то, что я делаю. Понимание, насколько эта работа важна, делает меня еще большей патриоткой. Я глубоко связываю свою жизнь с этой страной, и у меня нет ни единого сомнения.

* Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны»,если это не прямая цитата (статья 57 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.